Yala kafe-au-lait yɔrɔw bɛ aw den na wa? An ka kuma nin Café-au-Lait yɔrɔw kan!

Yala i delila ka nɔ jɛmanw kɔlɔsi i denmisɛnnin fari la, walima laala i yɛrɛ fari la, minnu bɛ i n’a fɔ kafe ni nɔnɔ kulɛri? Denba dɔw bɛ jɔrɔ dɔɔni ni u ye ninnu ye. Nka nɔgɔ bɛɛ tɛ farati ye. Bi an bɛna kuma nin yɔrɔ ninnu kan minnu bɛ wele ko Café-au-Lait. An k’a dɔn tigitigi u ye fɛn minnu ye, mun na u bɛ kɛ, ani n’u farati ka bon walima n’u tɛ.

Nin Café-au-Lait yɔrɔw ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Café-au-Lait nɔw ye bange taamasiɲɛ suguya dɔ ye min ɲɛ ye ɲɛgɛn ye, min bɛ sɔrɔ fari la. "Café-au-Lait" ye faransikan daɲɛ ye min kɔrɔ ye "kafe ni nɔnɔ ye." O la, nin nɔ ninnu kulɛri bɛ se ka bɔ bulama jɛman na ka taa a bila bulama dibiman na, i n’a fɔ kafe min bɛ kɛ ni nɔnɔ ye. Nin kulɛri in ɲɛ tɛ kelen ye ni i fari tɔ ye.

O nɔgɔ ninnu bonya bɛ Se ka Bɔ milimɛtɛrɛ damadɔ la ka Taa Se santimɛtɛrɛ 20 ni kɔ ma. A ka ca a la u bɛ kɛ denw fari la u bange waati walima u bɛ bɔ u denmisɛnman. Nka, tuma dɔw la, o nɔ ninnu bɛ se ka bɔ mɔgɔkɔrɔbaw fana na. U tɛ kurukuru kɔrɔtalenw ye fari la, nka u bɛ kɛ ni fari ye.

Yala o nɔgɔ suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, nin Café-au-Lait yɔrɔ ninnu bɛ tila kɛrɛnkɛrɛnnenya la suguya fila ye ka da u cogoya n’u cogoya kan. O tɔgɔ ninnu bɛ Se ka Kɛ ko kabakoma ye dɔɔnin, nka kun dɔ b’u la.

1. "Coast of California" suguya: Nin ye suguya ye min ka ca. I n’a fɔ kɔgɔjida min bɛ Ameriki jamana na, Kalifɔrni jamana kariti kan, o yɔrɔw da jɛlen don kosɛbɛ, u da bɛ nɔgɔya. A bɛ se ka kɛ yɔrɔ kelen walima yɔrɔ caman bɛ yen minnu da jɛlen don.

2. "Coast of Maine" suguya: Nin ye suguya ye min ka dɔgɔ dɔɔnin. I n’a fɔ Ameriki jamana na, Maine kɔgɔjida la, o yɔrɔw dakunw ka gɛlɛn, u dakunw bɛ sɔgɔsɔgɔ dɔɔni.

Min nafa ka bon, o ye ko ni "Coast of California" nɔ wɔɔrɔ ni wɔɔrɔ bɛ aw den fari la, a nafa ka bon ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini. Sabula ni nɔ caman bɛ mɔgɔ la, o bɛ se ka kɛ tuma dɔw la bana dɔ taamasiɲɛ ye min bɛ a kɔnɔ, i n’a fɔ bana min bɛ sɔrɔ jamu fɛ i n’a fɔ Neurofibromatose type 1 (NF1) . Ninnu ye banaw ye minnu bɛ fari ni farikolo yɔrɔw degun.

Jɔn de bɛ o nɔ ninnu sɔrɔ ka caya? A ka ca cogo di?

