का आपके बच्चा के त्वचा गाढ़ अवुरी सख्त होखता? आईं जुवेनाइल सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा के बात कइल जाव!

का रउवा देखले बानी कि रउवा छोट बच्चा के त्वचा अचानक तनी बदल गईल बा? शायद त्वचा तनी खुरदुरा, टाइट हो गईल बा, अवुरी छूवे प अलग महसूस होखता? अगर रउरा अइसन कुछ नोटिस करीं त रउरा तनी चिंतित होखे के चाहीं. काहे कि, इ कबो-कबो जुवेनाइल सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा नाम के स्थिति के लक्षण हो सकता, जवना के बारे में हमनी के आज बात करतानी। चिंता मत करीं, हमनी के एह बारे में विस्तार से बात करब जा।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा का होला?

सीधा-सीधा कहल जाए त जुवेनाइल सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा (जेकरा के सिस्टमिक स्क्लेरोसिस भी कहल जाला) एगो अयीसन स्थिति ह, जवना में आपके बच्चा के त्वचा सामान्य से जादे मोट अवुरी कठोर हो जाले। एकरा के रबर के चादर के रूप में सोची जवन धीरे-धीरे गाढ़ होके कड़ा प्लास्टिक निहन हो जाला। इ सिर्फ त्वचा तक सीमित नईखे। कई बेर, एकरा से बच्चा के शरीर के भीतर के अवुरी अंग प भी असर पड़ सकता। 'सिस्टेमिक' शब्द के मतलब बा कि एकर असर बच्चा के पूरा शरीर प हो सकता।

इ असल में एगो ऑटोइम्यून बेमारी ह . माने कि हमनी के शरीर के रक्षा प्रणाली, प्रतिरक्षा प्रणाली, गलती से अपना स्वस्थ कोशिका प हमला करे लागेला। स्क्लेरोडर्मा के ए मामला में जब प्रतिरक्षा प्रणाली त्वचा के कोशिका प ए तरीका से हमला करेले त त्वचा में सूजन चाहे सूजन होखेला। एह सूजन के चलते कोलेजन नाम के प्रोटीन जवन कि हमनी के त्वचा के लोच अवुरी ताकत देवेला, ओकर उत्पादन जादा होखे लागेला। ठीक ओसही जईसे चोट लगला प निशान बनेला, ओसही कोलेजन के ए जादा उत्पादन से त्वचा फाइब्रोसिस चाहे निशान निहन सख्त हो जाला।

का सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के मुख्य प्रकार होला?

हँ, मुख्य रूप से तीन गो प्रकार होला। देखल जाव कि ऊ लोग का ह.

1. डिफ्यूज चमड़ी प्रणालीगत स्क्लेरोसिस : ए प्रकार में बच्चा के त्वचा के मोटाई पूरा शरीर में देखल जा सकता। संगही, शरीर के भीतरी अंग के कामकाज में समस्या हो सकता। कल्पना करीं कि हाथ, गोड़, चेहरा ना, छाती अवुरी पेट जईसन जगह भी गाढ़ होखे लागेला।

2. सीमित चमड़ी प्रणालीगत स्क्लेरोसिस (CREST सिंड्रोम): इ तनी खास बा। एकरा के CREST सिंड्रोम भी कहल जाला . CREST एगो संक्षिप्त नाँव हवे जे एह स्थिति के पाँच गो मुख्य बिसेसता सभ के पहिला अक्षर सभ के मिला के बनावल जाला।

