Yala aw ka joli bɔli bɛ ka dɔgɔya wa? An ka kuma nin bana faratilen in kan min bɛ wele ko Aplastic Anemia!

Yala i fana bɛ sɛgɛn ani ka sɛgɛn tuma bɛɛ wa? Yala a ka gɛlɛn i ma ka ninakili hali ni i ye fɛn fitinin dɔ kɛ wa? Walima i bɛ kurukuruw ni joli bɔ dɔrɔn i fari yɔrɔ bɛɛ la wa? Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ ko an tɛna an janto kosɛbɛ o kow la iko fɛn minnu bɛ kɛ cogo la. Nka, tuma dɔw la, fɛn dɔ bɛ se ka dogo o taamasiɲɛw kɔfɛ min ka jugu kosɛbɛ. Jolidɛsɛ min bɛ kɛ ni aplasitiki ye , o ye o bana sugu dɔ ye min man teli ka ye, o kɔrɔ ye ko a tɛ ye tuma caman, nka a bɛ se ka kɛ bana ye min farati ka bon kosɛbɛ. O la bi an bɛna kuma nin ko in kan ka ɲɛ ani cogo nɔgɔman na, walasa aw fana ka se ka faamuyali ɲuman sɔrɔ nin ko in kan.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, jolidɛsɛ aplastiki ye mun ye?

Kuma nɔgɔman na, jolidɛsɛ aplasitiki ye ni kolotuguda min bɛ an farikolo kɔnɔ, o tɛ baara kɛ ka ɲɛ. I b’a dɔn, an kolo yɔrɔ min bɛ wele ko kolotuguda, o de bɛ joli kuru bilenmanw, joli kuru finmanw ani joli segin furakisɛw dilan, an farikolo mago bɛ minnu na. O la, jolidɛsɛ aplasitiki bɛ sɔrɔ ni kolotugudaw tɛ se ka nin farikolokisɛw dilan ka ɲɛ.

A bɛ iko joli izini dɔ bɛ barika da tugun. Mun bɛ kɛ o tuma na? Farikolo mako bɛ joli kuru minnu na, olu bɔnɛna a la. O bɛ dɔ fara banakisɛ jugumanw sɔrɔli kan , ka joli jɔli gɛlɛya, wa a bɛ se ka kɛ sababu ye ka gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ dusukunnabana. Furakɛcogo dɔw bɛ yen walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Nka, a furakɛcogo kelenpe min bɛ se ka kɛ pewu, o ye ka a kɛ ni selilɛri ye .

Nin bana in ka ca cogo di? Yala an ka kan ka siran ten wa?

Tiɲɛ na, nin bana in min bɛ wele ko Aplastic Anemia, o man ca dɔɔni . O kɔrɔ ye ko a tɛ bana ye min bɛ bɛɛ minɛ. Misali la, Ameriki jamana na, mɔgɔ 300 ni 900 cɛ dɔrɔn de bɛ sɔrɔ nin bana in na san o san. Erɔpu jamanaw na, sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko nin bana in bɛ mɔgɔ fila ɲɔgɔn minɛ miliyɔn kelen kɔnɔ.

Hali ni a bɛ se ka mɔgɔ si hakɛ bɛɛ minɛ, a ka teli ka kɛ mɔgɔw la minnu si bɛ san 15 ni san 25 cɛ ani mɔgɔ minnu si tɛmɛna san 60. O la, aw kana hami kunntan na ka sɛgɛn tuma bɛɛ ani ka aw yɛrɛ ɲininka ni nin bana in bɛ aw la. Nka, a nafa ka bon ka a taamasiɲɛw dɔn.

Jolidɛsɛ min bɛ wele ko Aplastic Anemia, o taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Nin bana in taamasiɲɛw tɛ ye siɲɛ kelen. A ka ca a la, o taamasiɲɛw bɛ ye dɔɔni dɔɔni dɔgɔkun walima kalo caman kɔnɔ. O la sa, n’a sɔrɔ i tɛna danfara kɔlɔsi a daminɛ na. Nka, bana taamasiɲɛ jugumanw bɛ se ka barika sɔrɔ mɔgɔ dɔw la. Aw bɛ a lajɛ ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw la:

