Yala aw bɛ hami kunsɛmɛ na wa? An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na!

Yala aw delila ka ‘ kunsɛmɛ joli -sira-funu’ daɲɛ mɛn wa? N’a sɔrɔ i yɛrɛ y’a mɛn ko i terikɛ dɔ ye o sɔrɔ. A bɛnnen don ka siran dɔɔnin ani ka kabakoya n’an ye nin tɔgɔ in mɛn. Jɔn tɛna siran n’u ko joli-sira-funu dɔ bɛ ka pɛrɛn hakili kɔnɔ, ɔnhɔn? Nka sanni i ka siran nin ko in ɲɛ kun tɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka i janto o la. O la bi, an bɛna kuma o kan nɔgɔya la kosɛbɛ, cogo la min bɛ se ka faamuya.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, joli-sira-funu ye mun ye?

Miiri balon dɔ la. N’an tora ka fiɲɛ bila a kan, a yɔrɔ dɔw bɛ barika dɔgɔya ani a bɛ bɔ i n’a fɔ bugun fitinin, ɔnhɔn? O ko kelen de bɛ kɛ joli siraw la an kunkolo la.

Ni joli sira min bɛ joli lase kunsɛmɛ ma, o barika dɔgɔyara yɔrɔ dɔ la, ni joli bɛ to ka tɛmɛ a fɛ teliya la, o yɔrɔ barikama bɛ wuli ka bɔ i n’a fɔ balon. o kurukuru in bɛ wele ko joli-sira-funu . Olu bɛ se ka bonya fo ka se jiriden fitinin dɔ ma.

Hali ni a tɔgɔ mankan bɛ siran, joli siraw fanba tɛ taamasiɲɛ walima kɛnɛya gɛlɛya si lase mɔgɔ ma. Mɔgɔ bɛ se k’a ka ɲɛnamaya bɛɛ kɛ k’a sɔrɔ a m’a dɔn ko jolidɛsɛ bɛ a la, k’a sɔrɔ gɛlɛya foyi tɛ a la.

Jolilabanaw suguya ni u bonya ye jumɛnw ye?

Jolilabanaw bɛ se ka tila ka kɛ suguya kunbaba caman ye. An k’a lajɛ u ye min ye.

O joli siraw bɛ se ka kɛ hakɛ caman ye.

• A ka dɔgɔn ( SMA ll): A ka dɔgɔn ni milimɛtɛrɛ 11 ye (a bonya bɛ se kretiɛnw bɔli ma).
• A ka bon: A bɛ milimɛtɛrɛ 11-25 cɛ (a bɛ se ka kɛ warijɛ 5 ye Sri Lanka jamana na).
• Jaba: A ka bon ni milimɛtɛrɛ 25 ye.

O taamasiɲɛw ye mun ye? Siga t’a la, i ka kan ka min dɔn, o ye nin ye!

Jolilabana taamasiɲɛw bɛ bɔ a karilen na walima a karilen tɛ. Nin yɔrɔ in nafa ka bon kosɛbɛ , o la aw k’aw janto kosɛbɛ.

Mun na o joli siraw bɛ sɔrɔ? Jɔn de bɛ faratiba la?

Kun kelen tɛ joli siraw bɔli la, nka farati dɔw dɔnna.

Cɛsiri sababuw

Cɛsiribana dɔw bɛ se ka dɔ fara joli siraw sɔrɔli kan.

• Sugunɛbana min bɛ wele ko autosomal dominant polycystic kidney disease, o ye bana ye min kɔnɔ kuru bɛ ​​sɔrɔ sugunɛ na.
• Neurofibromatose type 1 ye bana ye min bɛ kɛ sababu ye ka kurukuruw bɔ fari ni nɛrɛmuguma la.
• Bana minnu bɛ farikolo yɔrɔw minɛ (Syndrome de Marfan, syndrome de Ehlers-Danlos) .

Farati minnu bɛ ɲɛnamaya kɛcogo la

Olu ye fɛnw ye an bɛ se ka minnu mara.

• Tansiyɔn jiginni : O de ye faratiba ye ani a ka ca a la.
• Sigarɛtimin: Mɔgɔ minnu bɛ sigarɛti min, olu ka joli-sira-funu ni u pɛrɛnni farati ka bon kosɛbɛ.
• Denbaya ka tariku : Ni aw somɔgɔw gɛrɛgɛrɛ dɔ (ba, fa, balimakɛ) ye jolidɛsɛ sɔrɔ, aw fana farati ka bon dɔɔni.
• Kɔrɔya: Farati bɛ bonya san 40 kɔfɛ.
• Cɛya ni musoya: Musow ka teli ka jolilabanaw sɔrɔ ka tɛmɛ cɛw kan.
• Dɔrɔguta : Dɔrɔgu tali i n’a fɔ kokayini.
• Dɔlɔmin kojugu.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɔrɔ cogo di?

Ni dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga joli sira fɛ ka da aw ka bana taamasiɲɛw kan, sɛgɛsɛgɛli caman bɛ kɛ walasa ka a jira.

• CT Scan: O bɛ ja caman ta hakili la. Tuma dɔw la, kalali kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ pikiri kɛ kunsɛmɛ na walasa joli siraw ka ye ka ɲɛ.
• MRI Scan: Magɛnni dɔ bɛ kɛ ka ja jɛlenw ta hakili ni joli siraw la.
• Angiogramme (banakisɛfagalanw) : .O ye fɛɛrɛ ye min bɛ se ka da a kan kosɛbɛ walasa ka jolilabanaw dɔn. Nin wale in na, tubabufura (catheter) finmanba dɔ bɛ tɛmɛ joli sira dɔ fɛ sen walima bolokɔni na ka taa joli siraw la minnu bɛ kunsɛmɛ na, ka ji kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ pikiri kɛ a la, ka ja dɔw ta minnu bɛ kɛ ni rezow ye. O bɛ kɛ sababu ye ka joli-sira-funu yɔrɔ tigitigi, a bonya ani a cogoya ye.
• Kɔkolo tap/Lumbar Puncture : Ni siga bɛ a la ko joli sira dɔ karilen don, kɔkoloji dɔ bɛ ta kɔkolo la ka a lajɛ ni joli tɛ a la.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Furakɛli bɛ dɔn fɛn caman fɛ, i n’a fɔ ni joli sira tigɛra walima ni a ma kari, a bonya, a sigiyɔrɔ, i si hakɛ ani a kɛnɛya bɛɛ.

Jolilabana karilen ka kan ka furakɛ joona barisa a ka pɛrɛn tuguni farati ka bon kosɛbɛ. Furakɛli suguya caman bɛ yen.