जब आपके डॉक्टर बतावेले कि आपके नवजात बच्चा के दिल के गंभीर स्थिति बा त आपके जवन एहसास होखेला, ओकर वर्णन कईल मुश्किल बा। डर, सदमा, अवुरी उदासी के संगे-संगे इ सवाल "हमनी के बच्चा के का होई?" मन में गूँजत बा। बहुत कठिन समय बा। लेकिन अयीसन समय में सबसे जरूरी बा कि ए हालत के बारे में पूरा तरीका से जागरूक होखे के चाही। आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिंड्रोम (HLHS) के बारे में, जवन दिल के एगो गंभीर अवुरी दुर्लभ स्थिति ह जवन कि जन्म के चलते होखेला। एह लेख में हमनी के एह बारे में सरलता से, अइसन तरीका से बात करब जा कि रउरा सभे समझ सकीलें.
हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिंड्रोम (HLHS) ठीक से का होला?
सीधा-सीधा कहल जाए त हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिंड्रोम (HLHS) एगो अयीसन स्थिति ह जवन कि तब होखेला जब बच्चा के गर्भ में बढ़े के दौरान दिल के बायां ओर ठीक से विकसित ना होखे। इ जन्मजात दिल के बेमारी ह। "हाइपोप्लास्टिक" शब्द के मतलब होला "अविकसित"।
हमनी के दिल एगो छोट घर निहन बा, जवना में चार कमरा बा। ऊपर दू गो कमरा आ नीचे दू गो कमरा। एचएलएचएस वाला बच्चा के दिल के बाईं ओर के हिस्सा, खास तौर प:
- बायां निलय : ई दिल के मुख्य पंपिंग कक्ष हवे। इ साफ, ऑक्सीजन वाला खून पूरा शरीर में पंप करेला। एचएलएचएस में ई बहुत छोट आ अविकसित बा।
- महाधमनी : मुख्य रक्त वाहिका जवन बायां निलय से खून के बाकी शरीर में ले जाले। इहो अक्सर संकरी आ छोट होला।
- माइट्रल आ महाधमनी वाल्व : ई दरवाजा नियर होला। इ खून के बहाव सिर्फ एक दिशा में होखे देवेले। एचएलएचएस में ई वाल्व सभ ठीक से बिकसित ना हो सके लें या पूरा तरीका से बंद हो सके लें।
चुकी इ प्रमुख अंग ठीक से ना बढ़ेला, एहसे दिल के बायां ओर पर्याप्त ऑक्सीजन वाला खून शरीर के बाकी हिस्सा में ना पहुंच पावेला। इ बहुत गंभीर हालत बा। कई बेर, दिल के दुनो ऊपरी कक्ष के बीच दीवार में एगो छोट छेद हो सकता, जवना के अलिंद सेप्टल डिफेक्ट कहल जाला।
एकरा आ स्वस्थ दिल में का अंतर बा?
स्वस्थ दिल में दाहिना आ बांया दुनो ओर एक संगे काम करेला। कल्पना करीं कि दाहिना ओर शरीर से ऑक्सीजन के कमी वाला खून लेके फेफड़ा में भेज के ऑक्सीजन पावेला। फेफड़ा से निकले वाला ऑक्सीजन से भरपूर खून दिल के बाईं ओर वापस आ जाला। एकरा बाद बाईं ओर (बाएं निलय) के शक्तिशाली पंप ओह खून के बाकी शरीर में पंप क देवेला।
लेकिन एचएलएचएस वाला बच्चा में दिल के बायां ओर बहुत कमजोर होखेला। त ऊ ऊ काम नइखे कर सकत. त का होला? दिल के दाहिना ओर दुनो काम अपना बलबूते करे के पड़ेला . मतलब कि दाहिना निलय के फेफड़ा में खून पंप करे के पड़ेला, जबकि शरीर के बाकी हिस्सा में भी खून पंप करे के पड़ेला।
ई कइसे होला? जब बच्चा गर्भ में होखेला त दिल के दुनो मुख्य रक्त वाहिका के बीच अस्थायी संबंध होखेला। एकरा के डक्टस आर्टेरियोसस कहल जाला।ई त 'शॉर्टकट' जइसन बा. एचएलएचएस से पीड़ित बच्चा के जन्म के बाद जिंदा रहे खाती इ 'शॉर्टकट' बहुत जरूरी बा। काहे कि एह नली से खून के बहाव शरीर में जाला। आम तौर प इ ट्यूब बच्चा के जन्म के कुछ दिन बाद बंद हो जाला। लेकिन अगर एचएलएचएस वाला बच्चा में इ ट्यूब बंद हो जाला त शरीर में खून के बहाव के कवनो तरीका नईखे। एहसे जदी ए हालत के इलाज ना भईल त बच्चा के सिर्फ कुछ दिन के जिए के बा।
रउरा कइसे पता चली कि रउरा बच्चा के ई हालत बा कि ना? एकर लक्षण का बा?
