का रउरा छोटका के दिल के एह तरह के समस्या बा? (कुल विषम फुफ्फुसीय शिरापरक वापसी - TAPVR) आईं एह बारे में बात कइल जाव!

जब आपके बच्चा पैदा होखेला त का कबो-कबो अयीसन लागेला कि सांस लेवे में परेशानी होखेला? का कबो-कबो अइसन लागेला कि त्वचा नीला हो रहल बा? अइसन कुछ देख के बहुते डेराए के भाव होखल सामान्य बा. आज हमनी के एगो जन्मजात हृदय रोग के बात करे जा रहल बानी जा जवना में इहे लक्षण देखाई देता। एकरा के TAPVR (Total Anomalous Pulmonary Venous Return) कहल जाला । हालांकि नाम तनी जटिल लाग सकेला बाकिर एकरा के सरलता से समझल जाव.

टैपवीआर का होला? सीधा-सीधा कहल जाव त...

सोचीं, हमनी के शरीर के फेफड़ा से ऑक्सीजन मिलेला ना? त, एह फेफड़ा से ऑक्सीजन वाला खून (चली एकरा के "अच्छा खून" कहल जाव) दिल में नस से ले आवल जाला , जवन कि एगो प्रकार के खून के नली ह। आम तौर प इ "अच्छा खून" दिल के बाईं ओर के बायां अलिंद में आवे के चाही। ओहिजा से खून पंप क के पूरा शरीर में ऑक्सीजन मिल जाला।

हालांकि, TAPVR वाला बच्चा में दिल के बायां अलिंद से जुड़ल के बजाय इ फुफ्फुसीय नस गलत जगह से जुड़ जाला, जवन कि दाहिना अलिंद होखेला। दाहिना अलिंद में सामान्य रूप से "खराब खून" मिलेला जवन शरीर के ओर से खतम हो गईल बा, जवना में ऑक्सीजन के मात्रा कम होखेला। अब जवन "अच्छा खून" ऑक्सीजन से भरल होला ऊ एह "खराब खून" में मिल जाला. तब का होला? खून में जवन ऑक्सीजन के मात्रा पूरा शरीर में जाए के कहल जाला, उ कम हो जाला। इ एगो बच्चा खाती बहुत खतरनाक अवुरी जानलेवा स्थिति होखेला। इ जन्मजात दिल के बेमारी ह।

TAPVR के लगभग सभ बच्चा सभ में दिल के दुनों कक्ष, दाहिना अलिंद आ बायां अलिंद के बीच एगो छोट छेद (Atrial Septal Defect - ASD) होला। एह छेद से कुछ ऑक्सीजन वाला खून दिल के बाईं ओर आ ओकरा बाद बाकी शरीर में बह जाला। ना त हालत बहुत खराब हो सकत रहे।

सबसे जरूरी बात इ बा कि टैपवीआर वाला बच्चा के सर्जरी के जरूरत जरूर बा। अगर सर्जरी जल्दी हो जाव त अधिकतर लइका वयस्कता तक स्वस्थ जीवन जी सकेलें। हालांकि, कबो-कबो, जीवन के बाद में नस के संकुचित होखे जईसन चीज़ प आगे के सर्जरी चाहे अवुरी इलाज के जरूरत पड़ सकता। एहसे TAPVR सर्जरी के बाद भी आपके जीवन भर कार्डियोलॉजिस्ट के निगरानी करे के होई।

कबो-कबो डॉक्टर ए स्थिति के TAPVC (Total Anomalous Pulmonary Venous Connection) भी कहेले। दुनु के हालत एके जइसन बा.

का टैपवीआर के अलग-अलग प्रकार बा?