• ग - कैल्सिनोसिस : एकर मतलब बा कि कैल्शियम त्वचा के नीचे जमा हो जाला अवुरी छोट-छोट गांठ बनावेला।
• आर - रेनॉड के घटना : इ तब होखेला जब ठंडा के संपर्क में आवे प चाहे तनाव में अँगुरी के नोक (हाथ अवुरी गोड़) सफेद, नीला अवुरी फेर लाल हो जाला। शरीर के तापमान के नियंत्रित कईल मुश्किल हो जाला।
• ई - एसोफेजियल मोटिलिटी डिसफंक्शन : एकर मतलब बा कि जब हमनी के निगलत बानी जा त गला से खाना के पेट (अन्ननलिका) तक ले जाए वाली ट्यूब ठीक से काम नईखे करत। एकरा से पेट में जलन हो सकता।अइसने बात हो सकेला.
• एस - स्क्लेरोडैक्टिली : अँगुरी पर त्वचा के गाढ़ा आ सख्त होखल। अँगुरी फूल के सॉसेज निहन कड़ा हो सकता।
• टी - टेलेंजिएक्टेसिया : त्वचा में छोट-छोट खून के नली बढ़ जाले, जवन मकड़ी के जाल भा लाल बिंदु निहन देखाई देवेले।

3. सिस्टमिक स्क्लेरोसिस साइन स्क्लेरोडर्मा : इ तब होखेला जब शरीर के भीतरी अंग प कवनो प्रकार के त्वचा के मोटाई चाहे सख्त होखे के असर होखेला। 'साइन स्क्लेरोडर्मा' के मतलब होला 'बिना स्क्लेरोडर्मा (त्वचा के सख्त होखे)'। मतलब कि हालांकि त्वचा में कवनो खास बदलाव ना हो सकता, लेकिन आंतरिक अंग प एकर असर पड़ सकता।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा केककरा के सबसे जादा संभावना बा? ई केतना आम बात बा?

जुवेनाइल सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा नाम के ई स्थिति असल में कवनो उमिर के केहू के भी प्रभावित कर सकेला, चाहे ऊ कवनो लिंग के होखे। हालांकि छोट बच्चा, यानी 10 साल से कम उमर के बच्चा में एकर विकास बहुत कम होखेला। 'किशोर' शब्द के खुद मतलब इहे बा कि इ एगो अयीसन स्थिति ह जवन कि बच्चा के प्रभावित करेला। अगर अमेरिका जइसन देश के आँकड़ा देखल जाव त कहल जाला कि स्क्लेरोडर्मा से पीड़ित 5000 से 7000 के बीच बच्चा बाड़े। स्क्लेरोडर्मा के कुल आबादी के लगभग 2% लोग 10 साल के उमिर से पहिले एह बेमारी से प्रभावित होला अउरी 7% लोग के 10 से 19 साल के बीच एह स्थिति के सामना करे के पड़ेला त, एकरा के बहुत दुर्लभ बेमारी मानल जाला .

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा के लक्षण का होला?

ए स्थिति में लक्षण बच्चा के त्वचा अवुरी भीतरी अंग प असर क सकता। एकरा अलावा सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के बहुत बच्चा में भी रेनॉड के घटना कहल जाला।

त्वचा अवुरी ऊतक के प्रभावित करेवाला लक्षण

सबसे पहिले देखल जाव कि एकर असर त्वचा अवुरी एकरा से जुड़ल ऊतक प कईसे पड़ेला:

• त्वचा के लोच खतम हो जाला। ई खुरदुरा, टाइट आ बदसूरत हो जाला।
• हाथ के काम कम हो जाला। खास तौर प अंगुरी अवुरी हथेली में त्वचा टाइट हो जाला, जवना के चलते हाथ मोड़ल अवुरी चीज़ के पकड़ल मुश्किल हो जाला।
• त्वचा प लाल खून के नली, खास तौर प हाथ, चेहरा अवुरी नाखून के आसपास (टेलेंजिएक्टेसिया) देखाई देवेले। ई छोट मकड़ी के जाल नियर लउक सके लीं।
• कैल्सिनोसिस त्वचा के नीचे भा कहीं अउरी कैल्शियम के जमाव के छोट-छोट गांठ के निर्माण के कहल जाला। ई सब कबो-कबो कठिन महसूस कर सकेला।

