Yala nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw denmisɛnnin na wa? An ka kuma Alagille Syndrome kan!

Yala aw delila k’a miiri ko tuma dɔw la, an denmisɛnninw bɛ bana minnu sɔrɔ, olu dɔw bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni wa? Ayiwa, o bana sugu dɔ min bɛ ladonni dɔɔni de wajibiya, nka a bɛ se ka furakɛ ni faamuyali ɲuman bɛ aw bolo, o bɛ wele ko Alagille Syndrome. O bɛ wele fana ko Alagille-Watson ka bana. Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, o kɔrɔ ye ko an bɛ fɛn min ciyɛn ta an bangebagaw fɛ. A bɛ nɔ bila an sugunɛ ni an dusukun na kosɛbɛ. Nka, a bɛ se ka kɛ farikolo yɔrɔ wɛrɛw fana ye. An ka kuma o kan ka ɲɛ, tiɲɛ tɛ?

Alagille Syndrome ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Alagille Syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O bɛ se ka an ka sugunɛ baara bali, ka fara fɛn dɔw kan ani ka barikantanya dɔw lase dusukun sigicogo ma, o kɔrɔ ye ko dusukun dabɔcogo. Den dɔw minnu bangera ni nin bana in ye, fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen damadɔ bɛ u yecogo la. Gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ o la, olu dɔw bɛ se ka kɛ faratiba ye, wa hali u bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. O de y’a to a nafa ka bon kosɛbɛ k’i janto o ko la.

Alagille Syndrome bɛ farikolo yɔrɔ jumɛnw de minɛ?

An y’a Fɔ kaban ko o bɛ sugunɛ ni dusukun de degun kosɛbɛ. Nka, o dɔrɔn tɛ. A bɛ se ka nɔ bila fana i farikolo yɔrɔ nafama damadɔ wɛrɛw yiriwali la. Olu ye:

• Dusukun : Gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ dusukun tantanni ni joli siraw la.
• Sugunɛ : Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ sugunɛ dɔgɔyali ani kurukuruw bɔli.
• Pankreyasi : Pankreyasi baara min bɛ dɛmɛ don dumunikɛcogo la, o fana bɛ se ka tiɲɛ.
• Ɲɛw: Yeli dɛsɛ dɔw.
• Skeleton: Yɛlɛma dɔw bɛ don kolo la, i n’a fɔ kɔkolo.
• Joli siraw : Gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ kunsɛmɛ joli siraw fana na.

Jɔn bɛ se ka nin bana in sɔrɔ? A ka ca cogo di?

Alagille Syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko ni den ye o jɛnɛya ciyɛn ta a ba walima a fa fɛ, o taamasiɲɛw bɛ se ka sɔrɔ den na. Dɔgɔtɔrɔw b’o wele ko ``autosomal dominant'' ciyɛn cogoya. O kɔrɔ ye ko hali ni bangebaga dɔ bɛ ni jeninida ye, den bɛ se ka bana in sɔrɔ hali bi. A ka ca a la, bana 30% ni 50% cɛ bɛ bɔ denbaya la ka taa denbaya wɛrɛ la o cogo la.

Nka, tuma dɔw la, a bɛ se ka don mɔgɔ kura la, hali ni o bana ma sɔrɔ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la fɔlɔ. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka bɔ kɛnɛ kan ni denbaya ka tariku si tɛ a la.

Nin bana in ka ca cogo min na, a jateminɛna ko nin bana in bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ 30 000 fo 45 000 la.Nka o tɛ hakɛ bɛnnen ye, barisa tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ bana wɛrɛ ye, walima a bɛ se ka fili ka kɛ bana wɛrɛ ye barisa a taamasiɲɛ jugumanba dɔrɔn de bɛ furakɛ.

Alagille Syndrome bɛ nɔ bila ne farikolo la cogo di?

