कबो-कबो माई-बाप के रूप में हमनी के अपना बच्चा में आवे वाला छोट-छोट बदलाव के बहुत चिंता होखेला, ना? कल्पना करीं कि अगर राउर छोट बच्चा बाकी बच्चा निहन आपन गर्दन सीधा ना राखे, ठीक से ना लुढ़क पावे, चाहे उठ के ना बईठे त आपके तनी चिंता महसूस कईल सामान्य बा। कई बेर एह चीजन के कारण स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी , भा संक्षेप में एसएमए हो सकेला. आज हमनी के बात कर रहल बानी जा स्पिनराजा के, जवन एगो दवाई ह जवना के दुनिया भर में एह एसएमए बेमारी के इलाज के रूप में इस्तेमाल कईल जाला।
सीधा-सीधा कहल जाव त स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) का होला?
स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एगो आनुवंशिक बेमारी ह . मतलब एकरा के पीढ़ी दर पीढ़ी चलावल जा सकेला. एकरा में का होला कि हमनी के शरीर के मांसपेशी माने कि मांसपेशी धीरे-धीरे कमजोर हो जाले। एह कमजोरी के चलते बच्चा के गर्दन सीधा राखल, अपना बलबूते उठ के बईठल, चलल अवुरी कुछ गंभीर मामला में निगलल अवुरी सांस लेवे जईसन साधारण चीज़ तक हो सकता।
एह बेमारी के कई तरह के होला, जवना उमिर के हिसाब से बाँटल जाला जवना में लच्छन लउके लागेला।
- शिशु-शुरुआत एसएमए : जब बहुत छोट बच्चा (6 महीना से पहिले) में लक्षण देखाई देवेला।
- किशोर/बाद में शुरू होखे वाला एसएमए: अगर लक्षण बचपन में (6 महीना के बाद) देखाई देवे।
- वयस्क से शुरू होखे वाला एसएमए : अगर वयस्कता के बाद लक्षण देखाई देवे।
जब बात एह बेमारी के होखे त स्पिनराजा एकर बहुत जरूरी इलाज ह। अब एकरा बारे में विस्तार से बात कइल जाव.
स्पिनराजा (नुसिनरसन) के इलाज कईसे कईल जाला?
स्पिनराजा के रेगुलर शॉट के रूप में ना दिहल जाला। एकरा के इंट्राथेकल इंजेक्शन के रूप में दिहल जाला . सीधा-सीधा कहल जाए त एकरा के सीधा रीढ़ के हड्डी के तरल पदार्थ में इंजेक्शन दिहल जाला, जवन कि आपके रीढ़ के हड्डी के भीतर होखेला। ई काम खाली विशेष रूप से प्रशिक्षित डाक्टरन के करे के चाहीं. एह से ई इलाज आमतौर पर अस्पताल के एगो विशेष उपचार केंद्र में कइल जाला। एह प्रक्रिया में कई घंटा लाग सकेला.
जब इलाज शुरू होला तब चार गो खुराक, जेकरा के "लोडिंग डोज" कहल जाला, करीबी अंतराल पर दिहल जाला।
1. पहिला तीन खुराक हर 14 दिन में दिहल जाला।
2. चउथा खुराक तीसरी खुराक के 30 दिन बाद दिहल जाला।
ओह चार गो खुराक के बाद हर चार महीना में एक खुराक के साथे इलाज जारी रहेला .
कबो-कबो इ दवाई देवे से पहिले आपके खून अवुरी पेशाब के जांच हो सकता।हो सकेला कि राउर डाक्टर कुछ खुराक लिख सके. इ देखे खातिर बा कि दवाई के कवनो असर हो रहल बा कि ना। हालांकि, सिर्फ आपके डॉक्टर ही तय क सकतारे कि आपके इलाज केतना बेर दिहल जाई, एकर खुराक का होई अवुरी कवन जांच करे के होई।
सबसे जरूरी बात इ बा कि अपना डॉक्टर के ओर से निर्धारित इलाज अवुरी जांच के कबो ना छोड़े के चाही।
एह दवाई के का नतीजा बा?