जी हाँ, टैपवीआर के कई गो मुख्य प्रकार बा। इनहन के वर्गीकरण एह हिसाब से कइल जाला कि फेफड़ा से निकले वाला "अच्छा खून" के दाहिना अलिंद से कइसे गलत तरीका से जोड़ल जाला।

• सुप्राकार्डियक TAPVR: एह में फुफ्फुसीय नस सभ दिल के ऊपर स्थित एगो बड़हन नस (जेकरा के सुपीरियर वेना कावा कहल जाला, एक ठो प्रमुख नस हवे जे शरीर के ऊपरी हिस्सा से खून के दिल के दाहिना ओर ले जाले) से जुड़ जालीं आ जुड़ जालीं।
• कार्डियक टैपवीआर : इहाँ फुफ्फुसीय नस सीधे दिल के दाहिना ओर कोरोनरी साइनस में बहेले।कनेक्ट हो जाला। ई कोरोनरी धमनी एगो अइसन जगह हवे जहाँ ऑक्सीजन के कमी वाला खून सामान्य रूप से दिल के मांसपेशी से जमा होला।
• इन्फ्राकार्डियक TAPVR : एह प्रकार में फुफ्फुसीय नस दिल के नीचे, लिवर से होके गुजरे ले आ एगो बड़हन नस ( inferior vena cava ) से जुड़ल होले जे शरीर के निचला हिस्सा से खून के दिल के दाहिना ओर ले जाले।
• मिश्रित टैपवीआर : इ सबसे दुर्लभ अवुरी मरम्मत करे में सबसे मुश्किल प्रकार ह। इहाँ फेफड़ा से एक से ढेर नस जुड़ल हो सके लीं, ऊपर बतावल गइल एक या एक से ढेर प्रकार के संयोजन में।

ई वर्गीकरण डाक्टर लोग खातिर सर्जरी के योजना बनावे आ इलाज के तरीका तय करे खातिर महत्वपूर्ण बा।

टैपवीआर केतना आम बा?

TAPVR दिल के बहुत दुर्लभ स्थिति ह। अमेरिका जईसन देश में भी इ स्थिति 7,500 नवजात शिशु में से सिर्फ एक बच्चा के प्रभावित करेला। श्रीलंका में भी ई दुर्लभ बा।

TAPVR के लक्षण का होला?

TAPVR के लक्षण आमतौर प जन्म के समय देखाई देवेला , खास तौर प अगर फुफ्फुसीय नस में संकुचन होखे जहां इ दिल से जुड़ल होखे। हालांकि कुछ बच्चा में कई हफ्ता तक लक्षण ना देखाई दिही।

मुख्य लच्छन ई बाड़ें:

• साइनोसिस : त्वचा, नाखून अवुरी होंठ (गहरे रंग के त्वचा वाला बच्चा में) के नीला चाहे धूसर रंग के बदलल। एकर कारण खून में ऑक्सीजन के कमी होखेला।
• चूसे में दिक्कत : बच्चा के चूसे में दिक्कत होखेला अवुरी तनी-मनी पियला के बाद थक जाला।
• थकान अवुरी सुस्ती : बच्चा लगातार थक गईल रहेला अवुरी सुस्ती देखाई देवेला।
• दिल के गुनगुनाहट : जब डॉक्टर बच्चा के दिल (स्टेथोस्कोप से) सुनेला त असामान्य आवाज़ सुनाई देवेला।
• सांस लेवे में तकलीफ (डिस्पनिया) : बच्चा के सांस तेजी से हो रहल बा अवुरी अयीसन लागता कि ओकरा सांस लेवे में परेशानी होखता।
• खराब बढ़न्ती आ वजन बढ़ल : बच्चा के वजन ठीक से ना बढ़ रहल बा अवुरी ओकरा में ठप हो गईल बा।

अगर रउरा बच्चा में एहमें से कवनो एक भा एक से अधिका लक्षण बा त रउरा तुरते चिकित्सक से सलाह लेबे के चाहीं .

टीएपीवीआर के कारण का होला?

दरअसल, डॉक्टर अभी तक टैपवीआर के सही कारण के बारे में नईखन जानत । इ भ्रूण के विकास के दौरान दिल अवुरी खून के नली में दोष के चलते होखेला .

