का रउवा कबो सुनले बानी, भा सुनले बानी कि रउवा परिवार भा दोस्त के केहू से कवनो बहुत अजीब, दुर्लभ बेमारी के बारे में जवन खाली लोग के प्रभावित करेला? कबो-कबो ई पता लगावे में बहुत समय लागेला कि ई बेमारी का ह। त आज हमनी के बात करे जा रहल बानी जा अइसन दुर्लभ बेमारी के . एह सब के बारे में जानल बहुते जरूरी बा, काहे कि रउरा कबो ना जान सकीलें कि हमनी के एह ज्ञान के कब जरूरत पड़ी.
दुर्लभ बेमारी का होला?
सीधा-सीधा कहल जाव त दुर्लभ बेमारी अइसन बेमारी ह जवन समाज में बहुत कम संख्या में लोग के ही प्रभावित करेला। अब देखऽ अमेरिका जइसन देश में दू लाख से कम लोग के बेमारी होखे वाला बेमारी दुर्लभ बेमारी मानल जाला. इंग्लैंड में एगो अइसन बेमारी जवन 2000 में से एक से कम लोग के प्रभावित करेला। विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) के अनुसार, एक लाख में से 65 से कम लोग के प्रभावित करे वाली बेमारी सभ एह श्रेणी में आवे लीं। त रउरा देखत बानी कि एकर परिभाषा देश-देश में तनी अलग-अलग होला.
अब तक शोधकर्ता लोग के 7000 से ज्यादा अइसन दुर्लभ बेमारी के पता चलल बा! कल्पना करीं कि दुनिया भर में इ सभ बेमारी 30 करोड़ से जादे लोग के प्रभावित करेले, जवना में से अधिकांश छोट बच्चा बाड़े। श्रीलंका में भी अयीसन बेमारी से पीड़ित लोग बाड़े, लेकिन ए लोग के बारे में जादे चर्चा नईखे होखत।
कल्पना करीं कि रउरा भा रउरा जान-पहचान के केहू के अइसन कवनो दुर्लभ बेमारी होखे. ऊ कतना चुनौतीपूर्ण होई?
- ई पता लगावे में सालन लाग सकेला कि ई बेमारी ठीक से का ह. कबो-कबो एक के बाद एक डॉक्टर के पास जाके एक के बाद एक जांच करावे के बाद भी बेमारी के पहचान ना हो पावेला।
- एह बेमारी सभ के लच्छन बाकी आम बेमारी सभ नियर हो सके ला, एह से ई तुरंत साफ ना होला कि ई एगो दुर्लभ बेमारी हवे।
- लक्षण के चलते रोजमर्रा के जीवन में प्रभावी ढंग से काम कईल, नौकरी पकड़ल, चाहे घर के काम कईल मुश्किल हो सकता। कुछ लोग खातिर बस दिन के गुजरल एगो बड़ चुनौती हो सकता।
- कई गो दुर्लभ बेमारी के अबहीं ले कवनो कारगर इलाज नइखे भइल.
- एह तरह के बेमारी के संगे जियल परिवार खाती बहुत बड़ आर्थिक बोझ हो सकता। दवाई आ इलाज के खरचा उठावल मुश्किल हो सकेला.
- रोगी आ ओकर देखभाल करे वाला दुनु के बहुते मानसिक आ शारीरिक थकान महसूस होला.
बाकिर विज्ञान दिन पर दिन आगे बढ़ रहल बा. एह तरह के बेमारी पर शोध करे वाला वैज्ञानिक लगातार एकर कारण खोजे आ नया इलाज बनावे के कोशिश में लागल रहेलें. त चिंता मत करीं।
का अनाथ रोग आ दुर्लभ बेमारी में अंतर बा?
बहुत लोग "अनाथ बेमारी" आ "दुर्लभ बेमारी" शब्द के एक दुसरे के बदले में इस्तेमाल करे ला। बाकिर तनी-मनी अंतर बा. अनाथ बेमारी अइसन बेमारी हवें जिनहन पर शोधकर्ता लोग ढेर शोध नइखे कइले, या बिल्कुल भी (एह में दुर्लभ बेमारी भी सामिल हो सके लीं)। एकर कारण अक्सर शोध के अधिका लागत होला।
लेकिन अब हालात तनी बदल रहल बा। दुनिया भर के सरकार आ विभिन्न संगठन एह तरह के "अनाथ बेमारी" के इलाज खोजे खातिर ``अनाथ दवाई`` पर शोध खातिर पइसा आवंटित करे लागल बाड़ें।
कुछ दुर्लभ बेमारी का हवें?