Alagille Syndrome taamasiɲɛw tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. O kɔrɔ ye ko nin bana in bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, a taamasiɲɛw tɛna kɛ kelen ye. Min bɛ kɛ, o ye ko an ka sugunɛbilenniw tɛ yiriwa ka ɲɛ. U ka surun kosɛbɛ, u ka dɔgɔn, walima u ka joli siraw man ca. O bile siraw de bɛ bile min bɛ bɔ sugunɛ na – ji min bɛ dɛmɛ ka tuluw sɔgɔ an bɛ dumuni minnu dun – ka taa ɲɛgɛnɛsira ni banakɔtaa fitini na. O la, ni o biɲɛdimi ninnu ye baara dabila ka ɲɛ, biɲɛ bɛ siri sugunɛ na. o kɔfɛ , sugunɛ bɛ daminɛ ka tiɲɛ .

O cogo kelen na, o fana bɛ nɔ bila dusukun na. I n’a fɔ bile siraw bɛ dɔgɔya cogo min na, dusukun tantanni ni joli siraw bɛ se ka dɔgɔya ani fɛn dɔw bɛ se ka Changer. O bɛ se ka joli bɔli bali ka bɔ dusukun na ka taa farikolo tɔ la, wa a bɛ se ka kɛ ko oksizɛni tɛ se ka lase ka ɲɛ.

Alagille Syndrome taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

a ka ca a la , o taamasiɲɛw bɛ ye denmisɛnniw na walima denmisɛnniw na . Nka, a bɛ se ka kɛ u tɛna bɔ kɛnɛ kan fo ka se balikuya ma. A taamasiɲɛw juguya bɛ se ka ɲɔgɔn ta hali denbaya kelen kɔnɔ.

Taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ sugunɛ fɛ

A fɔra an ye ko Alagille Syndrome bɛ se ka sugunɛ tiɲɛ. Ni sugunɛ tiɲɛna, aw bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu ye:

• Fari ni ɲɛw jɛman – an b’o wele ko jaŋɔni (walima icterus).
• Fari bɛ nɛ bɔ kosɛbɛ.
• Tulumafɛn jɛmanw (i n’a fɔ kurukuruw) fari la (xanthomes).
• Sugunɛ dibiman.

O sugunɛ tiɲɛni bɛ kɛ barisa joli siraw tɛ yen, u ka surun walima u ma ɲɛ. O bile siraw bɛ bile ta, ji min bɛ tulumafɛnw sɛnɛni dɛmɛ, k’a ta sugunɛ na ka taa bila ɲɛgɛnɛsira la ani banakɔtaa fitini na. Ni o siraw ma baara kɛ ka ɲɛ, bile bɛ caya sugunɛ na. Sugunɛ tɛ se k’a ka baara kɛ ka ɲɛ, o ye ka fɛnɲɛnamafagalanw bɔ joli la.

Ikomi farikolo tɛ se ka tulumafɛnw ni witamini dɔw minɛ ka ɲɛ (kɛrɛnkɛrɛnnenya la A, D, E ani K), taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka kɛ:

• Kolow fanga dɔgɔyali.
• Bonya dɔgɔyali, janya tɛ caya.
• Yeli gɛlɛyaw (kɛrɛnkɛrɛnnenya la, ɲɛda ni ɲɛkisɛw degun).
• Gɛlɛya minnu bɛ farikolo balansi ni a lamagacogo la.
• A ka teli ka joli kuru.
• Yiriwali latɛmɛni.
• Sugunɛbilenni (cirrhose).

Alagille Syndrome bɛ mɔgɔ minnu na, olu 15% ɲɔgɔn bɛ se ka bana dɔw sɔrɔ minnu bɛ se ka u ka ɲɛnamaya bila farati la i n’a fɔ sugunɛbana jugumanba ani sugunɛbilenni.