आमतौर पर एकरा के विरासत में मिलल स्थिति के रूप में ना देखल जाला। हालांकि एकही परिवार के भीतर भाई-बहिन में केस होखे के खबर मिलल बा। कुछ अध्ययन से पता चलल बा कि कुछ खास सिंड्रोम वाला बच्चा अवुरी गर्भावस्था के दौरान पेंट रिमूवर, कीटनाशक अवुरी सीसा के संपर्क में आवे के बीच संबंध हो सकता। हालांकि इ बात अभी तक साबित नईखे भईल।

टैपवीआर के संभावित जटिलता का बा?

टीएपीवीआर वाला बच्चा के दिल के फेल होखे अवुरी फुफ्फुसीय उच्च रक्तचाप होखेला।सर्जरी के बाद भी कबो-कबो दिल के लय असामान्य भा फुफ्फुसीय नस में रुकावट हो सकता। एही से मेडिकल जांच जारी राखल जरूरी बा।

TAPVR के निदान कईसे कईल जाला?

कई बेर, बच्चा के जन्म से पहिले ए स्थिति के पता लगावल जा सकता, गर्भावस्था के दौरान इकोकार्डियोग्राम (दिल के स्कैन) कईल जा सकता। हालाँकि, ज्यादातर ई निदान बच्चा के जनम के कुछ हप्ता भा महीना बाद कइल जाला।

जब बच्चा पैदा होई त डॉक्टर शारीरिक जांच क के बच्चा के दिल के बात सुन लीहे। खून में ऑक्सीजन के मात्रा नापे खातिर पल्स ऑक्सीमीटर (बच्चा के बड़का पैर के अंगूठा के आसपास फिट होखे वाला क्लिप) नाम के एगो छोट उपकरण के इस्तेमाल कईल जा सकता।

एकरे अलावा, दिल आ खून के नली सभ के स्थिति के जांच खातिर निम्नलिखित नियर परीक्षण कइल जा सके ला:

• छाती के एक्स-रे कइल जाला
• सीटी स्कैन (सीटी स्कैन - कम्प्यूटर्ड टोमोग्राफी) के बारे में जानकारी दिहल गइल बा।
• हार्ट एमआरआई (मैग्नेटिक रेजोनेंस इमेजिंग) के बारे में जानकारी दिहल गईल बा।
• इकोकार्डियोग्राम के बारे में बतावल गइल बा
• ईकेजी (ईकेजी या ईसीजी - इलेक्ट्रोकार्डियोग्राम) के बारे में बतावल गइल बा।

एह में से कुछ जांच (जइसे कि एमआरआई) में बच्चा के बेहोश करे के जरूरत पड़ सके ला (हल्का नींद ले आवे के पड़े ला)। लेकिन इ सभ जांच गैर-आक्रामक होखेला। एह जांच से डॉक्टर बच्चा के दिल अवुरी फेफड़ा के साफ तस्वीर ले सकतारे, देख सकतारे कि खून कईसे बहता अवुरी असामान्यता के पता लगा सकतारे।

कई बेर एह बेमारी के निदान खातिर कार्डियक कैथेटराइजेशन नाम के एगो टेस्ट के भी इस्तेमाल कइल जाला। हालाँकि, चूंकि आमतौर पर ऊपर बतावल स्कैन सभ से जरूरी जानकारी मिल सके ला, एह से बच्चा के इनवेसिव टेस्टिंग बहुत कम होला।

टीएपीवीआर के इलाज कईसे कईल जाला?

टीएपीवीआर वाला लगभग सभ बच्चा के जिंदा रहे खाती सर्जरी के जरूरत पड़ी। डॉक्टर एकर इलाज ओपन हार्ट सर्जरी से करेले . अक्सरहा, स्थिति के निदान के बाद जल्दी से जल्दी इ सर्जरी कईल जाला।

हालांकि बहुत कम होखेला, लेकिन कुछ लोग के वयस्क के रूप में टीएपीवीआर के निदान बच्चा में बिना सर्जरी कईले होखेला। हालांकि, तब तक उनुका में फुफ्फुसीय उच्च रक्तचाप जईसन स्थिति हो सकता, जवना के चलते सर्जरी बहुत चुनौतीपूर्ण हो जाला।

