Aw b’a fɛ ka kunnafoni sɔrɔ ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) kan, bana min bɛ aw farikolo yɔrɔw degun wa?

Yala tuma dɔw la, i b’a miiri ko i bɛ kɛ diɲɛnatigɛla ye, i farikolo yɔrɔw bɛ sɔgɔsɔgɔ, walima i ka kumaw bɛ sɔgɔsɔgɔ n’i bɛ kuma wa? Olu bɛ se ka kɛ fɛn gansanw ye. Nka, a man teli, u bɛ se ka kɛ fɛn dɔ taamasiɲɛ ye min ka jugu kosɛbɛ. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min ka gɛlɛn dɔɔni, nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka i janto a la. O ye ALS ye, walima sklerose latérale amyotrophique .

ALS (Sclérose latérale amyotrophique) ye mun ye? An k’a faamu cogo nɔgɔman na kosɛbɛ!

Aw ye miiri aw kunkolo ni kɔkolo (i kɔkolo kɔnɔ nɛrɛmuguma) la, olu ye ɔridinatɛri ka kunnafoni kunbaba ye. Olu de bɛ fɛn bɛɛ mara i farikolo la. O cogoya in na, farikolokisɛ suguya kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ yen minnu bɛ wele ko `neurons` . U bɛ kɛ i n’a fɔ ciden fitininw. O nɛrɛmugumaw bɛ cikanw ta ka bɔ kunsɛmɛ na ka taa an farikolo yɔrɔw ni an farikolo yɔrɔw la, k’a fɔ u ye k’u k’o kɛ.

Sisan, nin bana in na min bɛ wele ko ALS, min bɛ kɛ, o ye ko i ye nɛrɛmuguma (`neurons`) minnu kofɔ, olu bɛ tiɲɛ . Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, nɛrɛmuguma minnu bɛ an farikolo lamagacogo ɲɛnabɔ, olu de ye laɲinibaw ye yan. A bɛ iko o cidenw tɛ se k’u ka baara kɛ. Mun bɛ kɛ o tuma na? Cikan minnu bɛ bɔ hakili la, olu tɛ taa farikolo yɔrɔw la ka ɲɛ. Dɔɔni dɔɔni, o ko bɛ juguya ka taa a fɛ .

A daminɛ na, aw bɛ se ka fanga dɔgɔya dɔɔni aw senkɔniw na, i n’a fɔ aw farikolo yɔrɔw bɛ kirin (`fasa jiginni`) . A bɛ se ka gɛlɛya i ma ka taama i yɛrɛ ma, ka i bolo kɔrɔta ka fɛn dɔ ta, ka dumuni ɲimi, walima ka kuma ka jɛya. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, farikolo yɔrɔw, ka a sababu kɛ baara kɛbaliya ye, u bɛ daminɛ ka sɔgɔsɔgɔ (`atrophy`) . A bɛ iko masin min tɛ baara kɛ ni a ye, wa a bɛ nɔgɔ ka taa. A laban na, o bana bɛ se ka nɔ bila i ninakili la. A bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la tuma dɔw la.

N’a sɔrɔ aw ye Lou Gehrig ka bana mɛn . O de ye ALS ye. Lou Gehrig tun ye baseballkɛla tɔgɔba ye san 1920 ni 1930 waatiw la. Nin bana in tun b’a la fana.

Hali jamana dɔ la i n’a fɔ Ameriki, jateminɛw y’a jira ko mɔgɔ 5000 ɲɔgɔn bɛ sɔrɔ kura ye ALS bana na san o san. O la, hali ni o man ca kosɛbɛ, a ka kan ka jate bana ye min bɛ se ka sɔrɔ mɔgɔ bɛɛ la.

fura si ma sɔrɔ o la fɔlɔ . Nka, i kana i hakili ɲagami. Furakɛli suguyaw bɛ ka ɲɛtaa sɔrɔ don o don. Ni furaw faralen don ɲɔgɔn kan cogo bɛnnen na, a bɛ se ka bana in jɛnsɛnni teliya kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ fo ka se hakɛ dɔ ma.

