का आपके बच्चा के सफेद पदार्थ के नुकसान भईल बा? आईं पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया (पीवीएल) के बारे में बात कइल जाव

अगर आपके बच्चा के जन्म समय से पहिले भईल बा, चाहे आपके विकास में कवनो देरी होखता त इ आपके खाती बहुत जरूरी बा। कई बेर, शिशु में दिमाग के छोट-छोट इलाका के नुकसान हो सकता। ई एगो अइसन स्थिति हवे जेकरा के पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया भा संक्षेप में पीवीएल कहल जाला। एकरा से घबरा मत जाईं, एकरा बारे में विस्तार से बात कइल जाव.

पीवीएल का होला? चलीं एकरा के सरलता से समझल जाव.

ठीक बा, देखल जाव कि पीवीएल (Periventricular Leukomalacia) बस का होला. रउरा त जानते बानी कि हमनी के दिमाग एगो बहुते जटिल, अद्भुत अंग ह. एकर अलग-अलग हिस्सा बा। एगो महत्वपूर्ण हिस्सा बा 'सफेद पदार्थ' . इ हमनी के दिमाग में 'तार' सिस्टम निहन बा। दिमाग के कोशिका, यानी तंत्रिका कोशिका (न्यूरोन) , एक दूसरा से आ दिमाग से रीढ़ के हड्डी तक संवाद करे लीं आ एह 'तार' सिस्टम यानी (सफेद पदार्थ) के माध्यम से जानकारी के आदान-प्रदान करे लीं।

त अगर आपके बच्चा के पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया बा त एकर मतलब बा कि एह सफेद पदार्थ के कवनो हिस्सा के नुकसान भईल बा . एह नुकसान से बच्चा के मोटर स्किल में विकास में देरी हो सकेला, जवन कि ऊ अपना शरीर के कइसे नियंत्रित करेला, साथ ही साथ ओकर बौद्धिक कौशल, जवन कि ऊ चीजन के कइसे सोचेला आ समझेला। एतने ना, बालुक ए स्थिति वाला बच्चा में भी सेरेब्रल पाल्सी नाम के स्थिति होखे के खतरा बढ़ जाला।

आईं एह लमहर नाम ‘पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया’ के तनी तोड़ के समझल जाव. तब ई अउरी साफ हो जाई कि:

• 'पेरी' के मतलब होला 'आसपास' भा 'आसपास'।
• ‘वेंट्रिकुलर’ से मतलब होला दिमाग के भीतर के तरल पदार्थ से भरल गुहा। हमनी के एह निलय के भी कहेनी जा .
• 'लेउको' के मतलब होला 'गोरा'। एकरा से दिमाग के सफेद पदार्थ के कहल जाला।
• मलेसिया ऊतक के असामान्य ‘नरम’ होखल ह जवन ऊतक के नुकसान पहुंचला प होखेला। एकरा के डॉक्टर जांच के माध्यम से देख सकतारे।

त सीधा-सीधा कहल जाए त पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया आपके बच्चा के दिमाग में निलय के आसपास के सफेद पदार्थ के नुकसान होखेला, जवना के चलते उ नरम हो जाला।

गर्भावस्था के 32 हप्ता से पहिले, भा बहुत समय से पहिले पैदा होखे वाला बच्चा सभ में पीवीएल होखे के सभसे ढेर खतरा होला। गर्भधारण के उमिर जेतना कम होला, भा केतना जल्दी पैदा होखे के साथ ई खतरा बढ़ जाला।

अगर राउर बच्चा समय से पहिले पैदा भईल बा त हम समझतानी कि आपके दिमाग में हजार सवाल अवुरी डर बा। रउरा शायद अपना बच्चा के स्वास्थ्य अवुरी भविष्य के बारे में बहुत विचार बा। लेकिन याद राखीं कि, आपके बच्चा के मेडिकल टीम हमेशा आपके ए स्थिति के समझे में मदद करे खाती मौजूद रहेले, अवुरी आपके अवुरी आपके परिवार के मदद अवुरी मार्गदर्शन करे खाती मौजूद रहेले।

पीवीएल वाला बच्चा के लक्षण का होखेला?

