AL Amiloyidozi ye mun ye? An ka kuma nin bana faratilen in kan!

Yala aw delila ka nin bana in mɛn min bɛ wele ko `AL Amyloidosis` wa? N’a sɔrɔ o tɛ, tiɲɛ tɛ? Tiɲɛ na, nin man ca dɔɔni, o kɔrɔ ye ko bana tɛ min bɛ bɛɛ minɛ. Nka, n’a kɛra, a bɛ se ka kɛ ko jugu ye dɔɔni. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye fɛn dɔ yeli ye farikolo yɔrɔ dɔ la min bɛ wele ko ``Plasma cellules`` min bɛ an farikolo la, wa u bɛ farikolojɔli dumuni dɔw bɔ u yɛrɛ la ka bila an farikolo yɔrɔ suguya caman na, k’u tiɲɛ. A bɛ iko masin min tun bɛ baara kɛ ka ɲɛ ani a barika banna ka yɔrɔ juguw dilan. An ka kuma nin kan dɔɔnin dɔɔnin , bawo a nafa ka bon kosɛbɛ ka kɛ nin ko in dɔnbaga ye.

`AL Amyloidosis` ye mun ye tigitigi?

Nin `AL amyloidosis` ye bana kuluba dɔ ye min bɛ wele ko `Amyloidosis`. `Amyloidosis` ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, ni fɛn dɔ b’a la ka Changement, walima `mutation`, kɛ `plasma cellules` la an ka kolotugudaw la. O joli-sira-funu caman yeli bɛ farikolojɔli dumuni suguya dɔ dilan min tɛ cogo la. O farikolojɔlifɛnw, i n’a fɔ jiribolo sirilenw, olu bɛ ɲɔgɔn dalajɛ, ka bila an farikolo yɔrɔ nafamaw ni an farikolo yɔrɔw la.

AL amiloyizi la, farikolojɔli dumuni suguya min bɛ ɲagami nin cogo la, o ye cakɛda yeelenma farikolojɔlan ye. O cakɛda nɔgɔlenw ye farikolo tangalanw yɔrɔ dɔw ye, an farikolo bɛ baara kɛ ni minnu ye walasa ka banaw kɛlɛ. Nin farikolo tangalanw bɛ dilan ni joli-sira-funu-banakisɛ kelenw ye n ye minnu kofɔ ka tɛmɛ.

A ka ca a la, AL amiloyizi bɛ an dusukun ni/walima sugunɛ de minɛ kosɛbɛ . Nka, a bɛ se ka nɔ bila kɔnɔbara, banakɔtaa, farikolojidɛsɛ ani fari la tuma dɔw la.

A ka fisa ni nin bana in dɔnna joona ka furakɛ joona , a bɛ se ka kunbɛn tuma dɔw la i n’a fɔ bana basigilen. Nka, ni a ma furakɛ, a bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana juguw bila mɔgɔ ka ɲɛnamaya la ani ka saya yɛrɛ lase mɔgɔ ma. O la sa, nin tɛ fɛn ye min ka kan ka ta nɔgɔya la.

`AL` sɛbɛnni fla minnu bɛ nin tɔgɔ in na, olu kɔrɔ ye mun ye?

Amiloyidi suguya wɛrɛw bɛ yen. A suguya kelen-kelen bɛɛ tɔgɔ bɛ da farikolojɔli dumuni jugumanba kan min bɛ bana in bila mɔgɔ la. AL amiloyizi la, A sɛbɛnni bɛ amiloyizi jira ani L sɛbɛnni bɛ kɛ farikolojɔlifɛn ye min bɛ wele ko cakɛda yeelenma min bɛ bana in bila mɔgɔ la. Amiloyi suguya wɛrɛ minnu lakodɔnnen don kosɛbɛ, olu ye AA amiloyi (a bɛ sɔrɔ joli la amiloyi A poroteyini fɛ) ani ATTR amiloyi (min bɛ sɔrɔ transthyrétin fɛ).

`AL amiloyidosi` bɛ nɔ bila ne farikolo la cogo di?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, AL amiloyidozi ye joli segin furakisɛw ka bana ye. Plasma cellules ye an ka farikolo tangacogo dɔ ye. U ka baara kunba ye ka banakisɛfagalanw dilan walasa ka banakisɛw kɛlɛ. Miiri k’a filɛ, an farikolo la, joli-sira-funu-kɔnɔ-fɛn ba caman bɛ yen minnu bɛ farikolo tangalan suguya caman dilan walasa ka bana suguya caman kɛlɛ. Plasma cellule kelen bɛ tila ka selilu caman wɛrɛw dilan.