ALS suguya belebele fila de bɛ yen.

ALS bɛ se ka tila suguyaba fila ye ka da a kɛcogo kan:

1. ALS min bɛ kɛ tuma dɔw la: Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ.. ALS banabagatɔ 90% ɲɔgɔn bɛ nin kulu in na. Nin ye ko ye min kɛra k’a sɔrɔ a ma kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ dɔrɔn. O kɔrɔ ye ko a tɛ ciyɛnta ye. A ka gɛlɛn k’a fɔ tigitigi mun na a bɛ kɛ.

2. Denbaya kɔnɔ ALS : O ka dɔgɔn dɔɔni, a bɛ kɛ 10% ɲɔgɔn ye. A bɛ sɔrɔ jamu caman yeli fɛ . O kɔrɔ ye ko bana in bɛ sɔrɔ jamu nafama dɔ fɛ min bɛ sɔrɔ ba walima fa fɛ.

ALS taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? An ka a lajɛ.

ALS taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta dɔɔni mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la, wa u bɛ Changé waati tɛmɛnen kɔfɛ. A daminɛ na, a taamasiɲɛ dɔw bɛ se ka kɛ fɛn ye min tɛ ye ka ɲɛ fo a bɛ se ka kɛ ko u tɛ se ka kɔlɔsi.

• Farikolo fanga dɔgɔyali bolokɔniw, senw ani kɔ la: A bɛ kɛ i n’a fɔ i tɛ balo la dɔrɔn. A ka gɛlɛn ka fɛn dɔ kɔrɔta walima k’a minɛ.
• Farikolodimi: Farikolo gɛlɛyali barikama, dimi bɛ kɛ a la.
• Bolo, senw, kamankunw ani/walima kan fasaw bɛ kirin: i n’a fɔ kirinni fitini dɔ bɛ bɔ kɔnɔna na.
• Farikolo gɛlɛya (`spasticity`): Gɛlɛya dusukunnata, i n’a fɔ bolokɔni gɛlɛn, jiribolo, i n’a fɔ a kɔrɔta walima a tilennen ka gɛlɛn.
• Kuma gɛlɛyaw: Kuma gɛlɛn, daɲɛw fɔcogo ɲuman gɛlɛya, ani kan caman yeli.
• Munumunu gɛlɛya walima ka to ka sɔgɔsɔgɔ.
• Ka sɛgɛn tuma bɛɛ (sɛgɛn).
• Dumuni walima ji munumunu gɛlɛya (dysphagie): Dusukunnata min bɛ kɛ ni dumuni sirilen don walima ko a munumuni ka gɛlɛn.
• Dusukunnataw barikamaw, i n’a fɔ ŋɛɲɛ walima kasi, minnu tɛ se ka kunbɛn: I bɛ se ka kasi k’a sɔrɔ i ma dusukasi, walima i bɛ se ka ŋɛɲɛ kun tɛ. O fana bɛ Weele ko `Pseudobulbar affect` furakɛli siratigɛ la.

A daminɛ na, a taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye bolokɔniw ni senw fanga dɔgɔyali ni u gɛlɛyali ye, kuma gɛlɛya, ani dumuni kununni gɛlɛya. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka don o don baara kɛli gɛlɛya i n’a fɔ sɛbɛnni ni dumuni. Waati tɛmɛnen kɔ, a ka ca a la, o taamasiɲɛw bɛ jɛnsɛn farikolo fan bɛɛ la. Nka, o taamasiɲɛw bɛ taa ɲɛ joona cogo min na, o tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la.

Ni bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya , a bɛ se ka gɛlɛya ka ninakili, ka jɔ, walima ka taama. Aw bɛ se fana ka aw farikolo girinya dɔgɔya yɔrɔnin kelen. Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la ani ni a bɛ i n’a fɔ u bɛ ka juguya, aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la . Ni ninakili ka gɛlɛn aw ma , kɔrɔtɔko don wa aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona.

Mun na nin bana in min bɛ wele ko ALS? O sababu ye mun ye?

