जब डॉक्टर आपके बच्चा के दिमाग के विकास में कवनो समस्या के बारे में बतावेले त बहुत बोझ महसूस कईल सामान्य बा। कबो-कबो, ऊ शब्द, ऊ शर्त, हमनी खातिर बहुते विदेशी हो जाला. खैर, पोरेंसेफेली नाम के एगो दुर्लभ स्थिति बा, जवना के बारे में रउआ शायद ना सुनले होखब, लेकिन एकरा बारे में जानल जरूरी बा। आईं एह बारे में सरलता से बात कइल जाव, अइसन तरीका से कि रउरा समझ सकीलें, ठीक बा?
ई तथाकथित पोरेंसेफेली ठीक से का ह?
सीधा-सीधा कहल जाय त पोरेन्सेफेली एगो दुर्लभ स्थिति हवे जेह में बच्चा के सेरेब्रल गोलार्ध में नुकसान के कारण तरल पदार्थ से भरल थैली भा सिस्ट भा सिस्ट सभ के बिकास होला। इ नुकसान अक्सर तब होखेला जब बच्चा अभी तक गर्भ में होखेला चाहे जन्म के कुछ समय बाद होखेला। सोची, हमनी के दिमाग बहुत जटिल चीज़ ह। जब ओकरा में कहीं पुटी बन जाला त ओकरा से दिमाग के सामान्य विकास अवुरी कामकाज प असर पड़ सकता। एकरा से कुछ लइकन के बोले में दिक्कत हो सकेला भा अउरी न्यूरोलॉजिकल डिफिसिट हो सकेला .
ई स्थिति केतना आम बा?
असल में पोरेंसेफेली नाम के इ स्थिति बहुत बहुत दुर्लभ बा . दुनिया के केतना बच्चा में इ बा एकर कवनो सटीक आंकड़ा नईखे। लेकिन एकर असर लईकी अवुरी लईका दुनो प बराबर हो सकता।
का पोरन्सेफेली के मुख्य प्रकार होला?
हँ, एकर मुख्य दू तरह के होला.
- अधिग्रहित पोरेंसेफेली : इ सबसे आम प्रकार ह। इ बच्चा के दिमाग के विकास के दौरान दिमाग के नुकसान के चलते होखेला।
- जेनेटिक पोरेंसेफेली : इ बहुत दुर्लभ स्थिति ह। एकर कारण आनुवंशिक उत्परिवर्तन हो सकेला .
हमनी के बच्चा के संगे अयीसन काहें होखता? एकर का कारण बा?
एकर कई गो कारण बा। हमनी के पहिले जवन दुनो प्रकार के चर्चा कईले बानी जा, ओकरा आधार प इ कारण भी अलग-अलग होखेला।
आनुवंशिक कारण के बारे में बतावल गइल बा
हालाँकि, ई बहुत कम पावल जाले, ई स्थिति कुछ खास जीन सभ में बदलाव, या आनुवांशिक उत्परिवर्तन के कारण हो सके ले (उदाहरण खातिर, जीन `COL4A1` या `COL4A2` )। ई जीन अइसन प्रोटीन पैदा करे खातिर बहुत जरूरी होलें जे हमनी के शरीर के बिबिध ऊतक सभ के संरचनात्मक ताकत देवे लें। त जदी ए जीन में कवनो दोष होखे त ऊतक के संरचना प असर पड़ सकता अवुरी दिमाग में बतावल गईल पुटी जईसन चीज़ पैदा हो सकता।
अर्जित कारण के बारे में बतावल गइल बा
ई सबसे आम प्रकार के होला। इहाँ का होला कि बच्चा के दिमाग में सामान्य खून के बहाव में बाधा आवेला। एकर कारण स्ट्रोक , दिमाग में ऑक्सीजन के कमी , चाहे दिमाग में खून बहल जईसन कुछ हो सकता। इ नुकसान बच्चा के गर्भ में होखे के समय, जन्म के समय चाहे जन्म के बहुत बाद हो सकता।
जब दिमाग में ऑक्सीजन से वंचित होखे भा खून बहल होखे त दिमाग के सामान्य ऊतक के जगह तरल पदार्थ से भरल गुहा (सिस्ट) बने के संभावना जादा होखेला। खासकर अगर रउरा लगे निम्नलिखित जोखिम कारक होखे त ई बात सही बा :
- गर्भावस्था के दौरान शराब भा नशा के इस्तेमाल। ई अइसन बात बा जवना से निश्चित रूप से बचे के चाहीं.
