Yala gɛlɛya dɔ bɛ i joli la wa? An ka ɛmoglobinopathie dɔn cogo nɔgɔman na!

Yala i bɛ sɛgɛn ani i bɛ sɛgɛn tuma bɛɛ wa? N’a sɔrɔ i fari bɛ jɛ dɔɔni wa? Walima joli bana bɛ mɔgɔ dɔ la i ka denbaya kɔnɔ wa? O tuma na fɛ, ne bɛna min fɔ aw ye, o nafa ka bon aw bolo kosɛbɛ. Bi an bɛna kuma jolilabana dɔ kan min tɔgɔ ye ko Hémoglobinopathie, o tɔgɔ ka gɛlɛn dɔɔni, nka a bɛ ye mɔgɔ caman na. Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma nin ko in kan cogo nɔgɔman na.

Hémoglobinopathie ye mun ye? An k’a dɔn tigitigi!

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ɛmoɲinibana ye banaw kulu ye minnu bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, minnu bɛ nɔ bila farikolojɔlifɛn na min bɛ an joli la, n’o bɛ wele ko ɛmoɲini. Sisan, n’a sɔrɔ i b’i yɛrɛ ɲininka nin ɛmoɲini ye mun ye, tiɲɛ tɛ?

Miiri o la nin cogo la: ɛmoɲini bɛ i n’a fɔ cɛfarin fitinin dɔ an ka joli kuru bilenmanw kɔnɔ. O de bɛ oksizɛni ta an fogonfogon la n’an bɛ ninakili k’a tila an farikolo bɛɛ la. A bɛ baara kɛ i n’a fɔ oksizɛni taksi. O la ni nin ɛmoɲini in ma bɔ ka ɲɛ, walima ni a ma bɔ ka ɲɛ, an farikolo tɛ oksizɛni bɛrɛ sɔrɔ. O waati de la gɛlɛyaw bɛ daminɛ.

Nin bana in bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, o kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ fɛn dɔ yeli fɛ an bɛ min sɔrɔ an bangebagaw fɛ. Mɔgɔ miliyɔn caman bɛ tɔɔrɔ o bana in fɛ diɲɛ kɔnɔ. Tiɲɛ na, o ye jolidɛsɛ suguya ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ. Ɲininikɛlaw ye joli-sira-funu suguya 600 ni kɔ dɔn!

Ni an farikolo bɛ ɛmoɲini kɛcogo jugu bɔ, walima ni a ma se, taamasiɲɛw i n’a fɔ farikolo dimi, sɛgɛn, ani farikolo yɔrɔ suguya caman tiɲɛni . O de kama a nafa ka bon kosɛbɛ k’a dɔn joona. O de kama dɔgɔtɔrɔw bɛ denw sɛgɛsɛgɛ ni u bangera dɔrɔn.

Min nafa ka bon, o ye ko Hémoglobinopathie tɛ bana ye min bɛ se ka furakɛ pewu. Nka, ni a furakɛra ka ɲɛ, an bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka gɛlɛyaw bali.

Hémoglobinopathie suguya jumɛnw bɛ yen?

I n’a fɔ an y’a Fɔ cogo min na ka Tɛmɛ, o sugu kɛmɛ caman bɛ yen. A ka c’a la, o suguw bɛ tɔgɔ Da ni tubabukan sɛbɛnniw ye. Sɛbɛnw bɛ tali kɛ ɛmoɲini furakisɛ suguya wɛrɛw la ani ɲininikɛlaw y’u sɔrɔ cogo min na. O bɛ dɔgɔtɔrɔw dɛmɛ u ka jamu caman ɲɔgɔnna tigitigi min bɛ o ko la, o faamu.

Hémoglobinopathie suguya minnu ka teli ka kɛ, olu dɔw filɛ nin ye:

• Ɛmoɲini C bana : O yɔrɔ de la ɛmoɲini nafama bɛ bila suguya dɔ nɔ na min bɛ wele ko ɛmoɲini C.
• Emoglobine E bana : Yan, ɛmoɲini nɔgɔman bɛ bila ɛmoɲini E nɔ na.
• Ɛmoɲini D bana : Nin yɔrɔ in na, ɛmoɲini nɔgɔman bɛ bila ɛmoɲini D nɔ na.
• Ɛmoɲini SC bana:Nin bana in bɛ sɔrɔ ni aw ye sikilila jamu kelen ni ɛmoɲini C jamu kelen ciyɛn ta.
• Ɛmoɲini SD bana : Nin yɔrɔ in na, sikilila jamu kelen ani ɛmoɲini D jamu kelen bɛ sɔrɔ ciyɛn na.
• Ɛmoɲini SE bana : Nin yɔrɔ in na, sikilila jamu kelen ani ɛmoɲini E jamu kelen bɛ ciyɛn ta.
• Sikilibana : Nin bana in na, aw ka joli kuru bilenmanw bɛ kɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ ye. O b’a to u tɛ taa nɔgɔya la joli siraw fɛ, wa a bɛ se ka kɛ sababu ye ka u datugu.
• Talasemiya : Nin bana in na, aw farikolo tɛ ɛmoɲini bɛrɛ bɔ.