जइसन कि हम पहिले कहले बानी कि हजारन दुर्लभ बेमारी बा. ओहमें से कुछ के नाम रउरा शायद सुनले होखब. बाकी लोग के ओतना जानल-मानल नइखे। कुछ उदाहरण दिहल जा रहल बा:
- एक्रोमेगाली के बेमारी होला
- एलिस इन वंडरलैंड सिंड्रोम के नाम से जानल जाला
- एमिओट्रोफिक लैटरल स्क्लेरोसिस (एएलएस) के बारे में बतावल गइल बा।
- एप्लास्टिक एनीमिया के नाम से जानल जाला
- सिस्टिक फाइब्रोसिस के बेमारी होला
- ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रोफी के बेमारी होला
- एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम के नाम से जानल जाला
- फैब्रि के बेमारी बा
- गौचर के बेमारी बा
- हंटिंगटन के बेमारी के बेमारी बा
- मेसोथेलियोमा के नाम से जानल जाला
- मेपल सिरप के पेशाब के बेमारी
- सिकल सेल के बेमारी बा
ई नाम तनी अजीब लाग सकेला बाकिर ई सब दुर्लभ हालात ह जवन लोग के प्रभावित करेला.
दुर्लभ बेमारी के कारण का होला?
दुर्लभ बेमारी सभ के होखे के कई तरह के कारण हो सके ला। एकर कारण के मुख्य तीन श्रेणी बा:
1. आनुवंशिकी : जीन में बदलाव बहुत दुर्लभ बेमारी के प्राथमिक कारण होखेला। ई आनुवंशिक बदलाव आपके माता-पिता से विरासत में मिल सके ला (जर्मलाइन उत्परिवर्तन), या फिर ई आपके शरीर में बेतरतीब तरीका से हो सके ला आ परिवार के कौनों सदस्य के ई ना होखे (दैहिक उत्परिवर्तन)।
2. कीटाणु/सूक्ष्मजीव : कुछ सूक्ष्मजीव के कारण संक्रमण बहुत कम हो सकेला। जइसे कि क्षय रोग जइसन बेमारी कुछ देस में दुर्लभ बा बाकिर कुछ देशन में आम बा.
3. विषाक्त पदार्थ : कुछ रसायन शरीर प नकारात्मक प्रभाव डाल सकता अवुरी बेमारी पैदा क सकता। उदाहरण खातिर, एस्बेस्टस के संपर्क में अइला से मेसोथेलियोमा हो सके ला, जवन फेफड़ा के एगो दुर्लभ कैंसर हवे।
एकरे अलावा एकर अउरी कारण भी हो सके ला:
- कवनो खास विटामिन भा खनिज के पर्याप्त मात्रा में ना होखल (पोषण के कमी)।
- दुर्घटना `(चोट)` के बा।
- दोसरा बेमारी के इलाज के दौरान अप्रत्याशित प्रभाव।
कई बेर, अइसनो मामिला होला जहाँ एह दुर्लभ बेमारी सभ के कवनो कारण ना पावल जा सके ।
एह बेमारी के लक्षण का होला?
दुर्लभ बेमारी के लक्षण एक दूसरा से बहुत अलग होखेला। ई बेमारी से बेमारी में अलग-अलग होला। जइसन कि पहिले बतावल गइल बा कि कबो-कबो ई लच्छन अन्य आम बेमारी सभ के लच्छन से बहुत मिलत जुलत होलें। एह से बेमारी के सही पहचान कइल मुश्किल हो जाला। हो सकेला कि कुछ लोग में शुरुआती दौर में कवनो लक्षण बिल्कुल ना लउके।
अगर आपके शरीर में दर्द हो रहल बा, लगातार थकान हो रहल बा, अवुरी एकर कारण के पता नईखी पावत त डॉक्टर से जरूर देखाई दिही।
दुर्लभ बेमारी के निदान कईसे कईल जाला?
कवनो दुर्लभ बेमारी के पहचान कईल अक्सर चुनौतीपूर्ण होखेला। एकर कई गो कारण बा:
- अन्य बेमारी के समान लक्षण।
- बहुत बेमारी एतना दुर्लभ बा कि डॉक्टर तक बहुत बार ना देखेले, जवना के चलते एकर निदान कईल मुश्किल हो जाला।
आपके शरीर के भीतर ठीक से का होखता, एकरा के जाने में सालों लाग सकता। डॉक्टर आपके लक्षण के बारे में पूछिहे अवुरी जांच, जईसे कि खून के जांच अवुरी इमेजिंग जांच करीहे, ताकि जादे जानकारी मिल सके। डॉक्टर समझत बाड़े कि इ प्रक्रिया तनावपूर्ण अवुरी निराशाजनक हो सकता। उ लोग आपके ए स्थिति के निदान में मदद खाती हर संभव कोशिश करीहे, चाहे आपके ए क्षेत्र में विशेषज्ञता राखे वाला विशेषज्ञ के लगे रेफर करीहे।
रउरा कइसे पता लगाईं कि कवनो बच्चा में ई बेमारी बा कि ना?