- गर्भावस्था के डायबिटीज के बेमारी होखेला। अगर आपके इ स्थिति बा त आपके डॉक्टर के निर्देश के ठीक से पालन करे के चाही।
- गर्भावस्था के दौरान महतारी में संक्रमण।
- बच्चा के जन्म के बाद होखे वाला संक्रमण।
- जन्म के दौरान आघात।
- दिमाग में खून के आपूर्ति में कमी आवे वाला अउरी कारण में कुछ खून के विकार आ मेटाबोलिक बेमारी शामिल बा .
कई बेर त डाक्टर लोग के मूल कारण के अंदाजा एह बात के आधार पर मिल सकेला कि पुटी कहाँ बा, ओकर आकार बा आ ई केतना व्यापक रूप से फइलल बा.
एह स्थिति के लक्षण का होला? हमनी के एकरा के कइसे पहचानत बानी जा?
पोरेन्सेफेली के लक्षण बच्चा के हिसाब से अलग-अलग हो सकता। इहो अलग-अलग होला कि लच्छन केतना गंभीर होला आ कब से शुरू होला। न्यूरोलॉजिकल घाटा एह बात पर निर्भर करेला कि सिस्ट दिमाग में कहाँ बा आ केतना बड़ बा. इ स्ट्रोक निहन होखेला।
इहाँ कुछ आम लच्छन बतावल गइल बा:
- भाषण आ भाषा के देरी। कई बेर त उमिर बढ़ला का साथे लोग के शब्द बोले के क्षमता खतम हो सकेला.
- शारीरिक विकास में देरी हो गईल। जइसे कि चले शुरू करे में देर होखल.
- संज्ञानात्मक विकास में देरी हो गइल।
- सामाजिक विकास में देरी हो गइल।
- शरीर के आकार के संबंध में सिर बढ़ल भा छोट होखल।
- मांसपेशियों के टोन में कमी (हाइपोटोनिया)। बच्चा के शरीर में बहुत लंगटे महसूस हो सकता।
- देह में कमजोरी के भाव आवेला।
- संवेदी जानकारी के संसाधित करे में समस्या। जइसे कि स्पर्श भा आवाज पर लोग के प्रतिक्रिया के तरीका में बदलाव.
- दौरा पड़ जाला। इहे हमनी के फिट के रूप में जानत बानी जा।
जरुरी बात इ बा कि इ सभ विशेषता हर बच्चा में मौजूद ना होखेला। कुछ लइकन में एहमें से खाली एगो भा दू गो विशेषता हो सकेला जबकि कुछ में कई गो हो सकेला.
एकरा से अवुरी कवन जटिलता पैदा हो सकता?
कुछ मामला में ए पोरेन्सेफेली के चलते दिमाग अवुरी रीढ़ के हड्डी के आसपास के तरल पदार्थ बादल हो जाला, मतलब कि...जवना चैनल से सेरेब्रोस्पाइनल फ्लूइड (CSF) के बहाव होला ऊ अवरुद्ध हो सकेला। एकरा चलते तरल पदार्थ जमा हो जाला अवुरी दिमाग के आसपास दबाव पैदा हो जाला। एकरा के हाइड्रोसेफलस कहल जाला . अगर ई दबाव बढ़ जाव त मौजूदा लक्षण अउरी खराब हो सकेला भा नया लक्षण सामने आ सकेला. जइसे कि सिरदर्द, उल्टी, आ दृष्टि के समस्या हो सकेला.