Tiɲɛ na, ɲininikɛlaw ma a dɔn hali bi tigitigi min bɛ ALS sababuya, nka u dalen b’a la ko a bɛ se ka kɛ fɛn dɔw faralen ye ɲɔgɔn kan.

• Jɛnɛya: 1.1.An ye kuma ALS ciyɛntalen kan ka tɛmɛ. O la, jɛnɛya caman yeli bɛ o la. Nin jamu caman yeli bɛ ye ALS bangebaga 70% ɲɔgɔn na ani ALS banabagatɔ 5% ni 10% cɛ minnu bɛ sɔrɔ yɔrɔnin kelen. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, fɛn minnu bɛ fɛn caman Changements dans les genes `C9orf72`, `SOD1`, `TARDBP` ani `FUS`, olu de ka teli ka fɔ. A jirala ko jɛnɛya 40 ni kɔ bɛ tali kɛ o la.
• Lamini koɲɛw: Tuma dɔw la, baga (i n’a fɔ plɔmu walima mɛkisikalan ), banakisɛ dɔw, walima joginda minnu bɛ farikolo la, a bɛ miiri ko olu jɔyɔrɔ ka bon, nka ɲinini bɛ senna hali bi o kow.

ɲininikɛlaw sera ka min sɛmɛntiya , o ye ko bana in bɛ an ka farikoloɲɛnajɛw tiɲɛ . O farikolo-ɲɛnajɛ-yɔrɔw ye farikolo-ɲɛnajɛ-yɔrɔw ye minnu bɛ an ka fɛn minnu kɛ ni hakili ye, i n’a fɔ kuma, dumuni ɲimi, an farikolo yɔrɔw lamagacogo ani ninakili.

Miiri k’a filɛ ko jɛɲɔgɔnya bɛ i hakili ni i farikolo yɔrɔw la i n’a fɔ telefɔni sira. Nɛrɛmuguma bɛ cikanw ci farikolo ma nin layini in fɛ, k’a fɔ u ye k’u ka nin kɛ, k’o kɛ. ALS la, telefɔni sira in kan taamasiyɛn bɛ tiɲɛ . A bɛ iko i bɔnɛna jaabi la telefɔni na. Cikan minnu bɛ bɔ hakili la ka taa farikolo la, olu bɛ kari, u tɛ tɛmɛ ka jɛya. A laban na, o jɛɲɔgɔnya in bɛ tunun pewu, i n’a fɔ weleli bɛ tigɛ cogo min na. O kɔfɛ, o nɛrɛmuguma tɛ se ka cikan kura ci. O de y’a to n ye o taamasiɲɛ minnu fɔ ka tɛmɛ, i bɛ olu sɔrɔ.

Yala ALS ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la wa?

ALS suguya dɔw bɛ sɔrɔ jamu fɛ, o kɔrɔ ye ko u bɛ se ka bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la. Yɛlɛma minnu bɛ kɛ sababu ye ka ALS bila mɔgɔ la, i bɛ se ka olu ciyɛn ta i bangebagaw fɛ. Nka, nin ALS suguya (`ALS ciyɛntalen`) tɛ caya kosɛbɛ . A ka ca a la, fɛn caman b’a la ka fɛn caman Changements gènes, o kɔrɔ ye ko u bɛ se ka kɛ hali ni mɔgɔ si ma deli ka bana in sɔrɔ aw ka denbaya kɔnɔ fɔlɔ.

Jɔn de farati ka bon ka ALS sɔrɔ?

Hali ni mɔgɔ bɛɛ bɛ se ka ALS sɔrɔ, a jirala ko mɔgɔ dɔw ka farati ka bon dɔɔni ka tɛmɛ dɔw kan.

