का रउवा कबो सुनले बानी कि रउवा परिवार में केहू के भा रउवा जानत बानी कि उ लोग "एनीमिया" बा? कबो-कबो हर समय थकान महसूस करेले, त्वचा पीयर अवुरी पीयर देखाई देवेले। का ई सामान्य एनीमिया हो सकेला? हँ, हो सकेला कि ई सामान्य ना होखे, ई विरासत में मिलल खून के विकार हो सकेला जवना के थैलेसीमिया कहल जाला. ई नाम सुन के डेराए मत। ई कवनो संक्रामक बेमारी ना ह. आईं हर बात पर सरल आ साफ-साफ बात कइल जाव.
थैलेसीमिया ठीक से का होला ?
सीधा-सीधा कहल जाव त थैलेसीमिया एगो खून के विकार ह जवन हमनी के अपना माता-पिता से विरासत में मिलेला। एह स्थिति से पीड़ित आदमी में स्वस्थ लाल रक्त कोशिका आ हीमोग्लोबिन नाम के प्रोटीन के उत्पादन सामान्य से कम होला .
सोची, रेड ब्लड सेल उ डिलीवरी सेवा ह जवन हमनी के पूरा शरीर में ऑक्सीजन ले जाला। हीमोग्लोबिन एगो खास डिब्बा निहन होखेला जवन कि ओ ऑक्सीजन के पैक क के ओकरा के ले जाला। थैलेसीमिया के रोगी में ई डिलीवरी वाहन (लाल रक्त कोशिका) आ ऑक्सीजन बॉक्स (हीमोग्लोबिन) या त मात्रा में कमी होला, या फिर इनहन में कुछ दोष होला। त शरीर के सभ अंग में पर्याप्त ऑक्सीजन ना मिलेला। हमनी के एकरा के एनीमिया भी कहेनी जा .
थैलेसीमिया के कई गो अलग-अलग नाम बा। रउआँ सभे ई नाम सुनले होखब:
- अल्फा थैलेसीमिया के नाम से जानल जाला
- बीटा थैलेसीमिया के नाम से जानल जाला
- कूली के एनीमिया हो गइल बा
- भूमध्यसागरीय एनीमिया के बा
थैलेसीमिया के विकास कईसे होखेला? केकरा खतरा में बा?
थैलेसीमिया कवनो अइसन बेमारी ना ह जवना के हमनी का खाना, पानी भा दोसरा आदमी से पकड़ सकीलें. इ एगो अयीसन चीज़ ह जवन कि पूरा तरीका से जीन के माध्यम से माता-पिता से बच्चा तक पहुंचेला।
प्रोटीन बनावे में दू गो मुख्य हिस्सा होला जेकरा के हीमोग्लोबिन कहल जाला। ई अल्फा ग्लोबिन आ बीटा ग्लोबिन हवें। एह सब के बनावे के "नुस्खा" हमनी के जीन में बा। अगर एह जीन में कवनो गलती होखे (रेसिपी में गलती) त शरीर जरूरत के मुताबिक स्वस्थ हीमोग्लोबिन ना बना पाई।
- अगर रउरा खाली एगो माता-पिता से कवनो खराब जीन विरासत में मिलल बा त: रउरा वाहक हो सकेनी. मतलब कि आपके कवनो लक्षण ना होखे चाहे बहुत कम लक्षण हो सकता, लेकिन आप ए खराब जीन के अपना बच्चा के दे सकतानी।
- अगर रउरा दुनु माता-पिता से दोषपूर्ण जीन विरासत में मिलल बा त: रउरा हल्का, मध्यम भा गंभीर थैलेसीमिया हो सकेला.
ई स्थिति आमतौर पर श्रीलंका नियर एशियाई देस सभ, मध्य पूर्व, अफिरका, आ ग्रीस आ तुर्की नियर भूमध्यसागरीय देस सभ के लोग में देखल जाले।
थैलेसीमिया के मुख्य प्रकार का होला?