• Banakisɛfagalanw (i n’a fɔ mura ni farigan) bɛ sɔrɔ ka caya, wa u bɛ mɛn ka kɛnɛya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• Sɛgɛn kojugu ni sɛgɛnba dusukunnata tuma bɛɛ.
• Kurukuruw bɛ bɔ fari fan bɛɛ la, walima hali joginda fitini bɛ waati jan ta walasa ka joli jɔ.
• Ninakilidegun bɛ a ye (ninakilidegun) ., kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni baara misɛnninw bɛ kɛ.
• A bɛ i n’a fɔ fari kulɛri bɛ jɛ ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• Dimi bɛ mɔgɔ la.
• Kunkolodimi.
• Farigan.

Aw ye aw hakili to a la ko nin taamasiɲɛ dɔw bɛ se ka sɔrɔ fana bana wɛrɛw fɛ, bana jugumanba tɛ minnu na. Misali la, a ka ca a la ka sɛgɛn ani ka farigan sɔrɔ ni farigan bɛ aw la. O la, aw kana siran ni nin taamasiɲɛ kelen walima fila bɛ aw la ani ni aw b’a miiri ko jolidɛsɛ aplasitiki bɛ aw la. Nka, ni aw fari tɛ a la kabini dɔgɔkun caman ani ni aw bɛ to ka sɛgɛn fo ka se ka muɲu, siga t’a la ko a ka fisa aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka laadilikan sɔrɔ.

Mun na jolidɛsɛ bɛ sɔrɔ aplasitiki fɛ? O sababu ye mun ye?

Tiɲɛ na, hali bi dɔnnikɛlaw t’a dɔn tigitigi mun na jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ dɔw la minnu bɛ wele ko aplastique. Nka a ka c’a la, o bɛ kɛ bawo an yɛrɛ farikolo tangacogo —min bɛ an tanga banaw ma — o bɛ an faamuya cogo jugu la ani ka bin an yɛrɛ kolotugudaw kan, ka jirisunw tiɲɛ yen. O jirisunw de bɛ joli kuru kura dilan.

O kɔfɛ, kun damadɔ wɛrɛw bɛ se ka nɔ bila o la:

Furakɛcogo dɔw:

• Bana minnu bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw fɛ , i n’a fɔ lupus, olu ye banaw ye minnu na an farikolo tangalanw bɛ bin an yɛrɛ farikolo kan.
• Banakisɛ dɔw, misali la, banakisɛw i n’a fɔ Epstein-Barr banakisɛ, sitomegalovirusi (CMV), parvovirus B19 , ani hadamaden farikolo tangalanw (VIH) .
• Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria ye bana ye min bɛ sɔrɔ, joli kuru bilenmanw bɛ tiɲɛ joona.
• Kɔnɔmaya bɛ se ka kɛ o sababu ye tuma dɔw la, nka a man ca kosɛbɛ.

Sarati minnu bɛ bɔ mɔgɔw la:

Mɔgɔ dɔw la, jolidɛsɛ min bɛ sɔrɔ aplasitiki fɛ, o bɛ se ka kɛ ni kolotugudaw ka dɛsɛ ciyɛnta ye. Olu bɛ wele ko ‘kolo kolosinsinnanw ka dɛsɛ ciyɛntalenw’. Misali dɔw ye ninnu ye:

• Fankɔni jolidɛsɛ
• Diskeratose (banakisɛfagalan) min bɛ sɔrɔ bange kɔnɔ
• Shwachman-Diamond ka bana ye
• Jolidɛsɛ min bɛ wele ko Diamant-Blackfan
• Pearson ka banakisɛfagalanw

Furakɛcogo dɔw:

Furakɛli dɔw fana bɛ dɔ fara nin bana in farati kan.

• Furakɛli dɔw bɛ kɛ farikolo tangalanw ka banaw la.
• Fiɲɛdimi ni chimiothérapie kansɛri la. Ikomi ninnu ye furaw ye minnu fanga ka bon kosɛbɛ, u bɛ se ka kolotugudaw tiɲɛ.

Ani fana, ni aw ye furakisɛ dɔw ta waati jan kɔnɔ minnu bɛ wele ko kansɛribana , i n’a fɔ asɛki ni bɛnzɛni , o bɛ se ka dɔ fara o farati kan.

O bɛ se ka gɛlɛya jumɛnw lase mɔgɔ ma?