• San: Mɔgɔ minnu si bɛ san 55 ni san 75 cɛ, olu ka teli ka bana taamasiɲɛw sɔrɔ.
• Siya ni siya: Kunnafoni b’a jira ko mɔgɔ finmanw (minnu tɛ Hisipaniki ye) ka teli ka ALS sɔrɔ.
• Cɛya ni musoya : Ni u si tɛ san 55 bɔ, cɛw ka bana in sɔrɔli farati ka bon ka tɛmɛ musow kan.
• Kɛlɛden kɔrɔw: Kalan dɔw y’a jira ko sɔrɔdasi minnu bɛ sɔrɔdasi baara la, olu farati bɛ se ka bonya dɔɔnin. Sɛgɛsɛgɛlikɛlaw dalen b’a la ko o bɛ se ka kɛ sababu ye ka sigida fɛnw (i n’a fɔ baga walima fɛnɲɛnamafagalanw).) walima farikolo kasaara minnu bɛ kɛ baara kɛtuma na.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ ALS fɛ?

Ni bana in taamasiɲɛw bɛ ka juguya ka taa a fɛ, a ka c’a la, ɲɛnamaya waati bɛ se ka surunya . Nin bana in dɔnni ani ka a kunbɛn don o don, o bɛ se ka gɛlɛya kosɛbɛ hakili ta fan fɛ. I bɛ se k’a miiri ko i bɛ se ka degun, i tununna, i jigi tigɛlen tɛ, ani i bɛ degun. O de kosɔn, mɔgɔ caman minnu sɔrɔla ni ALS ye, olu fana bɛ hakili kɛnɛya gɛlɛyaw sɔrɔ i n’a fɔ degun ni jɔrɔnanko .

Dɔgɔtɔrɔw ni dɔgɔtɔrɔ caman bɛ yen minnu bɛ se k’aw dɛmɛ ka aw farikolo kɛnɛya sabati. Nka a nafa ka bon fana ka i janto i hakili kɛnɛya la . Ni aw mago bɛ dɛmɛ na, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ walima hakili kɛnɛya ladilikɛla dɔ fɛ .

Dɔgɔtɔrɔw bɛ ALS bana sɛgɛsɛgɛ cogo tigitigi la?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna fɔlɔ ka farikolo sɛgɛsɛgɛ (`farikolo sɛgɛsɛgɛli`) , o kɔfɛ ka `hakilila sɛgɛsɛgɛli` kɛ . Ka fara o kan, sɛgɛsɛgɛli damadɔ wɛrɛw bɛ kɛ walasa ka a dɔn ni ALS bɛ i la.

N’a sɔrɔ i tɛna se k’a dɔn o yɔrɔnin bɛɛ la ko ALS bɛ i la. A bɛ se ka kɛ aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la siɲɛ caman, walima aw bɛ se ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman fɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli suguya caman yamaruya walasa ka aw ka bana taamasiɲɛw sɛgɛsɛgɛ ka taa a fɛ ani ka a dɔn u bɛ nɔ bila aw farikolo la cogo min na. O bɛ kɛ barisa bana caman wɛrɛw bɛ yen minnu taamasiɲɛw bɛ tali kɛ ALS la. O la, a nafa ka bon ka nin sɛgɛsɛgɛli suguya ninnu bɛɛ kɛ walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli tigitigi kɛ .

Sɛgɛsɛgɛli jumɛnw bɛ kɛ walasa ka ALS bana dɔn?

Walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa, aw bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli caman kɛ, i n’a fɔ:

• Joli sɛgɛsɛgɛliw: Walasa ka a dɔn ni furakɛli bana wɛrɛw tɛ yen.
• Sugunɛ sɛgɛsɛgɛliw : Ninnu fana bɛ kɛ walasa ka sababu wɛrɛw bɔ a la.
• Elektɔromiyɔgramu (EMG): O bɛ kɛ ka farikolo yɔrɔw baaracogo lajɛ. A b’a lajɛ ni cikanw bɛ ci ka bɔ nɛrɛmuguma la ka taa farikolo yɔrɔw la ka ɲɛ.
• Nɛrɛmuguma sɛgɛsɛgɛli : O bɛ nɛrɛmuguma bɛ se ka taamasiɲɛw ci cogo min na, o sɛgɛsɛgɛ.
• Magnetic Resonance Imaging (MRI): O bɛ i kunkolo walima i kɔkolo ja ta walasa k’a dɔn ni tiɲɛni dɔ bɛ a la. A bɛ se ka a lajɛ fana ni bana wɛrɛw (i n’a fɔ kurukuru) de bɛ a taamasiɲɛw bila mɔgɔ la.