Dusukunnabana taamasiɲɛw

Alagille Syndrome fana bɛ se ka nɔ bila dusukun na ani a ka baara la. O kɔrɔ ye ko:

• Fogonfogon la sɔgɔsɔgɔninjɛ ye joli sira dɔgɔyali ye min bɛ joli ta ka bɔ dusukun na ka taa fogonfogon la.
• Yɛlɛma donna dusukun sigicogo la. Misali la, dingɛ bɛ dusukun duguma yɔrɔ fila ni ɲɔgɔn cɛ (ventricular septal defect), walima tubabufura min bɛ joli ta ka taa fogonfogon la, o bɛ dɔgɔya, dingɛ bɛ dusukun yɔrɔw ni ɲɔgɔn cɛ, joli siraba (aorta) jɔyɔrɔ caman cili, ani kinibolo kiniyanfan fɛ min bɛ bonya (tetralogy of Fallot).
• Dusukun mankan minnu tɛ cogo la (dusukun mugumugu).
• Fari ɲɛ bulu yeli (cyanosis) ka a sababu kɛ oksizɛni hakɛ dɔgɔyali ye joli la.

Fɛn minnu bɛ ye ɲɛda ni farikolo la

Denmisɛn minnu bangera ni Alagille Syndrome ye, ɲɛda cogoya caman bɛ u la minnu bɛ danfara don u ni ɲɔgɔn cɛ:

• Ɲɛw ni ɲɔgɔn cɛ janya ka bon, ɲɛw ka dun.
• Dakun ɲɛnama, min bɛ fɔ.
• Ɲɛgɛnɛba.

Taamasiɲɛ wɛrɛ minnu bɛ se ka ye farikolo la olu ye:

• Kolow ka banaw. Misali la, wuluwulu kɔkolow.
• Joli ni kirinni farati bɛ kunsɛmɛ na ka a sababu kɛ joli siraw la minnu tɛ kelen ye kunsɛmɛ na.
• Joliba dɔ bɛ dɔgɔya dɔɔni dɔɔni kunsɛmɛ na (Syndrome de Moyamoya).
• Sugunɛ gɛlɛyaw (sɔgɔsɔgɔninjɛ, kurukuruw, baara danma).
• Pankreyasi tɛ se ka kari ka ɲɛ ani ka balofɛnw minɛ dumuni na.

Yala Alagille Syndrome bɛ nɔ bila hakili sekow la wa?

Alagille Syndrome bɛ denmisɛn minnu na , olu 2% ɲɔgɔn hakili la . Nka, denmisɛn dɔw (16%) bɛ se ka mɛn dɔɔni ka se ka u ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo juguw sɔrɔ, i n’a fɔ taama. Nka, o tɛ hakiliɲagami ye.

Mun de bɛ Alagille Syndrome (Alagille Syndrome) bila mɔgɔ la?

A ka ca a la, Alagille Syndrome (Alagille Syndrome) ka ca ni 90% ye, o bɛ sɔrɔ gɛlɛya dɔ fɛ JAG1 jamu la. O bɛ se ka kɛ fɛn falen ye jamu la walima ka kɛ fɛn dɔ bɔli ye. 2% fo 3% wɛrɛw bɛ ni fɛn falen ye NOTCH2 jamu la. Nka, 3% ɲɔgɔn na, jamu sababu tigitigi ma dɔn hali bi.

O jɛnɛya ninnu, n’u bɛ Weele ko `JAG1` ani `NOTCH2`, olu bɛ an ka farikolokisɛw bila ka farikolo yɔrɔw dilan minnu ka kan ka farikolo yɔrɔ suguya caman jɔ den ka waati la. Ni fɛn dɔ jiginna nin jamu fila ninnu na, walima ni jamu fɛn dɔ bɔnɛna kolosinsinnan 20 yɔrɔ la, `JAG1` jamu bɛ yɔrɔ min na, farikolokisɛw tɛ o cikanw sɔrɔ ka ɲɛ. O bɛ kɛ waati min na taamasiɲɛw bɛ ye i n’a fɔ dusukun jɔcogo tiɲɛni, joli siraw dɔgɔyali, ani kolotugudaw la.

Alagille Syndrome bɛ sɔrɔ cogo di?