Café-au-Lait yɔrɔw bɛ se ka kɛ mɔgɔ bɛɛ la. A ka c’a la, u bɛ bange ɲɔgɔn fɛ, o kɔrɔ ye k’u bɛ yen bange waati. Nka, a bɛ se ka kɛ u tɛ ye den bangenen kura fari la ten. Ni u bɛ kɔrɔbaya, kɛrɛnkɛrɛnnenya la u si san fila kɔfɛ, u bɛ kɔlɔsi ka taa a fɛ.

Hali ni nin nɔ ninnu ka ca mɔgɔ minnu fari ɲɛ ye dibi ye, u bɛ se ka sɔrɔ mɔgɔ o mɔgɔ la, fari kulɛri suguya o suguya bɛ a la.

Kafe-au-lait yɔrɔ dɔw bɛ tali kɛ jamu cogoyaw la. O kɔrɔ ye ko ni bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, o bɛ se ka kɛ ciyɛn ye. Ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ, a nafa ka bon aw k’a dɔn ni bana dɔ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ. aw bɛ se ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ o kan ani ka ɲininkali kɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ko la .

O yɔrɔ ninnu ka ca fo a jate la, jamanaden bɛɛ lajɛlen 10% ɲɔgɔn bɛ Café-au-Lait yɔrɔ kelen na a dɔgɔyalenba la.

Ani fana, neurofibromatose type 1 (NF1) bɛ mɔgɔ minnu na, olu 95% ka cafe-au-lait nɔw ka ca ni wɔɔrɔ ye.

Yala Café-au-Lait nɔw bɛ nɔ bila den na cogo dɔ la wa?

A ka c’a la, Café-au-Lait yɔrɔw ye yɔrɔw dɔrɔn de ye. U tɛ kansɛri ye (benign), o kɔrɔ ye ko farati tɛ u la, wa u tɛ kojugu si lase den fari ma. O la, hali ni nin nɔ ninnu kelen walima fila bɛ aw la, aw bɛ hami foyi la.

Nka, i n’a fɔ n y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, ni nin nɔ ninnu ka ca ni wɔɔrɔ (06) ye aw den fari la, aw ka kan ka taa denmisɛnw walima farikolodɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ sisan. Ni nɔgɔw hakɛ bɛ ka caya, o bɛ se ka kɛ jamu cogoya wɛrɛ taamasiɲɛ ye min bɛ a kɔnɔ.

O nɔgɔ ninnu bɛ cogo di tigitigi?

Jogo damadɔ bɛ yen minnu bɛ se k’aw dɛmɛ ka kafe-au-lait yɔrɔw faranfasi ka bɔ bange taamasiɲɛ wɛrɛw la. An k’a lajɛ u ye fɛn minnu ye:

• Yɔrɔ fla: Ninnu tɛ kɔrɔta i n’a fɔ kurukuruw. A ka c’a la, u bɛ sɔrɔ jiribolo, bolokɔniw, senw ani kɔkiliw la.
• Kulɛri min bɛ daminɛ bulama jɛman na ka taa a bila bulama dibiman na: i n’a fɔ kafe ni nɔnɔ kulɛri.
• A cogoya ye bulama walima jiribolo ye: A bonya bɛ se ka kɛ milimɛtɛrɛ 2 ye ka se santimɛtɛrɛ 20 ni kɔ ma.
• Dakun nɔgɔlen walima dakun gɛlɛn min bɛ yɔrɔ in lamini: i n'a fɔ an kumana "California beach" walima "Maine beach" min kan.
• Nɔgɔw bonya ni u hakɛ bɛ se ka caya ni mɔgɔ si hakɛ ye.
• Nin nɔgɔ ninnu tɛ dimi, nɛ, walima taamasiɲɛ wɛrɛw lase mɔgɔ ma.

Mun na nin Café-au-Lait yɔrɔw bɛ bɔ kɛnɛ kan? O sababu ye mun ye?