पहिले त हाथ-गोड़ के त्वचा सूजन अवुरी बढ़ल देखाई दे सकता। समय के संगे बच्चा के त्वचा टाइट हो सकता, गाढ़ हो सकता अवुरी झुर्री, धंसल जगह चाहे छोट-छोट गड्ढा हो सकता। जईसे कि कुछ बच्चा के अंगुरी के नोक सॉसेज निहन फूल सकता, ओकरा बाद कड़ा अवुरी चमकदार हो सकता।

आंतरिक अंग के प्रभावित करे वाला लक्षण

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा बच्चा के आंतरिक अंग के भी प्रभावित क सकता। लच्छन में शामिल हो सके ला:

• जोड़ में सूजन, अकड़न, अवुरी दर्द होखेला। जइसे कि गठिया के बेमारी.
• अँगुरी के नोक पर अल्सर हो जाला। एह अल्सर के ठीक होखे में बहुत समय लागेला।
• पाचन तंत्र के समस्या होखेला। जइसे कि पेट में जलन, निगलला में दिक्कत, मल ढीला (दस्त), आ पेट में ऐंठन।
• साँस के समस्या होला। रउरा लगातार खांसी भा साँस लेबे में दिक्कत हो सकेला.
• किडनी के समस्या होखेला। एकरा से हाई ब्लड प्रेशर (हाइपरटेंशन) भी हो सकेला .
• हर समय थकान महसूस होखत रहे। कुछ छोट काम कइला के बाद भी जल्दी थक जाए के।
• मांसपेशी के कमजोरी होखे के स्थिति।

अधिकतर समय इ स्थिति दर्दनाक ना होखेला। एहसे कुछ बच्चा के इहो पता ना चले कि उनुका स्क्लेरोडर्मा बा। एही से सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस के निदान भईल बच्चा के नियमित रूप से डॉक्टर से मिले के चाही अवुरी हाई ब्लड प्रेशर, फेफड़ा, किडनी, जठरांत्र संबंधी अवुरी दिल के समस्या के जांच करे के चाही।

रेनॉड के घटना के बारे में बतावल गइल बा

ई एगो काफी अनोखा लक्षण बा। रेनॉड के घटना तब होखेला जब बच्चा के अँगुरी के नोक अवुरी पैर के अंगूरी के रंग बदल जाला, जब उ ठंडा के संपर्क में आवेला चाहे जब ओकरा प तनाव होखेला। पहिले उ सफेद , फेर नीला , आ अंत में लाल हो जाला . इ एगो लक्षण ह जवन बेमारी के शुरुआती दौर में देखल जा सकता। कई बेर ई पहिला सुराग हो सकेला कि सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस मौजूद बा.

रेनॉड के घटना के साथ होखे वाला अउरी लच्छन सभ में शामिल बाड़ें:

• हर समय थकान महसूस होखत रहे
• जोड़ में दर्द होखेला
• खाना निगलला में दिक्कत होला
• पेट में दर्द होखेला
• छाती में सूजन हो जाला
• दस्त
• साँस लेबे में दिक्कत होला

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा काहे होला?

असल में जुवेनाइल सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा के सही कारण के बारे में अभी तक पता नईखे चलल . हालांकि, शोध से पता चलल बा कि हमनी के खून के नली के भीतरी हिस्सा के लाइन करेवाली कोशिका के नुकसान के चलते त्वचा में संयोजी ऊतक के कोशिका, जवना के फाइब्रोब्लास्ट कहल जाला, ओवरएक्टिव हो जाले। ई फाइब्रोब्लास्ट ऊ कोशिका हवें जे कोलेजन नियर प्रोटीन पैदा करे लीं। त सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के लक्षण कोलेजन के ए ओवरप्रोडक्शन के चलते होखेला।