थैलेसीमिया के मुख्य रूप से दू गो प्रकार में बाँटल जाला, ई एह बात पर निर्भर करे ला कि हीमोग्लोबिन फार्मूला के कौनों हिस्सा में खराबी बा।
| थैलेसीमिया के प्रकार के बा | साधारण सफाई दिहल गइल बा |
|---|---|
| अल्फा थैलेसीमिया के नाम से जानल जाला | ई अल्फा ग्लोबिन के हीमोग्लोबिन के हिस्सा बनावे वाला जीन में दोष के कारण होला। एकरा में 4 जीन (माई से 2, पिता से 2) शामिल बा। बेमारी के गंभीरता खराब जीन के संख्या प निर्भर करेला। |
| बीटा थैलेसीमिया के नाम से जानल जाला | ई बीटा ग्लोबिन के हीमोग्लोबिन के हिस्सा बनावे वाला जीन में दोष के कारण होला। एकरा में दू गो जीन (एक महतारी से आ एगो बाप से) शामिल होला। अगर दुनो दोषपूर्ण जीन विरासत में मिलल होखे त बेमारी के गंभीरता बढ़ सकता। |
अल्फा थैलेसीमिया के उपप्रकार के बारे में बतावल गइल बा
- वाहक के स्थिति: 1 दोषपूर्ण जीन होखे। कवनो लक्षण ना लउकल.
- अल्फा थैलेसीमिया माइनर : 2 गो खराब जीन होला। लक्षण या त अनुपस्थित होखेला या बहुत हल्का होखेला।
- हीमोग्लोबिन एच रोग : 3 गो खराब जीन होला। मध्यम से गंभीर लक्षण होखे के चाहीं।
- अल्फा थैलेसीमिया मेजर : सभ 4 दोषपूर्ण जीन होखे। इ बहुत गंभीर हालत बा। अक्सर बच्चा के मौत गर्भ में भा जन्म के कुछ समय बाद हो जाला।
बीटा थैलेसीमिया के उपप्रकार के बारे में बतावल गइल बा
- बीटा थैलेसीमिया माइनर : 1 दोषपूर्ण जीन होखे के चाहीं। ना भा बहुत हल्का लक्षण (वाहक अवस्था)।
- बीटा थैलेसीमिया इंटरमीडिया : 2 गो खराब जीन होला। मध्यम लक्षण के लक्षण होखेला।
- बीटा थैलेसीमिया मेजर / कूली के एनीमिया: 2 दोषपूर्ण जीन के मौजूदगी। इ एगो अयीसन स्थिति ह जवना के लक्षण बहुत गंभीर होखेला।
थैलेसीमिया के लक्षण का होला?
लक्षण आपके थैलेसीमिया के प्रकार अवुरी एकर गंभीरता प निर्भर करेला। हो सकेला कि कुछ लोग में कवनो लक्षण बिल्कुल ना होखे. गंभीर प्रकार में आमतौर प बच्चा के 2 साल के होखे से पहिले लक्षण देखाई देवेला।
जरुरी बात ई बा कि ई लक्षण सभका में एके तरह से ना होखे. खाली एहसे मत मानीं कि रउरा थैलेसीमिया हो गइल बा काहे कि रउरा में से एक भा एक से अधिका बा. अगर रउरा कवनो संदेह बा त डाक्टर से जरूर मिल जाईं.
ई कुछ आम लच्छन हवें:
- बेहद थकान आ थकान के भाव आवेला
- साँस लेवे में दिक्कत , घरघराहट
- चक्कर आ कमजोरी के भाव आवेला
- पीयर भा पीयर रंग के त्वचा होला
- अन्हार पेशाब होला
- भूख
- लइकन में विकास में रुकावट आ यौवन में देरी
- चेहरा के असामान्य आकार (खासकर माथे आ गाल के हड्डी के प्रमुखता)
- बाहर निकलल पेट (लिवर भा प्लीहा बढ़ला के कारण)
- बार-बार सिरदर्द होखे लागेला
- हड्डी कमजोर होखल आ आसानी से टूटल
रउरा कइसे पता चली कि रउरा थैलेसीमिया बा कि ना?
