Yala farikolojɔli dumuniw ɲagaminen don wa? An bɛ kuma nin amiloyidi in kan!

Yala i fana bɛ sɛgɛn, i bɛ sɛgɛn, ani laala i bɛ se ka i farikolo girinya dɔgɔya nin donw in na, i tɛ se ka miiri wa? Tuma dɔw la, fɛn misɛnnin minnu bɛ yelikɛ an farikolo la, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka kobaw lase an ma. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ sɔrɔ ni farikolojɔlifɛn suguya dɔ bɛ an farikolo la, o kɛra diɲɛnatigɛla ye dɔɔni, a cogoya ma ɲɛ, ka bila an farikolo yɔrɔ nafamaw na. an bɛ min wele ko amiloyidɔsi , o ye nin ye . Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma o kan cogo nɔgɔman na ani cogo la min bɛ se ka faamuya.

Amiloyidozi ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, amiloyidi ye bana ye min na an farikolo kɔnɔ amiloyi farikolojɔli dumuniw (miloyidi farikolojɔli dumuniw (minnu ye farikolojɔli dumuniw ye minnu tɛ cogo la tiɲɛ na) bɛ ɲɔgɔn siri cogo jugu la, ka ɲɔgɔn dalajɛ, ka kɛ kulu misɛnninw ye, i n’a fɔ fiɲɛ minnu bɛ wele ko fibril, olu bɛ bila farikolo yɔrɔ nafamaw la i n’a fɔ an dusukun, sugunɛ ani sugunɛ. Ni u y’o kɛ, ani ni u ma furakɛ, o farikolojɔli dumuniw bɛ se ka tiɲɛniba kɛ an farikolo yɔrɔw la.

Tuma dɔw la, o farikolojɔlifɛn minnu tɛ cogo la, olu bɛ se ka dalajɛ farikolo yɔrɔ dɔ yɔrɔ fitinin dɔrɔn de la. o bɛ wele ko amiloyidi ( amiloïdose localisée ) . Tuma caman na, o bɛ se ka nɔ bila an fari la, sugunɛbara yɔrɔ fitinin dɔ la, walima ninakiliyɔrɔ la. Nka a ka ca a la, o fiɲɛw bɛ bila farikolo yɔrɔ bɛɛ la walima farikolo yɔrɔ suguya caman na farikolo fan bɛɛ la. o bɛ wele ko amiloyizi ( amiloïdose systémique ) .

Kibaru duman bɛ yen. Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka farikolojɔli dumuniw bɔli dabila minnu bɛ amiloyizi bila mɔgɔ la. Amiloyidi suguya dɔw la, an yɛrɛ farikolo tangalanw bɛ se ka dɛmɛ don ka o farikolojɔli dumuniw jɛya. O bɛ se ka dɔ bɔ aw ka bana taamasiɲɛw la ani ka farikolo yɔrɔ minnu bananen don, olu ka kɛnɛya sabati.

Yala amiloyidi suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in tila ka kɛɲɛ ni farikolojɔli dumuni suguya ye min bɛ a la. Suguba minnu bɛ Ye, olu ye:

• AL amyloidose : O ye waati ye ni aw farikolo bɛ cakɛda yeelenma farikolojɔli dumuniw hakɛ dɔ dilan (o ye farikolo tangalanw yɔrɔba dɔ ye). A ka ca a la, o fiɲɛw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ dusukun na (cardiaque amyloïdose) ani sugunɛ na. AL amiloyizi bɛ se ka nɔ bila aw farikolo yɔrɔw la, aw fari la ani dumunikɛminɛnw fana na. Nin ye amiloyidi suguya ye min ka teli ka kɛ.
• AA amyloïdose : O la, serum A proteine ​​yɔrɔ dɔw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ aw farikolo yɔrɔw la. O bɛ se ka kɛ ni funu kuntaalajan dɔ bɛ aw la, o kɔrɔ ye bana ye min bɛ funu bila farikolo la (misali la, sɔgɔsɔgɔninjɛ, banakɔtaa funu, walima bana kuntaalajan). O bɛ se ka nɔ bila aw ka sugunɛ na, dumunikɛminɛnw na, walima aw dusukun na.
• ATTR amiloyizi : Nin bana in na, aw ka sugunɛ bɛ transthyretin proteine ​​hakɛ dɔ dilan min tɛ bɛn a ma . Nin transthyretin proteine ​​(poroteyini transthyrétin) min tɛ a cogo la, o bɛ bila dusukun na, tuma dɔw la farikolo yɔrɔw la. A suguya dɔw bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ (denbaya ka amiloyi), dɔw bɛ sɔrɔ kɔfɛ ni mɔgɔ kɔrɔla (ATTR suguya kungo).