Alagille Syndrome (Alagille Syndrome) sɔrɔli bɛ se ka gɛlɛya barisa a taamasiɲɛw tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Sɛgɛsɛgɛli bɛ daminɛ ni furakɛli tariku dafalen ye ani ka aw ka bana taamasiɲɛw sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ. Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga Alagille Syndrome la ni nin taamasiɲɛ saba la dɔgɔmannin bɛ aw la:

• Bili siraw cogoya tɛ kelen ye.
• Sugunɛbana walima joli bɔli balili (cholestasis).
• Dusukunnabana.
• Kolow ka banaw.
• Yeli gɛlɛyaw.
• Ɲɛda cogoya danfaralenw.

Sɛgɛsɛgɛli caman bɛ kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ:

• Ka sugunɛ yɔrɔ fitini dɔ ta walasa ka a sɛgɛsɛgɛ (sugunɛ biyɔpisi).
• Joli sɛgɛsɛgɛliw.
• Ɲɛ sɛgɛsɛgɛli dɔ.
• Kɔnɔbara X-ray (Sɛgɛsɛgɛli) min bɛ kɛ kɔkolo la.
• Kɔnɔbara ni/walima dusukun tantanni sɛgɛsɛgɛli.
• Sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ ni jamu ye.
• Sugunɛ baarakɛcogo sɛgɛsɛgɛliw.
• Pankreyasi baarakɛcogo sɛgɛsɛgɛliw.

Ne bɛ se k’a dɔn cogo di ni n den bɛ ni Alagille Syndrome walima Biliary Atresia ye?

Alagille Syndrome ni Biliary Atresia taamasiɲɛw bɛ ɲɔgɔn ta. Alagille Syndrome (Alagille Syndrome) la, bile bɔli sugunɛbaralabana fɛ ka don banakɔtaa fitini na, o bɛ dankari, wa bile bɛ caya sugunɛ na. Biliary Atresia fana bɛ sɔrɔ joli siraw tiɲɛni fɛ walima u joginni fɛ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka o taamasiɲɛ kelenw lase mɔgɔ ma. Den kuraw bɛ se ka taamasiɲɛ kelenw sɔrɔ o bana fila bɛɛ la:

• Sugunɛ min ɲɛ ye dibi ye.
• Nɔgɔbɔlan minnu ɲɛ ye jɛman ye.
• Kɔnɔbara funu.
• Jaŋɛɲɛ bɛ to sen na dɔgɔkun damadɔ kɔnɔ bange kɔfɛ.

Den minnu bɛ ni biliaire atresia ye, olu fana bɛ se ka bangekɔlɔsi fɛɛrɛ wɛrɛw sɔrɔ, i n’a fɔ Alagille Syndrome, ka fara dusukun, sugunɛ ni sugunɛbaralabana kan. Kalan dɔw y’a jira ko jamu kelen min bɛ wele ko JAG1, n’o bɛ Alagille Syndrome bila mɔgɔ la, o bɛ se ka kɛ biliaire atresia la.

Ikomi biliaire atresia ka teli ka tɛmɛ Alagille syndrome kan, ani ka da a kan Alagille syndrome nɔ bɛɛ tɛ ye denmisɛnniw na, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka fɔlɔ ka sigasiga biliaire atresia la. Nka, o bana fila bɛɛ furakɛcogo fanba ye kelen ye . Ni kɔfɛ, Alagille syndrome taamasiɲɛ wɛrɛw ye den sɔrɔ, a bɛ se ka sɔrɔ o waati la.

Alagille Syndrome bɛ furakɛ cogo di?

Fura kɛrɛnkɛrɛnnen si ma sɔrɔ nin bana in na fɔlɔ.. O la, furakɛli kun ye ka bana taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ, olu kunbɛn. O kɔrɔ ye ko furakɛli bɛ dɔn bana taamasiɲɛw fɛ. Ninnu bɛ se ka kɛ furakɛli ye:

• Witamini A, D, E ani K dicogo.
• Aw bɛ dumuni di denmisɛnniw ma, ``triglycérides cakɛda cɛmancɛ'' bɛ min na, o bɛ se ka balofɛnw minɛ ka ɲɛ.
• Dumuni kɛli kɔnɔbara basigilen fɛ walima kɔnɔbara basigilen fɛ walasa ka dumuni lase dumunikɛcogo la.
• Fura (asidi ursodeoxycholic) dicogo minnu bɛ sugunɛbanaw furakɛ.
• Fura minnu bɛ nɛ furakɛ (misali la, histamini, kolestiramine, naltrexone, rifampin) ani farikolojidɛsɛ furaw walima tulu minnu bɛ fari ko.
• Bili yɔrɔ dɔw jiginni ye opereli ye walasa ka bile sira Changer sugunɛ ni banakɔtaa cɛ.
• Opereli kɛli banaw la minnu bɛ dusukun, joli siraw ani sugunɛw degun.

