ඔයාගේ පොඩි දරුවාට කොඳු ඇට පෙළේ මස්තිෂ්ක ක්ෂය වීම, ඒ කියන්නේ අපි කවුරුත් දන්න විදිහට ‘Spinal Muscular Atrophy’ (SMA) කියන රෝගී තත්ත්වය තියෙනවා කියලා ඩොක්ටර් මහත්තයෙක් කිව්වම, අම්මා කෙනෙක්, තාත්තා කෙනෙක් විදිහට ඔයාගේ හිතට කොයි තරම් බරක් දැනෙනවද කියලා මට තේරෙනවා. ඒත් වෛද්ය විද්‍යාවේ දියුණුවත් එක්ක මේ වගේ තත්ත්වයන්ට මුහුණ දෙන්න දැන් අලුත්, ගොඩක් බලාපොරොත්තු දල්වන ප්රතිකාර ක්‍රම ඇවිල්ලා තියෙනවා. අද අපි කතා කරන්නේ ඒ වගේ ඉතාම විශේෂ, නවීන බෙහෙතක් ගැන. ඒ තමයි Onasemnogene Abeparvovec කියන බෙහෙත.
ඔබේ ශරීර ස්කන්ධ දර්ශකය (BMI) සහ බර වර්ගීකරණය දැනගන්න
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ Onasemnogene Abeparvovec කියන්නේ?
මේක ටිකක් සංකීර්ණ නමක් වුණාට, අපි මේක සරලව තේරුම් ගමු. ඔයා සමහරවිට මේ බෙහෙත Zolgensma කියන වෙළඳ නාමයෙන් අහලා ඇති. මේක සාමාන්‍ය පෙත්තක්, කරලක් වගේ බෙහෙතක් නෙවෙයි. මේක ජාන චිකිත්සාවක් (gene therapy).
හිතන්නකෝ, අපේ ශරීරයේ හැම ක්‍රියාවක්ම පාලනය වෙන්නේ අපේ ජාන (genes) වලින්. හරියට කම්පියුටර් එකක program එකක් වගේ. SMA රෝගී තත්ත්වයේදී වෙන්නේ, මස්පිඬු වල ක්‍රියාකාරීත්වයට අත්‍යවශ්‍ය ප්‍රෝටීනයක් හදන ජානයක යම්කිසි දෝෂයක් ඇතිවෙන එක. ඉතින් මේ Onasemnogene Abeparvovec ප්‍රතිකාරයෙන් කරන්නේ, ඒ දෝෂ සහිත ජානය වෙනුවට, නිරෝගී ජානයක පිටපතක් දරුවාගේ ශරීරයට ඇතුල් කරන එකයි. මේ නිරෝගී ජානය, හානිකර නොවන විදිහට වෙනස් කරපු වෛරසයක් (adeno-associated virus) ආධාරයෙන් තමයි ශරීරයේ ස්නායු සෛල වලට අරගෙන යන්නේ.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේක SMA රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන ප්‍රතිකාරයක් නෙවෙයි. නමුත්, මේකෙන් රෝගය තවදුරටත් වර්ධනය වීම නවත්වන්න සහ දරුවාගේ මස්පිඬු වල ශක්තිය සහ ක්‍රියාකාරීත්වය වර්ධනය කරන්න විශාල සහයක් ලැබෙනවා.
මේ ප්‍රතිකාරය ලබා දෙන්නේ කොහොමද?
මේ බෙහෙත ලබා දෙන්නේ රෝහලකදී, විශේෂඥ වෛද්‍යවරුන් සහ හෙද කාර්ය මණ්ඩලයකගේ පූර්ණ අධීක්ෂණය යටතේ. මේක නහරයක් හරහා ලබා දෙන (infusion) ප්‍රතිකාරයක්. සේලයින් එකක් දෙනවා වගේ, පැයක් විතර යනකල් මේ බෙහෙත සෙමින් සෙමින් ශරීරයට ලබා දෙනවා. සාමාන්‍යයෙන් මේ ප්‍රතිකාරය ජීවිත කාලයටම ලබා දෙන්නේ එක වතාවයි.
මේ ප්‍රතිකාරය අලුත උපන් බිළිඳුන්ගේ පටන් කුඩා දරුවන්ට ලබා දෙන්න පුළුවන්. ඔයාගේ දරුවාට මේ ප්‍රතිකාරය ගැළපෙනවද, නැද්ද කියන එක තීරණය කරන්නේ දරුවා පරීක්ෂා කරන විශේෂඥ වෛද්ය කණ්ඩායම විසින්. ඒ නිසා ඒ ගැන කිසිම දෙයක් හිතින් හදාගෙන කලබල වෙන්න එපා.