अमेरिका नियर देस सभ में हर नवजात शिशु के बिसेस परीक्षण सभ के एगो सिलसिला होला जेकरा के ``नवजात जांच" कहल जाला।एह परीक्षण सभ के इस्तेमाल कुछ अइसन बेमारी सभ के पता लगावे खातिर कइल जाला जे पहिली नजर में ना लउके लीं, बाकी बच्चा में मौजूद हो सके लीं (जइसे कि सिकल सेल के बेमारी, सिस्टिक फाइब्रोसिस)। ई ``नवजात शिशु के जांच'' छोट बच्चा में दुर्लभ बेमारी के पहचान करे के एगो बहुत महत्वपूर्ण तरीका ह। अगर बेमारी के जल्दी पता चल गईल त जल्दी से जल्दी बच्चा के इलाज शुरू कईल जा सकता। एहमें से कुछ परीक्षण श्रीलंका में भी कइल जाला।
दुर्लभ बेमारी के इलाज का होला?
दुर्लभ बेमारी सभ के बिबिध संभावित इलाज बाड़ें:
- दवाई के दवाई दिहल जाला
- पोषण के पूरक या आहार में बदलाव
- व्यावसायिक चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा
- कुछ प्रक्रिया भा सर्जरी के काम होला
- शारीरिक चिकित्सा के बारे में बतावल गइल बा
- विशेष चिकित्सा उपकरण के इस्तेमाल के बारे में बतावल गईल
बेमारी के आधार पर इलाज के लक्ष्य भी अलग-अलग होला:
- बेमारी के पूरा तरीका से ठीक कईल (अक्सर अयीसन कईल मुश्किल होखेला)।
- बेमारी के अउरी खराब होखे से रोके के काम।
- लक्षण के नियंत्रित कइल।
दुख के बात बा कि बहुत दुर्लभ बेमारी के अभी तक कवनो इलाज नईखे, लेकिन शोधकर्ता अयीसन इलाज खोजे के काम जारी रखले बाड़े, जवना से लाखों लोग के मदद मिल सके।
रउआ अपना डॉक्टर से नया प्रयोगात्मक उपचार (क्लिनिकल ट्रायल) के बारे में पूछ सकेनी . ई बहुत सावधानी से बनावल अध्ययन हवें जिनहन में शोधकर्ता लोग ई परीक्षण करे ला कि कुछ खास परीक्षण आ इलाज केतना बढ़िया काम करे ला। एह में से कवनो एक से जुड़ के रउरा अपना हालत के नवीनतम, सबसे अधिका संभावना वाला कारगर इलाज पा सकेनी.
इंटरनेट पर कवनो "इलाज" भा "इलाज" से सावधान रहीं. अगर रउरा कवनो मिल जाव त ओकरा के अपना डाक्टर के देखा दीं. ऊ रउरा के बता सकेला कि ई रउरा खातिर सही बा कि ना, मददगार बा कि ना, भा ई खाली पइसा के बरबादी ह भा रउरा खातिर नुकसानदेह बा कि ना. कुछ चीज़ से कवनो मदद ना मिले, अवुरी कुछ चीज़ से आपके नुकसान तक हो सकता।
दुर्लभ बेमारी से पीड़ित आदमी के भविष्य का होई?
राउर भविष्य, भा भविष्य का होई, कई गो चीजन पर निर्भर करेला:
- राउर खास मेडिकल स्थिति का बा ?
- केतना जल्दी बेमारी के पता चल गईल .
- कवन कवन इलाज उपलब्ध बा ?
- रउरा अउरी कवन-कवन स्वास्थ्य समस्या बा?
एह सब बातन के बारे में राउर डाक्टर रउरा के अउरी बता सकेलें. दुर्लभ बेमारी से पीड़ित बहुत लोग खुशहाल, लंबा जीवन जीएले। दुर्भाग्य से कुछ दुर्लभ बेमारी से आदमी के जीवन काल कम हो सकता।
याद राखीं कि सभे अलग अलग होला. जबकि रउरा दोसरा लोग से बात कइला से बहुत कुछ सीख सकेनी जेकर हालत रउरा जइसन बा, रउरा खुद के सफर अलग हो सकेला. जइसे कि अगर केहू दोसरा खातिर काम करे वाला इलाज रउरा खातिर काम ना करे त हतोत्साहित मत होखीं. राउर डाक्टर राउर साथे मिल के राउर खातिर बेहतरीन विकल्प खोजत रहीहें.