प्रीऑपरेशनल इलाज के बारे में बतावल गइल बा

सर्जरी के इंतजार करत घरी बच्चा के अतिरिक्त ऑक्सीजन देवे के जरूरत पड़ सकता चाहे वेंटिलेटर से जोड़ के ओकरा के सांस लेवे में मदद करे के पड़ सकता। एकरा अलावे आपके एगो प्रकार के दवाई भी दिहल जा सकता, जवना के इनोट्रोप कहल जाला, जवन कि दिल के धड़कन के अवुरी मजबूती से करे में मदद करेला।

सर्जरी कईसे कईल जाला

बच्चा के जनरल एनेस्थेसिया के तहत पूरा तरीका से सुतल होखला के बाद , सर्जन निम्नलिखित काम करीहे:

1. बच्चा के छाती अवुरी दिल प चीरा लगावल जाला।

2. फुफ्फुसीय नस के सही जगह यानी दिल के बायां अलिंद से फिर से जोड़ल जाला।

3. असामान्य रूप से जुड़ल नस बंद हो जाला।

4. अगर फुफ्फुसीय नस में कवनो रुकावट होखे त ओकरा के हटा दिहल जाला।

5. अक्सर, बाईं अवुरी दाहिना अलिंद ( Atrial Septal Defect - ASD ) के बीच के छेद बंद हो जाला।

हालांकि इ बहुत जटिल सर्जरी ह, लेकिन अनुभवी मेडिकल टीम एकरा के सफलतापूर्वक करेले।

इलाज के जटिलता के बारे में बतावल गईल

इ कुछ जटिलता हवें जवन सर्जरी के बाद हो सके लीं:

• दिल के धड़कन में अनियमितता (अतालता)
• फुफ्फुसीय उच्च रक्तचाप के बारे में बतावल गइल बा
• फुफ्फुसीय शिरापरक रुकावट के कारण होला
• कई बेर सर्जरी के दौरान दिल-फेफड़ा के मशीन (बाईपास मशीन) के इस्तेमाल कईला के बाद दिल के अपना आप धड़कन में दिक्कत होखेला।

डाक्टर लोग हमेशा एह तरह के चीजन के तलाश में रहेला.

का टैपवीआर के रोकल जा सकेला?

दुर्भाग्य से एह प्रकार के जन्मजात हृदय रोग के रोके के कवनो तरीका नईखे । अगर आपके परिवार में केहु के जन्मजात दिल के बेमारी बा, चाहे आपके TAPVR बा, त परिवार शुरू करे से पहिले अपना डॉक्टर से बात कईल निमन विचार बा।

अगर हमरा बच्चा के TAPVR बा त हमरा का उम्मीद करे के चाही?

बिना सर्जरी के कुछ प्रकार के टीएपीवीआर जन्म के कुछ हफ्ता के भीतर जानलेवा हो सकता। हालांकि, जदी ए बेमारी के जल्दी पता चल जाए अवुरी एकर इलाज सर्जरी से कईल जाए त टीएपीवीआर वाला बच्चा के दृष्टिकोण बहुत निमन होखेला। सर्जरी के बाद जीवित रहे के दर लगभग 97% बा। जवन कि सफलता के दर बहुत जादा बा।

जइसे-जइसे राउर बच्चा बढ़ेला आ वयस्कता में पहुँचेला, ओकरा नियमित रूप से कार्डियोलॉजिस्ट से मिले के चाहीं . जीवन भर के इ नियमित जांच दिल के लय में अनियमितता अवुरी खून के नली में रुकावट जईसन समस्या के पता लगावे अवुरी इलाज में मदद क सकता। कई बेर अगर रुकावट हो जाव त ओकरा के अउरी सर्जरी के जरूरत पड़ सकेला आ एकर इलाज मुश्किल हो सकेला. एही से डॉक्टर के निर्देश के पालन जारी राखल जरूरी बा।

हो सकेला कि रउरा बच्चा के दवाई जारी राखे के पड़े भा कार्डियक कैथेटराइजेशन जइसन इलाज करावे के पड़े .

