का रउवा कबो अपना बच्चा के शरीर प शायद गोड़ चाहे पेट प कवनो अयीसन धब्बा देखले बानी, जवना के रंग अचानक बदल गईल अवुरी छूवे में तनिका कठिन महसूस भईल? एगो अभिभावक के रूप में रउआ एकरा के देख के तनी डेराईल अवुरी चिंता महसूस कईले होखब। "ई का ह? अयीसन काहें भईल?" रउरा सोचले होखब. डेराए के ना। अधिकतर मामिला में ई स्थिति आज हमनी के जवना बेमारी के बात करत बानी जा, `जुवेनाइल लोकलाइज्ड स्क्लेरोडर्मा` के कारण हो सकेला। हालांकि नाम तनी जटिल बा, लेकिन एकरा बारे में सरलता से बात कईल जाए, अयीसन तरीका से कि आप समझ सकी।
सीधा-सीधा कहल जाव त जुवेनाइल लोकलाइज्ड स्क्लेरोडर्मा का होला?
नाम से शुरुआत कइल जाव. `स्क्लेरोडर्मा` शब्द दू गो ग्रीक शब्दन से बनल बा: "स्क्लेरा" के मतलब होला 'कठोर', आ "डर्मा" के मतलब होला 'चमड़ी'। एकर बस मतलब होला "कठोर त्वचा" . "किशोर" के कारण बा कि ई लइकन आ नवहियन में होला. "स्थानीय" के कारण ई शरीर के बिसेस इलाका सभ में सीमित होला, मने कि त्वचा, त्वचा के नीचे के ऊतक आ कबो-कबो मांसपेशी आ हड्डी सभ। एकर एगो अउरी नाम ह `मोर्फिया`।
इ एगो ऑटोइम्यून कंडीशन ह . सीधा-सीधा कहल जाव त हमनी के शरीर के रक्षा प्रणाली, प्रतिरक्षा प्रणाली, तनी पागल हो जाला अवुरी अपना स्वस्थ त्वचा प हमला करे लागेला। एह हमला के जवाब में बच्चा के त्वचा में सूजन आवे लागेला, चाहे सूजन होखे लागेला।
एह सूजन के चलते त्वचा में संयोजी ऊतक कोशिका में `कोलेजन` नाम के प्रोटीन के बहुत जादा उत्पादन होखेला। `कोलेजन` एगो अइसन चीज ह जवन शरीर के कई गो ऊतकन के ताकत आ दृढ़ता देला, जवना में हमनी के त्वचा भी शामिल बा। लेकिन जब इ जादा बढ़ जाला, जईसे चोट के बाद निशान होखेला त त्वचा गाढ़ हो जाला अवुरी कड़ा हो जाला। हमनी के एकरा के `फाइब्रोसिस` भी कहेनी जा। एकरा के रउआ अपना बच्चा के शरीर प अयीसन कड़ा, बदरंग धब्बा के रूप में देख सकतानी।
एह स्थिति के मुख्य प्रकार का होला?
लोकलाइज्ड स्क्लेरोडर्मा के कई गो मुख्य प्रकार होला। हर प्रकार के लक्षण तनिका अलग-अलग होखेला। आईं एक नजर डालल जाव कि ऊ लोग का ह.
| स्क्लेरोडर्मा प्रकार के बा | ओहमें का होला? |
|---|---|
| परिसीमित भा प्लेक मॉर्फिया के नाम से जानल जाला | ई सबसे आम प्रकार के होला। शरीर के एक या दू गो हिस्सा पर एक या एक से ढेर गोल भा अंडाकार आकार के, कड़ा पैच (प्लेक) लउके ला। इ मुख्य रूप से त्वचा अवुरी नीचे के ऊतक के प्रभावित करेला। |
| रेखीय मॉर्फिया के बा | अइसन लउकेला जइसे लाठी से कवनो रेखा खींचल गइल होखे. ई अक्सर बच्चा के हाथ, गोड़ भा शरीर के पार रेखा के रूप में लउके लीं। एह प्रकार के तनी गहिराह जाके नीचे के मांसपेशी अवुरी हड्डी प असर पड़ सकता। एकरा से जोड़ के गति अवुरी बच्चा के बढ़े में समस्या हो सकता। |
| सामान्यीकृत मॉर्फिया के बा | शरीर के कई हिस्सा प (ज्यादातर ट्रंक अवुरी गोड़ प) चार चाहे एकरा से जादे कड़ा धब्बा देखाई देवेला। कई बेर ई धब्बा एक दोसरा से जुड़ के बड़ हो सकेला. |
| गहिराह मॉर्फिया के बा | ई सबसे गंभीर आ दुर्लभ प्रकार के होला। एकर असर त्वचा प होखेला, जवन कि मांसपेशी अवुरी हड्डी के गहराई तक होखेला। एकरा से दर्द भी हो सकता। |
एगो खास प्रकार: "एन तख्तापलट डी सबरे"।
ई `रेखीय मॉर्फिया` के एगो उपप्रकार ह। जब कवनो बच्चा के चेहरा भा माथा प इ लकीर निहन धब्बा लागेला त हमनी के ए स्थिति के "एन कूप डी सेब्रे" कहेनी। ई फ्रेंच शब्द ह जवना के मतलब होला "जइसे कि तलवार से काटल होखे." काहे कि ई माथा के नीचे बदरंग, कबो-कबो डूबल रेखा निहन लागेला।
बच्चा में कवन लक्षण देखाई देता?