ප්‍රතිකාරයට කලින් ඔයාගේ ඩොක්ටර්ට කියන්නම ඕන දේවල්
මේක ගොඩක් දියුණු ප්‍රතිකාරයක් නිසා, ප්‍රතිකාරය පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ දරුවාගේ සෞඛ්‍ය තත්ත්වය ගැන හැම විස්තරයක්ම වෛද්ය කණ්ඩායම දැනුවත් කරන එක අතිශයින්ම වැදගත්. විශේෂයෙන්ම මේ දේවල් ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- දරුවාට හෘද රෝග තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්.
- අක්මාවේ යම් රෝගී තත්ත්වයක් හෝ අක්මාවේ එන්සයිම වල වෙනසක් මීට කලින් වාර්තා වෙලා තියෙනවා නම්.
- ලේ වල පට්ටිකා (platelets) ප්‍රමාණය අඩු වීමක් වගේ රුධිර රෝග තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්.
- මේ බෙහෙතට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට අසාත්මිකතාවයක් (allergic reaction) මීට කලින් ඇතිවෙලා තියෙනවා නම්.
- මව ගැබිනියක් නම්, ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කරනවා නම් හෝ දරුවාට මව්කිරි දෙනවා නම්.
මේ තොරතුරු නිවැරදිව ලබා දෙන එක, දරුවාගේ ආරක්ෂාවට ගොඩක් වැදගත් වෙනවා.
ප්‍රතිකාරයෙන් ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක වගේම, මේ ප්‍රතිකාරයෙනුත් යම් යම් අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. සමහර ඒවා සාමාන්‍ය දේවල්, ඒත් සමහර දේවල් ගැන අපි ගොඩක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන. අපි ඒ ටික පැහැදිලිව වෙන් කරලා බලමු.
| අතුරු ආබාධය | විස්තරය සහ කළ යුතු දේ |
|---|---|
| වහාම වෛද්‍යවරයා දැනුවත් කළ යුතු බරපතල අතුරු ආබාධ | |
| අක්මාවට හානි වීමේ ලක්ෂණ (Liver Injury) | මේක තමයි වැදගත්ම සහ සුලබවම දකින්න පුළුවන් බරපතල අතුරු ආබාධය. ඇස් හෝ සම කහ පාට වීම (හරියට කහ උණ වගේ), මුත්‍රා තද කහ/දුඹුරු පාට වීම, මළානික පාටට පිටවීම, බඩේ දකුණු පැත්තට ඉහළින් වේදනාව, ඔක්කාරය, කෑම අරුචිය, සහ අධික මහන්සිය වගේ ලක්ෂණ ගැන හොඳටම අවධානයෙන් ඉන්න. මේ වගේ දෙයක් දැක්කොත් වහාම වෛද්‍යවරයාට කියන්න. |
| අසාත්මිකතා (Allergic Reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල් හෝ දිව ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව වගේ ලක්ෂණ ඇති වුණොත් ඒක හදිසි තත්ත්වයක්. වහාම ඩොක්ටර්ට දැනුම් දෙන්න. |
| අසාමාන්‍ය ලෙස ලේ ගැලීම හෝ තැලීම් | පට්ටිකා (platelets) ප්‍රමාණය අඩුවීම නිසා පොඩි තුවාලයකින් වුණත් ලේ ගැලීම නතර නොවී තිබීම, සම යට නිකරුනේ තැලීම් ඇතිවීම වගේ දේවල් පේන්න පුළුවන්. මේ ගැනත් වෛද්‍යවරයා දැනුවත් කරන්න. |
| ආසාදන ලක්ෂණ | හේතුවක් නැතිව උණ ගැනීම, ඇඟ සීතල කරලා වෙව්ලීම, උගුරේ අමාරුව, කැස්ස වගේ දේවල් ආවොත් ඒ ගැනත් ඩොක්ටර්ට කියන්න. |
| සාමාන්‍යයෙන් බරපතල නොවන, නමුත් වෛද්‍යවරයාට දැනුම් දිය යුතු අතුරු ආබාධ | |
| වමනය (Vomiting) | ප්‍රතිකාරයෙන් පස්සේ දරුවාට වමනය යන්න පුළුවන්. මේක සාමාන්‍යයෙන් දවස් කිහිපයකින් අඩු වෙලා යනවා. හැබැයි දිගටම තියෙනවා නම් හෝ දරුවාට අපහසුවක් තියෙනවා නම් ඩොක්ටර් මහත්තයට කියන්න. |
අධික මාත්රාවක් (Overdosage) ලැබුණොත්?
මේ බෙහෙත රෝහලේදී වෛද්ය අධීක්ෂණය යටතේ ලබාදෙන නිසා අධික මාත්රාවක් ලැබීමේ ඉඩකඩක් නැති තරම්. නමුත් යම් හෙයකින් එසේ සිදුවූ බවට සැකයක් ඇත්නම් වහාම රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) දැනුම් දිය යුතුයි. ඒ වගේම අවශ්ය නම් කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරලා උපදෙස් ගන්නත් පුළුවන්.