Jolidɛsɛ aplasitiki bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ se ka gɛlɛyaw sɔrɔ i n’a fɔ ninnu, dɔw bɛ se ka kɛ a ka ɲɛnamaya bila farati la:

• Jolidɛsɛ : O kɔrɔ ye ko joli hakɛ bɛ dɔgɔya farikolo la. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka fɛn dɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ sɛgɛnba ani ninakili gɛlɛya.
• Banakisɛ jugumanw : Ni joli kuru finmanw bɛ dɔgɔya, se min bɛ a la ka bana kunbɛn, o bɛ dɔgɔya.
• Joli bɔli kojugu : Ka a sababu kɛ joli-sira-funu dɔgɔyali ye, a bɛ waati jan ta ka sɔrɔ joli ka kuru.
• Dusukun tantannibaliya (Arrhythmie) walima dusukun tantanni.
• Miyɛlodisiplasitiki ye bana ye min na kolotugudaw la farikolokisɛw bɛ bonya cogo la min tɛ bɛn.

Jolidɛsɛ (Aplastic Anemia) bɛ sɔrɔ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ ni aw ye aw sɛgɛsɛgɛ, ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ, ani tuma dɔw la aw bɛ aw ka jamu sɛgɛsɛgɛ. O sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Joli jate dafalen (CBC) ni danfara ye: O bɛ joli kuru bilenmanw hakɛ jateminɛ, joli kuru finman suguya duuru bɛɛ, ani joli segin joli la.
• Joli min bɛ kɛ farikolo lamini na : Joli dɔ bɛ ta ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka joli kuruw ni joli segin furakisɛw cogoya n’u cogoya lajɛ.
• Reticulocytes count : O bɛ joli kuru bilenman kuraw hakɛ jateminɛ, minnu ma kɔgɔ (reticulocytes).
• Kolotuguda fiyɛli ni kolotugudaw biyɔpisi : O la, kolotuguda dɔ bɛ ta, a ka ca a la, a bɛ bɔ kɔkolo kolo la, anestezi kɔnɔ. O kɔ, a bɛ sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye walasa k’a dɔn kolotuguda cogoya ye min ye tigitigi. Nin ye sɛgɛsɛgɛli kunba ye walasa ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Furakɛli suguyaw tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni aw ka bana ye. Misali la, jolidɛsɛ aplasitiki bɛ mɔgɔ dɔw la ka a sababu kɛ kansɛri furakɛli walima farikolo tangalanw ka banaw furakɛli ye. O ko suguw la, dɔgɔtɔrɔw bɛ se k’a ɲini k’o furakɛlicogo caman Changer.

Ni aw joli kuru hakɛ ka dɔgɔn ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan nka taamasiɲɛ belebele si tɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a fɔ ko jolidɛsɛ aplasitiki hakɛ bɛ aw la. O cogo la, a ka c’a la, dɔgɔtɔrɔ bɛna i ka kɛnɛya ni i joli hakɛ kɔlɔsi tuma bɛɛ. O cogo la, aw bɛ se ka fɛɛrɛ tigɛ joona ni a bɛ i n’a fɔ aw ka bana bɛ ka juguya.

Jolidɛsɛ min ka jugu kosɛbɛ ni aplasitiki ye, olu furakɛcogo dɔw ye:

• Farikolo tangalanw : Nin fura ninnu bɛ baara kɛ ni i farikolo tangalanw ka baara kɔlɔsili ye ani ka a bali ka bin i kolotugudaw kan. Nin fura ninnu misaliw ye antithymocyte globuline pikiri ye (Atgam®) ani siklosporine (Sandimmune®) .
• Joli doncogo:O ye ka joli kuru bilenmanw ni joli segin furakisɛw bila u nɔ na. O tɛ bana in furakɛ, nka a bɛ dɛmɛ ka bana taamasiɲɛw lajɔ.
• Banakisɛfagalanw : Jolidɛsɛ aplasitiki bɛ mɔgɔ minnu na, olu farati ka bon ka banakisɛw sɔrɔ. O la, banakisɛfagalanw bɛ di ka banakisɛw furakɛ.
• Allogeneique stem cell transplantation : Nin ye bana in furakɛli kunba ye. Nin wale in na, jirisun kɛnɛman minnu bɛ bɔ dɛmɛbaga kɛnɛman dɔ la (a ka ca a la denbaya kɔnɔmɔgɔ walima dɛmɛbaga min bɛ bɛn a ma) bɛ don banabagatɔ kolotuguda tiɲɛnen na. O kɔfɛ, joli kuru kɛnɛman kura bɛ daminɛ ka sɔrɔ.