Nin bana in ka ca cogo di?

tiɲɛ na , amiloyidozi ye bana ye min man teli ka sɔrɔ . Misali la, hali Ameriki jamana na, dɔgɔtɔrɔw y’a jateminɛ ko san o san, mɔgɔ kura 1275 fo 3200 dɔrɔn de bɛ sɔrɔ AL amiloyizi la. O la, a tɛ bana ye min ka ca.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Amiloyizi taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ, ka kɛɲɛ ni farikolojɔli dumuni suguya ye min tɛ a cogo la ani fiɲɛ bilayɔrɔ la.

, ‍ (`(cardiac amyloidosis)`), , , ( ‍ `(abnormal heart rhythms)` ) `(heart failure)` .

Ani fana, ni o farikolojɔli dumuniw bilala sugunɛ na (sugunɛbilenni amiloyi), taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ senw ni senw fununi ani ka bugunw ye sugunɛ na .

Taamasiɲɛ caman bɛ yen minnu ka teli ka ye amiloyidi la:

• Ka kɛ i n’a fɔ a sɛgɛnnen don cogo min na, i tɛ se ka miiri o la.
• Kisɛya dɔgɔyali kun tɛ.
• Farikantanba walima farikolo yɔrɔw sɔgɔsɔgɔli, sebaliya ka fɛn dɔ minɛ ka ɲɛ.
• Bolo sɔgɔsɔgɔninjɛ dusukunnata.
• Fari bɛ yɛlɛma : O kɔrɔ ye fɛn ye i n’a fɔ fari bɛ kurukuru nɔgɔya la ani nɔ bilenmanw (purpura) bɛ ɲɛw lamini.

Mun na o amiloyizi in bɛ kɛ?

Amiloyidozi bɛ sɔrɔ ni an farikolo farikolojɔli dumuniw bɛ dabɔ ka ɲɛ ani ni u bɛ nɔrɔ. U bɛ ɲɔgɔn dalajɛ, ka kɛ kuluw walima fiɲɛw ye, ka bila farikolo yɔrɔw ni farikolo yɔrɔw la. Doctors call this a "protein misfolding disorder." Protéines minnu ka kan ka kɛ cogo la, cakɛda janw kɔnɔ, olu bɛ siri ani farikolo tɛ se ka u kari ka ɲɛ, o bɛ gɛlɛyaw lase u ma.

Fɛn minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka nin ko in kɛ, olu ye:

• Jɛnɛya caman cili (mutations) : Aw bɛ se ka jeninida caman ciyɛnta (mutation) min bɛ amiloyi farikolojɔlifɛnw dilan minnu tɛ cogo la. Walima, o jɛnɛya caman sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya kɔnɔ, kun dɔnbaliw kosɔn.
• Furakɛcogo wɛrɛ minnu bɛ a kɔnɔ: Tuma dɔw la, amiloyizi bɛ se ka sɔrɔ furakɛlicogo wɛrɛ fɛ. O de bɛ kɛ AA amiloyidi la. O ka teli ka kɛ mɔgɔ minnu na, bana kuntaalajan bɛ minnu na walima funu basigilen bɛ minnu na i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ.

Jɔn de ka teli ka nin ko in sɔrɔ? (Fara minnu bɛ farati lase mɔgɔ ma) .

Farati caman bɛ yen minnu bɛ se ka nɔ bila amiloyidi sɔrɔli la:

• si hakɛ : nin bana in ka teli ka sɔrɔ mɔgɔ minnu si bɛ san 60 la walima ka tɛmɛ o kan .
• Cɛya : Cɛw ka teli ka nin bana in sɔrɔ.
• Siya : A jirala ko Ameriki jamana na, mɔgɔ nɛrɛmaw ka teli ka jamu jiginni ciyɛn ta, o min bɛ kɛ sababu ye ka `ATTR amiloyidozi` sɔrɔ. (Kunnafoni kɛrɛnkɛrɛnnen caman tɛ o ko la an ka jamana kɔnɔ, nka a bɛ fɔ kosɛbɛ ko siya dɔw ka teli ka sɔrɔ suguya dɔw la.)
• Furakɛcogo wɛrɛw : Ni funu basigilen bɛ mɔgɔ la, o bɛ dɔ fara AA amiloyidi sɔrɔli kan. Ani fana, joli kansɛri suguya dɔ bɛ mɔgɔ minnu na , olu 12% ni 15% cɛ, AL amiloyizi bɛ u la.
• Diyalizi kuntaalajan : Sugunɛbana basigilen bɛ mɔgɔ minnu na, ni u bɛ diyalizi kɛ kabini waati jan, olu fana bɛ se ka amiloyidi suguya dɔw sɔrɔ.
• Amiloyidisi denbaya kɔnɔ : Amiloyidi suguya dɔw bɛ se ka boli denbayaw kɔnɔ. O kɔrɔ ye k’u bɛ se ka ciyɛn sɔrɔ.