अगर नवजात बच्चा के एचएलएचएस बा त कबो-कबो लक्षण पहिले ना लउकेला। लेकिन इ लक्षण कुछ घंटा चाहे दिन में देखाई दे सकता। माता-पिता के एह बारे में जागरूक होखल बहुत जरूरी बा।
| लक्षण के रूप में देखल जा सकेला | सीधा-सीधा बतावल जाव |
|---|---|
| साइनोसिस के बेमारी होला | बच्चा के त्वचा, होंठ अवुरी नाखून नीला चाहे धूसर हो जाला। एकर कारण खून में ऑक्सीजन के कमी बा। |
| साँस लेबे में दिक्कत होला | बच्चा के सांस तेजी से हो रहल बा अवुरी सांस लेवे में परेशानी होखत देखाई देता। |
| दूध पीये में दिक्कत होला | दूध पियला पर साँस कम हो जाला, जल्दी थक जाला, आ तनी पियला के बाद चक्कर आ जाला। |
| सुस्ती के भाव बा | बच्चा बेजान लागेला, हमेशा नींद आवेला अवुरी जागल मुश्किल होखेला। |
| तेजी से दिल के धड़कन | जब बच्चा के छाती प हाथ डालब त अयीसन लागेला कि दिल बहुत तेजी से धड़कता। |
| ठंडा, पसीना से तर-बतर त्वचा | बच्चा के हाथ-गोड़ ठंडा हो गईल बा। त्वचा चिपचिपा अवुरी पसीना से तर-बतर महसूस होखेला। |
| नाड़ी कमजोर हो जाला | जब बच्चा के नाड़ी महसूस होखेला त उ बहुत धीमा अवुरी कमजोर महसूस होखेला। |
सबसे जरूरी बा कि जदी आपके ए प्रकार में से एक-दुगो लक्षण देखाई देता त घबरा मत जाईं। लेकिन अगर आपके बच्चा में ए प्रकार से एक या एक से अधिक लक्षण बा त तुरंत डॉक्टर से मिलल जरूरी बा .
शिशु के संगे अयीसन काहें होखेला? एकर का कारण बा?
इ सवाल हर माई-बाप के दिमाग में बा। इ सोचल सामान्य बा कि "हमनी के बच्चा के संगे अयीसन काहें भईल? का हमनी के कुछ गलत कईनी?"
लेकिन सच्चाई इ बा कि, ज्यादातर मामला में, एचएलएचएस के कवनो खास कारण नईखे | माने कि ई कवनो अइसन चीज ना ह जवन माई भा बाप के कारण होखे. कई बेर, आनुवंशिक कारक के भूमिका हो सकेला। माने कि परिवार में कुछ आनुवंशिक बदलाव के चलते एकर खतरा बढ़ सकता। अन्य आनुवांशिक स्थिति वाला शिशु सभ में भी एचएलएचएस के खतरा होला, जइसे कि टर्नर सिंड्रोम भा ट्राइसोमी 18।
डाक्टर लोग एह बेमारी के सही निदान कइसे करेला?
सौभाग्य से आज के उन्नत तकनीक से एह बेमारी के पता बच्चा के जन्म से पहिले यानी गर्भावस्था के दौरान कईल जा सकता . अगर रूटीन प्रीनेटल अल्ट्रासाउंड स्कैन के दौरान दिल में कवनो असामान्यता पावल गईल त आपके डॉक्टर आपके विशेषज्ञ के लगे रेफर क दिहे अवुरी भ्रूण के इकोकार्डियोग्राम करावे के कह दिहे। एहसे बच्चा के दिल के संरचना अवुरी कामकाज के बहुत साफ-साफ देखाई देवेला।
बच्चा के जन्म के बाद स्थिति के निदान करे खातिर डॉक्टर बच्चा के लक्षण देख के स्टेथोस्कोप से छाती के बात सुन के देखिहे कि दिल के असामान्य आवाज (दिल के गुनगुनाहट) बा कि ना। एकरा बाद, ए स्थिति के पुष्टि खाती कई गो जांच कईल जाई, जईसे कि:
- छाती के एक्स-रे : छाती के एक्स-रे से दिल अवुरी फेफड़ा के आकार अवुरी आकार के जांच कईल जा सकता।
- इकोकार्डियोग्राम : इ सबसे महत्वपूर्ण जांच ह। ई त दिल के वीडियो स्कैन जइसन बा। दिल के कक्ष, कपाट अवुरी खून के नली सभ साफ-साफ देखाई देता। इहे पुष्टि करेला कि आपके एचएलएचएस बा कि ना।
- इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम (EKG): एगो अइसन परीक्षण हवे जेह में दिल के बिजली के गतिविधि के मापल जाला।
- पल्स ऑक्सीमेट्री स्क्रीनिंग : बच्चा के अंगुरी चाहे कान प एगो छोट क्लिप निहन उपकरण लगावल जाला, जवना से खून में ऑक्सीजन के मात्रा के नापल जाला। एचएलएचएस वाला शिशु में इ मान कम होखेला।
का एह हालत के कवनो इलाज बा? का बच्चा के बचावल जा सकता?