आमतौर प, जदी आपके लक्षण ना होखे त संजोग से ए स्थिति के पता कवनो अवुरी कारण से होखेवाला नियमित खून के जांच के दौरान हो सकता। अगर आपके लक्षण बा त आपके डॉक्टर आपके जांच करीहे अवुरी आपके पारिवारिक मेडिकल हिस्ट्री के बारे में पूछिहे।
एकरा बाद कुछ खास खून के जांच करे के सलाह दिहल जाला, जईसे कि:
- कम्पलीट ब्लड काउंट (CBC): एकरा से खून में लाल रक्त कोशिका अवुरी हीमोग्लोबिन के मात्रा के नापल जाला। आमतौर पर थैलेसीमिया के मरीजन में ई कम होला।
- हीमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस : एकरा से ठीक से पता चल सकता कि आपके खून में कवन प्रकार के हीमोग्लोबिन बा अवुरी हरेक में से केतना बा।
- आनुवंशिक जांच : इ जांच ठीक से पता लगावे में मदद करेला कि आपके कवन प्रकार के थैलेसीमिया बा।
गर्भावस्था के दौरान निदान होखे के चाहीं
जदी आप चाहे आपके साथी थैलेसीमिया वाहक बानी त बच्चा के जन्म से पहिले आप अपना बच्चा के ए बेमारी के जांच क सकतानी।
- कोरियोनिक विलस सैंपलिंग (CVS): गर्भावस्था के लगभग 11 हप्ता में नाल के एगो छोट नमूना लिहल जाला आ परीक्षण कइल जाला।
- एम्नियोसेन्टेसिस : गर्भावस्था के लगभग 16 हप्ता में बच्चा के आसपास के एम्नियोटिक द्रव के नमूना लिहल जाला आ परीक्षण कइल जाला।
अगर एह स्थिति के पता चलल त रउरा के हेमेटोलॉजिस्ट के लगे भेज दिहल जाई.
थैलेसीमिया के कवन-कवन इलाज बा?
इलाज स्थिति के गंभीरता प निर्भर करेला। थैलेसीमिया माइनर नियर हल्का स्थिति वाला ब्यक्ति के कौनों इलाज के जरूरत ना पड़ सके ला, बाकी गंभीर मामिला में आजीवन इलाज के जरूरत पड़े ला।
मुख्य इलाज के तरीका बा:
1. खून चढ़ावे के काम
गंभीर थैलेसीमिया के मरीज के खून चढ़ावे के जरूरत होखेला ताकि उनुका के स्वस्थ लाल रक्त कोशिका अवुरी हीमोग्लोबिन मिल सके। आमतौर पर हर 2-4 हफ्ता में खून चढ़ावे के पड़ेला . एहसे ओह लोग के ऊर्जा मिलेला कि ऊ लोग बिना थकान के आपन सामान्य गतिविधि जारी राख सके.