आमतौर प सिर्फ उनुका के देख के तुरंत बतावल मुश्किल हो जाला कि बच्चा के पीवीएल बा कि ना। मतलब कि बाहरी कवनो स्पष्ट संकेत ना हो सकेला . लेकिन समय के संगे पीवीएल से निम्नलिखित में से एक चाहे एक से जादे लक्षण हो सकता। एह सब पर नजर राखल जरूरी बा:

• मोटर में देरी : उठ के बईठे, रेंगत, चले में, चाहे अंग के सही तरीका से इस्तेमाल करे में दिक्कत। उदाहरण खातिर, कुछ बच्चा सभ के गर्दन के ठीक से ऊपर रखे में धीमा हो सके ला, या फिर बाकी बच्चा सभ के तुलना में लुढ़क जाए भा ऊपर बइठे में धीमा हो सके ला।
• संज्ञानात्मक देरी / (बौद्धिक विकलांगता): समझ आ सीखल क्षमता के कमी। एह में शब्द बोले में देरी भा साधारण निर्देश के समझे में दिक्कत जइसन चीज शामिल हो सकेला.
• संतुलन के समस्या : संतुलन बनावे में दिक्कत।
• दृष्टि आ सुनवाई में कमी आवेला।
• स्पैस्टिक क्वाड्रिप्लेजिया (चारो अंग में अकड़न, अउरी सटीक रूप से कहल जाय त, झुके भा बढ़े में दिक्कत) भा डिप्लेजिया ( खाली दू गो गोड़ में अकड़न) – ई सेरेब्रल पाल्सी के लच्छन भी हो सके लें।

आमतौर प इ लक्षण 2 साल के उमर तक देखाई देवे लागेला, एगो बात याद राखे के चाही कि पीवीएल बच्चा के मुताबिक अलग-अलग होखेला। एकर असर सभका पर एके जइसन ना पड़ेला.

पीवीएल के कारण का बा?

पीवीएल के मुख्य कारण तब होखेला जब बच्चा के दिमाग में पर्याप्त खून चाहे ऑक्सीजन ना मिलेला , चाहे जन्म से पहिले होखे चाहे जन्म के बाद। सोची कि हमनी के दिमाग के कोशिका के जिए अवुरी काम करे खाती ऑक्सीजन अवुरी पोषक तत्व के जरूरत होखेला। जब एह सब के सही तरीका से सप्लाई ना कइल जाला त ऊ कोशिका खराब हो जालें.

जइसन कि पहिले बतावल गइल बा, समय से पहिले पैदा होखे वाला बच्चा (समय से पहिले) , या गर्भधारण के उमिर खातिर छोट पैदा होखे वाला बच्चा (गर्भावस्था के उमिर खातिर छोट), सभसे ढेर खतरा होला। एकर कारण बा कि इनकर दिमाग अभी भी विकसित हो रहल बा, जवना के चलते इ बहुत नाजुक हो गईल बाड़े। एह से इनहन के नुकसान के संभावना ढेर होला।

कुछ अउरी चीज जे पीवीएल से जुड़ल हो सके लीं, इनहन में शामिल बाड़ें:

• दिमाग में खून बहल (इंट्रावेंट्रिकुलर हेमरेज) .
• गर्भावस्था के दौरान एम्नियोटिक थैली के समय से पहिले टूट जाए ।
• गर्भावस्था के दौरान महतारी के गर्भाशय में संक्रमण ।

डॉक्टर पीवीएल के निदान कईसे करेले?