Bana minnu bɛ ‘plasma cellules’ de la, o ‘plasma cellules’ kulu dɔ bɛ tila k’a sɔrɔ u tɛ se ka kunbɛn, ka ‘anticorps’ suguya kelen caman bɔ.

AL amiloyizi la, ni farikolo tangalanw dilannen don, farikolojɔli cakɛda fila bɛ dilan minnu bɛ wele ko cakɛda girinmanw ani cakɛda nɔgɔmanw. Min bɛ kɛ yan, o ye ko joli-sira-funu-kɔnɔ-fɛnw bɛ cakɛda yeelenma-poroteyini caman dilan kojugu. O cakɛda nɔgɔmanw bɛ siri cogo jugu la ani u bɛ ɲɔgɔn dalajɛ. O farikolojɔlifɛn minnu bɛ ɲɔgɔn kan, olu bɛ wele ko fibriles amiloïdes. O fiɲɛw bɛ don an farikolo yɔrɔw la. O waati de la tiɲɛni jugumanba bɛ daminɛ ka kɛ o farikolo yɔrɔw la, tuma dɔw la fo ka se a ka ɲɛnamaya bila farati la.

Jɔn de ka teli ka nin bana in sɔrɔ?

Amiloyidozi ye bana ye min man teli ka sɔrɔ. A jateminɛna ko a bɛ mɔgɔ 9 ni 14 cɛ miliyɔn kelen na Ameriki ani mɔgɔ 5 ni 12 cɛ miliyɔn kelen na diɲɛ yɔrɔ wɛrɛw la. AL amiloyizi ka ca dɔɔni cɛw la ka tɛmɛ musow kan. A ka ca a la fana a bɛ mɔgɔ minɛ minnu si tɛmɛna san 60. A sɛgɛsɛgɛli si hakɛ bɛ se san 64 ma.

`AL amiloyidi` taamasiɲɛw ye mun ye?

`AL amyloidosis` tɛ se ka an farikolo yɔrɔw dɔrɔn de minɛ, k’a ta kunkolo la ka taa a bila senw na, nka a bɛ se ka kɛ farikolo yɔrɔw fana ye. A ka ca a la, bana in taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ bana wɛrɛw, bana jugumanba tɛ minnu na. Ani fana, a taamasiɲɛw bɛ bɔ dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ . O la, a bɛ se ka kɛ ko i tɛna fɛn dɔ ye i fari la o yɔrɔnin bɛɛ.

Taamasiɲɛ minnu bɛ tali kɛ kunkolo ni kɔ la:

• Yala i bɛ dimi walima i kunkolo bɛ nɔgɔya (`kunkolo yeelen`) ni i wulila wa?
• Yala kurukuru bilenman dɔ bɛ aw ɲɛw lamini na walima aw ɲɛkisɛw la wa?
• Yala i nɛnkun bɛ i ko a ka bon ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan wa ?

Taamasiɲɛ minnu bɛ tali kɛ bolow ni senw na:

Nin jogo ninnu bɛ se ka kɛ bolow la:

• Yala aw bɛ kirinni, jeninida walima sɔgɔsɔgɔninjɛ sɔrɔ aw bolow la wa? Olu bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛw ye min bɛ wele ko ``Neuropathie périphérique``.
• Yala aw bolokɔniw bɛ kirin ani ka u sɔgɔsɔgɔ wa ? Olu bɛ se ka kɛ ``Carpal Tunnel Syndrome`` taamasiɲɛw ye.

Senw ni senw taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Aw senw walima aw senw bɛ funu wa ?
• Yala aw senw bɛ a ye ko ɲɛnamaya tɛ u la wa ?

Ka fara o kan, aw bɛ se k’a ye ko aw bɛ kurukuru nɔgɔya la , ka joli bɔ nɔgɔya la, walima ko fari ɲɛ bɛ kɛ bulama ye, kurukuruw bɛ yɔrɔ minnu na.