का दुर्लभ बेमारी से बचाव हो सकेला?
चुकी बहुत दुर्लभ बेमारी आनुवंशिक कारक के चलते होखेला एहसे एकरा के रोके खाती हमनी के बहुत कम काम क सकतानी। अगर रउआ या रउआ साथी के कवनो दुर्लभ बेमारी बा आ रउआ बच्चा पैदा करे के योजना बनावत बानी त आनुवंशिक परामर्श लेवे में मददगार हो सकेला . काउंसलर आपके बच्चा के इ बेमारी होखे के संभावना बता सकतारे।
कब डाक्टर से मिले के जरूरत बा?
अगर रउरा में नया लक्षण लउकत बा भा रउरा लक्षण में बिना कवनो कारण के बदलाव होखे त डाक्टर से भेंट करीं. अगर रउरा कई गो डाक्टरन से भेंट कइले बानी आ ओह लोग के कवनो कारण नइखे मिलल त रउरा कवनो मेडिकल सेंटर में रेफरल माँग सकेनी जवन दुर्लभ बेमारी के निदान, इलाज आ शोध में माहिर होखे.
अपना डॉक्टर से पूछे के जरूरी सवाल
निदान मिलला के बाद अउरी जाने में मदद करे खातिर कुछ सवाल दिहल गइल बा:
- हम कइसे एह हालात में आ गइनी?
- कवन-कवन इलाज कर सकेनी? कइसे कइल जाला?
- हमरा भविष्य के बारे में का कहब?
- का रउरा कवनो नया प्रयोगात्मक इलाज खातिर क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेबे के सलाह देब?
- का ई बढ़िया विचार बा कि हमरा परिवार खातिर भी जेनेटिक टेस्टिंग करावल जाव?
- का रउरा हमरा के एह तरह से मरीज सपोर्ट ग्रुप से जोड़ सकीलें?
जानकारी आ समर्थन कहाँ से मिल सकेला?
कवनो दुर्लभ बेमारी के संगे जियल कई बेर बहुत अकेलापन भी हो सकता। आपके स्थिति के समझे वाला अवुरी माता-पिता के खोजल मुश्किल हो सकता, खास तौर प जदी आपके बच्चा के ए बेमारी के पता चलल बा। अपना डॉक्टर से बात करीं कि रउरा कइसे अइसन लोग आ संसाधनन के नेटवर्क बना सकीलें जवना का लगे रउरा आ रउरा परिवार सहायता खातिर मुड़ सकीलें. उदाहरण खातिर, ऑनलाइन मरीज सपोर्ट ग्रुप भा क्लिनिकल ट्रायल में शामिल होखे के मौका हो सके ला।
श्रीलंका में कुछ अस्पतालन में विशेषज्ञ डाक्टर भी बाड़े जे दुर्लभ बेमारी से पीड़ित लोग के मदद करेलें। साथ ही कुछ स्वैच्छिक संगठन अइसन मरीजन आ ओह लोग के परिवार के सहायता देत बाड़े. त कुछ शोध करीं।
सबसे जरूरी बात हमनी के याद राखे के जरूरत बा
दुर्लभ बेमारी के संगे जियल आसान नईखे, लेकिन याद राखी कि आप अकेले नईखी।
- सही जानकारी ले लीं। अपना बेमारी के बारे में जानीं, एकर इलाज, आ ताजा शोध के बारे में जानीं.
- एगो बढ़िया मेडिकल टीम से जुड़ीं. अइसन डाक्टर आ स्वास्थ्य सेवा कर्मी खोजीं जे रउरा के समझे आ रउरा के समर्थन करे.
- समर्थन समूह से जुड़ीं। रउरा जइसन अनुभव वाला लोग से बात कइल ताकत के बहुते बड़हन स्रोत होला.
- आशा मत छोड़ीं। विज्ञान आगे बढ़ रहल बा, नया इलाज आ रहल बा।
हमनी के आज भी बहुत कम दुर्लभ बेमारी के बारे में बहुत कम जानकारी बा। बाकिर शोधकर्ता रोज नया नया चीज खोजत बाड़े. त एह चुनौती के हिम्मत से सामना करीं. ई मत भुलाईं कि केहू बा जे राउर मदद कर सकेला, केहू बा जे राउर बात सुनी.
` दुर्लभ रोग, अनाथ रोग, आनुवंशिक विकार, चिकित्सा निदान, पुरानी बीमारी, मरीज के सहायता, नैदानिक परीक्षण
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