अगर आपके बच्चा के जन्म समय से पहिले हो गईल बा त डॉक्टर आपके बच्चा के जीवन के पहिला कुछ दिन अवुरी हफ्ता में कुछ विशेष जांच जांच करीहे।इ सब दिमाग के कवनो नुकसान के जल्दी पता लगावे खाती कईल जाला। कई बेर, जब तक बच्चा में ए स्थिति के लक्षण ना देखाई देवे, जईसे कि विकास में देरी ना देखाई देवे, तब तक जांच ना कईल जा सकता।

कई गो अइसन परीक्षण बाड़ें जिनहन से पीवीएल के सही निदान हो सके ला:

• ब्रेन एमआरआई स्कैन : एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) स्कैन से आपके बच्चा के दिमाग के बहुत साफ, विस्तृत तस्वीर लिहल जा सकता। एह से दिमाग के सफेद पदार्थ के नुकसान के पैटर्न देखल जा सकेला जवन पीवीएल के अनुरूप होला।
• हेड अल्ट्रासाउंड : अल्ट्रासाउंड में साउंड वेव के इस्तेमाल से शरीर के ऊतक के तस्वीर बनावल जाला। पीवीएल के निदान खातिर भी इ एगो तरीका ह। अगर आपके बच्चा के पीवीएल बा त अल्ट्रासाउंड से दिमाग के सफेद पदार्थ में बदलाव देखाई दे सकता।

पीवीएल के कवन-कवन इलाज बा?

फिलहाल पीवीएल के कवनो सीधा इलाज भा इलाज नईखे भईल । पीवीएल से दिमाग के होखे वाला नुकसान स्थायी होला . बाकिर चिंता मत करीं. कई तरह के थेरेपी बा जवन आपके बच्चा के लक्षण के नियंत्रित करे में मदद कर सकेला आ ओकर जीवन के गुणवत्ता में सुधार कर सकेला . इ सभ आपके बच्चा के बहुत राहत दे सकता। एह में शामिल हो सके ला:

• फिजिकल थेरेपी : एकरा से आपके बच्चा के ओकर हरकत, चाहे शरीर के नियंत्रण में सुधार करे में मदद मिलेला। एह में महीन मोटर कौशल (जइसे कि पेंसिल पकड़ल, बटन के बटन लगावल, जूता के फीता बान्हल) आ सकल मोटर कौशल (जइसे कि बइठल, घुटना टेक के चलल, आ दौड़ल) दुनों सामिल बाड़ें। कल्पना करीं कि एगो बच्चा केतना मजबूत हो सकेला अगर ओकरा कम उमिर से एह तरह के थेरेपी मिल जाव!
• ऑक्यूपेशनल थेरेपी : एहसे बच्चा के रोजमर्रा के काम, जईसे बर्तन के संगे खाना खाए अवुरी कपड़ा पहिने के नाया तरीका सीखे में मदद मिलेला। बच्चा के स्वतंत्रता बढ़ावे खातिर इ बहुत जरूरी बा .
• स्पीच थेरेपी : जदी आपके बच्चा के दोसरा से बोले चाहे संवाद करे में परेशानी होखता त इ थेरेपी मदद क सकता। उच्चारण, वाक्य के निर्माण, आ समझ जइसन चीजन में मदद कर सकेला.
• सहायक उपकरण: सहायक उपकरण जइसे कि व्हीलचेयर, वॉकर, आ बैसाखी बच्चा के गतिशीलता, भा इधर-उधर घूमे के क्षमता बढ़ावे में मदद कर सकेला। इ सब बच्चा के अपना दम प बहुत काम करे में मदद क सकता।
• दवाई : कुछ दवाई के चलते मांसपेशियन में ऐंठन हो सकता।ई लच्छन सभ के नियंत्रित करे में मदद क सके लें जइसे कि, या अन्य मेडिकल स्थिति (जइसे कि मिर्गी) के नियंत्रित करे में मदद क सके लें जे आपके बच्चा के हो सके लें। एह सब के इस्तेमाल खाली डाक्टर के सलाह पर होखे के चाहीं.
• सामाजिक सेवा आ शैक्षिक सहायता: रउरा बच्चा के स्कूली काम भा रोजमर्रा के जीवन के दोसरा पहलुअन में अतिरिक्त सहायता के जरूरत पड़ सकेला. समाजसेवी, शैक्षिक विशेषज्ञ, आ अउरी प्रोफेशनल लोग एह तरह के सहायता सेवा आ मदद दे सके ला।