Ni Alagille Syndrome ye sugunɛ tiɲɛ kosɛbɛ ani ka sugunɛbaralabana, a bɛ se ka kɛ a ka kan ka sugunɛ cili kɛ.

Ne bɛ balo ni ne ka bana taamasiɲɛw ye cogo di ani ka u ɲɛnabɔ cogo di?

Ikomi a taamasiɲɛw tɛ kelen ye nin bana in bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ furakɛli min bɛnnen don aw ma. A nafa ka bon ka to ka sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka aw dusukun ni sugunɛ kɛnɛya lajɛ. Ni dɔgɔtɔrɔ ye fura kura daminɛ aw la, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuguni dɔgɔkun damadɔ kɔfɛ walasa ka a dɔn a bɛ baara kɛ cogo min na ani a kɔlɔlɔ minnu bɛ a la. Furakɛli fanba bɛ baara kɛ ni bana taamasiɲɛw dɔgɔyali ye, ka aw dɛmɛ aw ka kɛnɛya, ani ka gɛlɛya jugumanw bali, minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Yala Alagille Syndrome bɛ se ka bali wa?

Ikomi nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu caman yeli fɛ, tiɲɛ na, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka a bali . Ni aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ bɛ ni Alagille Syndrome ye, walima ni aw bɛ den makɔnɔ ani ni aw b’a fɛ k’a dɔn aw ka farati bɛ se ka o bana in lase den ma, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ko la.

Alagille Syndrome bɛ mɔgɔ min na, o bɛ se ka siniɲɛsigi sugu jumɛn makɔnɔ?

Fura kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ Alagille Syndrome la, barisa a ye bana ye min bɛ mɔgɔ si bɛɛ la . Furakɛli kun ye ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka dususalo di u ma, ani ka gɛlɛyaw bali minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

A nafa ka bon kosɛbɛ ka nin bana in dɔn joona ani ka furakɛli daminɛ. O bɛ se ka dɔ bɔ a nɔfɛkow la.

Sugunɛbana jugumanba ni dusukunnabana bɛ mɔgɔ minnu na, olu si bɛ se ka surunya. Nka, furakɛli caman bɛ yen sisan minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka nin bana in kɔsegin.

Alagille Syndrome bɛ mɔgɔ minnu na , olu ka kan ka taa u ka dɔgɔtɔrɔw fɛ tuma bɛɛ walasa ka u lajɛ tuma bɛɛ . O bɛ se ka dɛmɛ don ka a dɔn ni bana in bɛ ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la ani furakɛli bɛ se ka kɛ cogo min na. Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ tuma bɛɛ, olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Dusukun sɛgɛsɛgɛli ni ultrasound ye (échocardiogramme).
• Kɔnɔbara (sugunɛ ni sugunɛ) ka ultrasound (ultrason) kɛ.
• San o san ɲɛ sɛgɛsɛgɛli.
• MRI sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ ka ɲɛsin kunsɛmɛ joli siraw ma.

Alagille Syndrome bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛnamaya bɛ kɛ cogo di?

Alagille Syndrome taamasiɲɛ nɔgɔman bɛ mɔgɔ minnu na , olu fanba bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn . Nka, bana taamasiɲɛ juguman bɛ mɔgɔ minnu na, olu si bɛ se ka dɔgɔya.

Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ aw ka bana taamasiɲɛw kan. Tuma caman na, a bɛna yamaruya di sɛgɛsɛgɛliw ma walasa ka a lajɛ aw kɔnɔna yɔrɔw bɛ baara kɛ cogo min na. Furakɛli kuntilenna fɔlɔ ye ka bana taamasiɲɛw bali minnu bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa n ka dɔgɔtɔrɔ fɛ?