संगही, काहे कि पोरेन्सेफेली से दौरा पड़ सकता, एहसे ए बच्चा में मिर्गी होखे के संभावना जादे होखेला। कुछ बच्चा में मांसपेशी के स्पैस्टिसिटी भी हो सकता , जवन कि एगो अयीसन स्थिति ह जवना में मांसपेशी कड़ा अवुरी कड़ा हो जाले।
डॉक्टर एकर निदान कईसे करेले?
अक्सरहा पोरेंसेफेली के बच्चा में जन्म के कुछ समय बाद ए स्थिति के लक्षण देखाई देवेला। बहुत बच्चा के एक साल के होखे से पहिले ए स्थिति के पता चल जाला। कई बेर, इ पुटी प्रसव पूर्व अल्ट्रासाउंड स्कैन में देखल जा सकता, जब बच्चा अभी तक गर्भ में होखेला। अयीसना में डॉक्टर बच्चा के जन्म से पहिले ए स्थिति के निदान क सकतारे।
निदान के पुष्टि करे खातिर डॉक्टर के आपके बच्चा के दिमाग के विस्तृत तस्वीर देखे के होई। एकरा खातिर रउआँ भा रउआँ के बच्चा के एह तरह के परीक्षण करावे के जरूरत पड़ सकेला:
- अल्ट्रासाउंड स्कैन कइल जाला.
- सीटी स्कैन के काम कइल जा सकेला.
- एमआरआई स्कैन के बा।
का एकर कवनो इलाज बा? एकर प्रबंधन कइसे कइल जाला?
सच पूछीं त पोरेन्सेफेली के कवनो निश्चित इलाज नइखे. हालांकि एकर असर के प्रबंधन के कई गो तरीका बा। इलाज के मुख्य मकसद न्यूरोलॉजिकल बिगड़त के कम कइल होला जे होला।
जईसे कि, जदी आपके उ स्थिति बा, जवना के बारे में हमनी के बात कईले रहनी, हाइड्रोसेफलस, त दिमाग के आसपास जमा भईल अतिरिक्त तरल पदार्थ के निकालल जा सकता।
इहाँ कुछ अइसन इलाज बतावल गइल बा जवन बच्चा के मदद कर सकेला:
- दौरा रोके के दवाई दिहल जाला। फिट के शुरुआत के नियंत्रित करीं।
- मांसपेशियन के जकड़न में सुधार खातिर दवाई।
- दर्द कम करे के दवाई।
- शारीरिक चिकित्सा : शरीर के मांसपेशी के मजबूत करे अवुरी हरकत के आसान बनावे।
- भाषण चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा. बोलला के दिक्कत से उबरल जाव.
- ऑक्यूपेशनल थेरेपी : रोजमर्रा के काम अपना दम पर करे के अभ्यास करीं।
- कबो-कबो पुटी निकाले खातिर सर्जरी भी हो सकेला।
- सेरेब्रल फ्लूइड के अतिरिक्त पानी निकाले के सर्जरी भी कइल जा सके ला ताकि सेरेब्रोस्पाइनल के अतिरिक्त द्रव के हटावल जा सके।
जरुरी बात इ बा कि हर बच्चा खाती ए सभ इलाज के जरूरत नईखे। डॉक्टर बच्चा के हालत के आधार प सबसे निमन इलाज तय करीहे।
एह हालत वाला बच्चा के भविष्य कइसन होई? (प्रोग्नोसिस) के बारे में बतावल गइल बा।
ई कहल तनी मुश्किल बा. काहे कि पोरेंसेफेली से पीड़ित कुछ बच्चा में कुछ न्यूरोलॉजिकल समस्या पैदा हो जाला। लेकिन कुछ बच्चा बिना कवनो परेशानी के सामान्य रूप से रह सकतारे। एक ब्यक्ति से दुसरा ब्यक्ति में लच्छन सभ के गंभीरता में बहुत अंतर होला।
बच्चा के भविष्य दिमाग में मौजूद पुटी के आकार, ओकर स्थान, पुटी के संख्या अवुरी हरेक बच्चा के कईसे प्रभावित करेला, एकरा प निर्भर करेला। हालाँकि, जल्दी पता लगावे आ उचित इलाज आ थेरापी सभ के साथ कई गो बच्चा सफल, उत्पादक जीवन जी सके लें।
का पोरेंसेफेली के रोकल जा सकेला?