समय के संगे इ लक्षण बदल सकता। हो सकेला कि एकर शुरुआत एगो छोट धब्बा से होखे जवन चोट जइसन लागे.
- शुरुआती दौर : बच्चा के त्वचा प लाल चाहे बैंगनी रंग के धब्बा चाहे पट्टिका देखाई देवेला। ए अवस्था में त्वचा कड़ा ना होखेला अवुरी सामान्य महसूस होखेला।
- मध्य अवस्था : समय के साथ धब्बा कड़ा, सूजन आ तनिका बड़ हो जाला। धब्बा के केंद्र सफेद भा पीयर, मोमी आ चमकदार हो जाला। हो सकेला कि एकरा चारो ओर गुलाबी भा बैंगनी रंग के प्रभामंडल होखे.
- बाद में : समय के संगे सूजन कम होखला के बाद प्रभावित त्वचा भूरा (हाइपरपिग्मेंटेड) चाहे सफेद (हाइपोपिग्मेंटेड) हो सकता। कबो-कबो त्वचा पतला भी हो सकता।
गंभीर मामिला में ई धब्बा गहिरा ऊतक सभ के प्रभावित क सके लें, जेकरा से अइसन लच्छन हो सके लें जइसे कि:
- दर्द आ बेचैनी के भाव आवेला।
- अंग आ मांसपेशी के सही तरीका से हिलावे में असमर्थता।
- अगर इ चेहरा प होखेला त एकरा से दांत चाहे आंख के रोशनी में समस्या हो सकता।
जरुरी बात इ बा कि इ धब्बा इलाज के संगे फीका हो सकता। हालाँकि, कबो-कबो ई फीका हो सके लें आ फिर फिर से लउक सके लें (`flare up`)।
लइकन में अइसन काहे विकसित होला?
सच पूछीं त एकर सही कारण अभी तक नईखे मिलल , लेकिन डॉक्टर के मानना बा कि एकर कारण कारक के संयोजन हो सकता।
मुख्य बात बा, जईसे कि हमनी के पहिले कहले रहनी जा, प्रतिरक्षा प्रणाली के सक्रियता . एकरे अलावा कुछ पर्यावरणीय कारक सभ, उदाहरण खातिर संक्रमण, त्वचा पर आघात इत्यादि सभ के एह स्थिति के कारण होखे के आशंका लगावल जाला। बाकिर ई कवनो संक्रामक बेमारी ना ह.
डाक्टर एकर निदान कइसे करेला?
जब आप अपना बच्चा के डॉक्टर के लगे ले जाईब त सबसे पहिले उ बच्चा के ध्यान से जांच करी अवुरी आपके लक्षण के बारे में पूछी। त्वचा प लागल धब्बा के प्रकृति के देख के आप अक्सर अंदाज़ा लगा सकतानी कि इ `लोकलाइज्ड स्क्लेरोडर्मा` ह कि ना।
निदान के पुष्टि करे खातिर रउआँ के एह तरह के परीक्षण भी करे के पड़ सके ला:
- स्किन बायोप्सी : एकरा में प्रभावित त्वचा के बहुत छोट टुकड़ा लेके सूक्ष्मदर्शी से जांच कईल जाला। एहसे हमनी के देख सकेनी जा कि त्वचा के कोशिका में ठीक से कवन बदलाव भईल बा।
- एमआरआई स्कैन (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग): एह से पता चल सकेला कि त्वचा के घाव केतना गहिराह हो गइल बा आ ओकरा नीचे के मांसपेशी भा हड्डी पर कवनो असर पड़ल बा कि ना.
एकर कवन-कवन इलाज बा?