बच्चा के त्वचा एतना टाइट काहें होखेला?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा में बच्चा के ऊतक में कोलेजन नाम के प्रोटीन के अधिकता के चलते त्वचा टाइट हो जाला। जईसे कि हमनी के पहिले चर्चा कईले बानी जा कि प्रतिरक्षा प्रणाली के काम शरीर के संक्रमण अवुरी बेमारी से बचावल होखेला। हालांकि, स्क्लेरोडर्मा के बच्चा में प्रतिरक्षा प्रणाली ओवररिएक्शन करेला अवुरी अपना स्वस्थ कोशिका से शरीर के बचावे के कोशिश करेला – यानी कि उ अपना कोशिका प हमला करेला । एकरे चलते बच्चा के कोशिका में बहुत जादा कोलेजन पैदा होखे लागेला। इ अतिरिक्त कोलेजन बच्चा के त्वचा अवुरी भीतरी अंग में जमा हो जाला, जवना से निशान निहन कड़ा, गाढ़ रूप बनेला।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के निदान कईसे कईल जाला?

आपके बच्चा के डॉक्टर कई गो कारक प विचार क के सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के निदान करीहे।

• लक्षण अवुरी शारीरिक संकेत, जईसे त्वचा के मोटाई अवुरी अँगुरी में बदलाव।
• त्वचा में खास बदलाव, जईसे कि गाढ़ इलाका, ओकर आकार, आकार अवुरी रंग।
• पूरा मेडिकल हिस्ट्री अवुरी शारीरिक जांच से बच्चा के पहिले के बेमारी अवुरी परिवार में केहु के अयीसन हालत रहल बा कि ना, एकरा बारे में जानकारी मिल जाई ।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के निदान खातिर कवन-कवन जांच के इस्तेमाल कईल जाला?

स्क्लेरोडर्मा नियर अउरी स्थिति सभ के खारिज करे खातिर, स्क्लेरोडर्मा केतना सक्रिय बा आ ई पता लगावे खातिर कि त्वचा के अलावा अउरी अंग सभ पर एकर परभाव पड़े ला कि ना, बिबिध परीक्षण कइल जाला। ऑटोइम्यून प्रोटीन के जांच से बेमारी के कोर्स के कुछ अंदाज़ा लगावल जा सकता। बहुत कम ही डॉक्टर त्वचा के बायोप्सी करेले .

सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा खातिर कुछ अतिरिक्त परीक्षण दिहल गइल बा:

• खून के जांच : ऑटोइम्यून प्रोटीन के स्तर अवुरी किडनी के कामकाज के मापल जाला।
• एक्स-रे टेस्ट : बच्चा के त्वचा, हड्डी अवुरी आंतरिक अंग (जईसे फेफड़ा अवुरी आंत) में बदलाव के देखल जाए।
• अन्ननलिका में निगलला के प्रक्रिया के जांच करे खातिर जांच : एकर मतलब बा कि मुंह से पेट तक खाना ले जाए वाली नली के कामकाज के देखल।
• फुफ्फुसीय कामकाज के परीक्षण : साँस लेवे के परीक्षण जवना से पता चलेला कि बच्चा के फेफड़ा ठीक से काम कर रहल बा कि ना।
• हार्ट अल्ट्रासाउंड (इकोकार्डियोग्राफी): देखल जाव कि आपके बच्चा के दिल कईसे काम करता।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा के निदान के करेला?

सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा के निदान, निगरानी आ इलाज आपके बच्चा के सामान्य चिकित्सक, गठिया विशेषज्ञ जे एह स्थिति सभ में बिसेसज्ञता रखे ला, त्वचा बिसेसज्ञ , या शरीर के बिसेस हिस्सा (पाचन तंत्र, दिल, फेफड़ा, किडनी) में बिसेसज्ञता वाला डॉक्टर सभ के टीम द्वारा कइल जाला।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा के इलाज कईसे कईल जाला?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के इलाज के मुख्य लक्ष्य सूजन के रोकल, स्थिति के बिगड़ल से रोकल आ आंतरिक अंग सभ के नोकसान से बचाव होला।