Taamasiɲɛ minnu bɛ dusukun ni fogonfogon gɛlɛyaw jira:

Nin taamasiɲɛ minnu bɛ duguma, olu fana bɛ se ka kɛ bana wɛrɛw taamasiɲɛw ye, nka aw ye aw janto:

• Dusukun tantanni: Dusukunnata bɛ kɛ i n’a fɔ dusukun bɛ ka girin ani ka boli.
• Ninakilidegun (finakilidegun): O ye disi gɛlɛyali ye, i n’a fɔ i tɛ se ka ninakili kosɛbɛ.
• Disidimi : Dimi bɛ kɛ disi yɔrɔ o yɔrɔ. Nin dimi in bɛ se ka kɛ nɛrɛmuguma ye, ka kɛ fɛn ye min tɛ se ka kɛ, walima ka na ka taa. Disidimi fana bɛ se ka kɛ dusukun tantanni taamasiɲɛ ye, o la ni disidimi bɛ aw la min bɛ tɛmɛ miniti duuru kan, ni a tɛ ban ni lafiɲɛbɔ walima fura ye, aw bɛ telefɔni 911 wele joona walima ka mɔgɔ dɔ bila ka taa ni aw ye dɔgɔtɔrɔso la.
• Sɛgɛn : Ka sɛgɛn kosɛbɛ fo i tɛ se ka i ka don o don baara yɛrɛ kɛ, i n’a fɔ fanga tɛ i fari la.

Taamasiɲɛ minnu bɛ kɔnɔbara walima banakɔtaa gɛlɛyaw jira:

AL amiloyizi fana bɛ se ka nɔ bila aw ka dumunikɛcogo la. A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ:

• Dumuni nege jugu : Bɛɛ dumuni nege bɛ yɛlɛma tuma ni tuma. Nka ni dumuni nege tɛ aw la tile damadɔ kɔnɔ k’a sɔrɔ kun foyi tɛ aw la, o bɛ se ka kɛ banakɔtaa gɛlɛya taamasiɲɛ ye min bɛ tali kɛ AL amiloyizi la.
• Funu walima gazi caya kojugu : Funu ni gazi ka teli, nka tuma dɔw la, a bɛ maloya, a taamasiɲɛw. Nka ni gazi basigilen bɛ aw la, o bɛ se ka kɛ kɔnɔbara gɛlɛya taamasiɲɛ ye min bɛ tali kɛ AL amiloyizi la.
• Kɔnɔboli : Kɔnɔboli ye banakɔtaa kɛli ye min tɛ se siɲɛ saba ma dɔgɔkun kɔnɔ. Ni kɔnɔboli bɛ aw la ka tɛmɛ dɔgɔkun saba kan, o ye gɛlɛya ye aw ka kan ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.
• Kɔnɔboli : Nɔgɔ bɛ ji la. Ni kɔnɔboli tora senna, aw ka kan ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ fana ye.

Taamasiɲɛ minnu bɛ sugunɛ walima sugunɛbaralabana jira:

Aw bɛ se ka yɛlɛma ye aw ka sugunɛ cogoya la walima aw ka kan ka koli kɛ siɲɛ joli. Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka kɛ:

• Yala aw bɛ bugun caman ye aw ka sugunɛ na ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan wa?
• Yala aw ka koli ka dɔgɔn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, walima aw ka kan ka wuli su fɛ walasa ka koli kɛ wa ?

Mun de bɛ AL amiloyizi bila mɔgɔ la?

An ye kuma Fɔ nin ko in kan dɔɔnin ka Tɛmɛ. `AL amyloidosis` bɛ sɔrɔ `plasma cellules` fɛ minnu bɛ `anticorps` dilan, farikolojɔlifɛn minnu bɛ wele ko `chakɛ girinmanw` ani `cakɛda nɔgɔmanw`, ni o `cakɛda nɔgɔman` farikolojɔlifɛnw dilannen don ka tɛmɛ. O `cakɛda yeelenmaw` bɛ ɲɔgɔn Dòn cogo jugu la, u bɛ ɲɔgɔn dalajɛ, ka `afibril amiloïde` Kɛ minnu bɛ sɔrɔ ka Dòn an farikolo yɔrɔw la. O waati de la gɛlɛyaw bɛ daminɛ.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ AL amiloyidɔzi sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka AL amiloyidi sɔrɔ. Sɛgɛsɛgɛli min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka farikolo yɔrɔ dɔ walima farikolo yɔrɔ dɔ ta, a bɛ miiri ko bana in bɛ min na. O bɛ wele ko biyopisi. Biopsies bɛ se ka tila nin cogo la:

• Kolotuguda biyopisi : O ye ka kolotuguda dɔ ta ka bɔ kolo kɔnɔ.
• Sugunɛbilenni : Sugunɛbilenni yɔrɔ misɛnni damadɔ bɛ se ka ta.
• Dusukun biyɔpisi : Dusukun fasa yɔrɔ misɛnni damadɔ bɛ se ka ta.
• Fat pad biopsy : Tulumafɛn fitini dɔ bɛ bɔ kɔnɔbara la. Nin ye kɔrɔbɔli ye min ka nɔgɔn kosɛbɛ.

Kɔrɔbɔli wɛrɛw

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ walasa ka a dɔn aw farikolo yɔrɔw bɛ baara kɛ cogo min na. Olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Joli sɛgɛsɛgɛliw : Olu bɛ kɛ walasa ka aw ka sugunɛ, dusukun ani sugunɛ baaracogo lajɛ, ani ka cakɛda nɔgɔmanw hakɛ lajɛ aw joli la.
• Sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : A ka ca a la, o ye sugunɛ lajɛ ye sanga 24 kɔnɔ. Aw bɛ aw ka sugunɛ lajɛ so kɔnɔ ka na ni a ta ye aw ka dɔgɔtɔrɔso la. Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ a lajɛ ni amiloyidi bɛ aw ka sugunɛw la.
• Electrocardiogramme (ECG): ECG bɛ dusukun ka kuran baara jateminɛ.
• Echocardiogramme : Tuma dɔw la, a bɛ fɔ a ma ko dusukun ka ultrasound, o bɛ kɛ ni mankanba ye walasa ka dusukun lamagacogo jateminɛ.
• Cardiac MRI (Cardiac Magnetic Resonance Imaging) : Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka dusukun ja jɛlenw ta, minnu bɛ ɲɛfɔ ka ɲɛ.

AL amiloyizi bɛ furakɛ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ AL amiloyizi furakɛ walasa ka dɔ bɔ aw ka bana taamasiɲɛw la, ka farikolo yɔrɔw tiɲɛni kunbɛn, ani ka amiloyi farikolojɔli dumuniw caya dɔɔni dɔɔni walima ka u jɔ .

Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka AL amiloyizi furakɛ ni chimiothérapie ye, ni immunothérapie ye, walima ni stéroïdes ye. Simifura kelen walima fila bɛ di mɔgɔ fanba ma, a ka ca a la u ni stɛroyiw bɛ fara ɲɔgɔn kan. O furaw bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ ka joli-sira-funu-banakisɛw tiɲɛ minnu bɛ cakɛda yeelenma farikolojɔlifɛnw dilan.

Nafa min b’a la, o ye ko hali ni nin fura ninnu bɛ se ka AL amiloyizi taabolo jɔ walima k’a sumaya, u tɛ se ka amiloyidi fibrilw bɔ minnu lajɛlen don aw farikolo yɔrɔw la kaban. Ni furakɛli daminɛna, aw yɛrɛ farikolo tangalanw bɛ se ka o farikolojɔli dumuniw bɔ dɔɔni dɔɔni. Ɲininikalaw fana bɛ ka banakisɛfagalan kura ɲini minnu bɛ se ka o fiɲɛw bɔ.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna kuma aw fɛ fana ni aw bɛ se ka nafa sɔrɔ ``kolomugu cili`` walima ``kolokisɛ cili la.`` Hali ni ninnu ye furakɛli gɛlɛnw ye, u bɛ se ka ɲɛ kosɛbɛ mɔgɔ dɔw bolo.

Yala `AL amiloyidozi` sɔrɔli bɛ se ka bali wa?

A fɔ man di nka, ayi. Fɛɛrɛ si tɛ yen ka AL amiloyizi walima amiloyi suguya wɛrɛ bali. AL amiloyidozi bɛ sɔrɔ ni joli segin furakisɛ kelen kɛra fɛn ye min tɛ a cogo la, wa a bɛ daminɛ ka tila ka a yɛrɛ minɛ. Nin tɛ fɛn ye an bɛ se ka min kunbɛn.

Aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ni `AL amyloidosis` ye fo waati joli?

Sisan, dɔgɔtɔrɔw bɛ ka AL amiloyidi bɛ mɔgɔ minnu na, olu dɛmɛ u ka ɲɛnamaya ka mɛn. Dɔw fɛ, AL amiloyidozi ye bana ye min bɛ mɛn sen na, walima min bɛ mɛn sen na, a bɛ se ka furakɛ ni fura ye. Nka, a nafa ka bon an k’an hakili to a la ko nin ye bana juguba ye , wa a bɛ se ka kɛ sababu ye ka furakɛli banaw lase mɔgɔ ma minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Ikomi AL amiloyidosi ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a ka gɛlɛn dɔgɔtɔrɔw ma k’a dɔn tigitigi bana in bɛ mɔgɔ min na, o bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ waati hakɛ min na. Ni AL amiloyizi bɛ aw la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka aw ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo la furakɛli kɔfɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka kunnafoni ɲumanw di aw ma, aw bɛ se ka min makɔnɔ.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di ?

Ni AL amiloyizi bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a sinsin fɔlɔ aw ka bana taamasiɲɛw furakɛli kan ani ka bana in jɔ walima ka a teliya. A bɛ se ka kɛ aw ka kan ka to ka furaw ta, wa o furakɛliw bɛ se ka kɔlɔlɔw lase aw ma. Aw bɛ se ka aw janto aw yɛrɛ la cogo min na, o ye ka aw ka furakɛli kɔlɔlɔw dɔn ani ka u furakɛcogo dɔn. Ladilikan wɛrɛw filɛ nin ye:

• Furakɛli dɔw bɛ se ka nɔ bila i ka dumuni nege la.Ni o don, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka dumunikɛcogo ɲumanw na minnu bɛna aw dɛmɛ ka barika sɔrɔ furakɛli waati. Dumuni dafalen dunni nafa ka bon kosɛbɛ.
• Aw bɛ aw jija ka lafiɲɛ caman sɔrɔ . Lafiɲɛ nafa ka bon farikolo ma ni a bɛ nin bana sugu kɛlɛ.
• Farikoloɲɛnajɛ ye fɛɛrɛ ɲuman ye min b’a to i hakili ka to nisɔndiya la ani k’i dɛmɛ ka i farikolo girinya kɛnɛman mara. Nka, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka a ka laadilikan sɔrɔ farikoloɲɛnajɛw kan minnu tɛna degunba bila aw fari la.
• Ikomi AL amiloyidozi ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ se ka kɛ ko i bɛ i kelen na ani ka i yɛrɛ mabɔ mɔgɔw la . A bɛ se ka kɛ ko mɔgɔ wɛrɛw tɛ bana in faamu. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka dɛmɛjɛkuluw walima porogaramuw la minnu bɛ kɛ AL amiloyidi bɛ mɔgɔ minnu na. Ka kuma o ɲɔgɔn mɔgɔw fɛ, o bɛ se ka kɛ fanga sɔrɔyɔrɔba ye.

A laban na, hakilina nafama damadɔw (Take-Home Message) .

AL amyloidosis (Amyloïde light chain walima primary amyloidosis) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ cakɛda yeelenma farikolojɔli dumuniw bilali fɛ an farikolo yɔrɔw ni farikolo yɔrɔw la minnu tɛ cogo la. A bɛ se ka kɛ bana juguba ye , tuma dɔw la a bɛ kunbɛn i n’a fɔ bana basigilen, nka a bɛ se ka kɛ sababu ye fana ka furakɛli banaw lase mɔgɔ ma minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Nka aw kana aw hakili ɲagami, dɔgɔtɔrɔw bɛ ka fɛɛrɛ kuraw ɲini walasa ka AL amiloyidi bɛ mɔgɔ minnu na, olu dɛmɛ u ka mɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ. Ni AL amiloyizi bɛ aw la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli kura ni ɲininiw la minnu bɛ kɛ ka bana in furakɛ. A dɔnni joona ani a furakɛli ye fɛnba ye. A nafa ka bon fana ka to aw hakili la ani ka aw ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato.

` AL amiloyidi, amiloyidi fɔlɔ, joli segin furakisɛw, cakɛda yeelenma farikolojɔli dumuniw, amiloyidi fibril, sugunɛbana, dusukunnabana