ALS furakɛcogo jumɛnw bɛ yen? Hali ni fura tɛ yen, yala lafiya dɔ bɛ yen wa?

A fɔ man di nka fura si ma sɔrɔ fɔlɔ min bɛ se ka tiɲɛni min kɛ farikolojidɛsɛ la, o min bɛ sɔrɔ ALS fɛ, o kɔsegin. Nka, i kana i hakili ɲagami. Furakɛliw bɛ se ka bana taamasiɲɛw taabolo sumaya ani ka aw dɛmɛ ka to aw lafiyalen na.

Aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se ka furakɛli dɔw fɔ aw ye i n’a fɔ:

• Fura minnu bɛ kɛ
• Furakɛli fɛɛrɛ suguya caman walima kɛnɛya sabatili porogaramuw
• Balo dɛmɛni
• Dɛmɛ don ninakilidegunw na

Ni bana bɛ ka taa ɲɛ, a bɛ se ka kɛ aw mago bɛ furakɛli suguya wɛrɛw la walima furakɛli caman wɛrɛw la. Ka fara o kan, aw bɛ se ka dɛmɛ sɔrɔ walasa ka aw dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ aw yɛrɛ ma ani ka aw lafiya ka mɛn.

Fura minnu bɛ di ALS ma

Fura suguya naani bɛ yen minnu dabɔra Ameriki dumuniko ni furako ɲɛmɔgɔso fɛ (FDA) ALS furakɛli kama:

• Riluzole : A bɛ fɔ ko o bɛ dɔ bɔ farikolo yɔrɔw tiɲɛni na. A bɛ se ka dɛmɛ fana ka ɲɛnamaya janya kalo damadɔ kɔnɔ.
• Edaravone : Nin fura in bɛ se ka farikolojidɛsɛ hakɛ sumaya.
• Sodium phenylbutyrate/taursodiol : O bɛ se ka bana taamasiɲɛw taabolo kunbɛn.
• Tofersen : Nin fura in bɛ se ka dɔ bɔ farikolojidɛsɛ dɔw la. O bɛ se ka kɛ dɛmɛ ye ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fɛn dɔ yeli sɔrɔ jamu dɔ la min bɛ wele ko SOD1.

Ka fara nin fura kunbaba ninnu kan, fura wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Misali la, aw bɛ se ka furaw ta farikolojidɛsɛ, farigan, daji bɔli kojugu, dimi, ani hakili kɛnɛya gɛlɛyaw.

Furakɛcogo suguya caman (`Furakɛcogo`) .

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furakɛli fɛɛrɛ suguya caman walima aw ka kɛnɛya sabatili baara dɔw fɔ aw ye, i n’a fɔ:

• Farikoloɲɛnajɛ : O bɛ aw dɛmɛ ka to aw yɛrɛ la ani ka to aw yɛrɛ la waati jan kɔnɔ. A bɛ aw kalan farikoloɲɛnajɛ nɔgɔmanw na minnu bɛ farikolo fanga bonya ani ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen sabati.
• Baarakɛcogo furakɛli : O bɛ fɛɛrɛw kalan walasa ka don o don baara kɛ k’a sɔrɔ i ma i yɛrɛ sɛgɛn, ka baara kɛ ni dɛmɛnanw ye i n’a fɔ wotoroninw walima wotoroninw.
• Kuma furakɛli : O bɛ aw dɛmɛ ka munumunu ani ka kumaɲɔgɔnya kɛ lafiya la. A bɛ aw kalan fana kumaɲɔgɔnya fɛɛrɛw la minnu tɛ kuma ye (misali la, taamasiyɛnw, sɛbɛnni) walasa k’aw dɛmɛ ka kuma ka mɛn ani ka fanga mara.