Furakɛli kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?

A kɔlɔlɔw fana bɛ danfara ka kɛɲɛ ni furakɛli ye:

• Bana min bɛ kɛ ni jiribolo ni jatigila ye : Nin ye gɛlɛya ye min bɛ se ka sɔrɔ allojeni (allogénique stem cellules) cili waati . O kɔrɔ ye ko farikolokisɛ minnu jiginna, olu bɛ baara kɛ banabagatɔ fari la.
• Farikolo tangalan furaw bɛ dɔ fara banakisɛ sɔrɔli kan.
• Nɛgɛ hakɛ cayalenba farikolo la ka a sababu kɛ joli tali ye tuma caman na (hémochromatose / iron overload).

Yala o bɛ se ka bali wa?

A fɔ man di nka sisan, fɛɛrɛ dɔnnen tɛ yen min bɛ se ka jolidɛsɛ aplasitiki bali.

Yala a bɛ se ka kɛnɛya pewu wa?

Ɔwɔ, a dɔw la, ni alɔjini ye selilɛri cili ɲɛnabɔ ka ɲɛ, o bɛ se ka nin bana in furakɛ pewu. A ka ca a la, denmisɛnw ni mɔgɔ minnu si tɛ san 40 bɔ, olu ka teli ka nin furakɛli in ɲɛ ka tɛmɛ balikuw kan.

Mɔgɔ bɛ se ka kisi cogo jumɛn na?

O bɛ bɔ fɛn caman na tiɲɛ na. I si hakɛ, i bɛ furakɛli min kɛ, i ka bana juguya, a ɲɔgɔnnaw Sɛgɛsɛgɛli dɔ y’a jira ko a bɛɛ lajɛlen na, mɔgɔ 96% ye ɲɛnamaya sɔrɔ jirisunw cili kɔfɛ. O sɛgɛsɛgɛli kelen in y’a jira fana ko denmisɛnw ni mɔgɔkɔrɔba minnu si tɛ san 40 bɔ, olu 100% tun bɛ balo la san duuru furakɛli kɔfɛ.

Nka, o jatebɔw sinsinnen bɛ mɔgɔw kuluba dɔ ka ko kɛlenw kan. N’a sɔrɔ u tɛna nɔ bila i la o cogo kelen na. Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ o ko la, a ka fisa aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. A bɛ se ka kunnafoniw di minnu bɛ bɛn i ka ko ma.

Ni jolidɛsɛbanakisɛ bɛ ne la, ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di?

Ni nin bana in bɛ aw la, a nafa ka bon aw ka aw janto aw yɛrɛ la ka ɲɛ. A nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ka furakɛli bolodacogo labato tigitigi ani ka aw janto aw ka bana taamasiɲɛw la. Aw bɛ se ka nin ko ninnu fana kɛ:

• Aw bɛ aw yɛrɛ tanga baara kɛtaw ma minnu bɛ se ka mɔgɔ jogin ka caya. Joli bɔli farati ka bon aw la. O la, a ka fisa i ka i yɔrɔ janya farikoloɲɛnajɛw la i n’a fɔ rugbi, hokew ani nɛgɛso.
• Aw bɛ aw yɛrɛ tanga banakisɛw ni tumuw ma.Aw ka teli ka banakisɛw sɔrɔ. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka boloci minnu bɛnnen don aw ma. Aw bɛ to ka aw tɛgɛw ko ani ka aw yɔrɔ janya banabagatɔw la (i n’a fɔ farigan, mura, walima kɔnɔdimi bɛ mɔgɔ minnu na).
• Aw bɛ lafiɲɛ bɛrɛbɛrɛ sɔrɔ. Ikomi jolidɛsɛ ye o gɛlɛya ye, aw bɛ se ka sɛgɛn kosɛbɛ ani ka ninakilidegun. A bɛ se ka gɛlɛya fana ka don o don baaraw kɛ. O la, aw bɛ lafiɲɛ ani ka sunɔgɔ ka ɲɛ ni a mago bɛ a la, aw kana sunɔgɔ ka ɲɛ ni aw bɛ se.
• Aw bɛ dumuni nafama dun. Dumuni dafalen min bɛ kɛ ni sogo mɔbaliw, nakɔfɛnw, jiridenw ani sumanw ye, o bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw fanga bonya. Ni aw bɛ se ka laadilikan sɔrɔ balodɛsɛbagatɔ dɔ fɛ, aw bɛ se ka nafa caman sɔrɔcogo dɔn aw bɛ dumuni minnu dun.
• Aw ye farikoloɲɛnajɛ dɔ kɛ. Farikoloɲɛnajɛ nɔgɔman bɛ se ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ degun na. Nka, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ sani aw ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo kura daminɛ.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona nin ko in na:

• Ni farigan bɛ aw la min bɛ se degere 38 ma (degere 100,4) walima ka tɛmɛ o kan .
• Ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ juguya.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Ni jolidɛsɛ bɛ aw la, aw bɛ se ka nin ɲininkali ninnu kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la:

• A ka c’a la, ne ka bana sababu ka ca ni mun ye?
• Yala ne ka bana ka jugu wa?
• Aw bɛ furakɛli jumɛnw fɔ?
• Furakɛli kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?
• Taamasiɲɛ si tɛ ne la. Yala ne mago bɛ furakɛli la wa?
• Taamasiɲɛw bɛ n na. Ne ka furakɛli suguya jumɛnw ye?

Yala jolidɛsɛ min bɛ wele ko Aplastic Anemia, o ye kansɛri ye wa?

Ayi, jolidɛsɛ min bɛ sɔrɔ aplasitiki fɛ, o tɛ kansɛri ye. Nka, jolidɛsɛ aplasitiki bɛ mɔgɔ minnu na, farati bɛ olu la ka joli kansɛri suguya dɔ sɔrɔ min bɛ wele ko jolidɛsɛ .

Jolidɛsɛ min bɛ wele ko aplastique, o ye jolilabana ye min man teli ka sɔrɔ, nka a ka jugu. A ka ca a la a bɛ sɔrɔ ni aw farikolo tangalanw bɛ bin aw yɛrɛ kolotugudaw kan, ka a bali ka joli kuruw ni joli segin furakisɛw dilan aw farikolo mago bɛ minnu na. A sababu caman bɛ se ka kɛ, o la aw bɛ se ka hami ani ka siran o la. Nka, hali ni dɔgɔtɔrɔw tɛ se ka sababu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ sɔrɔ, o bana bɛ se ka furakɛ, ka kɛnɛya tuma dɔw la. Ni jolidɛsɛ bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli suguya minnu bɛnnen don aw ma ani u kɔlɔlɔw ɲɛfɔ aw ye. O la, aw ka aw ja gɛlɛya ani ka aw ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato.

Cikan min bɛ taa ni a ye so ka bɔ An fɛ

Aplastic Anemia bɛ se ka siran ni aw ye a tɔgɔ mɛn. Parce que (bari) o ye bana juguba ye. Nka aw hakili to a la ko furakɛli bɛ yen. Ni aw ye bana taamasiɲɛw dɔn joona, ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini, ka furakɛli daminɛ, tuma caman na, aw bɛ se ka nin bana in kunbɛn, ka a furakɛ yɛrɛ.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko ni sɛgɛn bɛ aw la, ni bana bɛ to aw la, walima ni joli bɛ bɔ aw la cogo la min tɛ deli ka kɛ, aw kana aw ɲɛmajɔ dɔrɔn ka taa dɔgɔtɔrɔso la ka taa a lajɛ. Ni aw y’a dɔn joona, a ka ca a la furakɛli bɛna ɲɛ. I kelen tɛ, wa dɔgɔtɔrɔw, somɔgɔw ani teriw bɛɛ bɛ yen walasa k’i dɛmɛ nin taama in na.

` Jolidɛsɛ min bɛ kɛ ni aplasitiki ye, Jolidɛsɛ min bɛ kɛ ni aplasitiki ye, Jolidɛsɛ, Kolotugudaw, Jolibanaw, Seliluw cili, farikolo tangalanw