Nin nɔgɔ ninnu sɔrɔli kunba ye melanositɛriw hakɛ caya ye, o ye farikolokisɛ suguya dɔ ye min bɛ kulɛri di fari ma, an fari kɛnɛma yɔrɔ finman na, yɔrɔ min bɛ wele ko ɲɛdawolo. o melanositɛriw bɛ melanin ɲɛgɛn . Nin melanin in bɛ kulɛri di an fari, an ɲɛw ani an kunsigi ma, wa a bɛ fari tanga fana tile yeelen ma. O la, ni o melanositɛri camanba barika banna yɔrɔ dɔ la, melanin bɔli fana bɛ bonya, wa o yɔrɔ fari kulɛri bɛ kɛ bulama dibiman ye. O ye Café-au-Lait yɔrɔ ye.

Nka, kun jɛlen ma sɔrɔ fɔlɔ min b’a jira mun na o melanositɛriw ka teli ka dalajɛ yɔrɔ kelen na ka caya ten.

Nka, neurofibromatose suguya fɔlɔ (NF1) .Café-au-Lait nɔw bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ jamu dɔ la min bɛ wele ko NF1 jamu . NF1 jamu bɛ farikolokisɛw falen joona cogo min na, o kɔlɔsi. O la, ni o jɛnɛya in jiginna, melanositɛriw bɛ bonya cogo la min tɛ se ka kunbɛn, wa u bɛ melanin caman bɔ fari la.

Tuma dɔw la, NF1 jamu jiginni bɛ se ka kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, k’a sɔrɔ denbaya kɔnɔ mɔgɔ wɛrɛ ma o sɔrɔ. Tuma wɛrɛw la, ni bangebaga dɔ ka NF1 jamu b’a la, den bɛ se ka bana in ciyɛn ta. o bɛ wele ko ciyɛn min bɛ kɛ ni otosomali dominant ye . Nka, a tɛ i n’a fɔ otosomali fangama cogoya tɔw, walasa NF1 ka yiriwa ka dafa, fɛn dɔ jiginni ka kan ka kɛ NF1 jamu kopi filanan na fana mɔgɔ ka ɲɛnamaya kɔnɔ. Nin ka gɛlɛn dɔɔni, o la a ka fisa ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ɲininka kunnafoni wɛrɛw la.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ o nɔgɔ ninnu dɔn cogo di?

Den bangenen kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli dafalen kɛ i den na, tiɲɛ tɛ? O waati la, dɔgɔtɔrɔ bɛna bange taamasiɲɛ fɛn o fɛn kɔlɔsi aw den fari la, hali Café-au-Lait nɔw. A bɛna aw laadi fana aw ka a lajɛ nin nɔ ninnu hakɛ min bɛ aw den na ni a bɛ ka bonya.

A bɛ se ka kɛ ko nin nɔ ninnu tɛ ye pewu den bangenen fari la, nka ni den si bɛ san fila ɲɔgɔn bɔ, walima ni a donna tile la, o nɔgɔw bɛ ye ka caya.

Ni nɔgɔw ka ca ni wɔɔrɔ ye, yala o bɛ se ka kɛ bana wɛrɛ taamasiɲɛ ye wa?

Ɔwɔ, o ye fɛn ye an ka kan ka hami min na kɛrɛnkɛrɛnnenya la. Ni Café-au-Lait yɔrɔw ka ca ni wɔɔrɔ (06) ye, o bɛ se ka kɛ jamu cogoya dɔw taamasiɲɛ ye. O cogoya dɔw ye:

• Neurofibromatose suguya fɔlɔ (NF1) .
• McCune-Albright ka bana ye
• Noonan ka banakisɛfagalanw
• Watson ka bana ye

O la, ni aw ye Café-au-Lait nɔ wɔɔrɔ ni kɔ kɔlɔsi aw den fari la, aw kana waati tiɲɛ ka taa aw den ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o yɔrɔnin bɛɛ. A bɛ se ka nɔw sɛgɛsɛgɛ ani ka aw bila ka taa sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ ni a mago bɛ a la.