Balo dɛmɛni

ALS bɛ mɔgɔ min na, a bɛ se ka gɛlɛya tuma dɔw la ka balodɛsɛ sɔrɔ a mago bɛ min na. Munumunu gɛlɛya bɛ se ka kɛ sababu ye ka mɔgɔ farikolo girinya dɔgɔya ani ka a to a ka gɛlɛn ka witamini ni jolisegindumuniw sɔrɔ u mago bɛ minnu na.

Dumunikɛcogo dɔnbagaAw bɛ aw dɛmɛ ka aw yɛrɛ tanga dumuniw ma minnu munumunu ka gɛlɛn ani ka dumunikɛcogo dɔ labɛn min bɛ kalori, jolisegindumuni ani ji hakɛ bɛnnen di. Balocogo ɲuman ladilikanw bɛ se k’aw dɛmɛ ka dumuni nafama dun. Ni dumuni munumunu bɛ gɛlɛya ka taa a fɛ, balodɛsɛbagatɔ bɛ se ka dumunikɛcogo wɛrɛw fana fɔ minnu bɛnnen don.

Ni a mago bɛ a la, balodɛsɛ bɛ se ka kɛ. o bɛ se ka dɔ bɔ dumuni walima jimafɛnw don fogonfogon la ani ka bana dɔw lase mɔgɔ ma i n' a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ walima sɔgɔsɔgɔninjɛ .

Ninakili dɛmɛni

Ni ALS bɛ ka taa ɲɛ, ninakili bɛ se ka gɛlɛya. Fɛɛrɛ dɔ bɛ yen min bɛ wele ko ventilation non invasive (NIV) . O ye ka masike kɛ min bɛ nugu ni da datugu walasa ka aw dɛmɛ ka ninakili. A bɛ se ka kɛ su fɛ dɔrɔn a daminɛ na, nka kɔfɛ, a bɛ se ka kɛ ko a ka kan ka kɛ tile bɛɛ kɔnɔ.

Waati tɛmɛnen kɔfɛ, aw mago bɛ fiɲɛbɔlan masin na, ninakiliminɛn min bɛ wele ko ninakiliminɛn, walasa ka aw dɛmɛ ka ninakili don aw fogonfogon la ani ka bɔ a la. Ni ninakili gɛlɛya bɛ aw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw dalen don walima ni aw bɛ fɛn o fɛn kɛ, aw bɛ o fɔ aw ka kɛnɛyabaarakɛlaw ye. U bɛ se ka kuma aw fɛ sugandiliw kan walasa ka aw dɛmɛ ka ninakili nɔgɔya.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn? Aw ye aw janto o kow la

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ ye aw ye, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la:

• Ni aw y' a ye ko gɛlɛya bɛ aw la aw ka don o don baara kɛli la .
• Ni a bɛ i n' a fɔ bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya ka taa a fɛ .
• Ni aw bɛ ko dɔ la, aw tɛ se ka yaala -yaala aw kelen na.
• Ni furakɛli in ye kɔlɔlɔw lase mɔgɔ ma .

An ye kuma ta kaban ALS bɛ se ka ninakili gɛlɛya cogo min na. Nin ye ninakilidegun taamasiɲɛ dɔw ye minnu ka kan ka aw bila ka taa dɔgɔtɔrɔso la:

• Ni aw ye ninakilidegun ye , hali lafiɲɛ waati.
• Ni sɔgɔsɔgɔ bɛ i n' a fɔ a barika ka dɔgɔ .
• ni galaka ni fogonfogon tɛ se ka saniya nɔgɔya la .
• Ni sɔgɔsɔgɔninjɛ tɛmɛnen bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ.
• Ni aw tɛ se ka aw da dilan kan (barisa aw bɛ a ye ko aw bɛ a dawolo).
• Ni aw bɛ to ka disibana sɔrɔ (sɔgɔsɔgɔninjɛ) .

o taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana dɔ lase mɔgɔ ma min bɛ wele ko ninakilidegun . O kɔrɔ ye ko aw tɛ se ka oksizɛni fiyɛ walasa ka oksizɛni sɔrɔ aw farikolo mago bɛ min na. O ye ɲɛnamaya bila farati la . O la, ni ninakili gɛlɛya bɛ aw la, aw bɛ taa kɛnɛyaso la o yɔrɔnin bɛɛ .