त्वचा के रक्षा करे के बा

आपके त्वचा के सुरक्षा से आपके त्वचा अवुरी अंग में खून के बहाव के अधिकतम करे में मदद मिलेला। खासकर रेनॉड के घटना वाला बच्चा खातिर इ बहुत जरूरी बा . इहाँ कुछ काम बा जवन आप अपना बच्चा के त्वचा के बचावे खाती क सकतानी:

• प्रभावित जगह, खास तौर प अंगुरी के नोक अवुरी पैर के अंगूरी में चोट पहुंचावे से बची।एगो छोट लोर भी एगो बड़ समस्या बन सकता।
• अपना बच्चा के हाथ-गोड़ के जाड़ा से बचाईं। कमरा के गरम राखीं। जाड़ा में (हमनी के देश के ऊपरी इलाका निहन ठंडा इलाका में) अपना बच्चा के कपड़ा के एगो अतिरिक्त परत पहिन लीं, जईसे कि इयरफ्लैप, मिटन अवुरी गरम मोजा वाला टोपी। ऊन सूती भा सिंथेटिक कपड़ा से गरम होला। संगही, कपड़ा के एक मोट परत पहिनला से बेहतर बा कि कपड़ा के कई गो पातर परत पहिरल जाए।
• धूम्रपान भा अपना बच्चा के धूम्रपान के संपर्क में आवे से बची।
• अपना बच्चा के ठंडा दवाई देवे से बची, जवना में छद्म एफेड्रिन के सामग्री होखे।
• अपना बच्चा के जादा धूप से बचावे के चाही। डॉक्टर के सलाह के मुताबिक सनस्क्रीन के इस्तेमाल करीं।
• अपना बच्चा के त्वचा प कठोर साबुन, स्क्रब (एस्ट्रिंगेंट, शरीर चाहे चेहरा के स्क्रब, कठोर डिटर्जेंट) के इस्तेमाल मत करीं।
• डॉक्टर के ओर से अपना बच्चा के त्वचा के चिकना राखे खाती लोशन के इस्तेमाल करीं।

शारीरिक चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा

बेसिक स्ट्रेचिंग आ गाइडेड एक्सरसाइज प्रोग्राम, जे फिजिकल थेरेपिस्ट आ ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट लोग द्वारा कइल जाला, बच्चा के लचीलापन, जोड़ सभ में गति के रेंज, मांसपेशी सभ के ताकत आ प्रभावित इलाका में खून के बहाव के बनावे में मदद क सके ला। इ उपचार जोड़ के ठेकेदारी के रोके में भी मदद क सकता, जवन कि जोड़ के कठोर हो रहल बा। जरुरत पड़ला पर डाक्टर पट्टी भा ब्रेसिज़ लगावे के सलाह दे सकेलें.

सर्जरी

बहुत कम समय में, जोड़ भा त्वचा के गंभीर विकृति भा निशान के ठीक करे खातिर आर्थोपेडिक हाथ के सर्जरी भा कॉस्मेटिक सर्जरी जरूरी हो सके ला। हालांकि, सर्जरी से पहिले, स्थिति रिमिशन में होखे के चाही , मतलब कि इ कई साल से निष्क्रिय बा।

आपके बच्चा के डॉक्टर ऑटोलॉगस अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण के इलाज के विकल्प मान सकतारे। फिलहाल अवुरी इलाज के जांच कईल जाता।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के कवन दवाई दिहल जाला?