Ni a sɔrɔla ko Alagille Syndrome bɛ aw la, ni aw ye nin sugunɛ tiɲɛni taamasiɲɛ ninnu dɔ ye, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona:

• Ni aw fari ni/walima aw ɲɛw kɛra jɛman ye.
• Ni fari bɛ nɛ bɔ kosɛbɛ kun kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ.
• Ni tulumafɛnw (kuru jɛmanw) bɛ ye fari fan fɛ.
• Ni aw ka sugunɛ ka di ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.

Ni aw bɛ Alagille Syndrome taamasiɲɛ dɔw ye minnu bɛ ka gɛlɛya aw ma ka aw ka don o don baara kɛ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona. A nafa ka bon fana ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya ni Alagille Syndrome bɛ den min na, o ye yiriwali taamasiɲɛ dɔw jira denmisɛnya waati walima denmisɛnya la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa furakɛli kɔrɔtɔlenw na (ETU) ?

Alagille Syndrome bɛ se ka dusukunnabana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la . Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw la, aw bɛ taa kɛnɛyaso la joona:

• Ni aw dusukun tantanni tɛ kelen ye.
• Ni ninakili ka gɛlɛn aw ma.
• Ni aw fari, aw dawolo walima aw kunsigiw bɛ kɛ bulama ye.

Alagille Syndrome (Alagille Syndrome) banabagatɔ dɔw ka kirinni farati ka bon. Ni aw ye nin kirinni taamasiɲɛ ninnu dɔ ye, aw bɛ 911 wele joona (walima aw bɛ taa kɛnɛyaso la min ka surun aw la):

• Ni aw bɛ a ye ko aw farikolo fan kelen bɛ sɔgɔsɔgɔ.
• Ni kuma ka gɛlɛn i ma, walima ni i ka kumaw bɛ nɔrɔ.
• Ni fɛn dɔ jiginna yɔrɔnin kelen ɲɛkisɛ la.
• Dimi, balansi bɔnɛ, baarakɛɲɔgɔnya gɛlɛyaw.
• Kungolodimi juguba dɔ.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw bɛ se ka ɲininkali ninnu kɛ i n’a fɔ ninnu:

• Ne ka bana taamasiɲɛw ka jugu cogo di?
• Yala ne mago bɛ opereli la wa?
• Tuma jumɛn na ne ka kan ka segin ka na a lajɛ furakɛli bɛ ɲɛ cogo min na?
• Aw ye furakɛli minnu sɛbɛn, olu kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?

Aw ye aw hakili to a la ko Alagille Syndrome tɛ mɔgɔ bɛɛ minɛ cogo kelen na. Mɔgɔ dɔw taamasiɲɛw bɛ se ka nɔgɔya kosɛbɛ, ka sɔrɔ taamasiɲɛ jugumanw bɛ se ka kɛ dɔw la minnu ka kan ka furakɛ walima ka opereli caman kɛ. O la, aw ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa aw mago bɛ ladonni min na, aw ka o sɔrɔ. A nafa ka bon ka to ka aw ka sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ walasa ka kɔlɔlɔw ni bana taamasiɲɛw kunbɛn minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Take-Home cikan

Alagille Syndrome ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. A bɛ sugunɛ ni dusukun de minɛ kosɛbɛ. A taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Hali ni fura tɛ yen, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka gɛlɛyaw bali minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. A sɛgɛsɛgɛli ni a furakɛli joona nafa ka bon, wa aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato. Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw walima aw den na, aw kana siran ka taa dɔgɔtɔrɔso la ka dɛmɛ ɲini. Aw k’aw hakili to a la ko aw kelen tɛ, wa dɔgɔtɔrɔw ni aw kanubagaw bɛ yen minnu bɛ se k’aw dɛmɛ nin taama in na.

` Alagille Syndrome, Bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, Sugunɛbanaw, Dusukunnabanaw, Denmisɛnw ka banaw, Jani