Yala fɛɛrɛ bɛ yen min bɛ se ka ALS kunbɛn wa?

Tiɲɛ na, ALS bɛ se ka bali.Furakɛcogo min sɛgɛsɛgɛlen don fɔlɔ. Sɛgɛsɛgɛli bɛ senna walasa ka o sababuw ni faratiw faamuya ka taa a fɛ, ani ka banakunbɛn fɛɛrɛ nataw labɛn.

I bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ni ALS ye fo waati joli? O ko ɲɛnabɔcogo ye mun ye?

ALS ka mɔgɔ si hakɛ cayalenba ye san saba fo san duuru ye a sɔrɔlen kɔfɛ. Nka, a jateminɛna ko mɔgɔ 30% ɲɔgɔn bɛ balo san duuru walima ka tɛmɛ o kan, wa 10% ni 20% cɛ bɛ balo san tan ni kɔ la. aw ka ko bɛ se ka kɛ danfara ye ni nin jatebɔ ninnu ye . O la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka kunnafoni caman sɔrɔ aw ka ko la.

ALS kofɔcogo man ɲi kosɛbɛ, k’a sababu kɛ a bɛ nɔ bila motɛriw ka baara la cogo min na. I ka jateminɛ bɛ bɔ farikolo yɔrɔw tiɲɛni teliya la cogo min na. Hali ni furakɛli si tɛ se ka o tiɲɛni in kɔsegin, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sugandiliw di aw ma walasa ka bana taamasiɲɛw taabolo sumaya.

ALS fura tɛ yen sisan.

Ni ALS bɛ i la, a bɛ se ka diya i ye ka i sen don kɛnɛyaso ka sɛgɛsɛgɛli dɔ la . Nin ɲinini ninnu bɛ ɲininikɛlaw dɛmɛ ka fura kuraw labɛn ani ka bana in faamuya ka ɲɛ.

A laban na, fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ, an ka kan ka to an hakili la!

Ni aw y’a ye ko sklerose latérale amyotrophique, walima ALS bɛ aw la, ɲininkali ni dusukunnata caman bɛ se ka kɛ aw la.

N’a sɔrɔ i b’i yɛrɛ ɲininka ko: ‘Mun na nin kɛra ne la? Mun de kɛra sababu ye ka o kɛ?’ I bɛ se ka dusu tiɲɛ, ka dusukasi ani ka degun ni i tɛ se ka fɛnw kɛ tuguni minnu tun bɛ na i ma nɔgɔya la fɔlɔ, i n’a fɔ ka i kunsigi sɔgɔ, ka dumuni duman dun, walima ka kuma i diyanyemɔgɔw fɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka degun ni jɔrɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya.

I mana kɛ yɔrɔ o yɔrɔ la walima i dusukunnata mana kɛ cogo o cogo, i ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ yan walasa k’i dɛmɛ . ALS furakɛli bɛ ka ɲɛtaa sɔrɔ don o don, wa furakɛli kura bɛ ka ɲinini kɛ ani ka sɛgɛsɛgɛli kɛ. Hali ni fura tɛ yen sisan, furakɛli minnu bɛ sɔrɔ, olu bɛ se ka bana taamasiɲɛw taabolo sumaya ani ka a to aw ka waati caman kɛ ni aw diyanyemɔgɔw ye. Aw kana aw yɛrɛ jate aw kelen na abada. Aw ye dɛmɛ ni dɛmɛ ɲini. I ka fanga ye i ka nafolo bɛɛ la belebele ye.

` ALS, Sklerose latérale amyotrophique, Neuropathie, Dystrophie musculaire, Lou Gehrig ka, Senfagabana, Senfagabana, Ninakilidegun