O bɛ se ka kɛ ko a ka gɛlɛn dɔɔni, nka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a ɲɛfɔ aw ye ka taa a fɛ.

O taamasiɲɛw ye mun ye? A lajɛ ni ninnu fana bɛ aw bolo...

Ɲɛgɛnɛsiraw taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ, nka a taamasiɲɛ dɔw bɛ yen minnu ka teli ka ye:

• Bolo ni senw nɛnɛnen don
• Sugunɛ dibi (dibi) .
• Sɛgɛn min bɛ kɛ tuma caman na
• Denmisɛnw ka yiriwali kɔfɛ
• Fari ni ɲɛw jɛman (Jaundice) .
• Fari jɛman
• Ninakili gɛlɛya, sɔgɔsɔgɔninjɛ
• Sunɔgɔ ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan
• Farikolo yɔrɔw fununi

Den minnu ka jolilabanaw ka jugu, olu bɛ se ka taamasiɲɛw jira u bange waati. Tuma dɔw la, a taamasiɲɛw bɛ ye denmisɛnya waati. Mɔgɔkɔrɔbaw la, o taamasiɲɛw bɛ se ka juguya ka taa a fɛ bana juguya waatiw la (i n’a fɔ sikilila gɛlɛya).

Mun na nin joli-sira-funu in bɛ kɛ?

O kunba ye ko jɛnɛya caman bɛ yen min bɛ nɔ bila i ka ɛmoɲini na. Aw bɛ se ka nin jamu caman ɲɔgɔnna sɔrɔ aw ba fɛ, aw fa fɛ walima u fila bɛɛ fɛ. O kɔrɔ ye ko nin tɛ fɛn ye an bɛ se ka min mara, a ye fɛn ye min bɛ bɔ ciyɛn na.

Jɔn de ka teli ka nin ko in sɔrɔ? (Fara minnu bɛ a la) .

Mɔgɔ dɔw ka teli ka nin joli-sira-funu in sɔrɔ. An k’a lajɛ u ye mɔgɔ minnu ye:

• Ni i bɔnsɔnw bɔra Afiriki, Mediterane, Azi Saheli-Kɔrɔn walima Azi Tlebi. (O cogoyaw bɛ se ka ye Sri Lanka fana)
• Ni jolilabanaw bɛ i ba, i fa walima i balimakɛ la.
• Ni aw sigilen bɛ yɔrɔ la, den kuraw ka joli-sira-funu sɛgɛsɛgɛli tɛ kɛ yɔrɔ min na tuma bɛɛ.

Ni joli-sira-funu bɛ aw la, a bɛ se ka kɛ ko bana in fana bɛna kɛ aw den na. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔgɔtɔrɔso laadilikan ɲini sani aw ka denbaya daminɛ.

O bɛ se ka gɛlɛya jumɛnw lase mɔgɔ ma?

Ni joli-sira-funu ma kunbɛn ka ɲɛ, gɛlɛya suguya caman bɛ se ka sɔrɔ. U dɔw ye:

• Jolidɛsɛ : Hémoglobinopathie suguya dɔw bɛ se ka jolidɛsɛ bila mɔgɔ la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli kuru bilenmanw dɔgɔya. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka dɔ fara sɛgɛn ni barikantanya kan.
• Banakisɛ minnu bɛ sɔrɔ tuma caman na: Hémoglobinopathie bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolo tangacogo tiɲɛ , o bɛ dɔ fara bana ni banakisɛw sɔrɔli kan.
• Farikolo yɔrɔw tiɲɛni : Hémoglobinopathie bɛ kɛ sababu ye ka oksizɛni hakɛ dɔgɔya joli la. Ni oksizɛni bɛ joli min na, o ma lase ka ɲɛ waati dɔ kɔnɔ, an farikolo yɔrɔw ni an farikolo yɔrɔw bɛ se ka tiɲɛ.
• Dimi waatiw : Hémoglobinopathie suguya dɔw la, i n’a fɔ sikilibana, joli kuruw bɛ se ka kɛ joli siraw kɔnɔ ka u bali. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka dimi jugumanba bila mɔgɔ la ani ka joli bɔli dɔgɔya.