Yala furakɛli bɛ yen nin Café-au-Lait yɔrɔw la wa?

Café-au-Lait nɔw tɛ kansɛri ye (benign), o kɔrɔ ye ko farati tɛ u la, o la a ka ca a la u tɛ furakɛli wajibiya. U tɛ bana taamasiɲɛ si lase mɔgɔ ma.

Nka, mɔgɔ dɔw bɛ se k’a fɛ ka o nɔgɔ ninnu bɔ ɲɛgɛnw kama, o kɔrɔ ye ka ɲɛ. O cogo la, aw bɛ se ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ laser furakɛli kan . Nka, farati dɔw bɛ yen ni aw bɛ nɔw bɔ ni laser furakɛli ye. Misali la, fari ɲɛ bɛ se ka dibi ye furakɛli yɔrɔ la (ɲɛnajɛ camanba)., nɔw bɛ se ka bɔ, nɔgɔ kulɛri tɛ tunun pewu, walima nɔgɔ bɛ se ka bɔ kokura a bɔlen kɔfɛ.

Yala fɛɛrɛ bɛ yen min bɛ se ka dɔ bɔ nin nɔ ninnu sɔrɔli la denw na wa?

Tiɲɛ na, cogo si tɛ yen ka Café-au-Lait nɔw bali ka bɔ, bawo an tɛ se ka bange taamasiɲɛw bali.

Nka ni aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ ka jamu bana dɔ bɛ a la i n’a fɔ neurofibromatose type 1 (NF1) , ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli kan sani aw ka kɔnɔta labɛn, o bɛ se ka aw dɛmɛ ka aw ka farati faamu ka den sɔrɔ ni o bana ye.

Ni nin nɔ ninnu bɛ ne den na, ne ka kan ka mun makɔnɔ?

Café-au-Lait yɔrɔw bɛ yen kabini u bangeli. U bɛ se ka to den ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. O nɔ ninnu bonya ni u cogoya bɛ se ka Changé dɔɔni waati tɛmɛnen kɔfɛ. Ani fana, o nɔgɔ ninnu bɛ se ka ye ka ɲɛ ni u bɛ tile yeelen na.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini ni aw ye nin nɔ ninnu caman kɔlɔsi aw den fari la walasa ka a dɔn ni o ye furakɛli bana wɛrɛ taamasiɲɛ ye min bɛ a kɔnɔ.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ni aw ye fɛn dɔw kɔlɔsi aw den ka Café-au-Lait nɔw na, misali la , ni nɔw bɛ funu, ka kɔrɔta, ni u bɛ kɛ kurukuruw ye ni u magara u la, walima ni nɔw bonya walima u hakɛ barika banna, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona.

A bɛnnen don ka kafe-au-lait yɔrɔ damadɔw sɔrɔ. Nka, ni nɔw ka ca ni wɔɔrɔ ye, o bɛ se ka kɛ furakɛli bana dɔ taamasiɲɛ ye min bɛ a kɔnɔ. Nin ye taamasiɲɛ wɛrɛw ye minnu bɛ sɔrɔ bana basigilenw na minnu bɛ kɛ sababu ye ka kafe-au-lait nɔw bila mɔgɔ la:

• Kuma ni kanko gɛlɛyaw.
• Kuru minnu tɛ kansɛri ye fari jukɔrɔ (neurofibromes) .
• Kurukuruw bɛ kɛ kɔkiliw jukɔrɔ.
• Tansiyɔn jiginni (tansiyɔn jiginni) .
• Kolow falenni gɛlɛyaw, misali la , sɔgɔsɔgɔninjɛ .
• Jateminɛ-dɛsɛ/walekɛcogo jugumanba (TDAH) .