सबसे जरूरी बात इ बा कि इ सभ बच्चा के जादे से जादे निमन, आरामदायक अवुरी खुशहाल जीवन जीए में मदद करे खाती कईल जाला।

का हमनी के पीवीएल के रोक सकेनी जा?

वाकई में पीवीएल के रोके खातिर रउरा सीधे कुछ ना कर सकीं. मुख्य लक्ष्य बा कि समय से पहिले जन्म के रोके के कोशिश कईल जाव . एकर कारण बा कि समय से पहिले जन्म पीवीएल खातिर एगो प्रमुख जोखिम वाला कारक बा। अगर आपके समय से पहिले बच्चा पैदा होखे के खतरा बा त समय से पहिले बच्चा पैदा करे खाती विशेष चिकित्सा सुविधा वाला जगह प जाए से कुछ हद तक ए स्थिति के रोके में मदद मिल सकता।

हालांकि समय से पहिले जन्म के हमेशा रोकल नईखे जा सकत, लेकिन गर्भावस्था के दौरान इ कदम उठा के आप अपना जोखिम के कम क सकतानी:

• For regular prenatal care , यानी कि क्लिनिक में जाके डॉक्टर से मिले के चाहीं।
• अपना स्वास्थ्य के स्थिति के प्रबंधन करीं, जइसे कि डायबिटीज मेलिटस , हाई ब्लड प्रेशर, भा डिप्रेशन .
• धूम्रपान, शराब, चाहे अवुरी नशा के इस्तेमाल से पूरा तरीका से बची।
• पौष्टिक भोजन खाईं .
• गर्भावस्था के दौरान स्वस्थ तरीका से वजन बढ़ावल।
• अपना के अइसन संक्रमण से बचावीं जवन रउरा आ रउरा गर्भ में पलत बच्चा के नुकसान चहुँपा सकेला.
• कोशिश करीं कि अधिका से अधिका तनाव कम करीं आ आराम से रहीं.

अगर हमरा बच्चा के पीवीएल बा त भविष्य खातिर हम का उम्मीद कर सकेनी?

पीवीएल के सभ बच्चा एकही तरीका से प्रभावित ना होखेला। मतलब कि एगो बच्चा दूसरा से बहुत अलग हो सकेला . बच्चा खातिर पूर्वानुमान/दृष्टिकोण कई कारक पर निर्भर करेला। जइसे कि बच्चा के दिमाग के नुकसान अवुरी बाकी स्वास्थ्य समस्या के गंभीरता ।

कुछ बच्चा में बहुत हल्का लक्षण हो सकता , चाहे लक्षण बिल्कुल ना होखे। हो सकेला कि ऊ लोग सामान्य जिनिगी जिए. हालांकि, दूसरा लोग के शारीरिक आ/या बौद्धिक रूप से महत्वपूर्ण विकलांगता हो सकेला . आपके डॉक्टर आपके कुछ अंदाज़ा लगा सकतारे कि आपके बच्चा के कवन नुकसान भईल बा अवुरी एकरा से ओकरा विकास प कईसन असर पड़ सकता।

बस सोची, कबो-कबो बच्चा छोट होखला प बड़ समस्या लाग सकता, लेकिन सही इलाज से उ अपना रुचि से बहुत बेहतर स्थिति में आ सकता। त, उम्मीद मत छोड़ीं।

आपके बच्चा प एकर असर कईसे होई , एकर ठीक-ठीक अंदाज़ा लगावल असंभव बा । सबसे बढ़िया काम रउआ कर सकेनी कि पीवीएल पर शोध आ इलाज करे वाला विशेषज्ञन से बात करीं। जईसे-जईसे आपके बच्चा के उम्र बढ़ी, ओकरा विशेषज्ञ के टीम के मदद से बहुत फायदा होई, जवन कि ओकरा जरूरत के मुताबिक ओकर इलाज के मुताबिक बना सकता।

पीवीएल के रोगी के जीवन प्रत्याशा का होला?