स्पिनराजा दवाई के प्रभावशीलता के जांच करे खातिर दुगो बड़ अध्ययन भईल बा: एगो बहुत छोट बच्चा में (शिशु-शुरुआत), अवुरी दूसरा बड़ बच्चा में (बाद में शुरू होखेवाला)।
इन अध्ययन में , कुछ बच्चा के स्पिनराजा के दवाई दिहल गईल रहे। दूसरा समूह के एगो फर्जी प्रक्रिया दिहल गईल . मतलब कि असल में ओह लोग के दवाई के इंजेक्शन ना लगावल गइल रहे, बलुक बस एगो छोट सुई से चुभल गइल रहे. इ दवाई के असली असर के नापे खाती कईल जाला।
एकर नतीजा वाकई में उत्साहजनक बा।
- छोट बच्चा प भईल एगो अध्ययन में: स्पिनराजा लेवे वाला बच्चा में से लगभग आधा में आंदोलन के मील के पत्थर में बहुत सुधार देखाई देलस, जबकि प्लेसबो लेवे वाला कवनो बच्चा में कवनो सुधार ना देखाई देलस।
- बड़ बच्चा के अध्ययन में: 15 महीना के बाद स्पिनराजा लेवे वाला 57% बच्चा में मांसपेशी के कामकाज में सुधार भईल, जबकि प्लेसबो लेवे वाला बच्चा में से मात्र 26% बच्चा के मांसपेशी के कामकाज में सुधार भईल।
एहसे पता चलत बा कि एह इलाज से एसएमए के मरीजन के जिनिगी में केतना बदलाव आ सकेला. लेकिन याद राखीं कि इ शोध के नतीजा ह, अवुरी आपके बच्चा के नतीजा अलग हो सकता। एकरा के समझे खातिर राउर डॉक्टर सबसे बढ़िया इंसान बाड़े।
स्पिनराजा के दुष्प्रभाव आ गंभीर जोखिम
कवनो दवाई निहन स्पिनराजा के दुष्प्रभाव हो सकता। ई सभ ओह उमिर के आधार पर तनिका अलग-अलग होलें जिनहन से लच्छन सभ के सुरुआत होला।
| लक्षण शुरू होखे के समय | आम दुष्प्रभाव होखेला |
|---|---|
| शिशु-शुरुआत के बा | निचला श्वसन तंत्र के संक्रमण (जइसे कि फेफड़ा के संक्रमण) आ कब्ज। |
| बाद में शुरू होखे वाला बा | बोखार, सिरदर्द, उल्टी आ पीठ दर्द। |
आम दुष्प्रभाव के प्रबंधन करे के टिप्स
- सिरदर्द खातिर : बढ़िया से नींद करीं, समय से खाना खाईं अवुरी भरपूर पानी पीईं।
- कब्ज खातिर : फल, सब्जी अवुरी फाइबर से भरपूर खाद्य पदार्थ जादा से खाए के चाही, अवुरी पानी के भरपूर सेवन करे के चाही।
- संक्रमण से बचाव : बार-बार हाथ धोवे के चाही अवुरी चेहरा के छूए के काम कम करे के चाही।
हालांकि इ आम दुष्प्रभाव ह, लेकिन जदी इ बनल रहेला चाहे गंभीर लागता त अपना डॉक्टर के जरूर बताई।
बहुत सावधान रहीं, गंभीर जोखिम!
स्पिनराजा से जुड़ल दुगो बहुत दुर्लभ, लेकिन बहुत गंभीर जोखिम के बारे में आपके जानकारी होखे के चाही।
| जोखिम | लक्षण के देखत रहे के चाहीं |
|---|---|
| खून बहला के खतरा होखेला (रक्तस्राव के खतरा - प्लेटलेट कम होखे) |
|
| किडनी के नुकसान होखे (गुर्दा के नुकसान) 1.1. |
|
बहुत जरूरी बा:अगर रउरा भा रउरा बच्चा में ऊपर बतावल गइल कवनो गंभीर लक्षण लउकत बा त तुरते अपना डाक्टर के सूचित करीं भा नजदीकी अस्पताल के आपातकालीन विभाग (ईटीयू) में जाईं. ई कवनो देरी करे वाला बात नइखे.
घर ले जाए के संदेश
- स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) एगो आनुवंशिक बेमारी ह जवन मांसपेशी के कमजोर क देवेला।
- स्पिनराजा (Nusinersen) एह बेमारी के इस्तेमाल होखे वाला एगो इलाज ह जवन मांसपेशी के कामकाज में सुधार करे में मदद करेला।
- इ इलाज एगो विशेषज्ञ डॉक्टर, रीढ़ के हड्डी के तरल पदार्थ में इंजेक्शन के माध्यम से करेला।
- आम दुष्प्रभाव जईसे सिरदर्द अवुरी बोखार हो सकता। हालांकि, गंभीर लक्षण जईसे जादा खून बहल चाहे किडनी के नुकसान के बारे में हमेशा जागरूक रहीं।
- अपना डॉक्टर के निर्देश के ठीक से पालन करीं। इलाज आ जांच खातिर निर्धारित अपॉइंटमेंट मत छोड़ीं.
- इलाज, एकर दुष्प्रभाव अवुरी लागत के बारे में आपके कवनो सवाल के बारे में अपना इलाज करेवाला विशेषज्ञ से खुल के चर्चा करीं।
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