ප්රතිකාර කාලය තුළ සහ ඉන් පසුවත් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්
රුධිර පරීක්ෂණ
ප්‍රතිකාරයට කලින් සහ පසුව, යම් කාලයක් යනකල් දරුවාගේ අක්මාවේ ක්‍රියාකාරීත්වය සහ රුධිරයේ පට්ටිකා මට්ටම නිරීක්ෂණය කරන්න නිතර නිතර ලේ පරීක්ෂණ කරන්න සිද්ධ වෙනවා. මේක දරුවාගේ ආරක්ෂාවට කරන දෙයක් නිසා, වෛද්‍යවරුන් දෙන උපදෙස් අනුව නියමිත දිනවලට ඒ පරීක්ෂණ ටික හරියටම කරගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
ශරීර තරල සහ අපද්‍රව්‍ය හැසිරවීම
මේක ගොඩක් අය අවධානය යොමු නොකරන, ඒත් ඉතාම වැදගත් කාරණයක්. ප්‍රතිකාරය ලබා දුන්නට පස්සේ, මාසයක් හෝ ඊට වැඩි කාලයක් යනකල් දරුවාගේ මළ සහ මුත්‍රා (stool and urine) වලින් මේ බෙහෙතේ කොටස් (වෙනස් කරන ලද වෛරසය) පිටවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා, දරුවාගේ නැපි (diapers) මාරු කරනකොට, පිරිසිදු කරනකොට පවුලේ අය විශේෂයෙන් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන.
- නැපි මාරු කරන හැම වෙලාවකම අත් ආවරණ (gloves) පළඳින්න.
- භාවිතා කරපු නැපි හොඳින් සීල් කරපු ප්ලාස්ටික් බෑග් එකක දාලා, වෙනම කුණු බක්කියකට දාලා ඉවත් කරන්න.
- නැපි මාරු කරාට පස්සේ, අත් දෙක හොඳට සබන් දාලා සෝදන්න.
- දරුවාගේ ඇඳුම් හෝ ඇඳ ඇතිරිලි වලට මළ හෝ මුත්‍රා ගෑවුණොත්, ඒවා වෙනම, උණු වතුරෙන් සෝදන්න.
මේ ගැන බය වෙන්න එපා. රෝහලෙන් පිටවෙලා ගෙදර යන්න කලින්, වෛද්ය කණ්ඩායම මේ දේවල් කරන විදිහ ගැන ඔයාලට පැහැදිලිවම උපදෙස් ලබා දේවි.
💡 මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) කියන්නේ Spinal Muscular Atrophy (SMA) සඳහා ලබාදෙන, ජීවිත කාලයටම එක වරක් පමණක් නහරයක් හරහා දෙන විශේෂිත ජාන චිකිත්සාවක්.
- මෙමගින් රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව නොවුණත්, රෝගය වර්ධනය වීම පාලනය කර දරුවාගේ ජීවන තත්ත්වය ඉහළ නැංවීමට විශාල උපකාරයක් වෙනවා.
- ප්‍රතිකාරයට පෙර දරුවාගේ සම්පූර්ණ සෞඛ්‍ය ඉතිහාසය (විශේෂයෙන් අක්මාව, හෘදය, සහ රුධිරය සම්බන්ධ ගැටලු) වෛද්‍යවරයාට පැවසීම අනිවාර්යයි.
- ප්‍රතිකාරයෙන් පසු අක්මාවට හානි වීමේ ලක්ෂණ (සම/ඇස් කහ වීම, තද පැහැ මුත්‍රා) ගැන දැඩි අවධානයෙන් සිටින්න. එවැනි ලක්ෂණයක් දුටු වහාම වෛද්‍යවරයාට දැනුම් දෙන්න.
- ප්‍රතිකාරයෙන් පසු මාස කිහිපයක් යනතුරු දරුවාගේ නැපි සහ අපද්‍රව්‍ය හැසිරවීමේදී වෛද්ය උපදෙස් පිළිපැදීම ඉතා වැදගත්.
- ඔබට මේ ප්‍රතිකාරය ගැන කුමන හෝ ගැටළුවක් ඇත්නම්, කිසිවිටෙකත් අනුමාන නොකර, ඔබේ දරුවාට ප්රතිකාර කරන ඩොක්ටර්ගෙන් හෝ වෛද්ය කණ්ඩායමෙන් විමසන්න.
තවම කිසිම අදහසක් පළ කරලා නැහැ. ඔයාගේ අදහස හෝ ප්‍රශ්නය මෙතනින් එක් කරන්න.