हँ, ई बहुते गंभीर हालत ह बाकिर एकर इलाज बा. बाकिर ई कवनो अइसन बेमारी ना ह जवना के दवाई से ठीक कइल जा सके. बच्चा के जान बचावे खातिर कई गो स्टेज से बनल सर्जरी के एगो जटिल श्रृंखला करे के पड़ेला।
पहिला कदम : बच्चा के स्थिर कईल
सर्जरी से पहिले बच्चा के स्थिर करे के जरूरत होखेला। पहिला कदम बा कि डक्टस आर्टेरियोसस , जवना 'शॉर्टकट' खून के नली के बारे में हमनी के बात कईले रहनी, के खुला राखल जाए। प्रोस्टाग्लैंडिन नाम के दवाई नस में दिहल जाला। बच्चा के दिल के धड़कन में मदद खातिर अउरी दवाई के भी इस्तेमाल कईल जा सकता, अवुरी बच्चा के सांस लेवे में मदद खाती वेंटिलेटर के इस्तेमाल कईल जा सकता।
चरण दू: तीन चरण के सर्जिकल सीरीज
एह सर्जरी के श्रृंखला के मुख्य लक्ष्य कमजोर बायां ओर के पूरा तरीका से बाईपास क के दिल के मजबूत दाहिना ओर (दाहिना निलय) के पूरा शरीर में खून पंप करे के काम दिहल बा। इ खून के बहाव के एकदम अलग दिशा में रिडायरेक्ट कईल निहन बा।
1. नॉरवुड प्रक्रिया : इ बच्चा के जन्म के पहिला दु सप्ताह के भीतर कईल जाला। ई बहुते जटिल, गंभीर सर्जरी ह. इहाँ, सर्जन लोग के बा:
- अविकसित महाधमनी के पुनर्निर्माण होला।
- दाहिना निलय से सीधे फेफड़ा में खून भेजे खातिर एगो विशेष ट्यूब (शंट) लगावल जाला।
- एह तरीका से दिल के "ट्यूबुलर सिस्टम" में संशोधन कइल जाला ताकि दाहिना निलय पूरा शरीर आ फेफड़ा में खून पंप क सके।
2. ग्लेन सर्जरी (Bidirectional Glenn shunt operation): इ तब कईल जाला जब बच्चा के उम्र 4 से 6 महीना के बीच होखेला । इहाॅंं:
- पहिला सर्जरी के दौरान लगावल ट्यूब (शंट) के हटा दिहल जाला।
- शरीर के ऊपरी हिस्सा (सुपीरियर वेना कावा नाम के नस से) से ऑक्सीजन के कमी वाला खून सीधे फेफड़ा से जुड़ल होखेला।
- एहसे दाहिना निलय प बोझ बहुत कम हो जाला, काहेंकी अब ओकरा शरीर के ऊपरी हिस्सा से खून पंप ना करे के पड़ेला, सीधा फेफड़ा में जाला।
3. फॉन्टन प्रक्रिया : इ अंतिम चरण ह। एकरा के 18 महीना से 4 साल के बीच कईल जाला . इहाॅंं:
- शरीर के निचला हिस्सा (इंफीरियर वेना कावा नाम के नस से) से ऑक्सीजन के कमी वाला खून सीधा फेफड़ा से जुड़ल होखेला।
- ए सर्जरी के बाद शरीर से निकले वाला ऑक्सीजन के कमी वाला खून सीधा फेफड़ा में जाला। दिल के दाहिना निलय के खाली फेफड़ा से साफ, ऑक्सीजन से भरपूर खून पूरा शरीर में पंप करे के पड़ेला।
इ तीनों सर्जरी पूरा होखला के बाद बच्चा के संचार प्रणाली एकदम नाया तरीका से काम करे लागेला।
इलाज के जटिलता का होला?