आपके डॉक्टर आपके बच्चा के हालत के इलाज खाती कई प्रकार के दवाई लिख सकतारे। उदाहरण खातिर:

• कोर्टिकोस्टेरॉइड : मांसपेशी, जोड़ अवुरी त्वचा में सूजन के कम करेला। स्टेरॉयड आंतरिक अंग में सूजन के शुरुआती दौर के इलाज में भी मदद क सकता। हालाँकि, आमतौर पर सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस के बाद के फाइब्रोटिक स्टेज सभ में स्टेरॉयड बहुत कारगर ना होला।
• गैर-स्टेरॉयडल एंटी-इंफ्लेमेटरी दवाई (एनएसएआईडी): उदाहरण खातिर , इबुप्रोफेन आ नैप्रोक्सनएनएसएआईडी जईसन दवाई के इस्तेमाल कबो-कबो गठिया के बच्चा में जोड़ के सूजन के कम करे खाती कईल जाला। हालांकि, ध्यान राखे के चाही कि जब किडनी के कामकाज में कमी आवे त एनएसएआईडी के जादा इस्तेमाल ना कईल जाए।
• अन्य इम्यून मॉड्यूलेटर दवाई: ई ऑटोइम्यून रिस्पांस के कम करे आ सूजन आ बाद में निशान ना लागे से बचावे खातिर दिहल जालीं।
• खून के नली के फैलावे वाला दवाई अवुरी खून के बहाव में सुधार करेवाला दवाई: एकर इस्तेमाल रेनॉड के घटना के इलाज खाती कईल जाला।

अगर हमरा बच्चा के सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा बा त हमरा का उम्मीद करे के चाही?

स्क्लेरोडर्मा के कवनो खास इलाज नईखे। हालांकि, आप अपना बच्चा के ए स्थिति के प्रबंधन अवुरी ओकरा संगे जिए में मदद क सकतानी।

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा एगो पुरान , लंबा समय तक चले वाला, आ धीरे-धीरे बढ़त बेमारी हवे। ई महीना भा साल ले चल सकेला. आपके बच्चा के नजरिया ए बात प निर्भर करेला कि लक्षण केतना व्यापक बा अवुरी शरीर के हिस्सा (खास तौर प त्वचा अवुरी आंतरिक अंग) केतना हिस्सा प्रभावित बा।

फेफड़ा, दिल भा किडनी के समस्या वाला बच्चा में जटिलता के खतरा जादा होखेला, जईसे कि जोड़ के ठेकेदारी अवुरी कॉस्मेटिक बदलाव। इ स्थिति बच्चा के हड्डी के विकास प भी असर डाल सकता।

सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा अक्सर पूरा तरीका से ना जाला, लेकिन इ कई साल तक एकही स्तर प बिना खराब भईले रह सकता।

किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा के साथ रउआ कब तक जिंदा रह सकेनी?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के निदान वाला बच्चा के जीवन प्रत्याशा एह स्थिति के गंभीरता के आधार पर अलग-अलग होला, खासतौर पर कि एकर असर ओह लोग के आंतरिक अंग पर पड़ल बा कि ना। एकरा बारे में अपना डॉक्टर से बात कईल जरूरी बा ताकि साफ-साफ समझल जा सके।

का किशोर प्रणालीगत स्क्लेरोडर्मा के रोकल जा सकेला?

चुकी एकर सही कारण के बारे में पता नईखे, एहसे सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के रोके के कवनो खास तरीका नईखे।

जवना बच्चा के सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा के पता चलल बा, ओकरा के हम कईसे देखभाल करीं?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा से पीड़ित बच्चा के यथासंभव सामान्य जीवन जीए के चाही। स्कूल जाए के चाहीं, खेले के चाहीं, आ गतिविधियन में भाग लेबे के चाहीं. आमतौर पर, बच्चा सभ के शारीरिक गतिविधि के मात्रा के कौनों सीमा ना होला (जबले कि ई सुरक्षित होखे)। व्यायाम से कमजोरी के रोके में मदद मिलेला अवुरी मांसपेशियन के ताकत, लचीलापन अवुरी सहनशक्ति बढ़ेला।

कब अपना बच्चा के डॉक्टर के लगे ले जाए के चाही?