इ बहुत अभिभावक के चिंता के विषय बा। पीवीएल के अधिकांश बच्चा से पूरा जीवन जीए के उम्मीद कईल जा सकता . हालांकि, जदी आपके बच्चा के दिमाग में बहुत नुकसान भईल बा चाहे अवुरी गंभीर चिकित्सा संबंधी स्थिति बा , त ओकर जीवन प्रत्याशा तनिका कम हो सकता। कुछ कारक जे इनहन के जीवन प्रत्याशा के प्रभावित क सके लें, इनहन में शामिल बाड़ें:

• खाए-पीए में दिक्कत होखे।
• शरीर के हिलावे में असमर्थता भा गतिशीलता के समस्या।
• साँस लेबे में दिक्कत होला.

एह सब के असर सभका पर ना पड़े बाकिर एह तरह के बातन से जागरूक रहला से बढ़िया बा. एह बारे में अपना डाक्टर से बात करीं.

त, आईं कुछ बात देखल जाव जवना के हमनी के एह से याद राखे के जरूरत बा? (घर ले जाए के संदेश)

एगो महतारी भा बाप बच्चा के जन्म के दौरान अवुरी ओकरा बाद एतना भावना से गुजरेला, ना? खासकर अगर बच्चा के जन्म समय से पहिले होखे भा ओकरा के एनआईसीयू (नवजात गहन देखभाल इकाई) में राखे के पड़े त ओह घरी जवन बोझ रउरा महसूस होला ओकरा के शब्दन में बतावल मुश्किल हो जाला. फेर जइसे-जइसे रउरा डाक्टरन आ टेस्ट का साथे दिन-हफ्ता बितावत बानी, हो सकेला कि रउरा सोचला से अधिका से अधिका से निपटे के पड़े. हो सकेला कि रउरा लागत होखे कि सबकुछ बेकाबू हो गइल बा, आ रउरा अपना के दोषी तक दे सकेनी.

लेकिन, पेरिवेंट्रिकुलर ल्यूकोमालेसिया (PVL) नाम के एह स्थिति में दोषी केहू नइखे . शोधकर्ता तक के ठीक से पता नईखे कि एकर कारण का बा। एगो अउरी महत्वपूर्ण बात इ बा कि पीवीएल हर बच्चा के अलग अलग तरह से प्रभावित करेला . त, अपना बच्चा के मेडिकल टीम के संगे मिलजुल के काम कईल जरूरी बा ताकि आपके बच्चा के बढ़त-बढ़त सबसे निमन मेडिकल केयर, सलाह अवुरी सहायता दिहल जा सके।

याद राखीं कि एह सफर में रउरा अकेले नइखीं. राउर डाक्टर, नर्स, थेरेपिस्ट के साथे-साथे राउर परिवार आ दोस्त भी राउर साथ देवे खातिर मौजूद बाड़े।

साथ ही, आपन ख्याल राखल बहुत जरूरी बा . जब रउरा मजबूत आ स्वस्थ होखीं तबे रउरा अपना बच्चा के बढ़िया से देखभाल कर सकीलें. जब भी रउरा निराश महसूस करत होखीं त केहू से बात करीं जवना पर रउरा भरोसा करीं. जरुरत पड़ला पर काउंसलिंग लेबे में संकोच मत करीं. रउरा अपना बच्चा के प्रति जवन समर्पण करीलें ऊ बेशकीमती बा.

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