हम अपना बच्चा के देखभाल कईसे करब?

TAPVR वाला बच्चा सभ के कबो-कबो सामान्य बिकास के मील के पत्थर, जइसे कि फाइन मोटर फंक्शन में दिक्कत हो सके ला। रउआँ अपना बच्चा के विकास के मील के पत्थर के निगरानी कर सकेनी आ ओकरा के केहू के लगे रेफर कर सकेनी जे जरूरत पड़ला पर ओह कौशल के विकास में मदद कर सकेला।

अपना बच्चा के डॉक्टर से बात करीं कि आपके बच्चा खेल अवुरी शारीरिक गतिविधि में भाग ले सकता कि ना। हो सकेला कि रउरा ज़ोरदार व्यायाम के सीमित करे के पड़े .

हमार बच्चा कब डॉक्टर से मिले के चाही?

सर्जरी के बाद हर 6 से 12 महीना में आपके बच्चा के देखल जाई।मेडिकल जांच करावे के बा। रउरा अपना पूरा वयस्क जीवन में नियमित रूप से अपना डॉक्टर से मिले के चाहीं. हो सकेला कि रउरा बच्चा के डॉक्टर ईकेजी, एक्सरसाइज तनाव टेस्ट, भा इकोकार्डियोग्राम जइसन टेस्ट करावल चाहत होखे.

इमरजेंसी रूम (ईटीयू) में कब जाए के जरूरत बा ?

अगर आपके बच्चा में एह में से कवनो लक्षण होखे त तुरंत डॉक्टर के सलाह लीं (ईआर में जाईं) :

• अगर त्वचा, नाखून, भा होंठ नीला/धूसर हो जाला।
• अगर रउरा साँस लेबे में दिक्कत होखे भा दूध खाए/पीये में दिक्कत होखे.
• अगर रउरा बहुते नींद भा बेजान लउकत बानी.

हमरा अपना डॉक्टर से कवन-कवन सवाल पूछे के चाही?

इहाँ कुछ महत्वपूर्ण सवाल बा जवन कि आपके बच्चा के डॉक्टर से पूछल जा सकता:

• हमरा बच्चा में कवना प्रकार के टीएपीवीआर बा?
• का रउरा लागत बा कि हमरा बच्चा के दूसरा सर्जरी के जरूरत पड़ी?
• TAPVR के मरम्मत खातिर रउरा केतना सर्जरी भइल बा?

एगो महत्वपूर्ण टेक-होम संदेश

हो सकता कि आप गर्भावस्था के दौरान स्वस्थ रहे खाती अपना डॉक्टर के सलाह के पालन कईले होखब। लेकिन कबो-कबो, नवजात बच्चा में दिल के बेमारी हो सकता। केहू के कवनो गलती नइखे. आज के एडवांस मेडिकल साइंस के संगे आपके बच्चा पछिला पीढ़ी के बच्चा के मुक़ाबले बहुत बेहतर नतीजा के उम्मेद क सकता। सर्जिकल इलाज बहुत कारगर होखेला।

याद राखीं कि हालांकि टैपवीआर एगो गंभीर स्थिति ह, लेकिन जल्दी निदान अवुरी सही सर्जिकल इलाज के संगे बच्चा के निमन जीवन जीए के बहुत मौका मिलेला। सर्जरी के बाद अपना बच्चा के नियमित मेडिकल जांच खाती ले जाए के जरूरत बा। इ एहसे बा कि आपके बच्चा के स्वास्थ्य प नजर राखल जा सके अवुरी जवन समस्या पैदा हो सकता ओकरा के जल्दी से इलाज कईल जा सके। रउआ अकेले नइखीं, डॉक्टर आ स्वास्थ्य सेवा कर्मचारी रउआ आ रउआ बच्चा के मदद करे खातिर मौजूद बाड़े।

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