2. किलेशन थेरेपी के बारे में बतावल गइल बा
बार-बार खून दान अवुरी चिकित्सा के स्थिति के चलते शरीर में आयरन के मात्रा बेवजह बढ़ सकता। हमनी के एकरा के ``आयरन ओवरलोड'' कहेनी जा।इ अतिरिक्त आयरन दिल अवुरी लिवर जईसन महत्वपूर्ण अंग में जमा हो सकता अवुरी ओकरा के नुकसान पहुंचा सकता।
एहसे खून देवे वाला लोग के शरीर में जमा होखेवाला अतिरिक्त आयरन के हटावे खाती विशेष दवाई दिहल जाला। एकरा के `किलेशन थेरेपी` कहल जाला। ई दवाई गोली के रूप में भा इंजेक्शन के रूप में लिहल जा सकेला।
3. अन्य इलाज के बारे में बतावल गइल बा
- अस्थि मज्जा भा स्टेम सेल प्रत्यारोपण : स्वस्थ दाता के अस्थि मज्जा प्रत्यारोपण कबो-कबो थैलेसीमिया के पूरा तरीका से ठीक क सकता। हालाँकि, ई अक्सर ना कइल जाला काहें से कि एकर जोखिम आ संगत दाता के खोज में दिक्कत होला।
- सर्जरी : कुछ मरीज के प्लीहा बढ़ जाला, जवना के सर्जरी से निकाले के पड़ेला (स्प्लेनेक्टोमी)।
- दवाई : लाल रक्त कोशिका पैदा करे अवुरी लक्षण के नियंत्रित करे में मदद करे खाती `लुस्पैटरसेप्ट (रेब्लोजाइल)` अवुरी `हाइड्रोक्सीयूरिया` जईसन दवाई के इस्तेमाल कईल जाला।
- सप्लीमेंट : आपके डॉक्टर फोलिक एसिड जईसन विटामिन के सलाह दे सकतारे, जवन कि लाल रक्त कोशिका बनावे में मदद करेला। हालांकि, बिना कवनो कारण से आयरन के सप्लीमेंट ना लेवे के चाही।
थैलेसीमिया के साथ स्वस्थ कइसे जिए के बा?
थैलेसीमिया से पीड़ित आदमी खातिर स्वस्थ अवुरी खुशहाल जीवन जीए खाती ए सभ चीज़ के ध्यान राखल बहुत जरूरी बा।
- अपना डॉक्टर के निर्देश के पालन करीं: अपना डॉक्टर के इलाज के ठीक ओइसने पालन करीं जइसे कि लिखल बा, समय पर, आ क्लिनिक में जरूर जाईं.
- स्वस्थ आहार : भरपूर फल अवुरी सब्जी के संगे संतुलित आहार खाईं। अपना डॉक्टर से पूछीं कि आयरन से भरपूर खाद्य पदार्थ (मांस, मछरी, फलियां) अवुरी आयरन से भरपूर खाद्य पदार्थ के सीमित करे के जरूरत बा कि ना।
- टीकाकरण करीं : अपना डॉक्टर के सिफारिश वाला सभ टीका करा लीं, खास तौर प फ्लू के शॉट निहन टीका, काहेंकी आपके संक्रमण के खतरा जादे हो सकता।
- वर्जिश:हल्का व्यायाम करीं जवन आपके शरीर के अनुकूल होखे। एकरा बारे में अपना डॉक्टर से बात करीं।
- सफाई : बेमार लोग से दूर रहे के चाहीं। बार बार हाथ धोवे के चाहीं।
- धूम्रपान अवुरी शराब से बचे के चाही: इ आपके दिल अवुरी हड्डी खाती खराब होखेला।
- मानसिक स्वास्थ्य : पुरान बेमारी के संगे जियल भावनात्मक रूप से पानी के निकासी करेवाला हो सकता। अगर रउआ तनाव या दुखी महसूस कर रहल बानी त परिवार, दोस्त, या मानसिक स्वास्थ्य परामर्शदाता से बात करीं .
घर ले जाए के संदेश
- थैलेसीमिया एगो आनुवंशिक बेमारी ह जवन माता-पिता से विरासत में मिलेला, संक्रामक बेमारी ना ह।
- एकरा से शरीर में हीमोग्लोबिन अवुरी लाल रक्त कोशिका के उत्पादन में कमी आवेला।
- लच्छन सभ में कौनों लच्छन ना होखे से ले के गंभीर, जानलेवा स्थिति हो सके ला।
- उचित चिकित्सा उपचार (खून चढ़ावे, किलेशन थेरापी) के साथ, ज्यादातर मरीज सामान्य, लंबा जीवन जी सके लें।
- अगर रउरा शक बा कि रउरा भा रउरा परिवार के केहू के थैलेसीमिया बा त डाक्टर से सलाह जरूर लीं.
- परिवार शुरू करे से पहिले आनुवंशिक परामर्श लिहल बहुत जरूरी बा ताकि पता चल सके कि आप चाहे आपके साथी वाहक हवे कि ना।











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