O bɛ se ka gɛlɛya jumɛnw lase mɔgɔ ma?

Nin amiloyidi ninnu bɛ se ka farikolo yɔrɔ minnu bananen don, olu bali ka baara kɛ ka ɲɛ. Gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ olu ye:

• Dusukun baara dɔgɔyali ani a laban na dusukun tantanni.
• sugunɛbana ni a laban na sugunɛbaralabana .
• Neuropathie (o bɛ kɛ sababu ye ka farigan ni fanga dɔgɔya).

Nka aw hakili to a la ko ni aw bɛ furakɛli ɲini dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ɲuman fɛ, aw bɛ se ka dɔ bɔ o gɛlɛyaw sɔrɔli la.

Nin bana in bɛ dɔn ka ɲɛ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Dɔgɔtɔrɔw bɛ biyɔpisi kɛ walasa ka farikolojɔli dumuni dɔn min bɛ amiloyizi bila mɔgɔ la. O ye ka farikolo yɔrɔ fitini dɔ ta ka bɔ farikolo yɔrɔ min bananen don walima ka bɔ yɔrɔ la, o fiɲɛw bɛ to ka lajɛ yɔrɔ min na (misali la, tulu min bɛ aw kɔnɔbara fari jukɔrɔ walima aw kolotugudaw la).

Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw bɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ:

• Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ se ka a lajɛ ni farikolojɔli dumuniw hakɛ tɛ aw joli walima aw ka sugunɛ na. U bɛ se ka kɛ fana walasa ka a dɔn farikolo yɔrɔ minnu bananen don, olu bɛ baara kɛ cogo min na.
• Jala sɛgɛsɛgɛliw: Nin sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔw dɛmɛ u ka farikolo yɔrɔ minnu bananen don, olu tiɲɛni ye. Ka kɛɲɛ ni fiɲɛw bɛ yɔrɔ min na, aw bɛ se ka kɛ ni ekokaridiyɔmu ye , min bɛ dusukun lajɛ, MRI , min bɛ farikolo yɔrɔw ni farikolo yɔrɔw ja caman jira, walima sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw : Ni dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga ko amiloyizi bɛ aw la ka a sababu kɛ jɛnɛya sɛgɛsɛgɛli ye, o sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ.

Yala bana in taabolo dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, dɔgɔtɔrɔw bɛ amiloyizi (amiloïdose staging) kɛ walasa ka a dɔn bana in jɛnsɛnna fo ka se yɔrɔ min na ani a juguya cogo min na. Bana suguya wɛrɛw taabolow tɛ kelen ye. Walasa ka bana in kɛ cogo min na, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka ninnu jateminɛ:

• Farikolo yɔrɔw tiɲɛni hakɛ.
• Joli sɛgɛsɛgɛliw bɛ farikolojɔli dumuniw hakɛ jira ni a bɛ tali kɛ amiloyi farikolojɔli dumuni nafama na.
• Aw ka bana taamasiɲɛw ni u juguya.

A nafa ka bon kosɛbɛ ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ aw ka amiloyidozi taabolo kan ani a bɛna nɔ bila aw ka ɲɛnamaya nata la cogo min na.

Furakɛli minnu bɛ kɛ, olu ye jumɛnw ye?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ amiloyizi kunbɛn ni bana basigilen furakɛli ye. Furakɛli bɛ se ka amiloyizi taabolo sumaya ani ka fiɲɛ kuraw bali ka bɔ. Furaw fana bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw nɔgɔya. AL amiloyizi la, ni furakɛli ye amiloyi kura bilali bali, aw farikolo tangalanw bɛ se ka minnu bɛ yen kaban, olu saniya. Sɛgɛsɛgɛli bɛ sen na hali bi walasa ka fɛɛrɛw ɲini walasa ka amiloyi bɔli kɛcogo ɲɛ ka bɔ aw farikolo yɔrɔw la.