Ni taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ aw den na i n’a fɔ ninnu ka fara Café-au-Lait nɔ caman kan, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o fana na.

Ɲininkali nafama jumɛnw ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ i n’a fɔ ninnu:

• Yala ne den ka kafe-au-lait nɔw ye jamu bana taamasiɲɛ ye wa?
• Yala ne bɛ se ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka n ka farati jateminɛ ka den sɔrɔ ni jamu bana dɔ bɛ a la wa?
• Ni ne ye Café-au-Lait nɔ wɔɔrɔ ni kɔ ye ne den fari la, ne ka kan ka mun kɛ?

Yala Café-au-Lait nɔw bɛ se ka bɔ yɔrɔnin kelen hali balikuya kɔfɛ wa?

Ɔwɔ, o bɛ se ka kɛ. Hali ni kafe-au-lait nɔw ka teli ka kɛ den kuraw fari la, a ka ca fana o nɔ ninnu bɛ bɔ mɔgɔ dɔ fari la a ka ɲɛnamaya kɔfɛ. A bɛnnen don mɔgɔ dɔ ka kafe-au-lait yɔrɔ damadɔw sɔrɔ. Nka, ni nɔw ka ca ni wɔɔrɔ ye, o bɛ se ka kɛ furakɛli bana dɔ taamasiɲɛ ye min bɛ i kɔnɔ. O la, aw si hakɛ mana kɛ min o min ye, ni aw ye kafe-au-lait nɔ wɔɔrɔ ni kɔ kɔlɔsi aw fari la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la walasa k’u lajɛ.

Yala nin nɔ ninnu bɛ se ka kɛ ni neurofibromatose tɛ wa?

Ɔwɔ, tiɲɛ yɛrɛ la. A ka ca kosɛbɛ mɔgɔw ka cafe-au-lait yɔrɔ caman bɛ u fari la ni bana basigilen tɛ u la, i n’a fɔ neurofibromatose type 1 (NF1) . A ka ca a la NF1 bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka cafe-au-lait yɔrɔ ka ca ni wɔɔrɔ ye, wa u bɛ taamasiɲɛ wɛrɛw fana jira minnu bɛ bɛn bana sɛgɛsɛgɛli ma.

Yala o nɔgɔ ninnu bɛ i n’a fɔ farilajidɛsɛ wa?

Ayi, hali ni nin nɔ ninnu bɛ se ka kɛ i n’a fɔ kurukuru, Café-au-Lait nɔw tɛ sɔrɔ faritanabana fɛ. A ka ca a la, kurukuru bɛ ​​kɛ pinki walima bilen ye, tiɲɛ tɛ? Nka Café-au-Lait yɔrɔw kulɛri bɛ bɔ bulama jɛman na ka taa a bila bulama dibiman na. Ani fana, hali ni kurukuru bɛ ​​se ka taamasiɲɛw bila mɔgɔ la i n’a fɔ nɛ, Café-au-Lait nɔw tɛ nɛ walima dimi wɛrɛw lase mɔgɔ ma.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la

Café-au-Lait nɔw ye bange taamasiɲɛ sugu dɔ ye min bɛ se ka bɔ den fari la, wa a ka ca a la kojugu tɛ u la. Hali ni farati tɛ u la, a nafa ka bon aw ka to ka nin nɔ ninnu hakɛ jateminɛ aw den na. Nɔgɔ minnu ka ca ni wɔɔrɔ ye, olu bɛ se ka kɛ furakɛli bana dɔ taamasiɲɛ ye min bɛ a kɔnɔ. Ni aw ye fɛn dɔ kɔlɔsi aw den ka bange taamasiɲɛw la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona. Aw kana siran, hakilijagabɔ ye fɛnba ye!

`Café-au-Lait nɔw, fari nɔw, bange taamasiɲɛw, nɔ jɛmanw, denmisɛnw ka kɛnɛya, jamu banaw, neurofibromatose, Neurofibromatose