आपके बच्चा के नियमित जांच खाती ले जाए के चाही। खासकर के ओह लक्षणन पर नजर राखीं जवन आंतरिक अंगन के प्रभावित करेला. अगर आपके बच्चा के बहुत दर्द हो रहल बा , ओकरा शरीर के कुछ हिस्सा के हिलावे में दिक्कत होखता, चाहे ओकरा में अयीसन लक्षण बा जवन कि ओकरा रोजमर्रा के जीवन प असर डाल रहल बा, ततुरंत डॉक्टर के देखाई देवे के चाही।

हमरा अपना डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाही?

एह तरह के सवाल पूछला से रउरा मदद मिली:

• हमरा लइका के हालत केतना गंभीर बा?
• घर में अपना बच्चा के त्वचा के बचावे में हम कईसे मदद क सकतानी?
• हमरा बच्चा के केतना बेर फिजिकल थेरेपी में जाए के चाही?
• अगर बेमारी अउरी बिगड़ जाव त कवन लक्षण के ध्यान राखे के चाहीं?
• का हमरा बच्चा के सर्जरी के जरूरत बा?

का स्क्लेरोडर्मा के अउरी प्रकार बा?

सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा के प्रकार के अलावा स्क्लेरोडर्मा के दू गो मुख्य प्रकार होला। ऊ लोग ह:

• स्थानीयकृत स्क्लेरोडर्मा : एह प्रकार के शरीर के कुछ खास हिस्सा में त्वचा के ही प्रभावित करेला। ई नीचे के मांसपेशी भा हड्डी में भी फइल सके ला, या फिर ई अनुपस्थित हो सके ला। एकर असर बहुत कम आंतरिक अंग प होखेला।
• सिस्टेमिक स्क्लेरोडर्मा (जेकरा के सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस भी कहल जाला): हमनी के पूरा लेख में इहे बात करत आइल बानी जा। ए हालत में शरीर के कहीं भी त्वचा गाढ़ हो सकता। त्वचा में बदलाव के अलावा, निशान ऊतक आंतरिक अंग जइसे कि किडनी, दिल, फेफड़ा, आ जठरांत्र संबंधी प्रणाली में भी बिकसित हो सके ला। सिस्टेमिक स्क्लेरोसिस के बच्चा में त्वचा में व्यापक बदलाव के चलते जोड़ के गति सीमित हो सकता।

सबसे जरूरी बात जवन रउरा एह लेख में याद राखे के बा

जुवेनाइल सिस्टमिक स्क्लेरोडर्मा लइकन में एगो दुर्लभ स्थिति हवे जेवना के कारण त्वचा गाढ़ आ सख्त हो जाले, कबो-कबो आंतरिक अंग सभ पर भी असर पड़े ला। इ एगो ऑटोइम्यून बेमारी ह।

• लक्षण : त्वचा में कसाव, अँगुरी में सूजन, रेनॉड के घटना (ठंडा मौसम में अंगुरी के रंग बदलल), जोड़ में दर्द, पाचन संबंधी समस्या अवुरी सांस लेवे में दिक्कत हो सकता।
• कारण : हालांकि एकर ठीक से जानकारी नईखे, लेकिन एकरा के प्रतिरक्षा प्रणाली में खराबी अवुरी कोलेजन के जादा उत्पादन के चलते मानल जाता।
• इलाज : बेमारी के नियंत्रित करीं, त्वचा के रक्षा करीं, फिजिकल थेरेपी आ जरूरत पड़ला पर दवाई के इस्तेमाल करीं। हालांकि एकर पूरा इलाज नईखे भईल, लेकिन लक्षण के प्रबंधन कईल जा सकता।
• सबसे खास बात इ बा कि जदी आपके बच्चा में लक्षण बा त तुरंत डॉक्टर से सलाह लीही। अपना बच्चा के नियमित मेडिकल जांच खाती रेफर कईल अवुरी ओकरा के सामान्य जीवन जीए में मदद कईल बहुत जरूरी बा। चिंता मत करीं, डॉक्टर के मदद से ए स्थिति के सामना क सकतानी।

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