Amiloyizi furakɛcogo dɔw ye:

• Simifura : Nin furakɛli in bɛ joli-sira-funu-banakisɛw tiɲɛ minnu tɛ cakɛda yeelenma farikolojɔlan fililenw dilan minnu bɛ AL amiloyizi bila mɔgɔ la. Mɔgɔ caman bɛ furakisɛ ta ka fara chimiothérapie furaw kan.
• Furakɛli laɲininen : Nin furakɛli in bɛ farikolojɔli dumuni kɛrɛnkɛrɛnnenw, jamu walima farikolo yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw laɲini minnu bɛ amiloyizi bila mɔgɔ la. A bɛ tali kɛ furaw la minnu bɛ farikolojɔli dumuniw bali ka dabɔ cogo jugu la.
• Farikolo yɔrɔw cili : Ni sugunɛ, sugunɛ walima dusukun tiɲɛna fo a tɛ se ka baara kɛ ka ɲɛ tuguni, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka a fɔ ko a ka kan ka cili kɛ. O bɛ se ka kɛ amiloyidi suguya ciyɛntalen furakɛli ye.

Amiloyidi bɛ mɔgɔ min na, o ka kan ka hami mun na?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw ka bana taamasiɲɛw furakɛ, ka bana jɛnsɛnni kunbɛn, ani tuma dɔw la, a yɛrɛ bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in kɔsegin. Nka, amiloyidi suguya dɔw, ni u ma furakɛ, o bɛ se ka farikolo yɔrɔw tiɲɛ min bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. O de kama a nafa ka bon kosɛbɛ ka bana in dɔn joona ani ka furakɛli daminɛ joona.

E fana b’a fɛ k’i janto i yɛrɛ la cogo di?

Ikomi amiloyidi suguya caman bɛ yen, fɛɛrɛ kelen tɛ yen min bɛ se ka bana in kunbɛn. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka fɛɛrɛ minnu bɛnnen don aw ma.

O bɛ se ka kɛ:

• ka i janto i farikolo kɛnɛya la ni dumuni nafama dunni ye ani ka farikoloɲɛnajɛ kɛ tuma bɛɛ .
• aw ka hakili kɛnɛya bila jɔyɔrɔ fɔlɔ la . Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka dɛmɛjɛkuluw la minnu bɛ amiloyi bɛ mɔgɔ minnu na. A bɛ se ka kɛ fɛɛrɛ ɲuman ye walasa ka degun ni kelennasigi kunbɛn, min bɛ sɔrɔ ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana sugu ye min man teli ka sɔrɔ, ani ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni mɔgɔ wɛrɛw ye minnu bɛ ka tɛmɛ e yɛrɛ fɛ.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ikomi bana taamasiɲɛw tɛ kelen ye kosɛbɛ, a bɛ se ka gɛlɛya k’a dɔn i ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la waati min na. Nka a ka ca a la, ni taamasiɲɛ dɔw bɛ aw la, aw tɛ minnu faamu, wa ni u tɛ ban waati dɔ kɔfɛ, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la sisan. A bɛ se ka kɛ a tɛ amiloyi ye, nka ni o don, ni aw ye a dɔn joona, o ka fisa.

Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Aw bɛ se ka ɲininkali dɔw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la:

• Amiloyidi suguya jumɛn bɛ ne la?
• Mun na ne ye amiloyidi sɔrɔ?
• Ne mago bɛ furakɛli sugu jumɛn na?
• Furakɛli kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?
• Ne ka ɲɛnamaya ɲɛfɔcogo ye mun ye furakɛli kɔfɛ?

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

Amiloyidozi ye bana ye min ka gɛlɛn tiɲɛ na barisa a bɛ mɔgɔ bɛɛ minɛ cogo wɛrɛ la. Tuma dɔw la, a bɛ se ka ɲɛnabɔ. Tuma wɛrɛw la, a bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. O bɛ se ka kɛ ko ye min bɛ mɔgɔ hakili ɲagami ani min bɛ mɔgɔ degun. Ani fana, ikomi a ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ se ka kɛ i kelen na, waati min na i mago bɛ dɛmɛ na kosɛbɛ.

Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye k’i hakili to a la ko i kelen tɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furakɛlicogo ɲumanw ɲɛfɔ aw ye, ka kɛɲɛ ni amiloyidi suguya ye min bɛ aw la. U bɛ se fana k’aw ɲɛsin nafolomafɛnw ni dɛmɛjɛkuluw ma minnu bɛ se k’aw dɛmɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se ka aw bilasira walasa ka furakɛli ni dɛmɛ ɲuman sɔrɔ aw mago bɛ min na walasa ka bana in kɛlɛ.

---

` Amiloyi, farikolojɔli dumuniw, farikolojɔli dumuniw, farikolo yɔrɔw tiɲɛni, dusukunnabana, sugunɛbana, hakilibanaw