का आपके बच्चा के मांसपेशी कमजोर बा? इ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) हो सकता।

नवजात बच्चा के संघर्ष करत देख के चलल शुरू कईल कवनो महतारी चाहे पिता खाती बहुत खुशी के बात होखेला। लेकिन कबो-कबो, हमनी के कुछ बच्चा में मांसपेशी के ताकत अवुरी गति के कमी देखाई देवेला। एकर एगो कारण आज हमनी के जवना स्थिति के बात करतानी, उ हो सकता, जवना के नाम बा Spinal Muscular Atrophy , चाहे संक्षेप में SMA। हालांकि ई तनी गंभीर विषय बा बाकिर एकरा बारे में सही जानकारी दिहल बहुते जरूरी बा.

सीधा-सीधा कहल जाव त स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) का होला?

स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एगो आनुवंशिक बेमारी हवे। हमनी के शरीर के मांसपेशी के नियंत्रण एक प्रकार के तंत्रिका कोशिका से होखेला। हमनी के एह मोटर न्यूरॉन कहेनी जा . एकरा के अयीसन सोची जईसे आपके दिमाग आपके मुख्य बिजली संयंत्र ह। उहाँ से इ मोटर न्यूरॉन उ 'तार' ह जवन कि आपके हाथ-गोड़ के मांसपेशी में बिजली के संकेत पहुंचावेला। एसएमए में रीढ़ के हड्डी में ई मोटर न्यूरॉन खराब हो जालें आ धीरे-धीरे कमजोर हो जालें। जब इ 'तार' कमजोर हो जाला त दिमाग से आवे वाला संकेत मांसपेशियन तक ठीक से ना पहुंचेला। एकरा चलते मांसपेशी सिकुड़े अवुरी कमजोर होखे लागेले।

एकरा से बच्चा अवुरी बड़ दुनो लोग के असर पड़ सकता। बच्चा के इ बेमारी होखे खाती बेमारी पैदा करेवाला जीन के विरासत में दुनो माता-पिता से मिले के चाही । समुदाय के लगभग हर 50 में से एक वयस्क एह जीन के वाहक हो सके ला। मतलब कि ओह लोग के शरीर में बेमारी के जीन होखला का बावजूद ओह लोग के लक्षण ना लउकेला. हालांकि संभावना बा कि बच्चा के इ बेमारी दुगो माता-पिता से विरासत में मिलेला, जवन कि वाहक हवे। औसतन पैदा होखे वाला 10,000 बच्चा में से करीब एक बच्चा में इ स्थिति हो सकता।

महत्वपूर्ण बात ई बा कि एसएमए के गंभीरता ओह उमिर के आधार पर अलग-अलग होला जवना में लच्छन लउके लागेलें। आमतौर पर अगर लच्छन शिशु अवस्था में शुरू होखे तब ई स्थिति अउरी गंभीर हो सके ला।

एसएमए रोग के मुख्य प्रकार आ ओकर विशेषता

डाक्टर लोग एह बेमारी के सुरुआत के समय आ लच्छन सभ के गंभीरता के आधार पर कई गो मुख्य प्रकार में बाँटे ला। आईं हर प्रकार के अउरी विस्तार से देखल जाव।

एह लक्षणन के लेके रउरा काहे चिंतित होखे के चाहीं?

जईसे कि आप देख सकत बानी कि एसएमए मुख्य रूप से ओ मांसपेशी के प्रभावित करेला जवन कि शरीर के हिलावे में मदद करेला। बाकिर ई एतने पर ना रुके.

• साँस लेवे के तरीका : हमनी के छाती के मांसपेशी हमनी के सांस लेवे अवुरी बाहर निकले में मदद करेले। जब ई मांसपेशी कमजोर हो जाले त हमनी के ठीक से साँस ना ले पावेनी जा। एकरा से निमोनिया जईसन श्वसन तंत्र में बार-बार संक्रमण हो सकता।
• खाना : हमनी के गला अवुरी मुंह के मांसपेशी हमनी के खाना निगल अवुरी चूसे में मदद करेले। जब उ कमजोर होखेले त बच्चा ठीक से खाना ना चूस सकेले ना निगल सकेले। एकरा से कुपोषण हो सकता।
• शरीर के आकार : जब रीढ़ के हड्डी के सीधा राखे में मदद करे वाली मांसपेशी कमजोर हो जाले त रीढ़ के हड्डी के वक्र होखे लागेला (स्कोलियोसिस)। एहसे साँस लेबे में दिक्कत हो सकेला.

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का कवनो इलाज बा?

अभी तक एसएमए के कवनो इलाज नईखे। हालाँकि, हाल के सालन में मेडिकल साइंस में भइल प्रगति से कई गो नया इलाज सभ के सुरुआत भइल बा जे एह बेमारी के बढ़ती के नियंत्रित क सके लें आ लच्छन सभ के प्रबंधन क सके लें।

उदाहरण खातिर, अमेरिकी एफडीए द्वारा मंजूर दू गो इलाज बाड़ें:

• नुसिनेर्सन (स्पिनराजा) के नाम से जानल जाला।
• ओनासेम्नोजीन अबेपार्वोवेक-क्सिओई (जोल्जेंसमा) के बा।

ई बहुत जटिल आ महंगा इलाज हवें जे आनुवंशिक स्तर पर काम करे लें। श्रीलंका में ओह लोग के उपलब्धता आ उपलब्धता का बारे में अपना डाक्टर से बात कइल बहुते जरूरी बा.

जरूरी: आपके चाहे आपके बच्चा के जांच करेवाला विशेषज्ञ के ही इ तय करे के चाही कि आपके चाहे आपके बच्चा खाती कवन इलाज सबसे निमन बा। इंटरनेट पर मिलल जानकारी के आधार पर कबो फैसला मत करीं.

एकरे अलावा फिजियोथेरेपी, साँस लेवे के व्यायाम, पोषण संबंधी सलाह आ जरूरत पड़ला पर सर्जरी (जइसे कि स्पाइनल फ्यूजन) से मरीज के जीवन के गुणवत्ता में सुधार आ जटिलता सभ के रोके में मदद मिले ला।