हालांकि ई सर्जरी जीवन बचावे वाली होले, लेकिन ई बहुत जटिल होलीं आ एकरा में जोखिम आ जटिलता भी हो सके लीं। सर्जरी के दौरान अवुरी ओकरा बाद समस्या पैदा हो सकता।
- दाहिना निलय के भारी भार के चलते कमजोर हो जाला।
- दिल के वाल्व से खून के रिसाव।
- लिवर के बेमारी होला।
- दिल के लय असामान्य हो जाला।
- खून के थक्का होखल।
- संक्रमण के बारे में बतावल गइल बा।
- खाए में दिक्कत होला।
- दौरा पड़ जाला।
- किडनी पर असर पड़ेला।
डॉक्टर आपके संगे ए सभ जोखिम के बारे में विस्तार से चर्चा करीहे। मेडिकल टीम एह सफर के दौरान बच्चा के बहुत बारीकी से निगरानी करी।
का दिल प्रत्यारोपण एगो बढ़िया विकल्प बा?
कुछ मामला में अगर बच्चा के दिल के स्थिति बहुत जटिल बा या डॉक्टर के लागता कि बच्चा सर्जरी से ना बच पाई त उ लोग दिल प्रत्यारोपण के सलाह दे सकतारे . बाकिर ओह लोग के तबले इंतजार करे के पड़ी जबले कवनो संगत दिल ना मिल जाव. संगही, दिल के प्रत्यारोपण के बाद बच्चा के जीवन भर इम्यूनोसप्रेसिव दवाई लेवे के पड़ी।
अगर कवनो बच्चा के इ हालत बा त हमनी के माता-पिता के रूप में का जाने के चाही?
ई सफर चुनौतीपूर्ण बा, लेकिन उचित चिकित्सा निगरानी अवुरी देखभाल के संगे एचएलएचएस के बच्चा निमन जीवन जी सकतारे।
- आजीवन मेडिकल सुपरविजन : सर्जरी के बाद बच्चा के जीवन भर कार्डियोलॉजिस्ट के लगे जाए के होई। साल में कम से कम एक बेर जांच करावे के चाही।
- दवाई : बहुत बच्चा के जीवन भर दिल के दवाई लेवे के होई।
- अन्य सर्जरी से पहिले एंटीबायोटिक दवाई : कवनो अवुरी सर्जरी से पहिले, जईसे दांत निकालल, दिल के संक्रमण (एन्डोकार्डिटिस) से बचाव खाती एंटीबायोटिक दवाई लेवे के जरूरत बा।
- शारीरिक गतिविधि : आपके बच्चा के शारीरिक गतिविधि के सीमित करे के जरूरत हो सकता। आमतौर पर ज़ोरदार गतिविधि, जइसे कि प्रतियोगी खेल, के सलाह ना दिहल जाला। एकरा बारे में अपना डॉक्टर से सलाह लीं।
- राउर मानसिक स्वास्थ्य : ई सफर माता-पिता खातिर बहुत थकाऊ होला। इ तनावपूर्ण हो सकता। त, अपना पति/पत्नी अवुरी परिवार के संगे अपना भावना के बारे में बात करीं। जरूरत पड़ला पर काउंसलिंग ले लीं. जब रउरा मजबूत होखब तबे रउरा अपना बच्चा के बढ़िया से देखभाल कर पइब.
घर ले जाए के संदेश
- हाइपोप्लास्टिक लेफ्ट हार्ट सिंड्रोम (HLHS) एगो गंभीर जन्मजात स्थिति हवे जे तब होला जब दिल के बाईं ओर ठीक से बिकसित ना होखे।
- अगर इ स्थिति के इलाज ना कईल जाए त जानलेवा होखेला, लेकिन आज तीन चरण के सर्जिकल प्रक्रिया से बच्चा के जान बचावल जा सकता।
- ई सफर चुनौतीपूर्ण बा। बच्चा के जीवन भर विशेषज्ञ चिकित्सा निगरानी, दवाई अवुरी विशेष देखभाल के जरूरत होई।
- एहमें माई-बाप के कवनो दोष नइखे. अक्सरहा, कवनो खास अंतर्निहित कारण के पहचान नइखे भइल।
- माता-पिता के रूप में ए यात्रा के दौरान अपना मानसिक स्वास्थ्य के ध्यान राखल बहुत जरूरी बा। अपना मेडिकल टीम के साथे मिलजुल के काम करीं आ एह चुनौती के सामना करे खातिर जवन समर्थन चाहीं ऊ पाईं.
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