इलाज के मुख्य लक्ष्य त्वचा में सूजन (सूजन) के नियंत्रित कईल, बेमारी के अवुरी फईले से रोकल अवुरी त्वचा प निशान (फाइब्रोसिस) के कम कईल होखेला। इलाज बच्चा में बेमारी के प्रकार अवुरी गंभीरता प निर्भर करेला।
कई गो इलाज के विकल्प बा:
- कोर्टिकोस्टेरॉइड : एकरा के सामयिक क्रीम, मौखिक गोली, चाहे नस में इंजेक्शन के रूप में दिहल जा सकता।
- त्वचा खातिर अन्य प्रकार के क्रीम: `कैल्सीपोट्रीन`, `टैक्रोलाइमस`, `पाइमेक्रोलाइमस` जइसन दवाई वाला क्रीम।
- इम्यूनोमोड्यूलेटिंग एजेंट : अगर बेमारी अधिका गंभीर होखे त प्रतिरक्षा प्रणाली के अधिक सक्रियता के नियंत्रित करे खातिर `मेथोट्रेक्सट` भा `माइकोफेनोलेट मोफेटिल` जइसन दवाई दिहल जाला।
- शारीरिक चिकित्सा अवुरी मालिश: मांसपेशियन के मजबूत करे अवुरी जोड़ के बढ़िया गतिशीलता बनावे राखे खाती इ बहुत जरूरी बा, खास तौर प `रेखीय मोर्फिया` जईसन स्थिति में।
- लाइट थेरेपी (फोटोथेरेपी) के बारे में बतावल गइल बा:एह इलाज में पराबैंगनी किरण के इस्तेमाल से त्वचा प करिया धब्बा के नरम कईल जाला। हालांकि एकरा से त्वचा के उम्र बढ़े चाहे त्वचा के कैंसर हो सकता, एहसे डॉक्टर एकरा के ध्यान से समझा दिहे।
- प्लास्टिक सर्जरी : एक बेर बेमारी पूरा तरीका से निष्क्रिय हो गईला के बाद त्वचा के रूप बहाल करे खाती सर्जरी कईल जा सकता।
याद राखीं कि जेतना जल्दी बेमारी के पता चल जाई आ इलाज शुरू हो जाई ओतने बढ़िया नतीजा निकली. इलाज बंद होखला के बाद शरीर कुछ कठोर रेशेदार ऊतक के फेर से सोख सकता अवुरी त्वचा के नरम क सकता।
रउआ एगो माता-पिता के रूप में अपना बच्चा के कइसे मदद कर सकेनी?
मेडिकल इलाज के अलावे कई गो काम बा जवना से आप अपना बच्चा के त्वचा के रक्षा खाती घर में क सकतानी।
- कठोर साबुन अवुरी डिटर्जेंट के इस्तेमाल से बची: जवना उत्पाद में भारी सुगंध होखेला, उ आपके बच्चा के त्वचा के अवुरी सूखा अवुरी खुजली क सकता।
- त्वचा के अनुकूल मॉइस्चराइजर के इस्तेमाल करीं: दिन में कई बेर एगो निमन मॉइस्चराइजर लगाईं जवन संवेदनशील त्वचा खाती उपयुक्त होखे।
- गुनगुना पानी में नहाईं : बेहद गरम भा ठंडा पानी से बचे के चाहीं।
- धूप से बचाव: बाहर जाए के समय निमन सनस्क्रीन जरूर लगाई।
- अपना घर में नमी बना के राखीं: अगर हवा सूखल बा त ह्यूमिडिफायर के इस्तेमाल से त्वचा के सूखल रोके में मदद मिल सकता।
इ स्थिति बच्चा के जीवन प कईसन असर डालेला?
भले ही इ रउआ के डेरा सकेला , लेकिन सच्चाई इ बा कि जुवेनाइल लोकलाइज्ड स्क्लेरोडर्मा के बच्चा पूरा तरीका से सामान्य जीवन जी सकतारे .
इ स्थिति मुख्य रूप से त्वचा के प्रभावित करेला। एकरा से शरीर के प्रमुख आंतरिक अंग (जइसे कि दिल, फेफड़ा, अवुरी किडनी) के कवनो नुकसान ना होखेला। संगही, एकरा से बच्चा के जीवन काल प कवनो असर ना पड़ेला।
बच्चा के स्कूल जाए, दोस्त के संगे खेले, खेल खेले, अवुरी रोज निहन पारिवारिक गतिविधि में भाग लेवे में कवनो बाधा नईखे। दरअसल व्यायाम एगो बढ़िया बात ह काहे कि एकरा से मांसपेशी मजबूत होखेला। खास खाद्य अवुरी पेय पदार्थ के जरूरत नईखे, सिर्फ निमन, संतुलित आहार के इंतजाम कईल काफी बा।
कबो-कबो, त्वचा प लागल दाग से बच्चा के समाज में तनी असहज अवुरी शर्मिंदगी महसूस हो सकता। अइसना में एगो माई-बाप के रूप में राउर कर्तव्य होला कि बच्चा से प्यार से बात करीं, ओकरा के समझाईं कि एहमें ओकर कवनो गलती नइखे, आ ओकर आत्मविश्वास बढ़ावल जाव.
घर ले जाए के संदेश
- किशोर स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा प्रतिरक्षा प्रणाली के समस्या ह, संक्रामक बेमारी भा बच्चा के गलती ना ह।
- ई स्थिति मुख्य रूप से त्वचा आ एकरे नीचे के ऊतक सभ के प्रभावित करे ले आ अंदरूनी अंग सभ के नुकसान बहुत कम होला।
- लक्षण देखते डॉक्टर से मिल के जल्दी से इलाज शुरू क के सबसे बढ़िया नतीजा मिल सकता।
- एह स्थिति से पीड़ित बच्चा पूरा तरीका से सामान्य, सक्रिय जीवन जी सकतारे। ओकरा में कवनो बाधा नइखे.
- अगर आपके बच्चा के त्वचा प धब्बा बड़ होखता, दर्द होखता, चाहे अंग के हिलावे में बाधा पहुंचता त तुरंत अपना डॉक्टर से बात करीं।











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