एह हालत के हमेशा रोकल ना जा सके. काहे कि आनुवंशिक कारक का चलते होखे वाला चीजन पर काबू पावल हमनी खातिर मुश्किल बा. हालांकि, स्वस्थ गर्भधारण से आपके बच्चा के इ स्थिति होखे के खतरा कुछ हद तक कम हो सकता।
गर्भावस्था के दौरान शराब चाहे नशा के दुरुपयोग से बचे के बहुत जरूरी बा। अगर रउरा गर्भावस्था के मधुमेह बा त अपना डॉक्टर के निर्देश के ध्यान से पालन करीं। संक्रमण से बचावे के भी कोशिश करे के चाहीं।
जेनेटिक पोरेंसेफेली एगो अइसन स्थिति ह जवन कबो कबो बच्चा के भी हो सकेला अगर माता पिता में से कवनो एक में उत्परिवर्तित जीन होखे . आनुवंशिक जांच से ई पता लगावल जा सकेला कि रउरा भा रउरा साथी के जीन बा कि ना. जेनेटिक काउंसलर से बात कईला से आपके बच्चा के जीन देवे के खतरा के समझे में मदद मिल सकता।
अउरी कवन समय होला जब रउरा डाक्टर से मिले के चाहीं?
अगर आपके बच्चा के पोरेन्सेफेली के पता चलल बा या ओकरा के संदेह बा त अगर निम्नलिखित में से कवनो लक्षण देखाई देवे भा खराब होखे त तुरंत डॉक्टर से मिले के चाही:
- माथा में दर्द होला
- उल्टी हो रहल बा
- संतुलन भा समन्वय के समस्या
- दौरा/फिट हो जाला
- इनके शरीर के कवनो अंग के लकवा
- दृष्टि बदल जाला
डॉक्टर से कवन-कवन महत्वपूर्ण सवाल पूछे के बा?
रउआँ डाक्टर से अइसन सवाल पूछ सकेनी जइसे कि:
- अगर हमनी के दोसर बच्चा बा त ओह बच्चा के भी पोरेंसेफेली होखे के कवन संभावना बा?
- का हमनी के परिवार खातिर आनुवंशिक जांच करावल बढ़िया विचार बा?
- का हमरा बच्चा के दिमाग से सिस्ट भा फालतू तरल पदार्थ निकाले खातिर सर्जरी के जरूरत पड़ी?
- हमरा बच्चा के विकास में देरी से निपटे में मदद करे खातिर कवन-कवन सबसे बढ़िया थेरेपी बा?
अंत में इहाँ माता-पिता के कहनाम बा... (टेक-होम मैसेज)
पोरेंसेफेली बहुत दुर्लभ स्थिति ह। एह स्थिति से पीड़ित बच्चा सभ में शारीरिक आ बौद्धिक रूप से बिकलांगता हो सके ला, कबो हल्का, कबो गंभीर। बाकिर याद राखीं कि जल्दी निदान आ जरूरी इलाज आ चिकित्सा से बहुते लइका बहुते बढ़िया, खुशहाल आ सफल जिनिगी जी सकेलें. रउरा अकेले नइखीं, डाक्टर, चिकित्सक आ अउरी कई लोग रउरा आ रउरा बच्चा के मदद करे खातिर मौजूद बा. सबसे जरूरी बा कि उम्मीद मत छोड़ीं अवुरी अपना बच्चा के उ प्यार, देखभाल अवुरी समर्थन दीं, जवना के जरूरत बा।
पोरेन्सेफेली , दिमाग के बेमारी, बचपन के बेमारी, आनुवंशिक बेमारी, न्यूरोलॉजिकल बेमारी, विकास में देरी
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