Nin bana in bɛ dɔn ka ɲɛ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Dɔgɔtɔrɔw bɛ sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a dɔn tigitigi ni jolisegindumuni bɛ aw la.

• Joli jate dafalen (CBC): A ka ca a la, nin ye joli sɛgɛsɛgɛli fɔlɔ ye min bɛ kɛ. A bɛ se k’a fɔ aw ye farikolokisɛ suguya minnu bɛ aw joli la, o kɔrɔ ye ko farikolokisɛ suguya kelen-kelen bɛɛ hakɛ bɛ aw la.
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli: Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se k’a dɔn tigitigi jamu caman yeli fɛn minnu bɛ kɛ.
• Hémoglobine électrophorése : Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ ɛmoɲini mɔlikuluw faranfasi ka bɔ i joli la ani ka fɛn dɔw ɲini minnu tɛ kelen ye.
• Nɛgɛ sɛgɛsɛgɛliw : Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn ni jolidɛsɛ bɛ aw la nɛgɛ dɛsɛ fɛ.
• Den kuraw sɛgɛsɛgɛli : Jamana caman na i n’a fɔ Kanada ani Ameriki, den bangenen kuraw bɛ sɛgɛsɛgɛli kɛ ni jolisegindumuni tɛ u la. Sri Lanka dɔgɔtɔrɔso dɔw fana bɛ o yɔrɔ in na.
• Sɛgɛsɛgɛli min bɛ kɛ ka kɔn jiginni ɲɛ : Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn ni jolilabanaw bɛ den na kɔnɔmaya waati.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Furakɛli caman bɛ kɛ joli-sira-funu na, nka o furakɛcogo tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni bana suguya ni a juguya ye.

• Jolidoncogo: Bana dɔw, i n’a fɔ talasemie ani sikilibana, olu bɛ nɔ bila ɛmoɲini hakɛ la joli la. Jolidonni bɛ se ka kɛ walasa ka ɛmoɲini hakɛ to a cogo la.
• Asidi foliki furakisɛw : Olu bɛ se ka dɔ fara joli kuru bilenmanw bɔli kan.
• Jɛnɛya furakɛli:Nin ye furakɛli kura ye min tɛ se ka kɛ. Dɔnniyakɛlaw bɛ farikolokisɛ minnu banana, olu ta ka bɔ i fari la, k’u dilan ni fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye, ka tila k’u don i fari la kokura. A bɛ iko i bɛ cikanw sɛbɛn kokura i ka jeninida kɔnɔ.
• Iron chelation therapy: Ni nɛgɛ caman bɛ aw fari la, o furakɛli bɛ se ka nɛgɛ tɛmɛnen bɔ. Nin fura in bɛ di da la walima pikiri la.
• Oksizɛni furakɛli: Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka oksizɛni furakɛli fɔ ka fara furakɛli wɛrɛw kan. O kun ye ka dɔ fara oksizɛni hakɛ kan aw joli la ani ka dɔ bɔ dimi na.
• Kulu bilenmanw cili : O ye ka joli kuru bilenmanw bila joli kuru bilenman kɛnɛmanw nɔ na minnu tɛ cogo la. Nka, o tɛ kɛ kosɛbɛ, bawo a ka gɛlɛn ka dɛmɛbaga bɛnnen sɔrɔ. A fana bɛ na ni bana ye min bɛ wele ko graft-versus-host disease (GvHD) .

Aw ye aw hakili to a la ko ka kɛɲɛ ni joli-sira-funu suguya ye min bɛ aw la, a bɛ se ka kɛ aw mago tɛ furakɛli si la fewu. O la, a ka fisa aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ, ka ɲininkali kɛ min ka fisa aw ma.

Ne bɛna kɛnɛya joona cogo di furakɛli kɔfɛ?

Tiɲɛ na, a bɛ bɔ joli-sira-funu suguya la min bɛ i la ani a juguya. Mɔgɔ fanba bɛ a daminɛ ka kɛnɛya dɔgɔkun damadɔ walima kalo damadɔ kɔnɔ furakɛli daminɛ kɔfɛ.

Hémoglobinopathie ye bana ye min bɛ sɔrɔ i ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ, o la aw bɛna a ɲini ka dɔgɔtɔrɔso sɛgɛsɛgɛli ni kɔlɔsili kɛ tuma bɛɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.

Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛna mun kɛ siniko la?

Ni furakɛli kɛra ka ɲɛ, i ka siniɲɛsigi bɛ se ka kɛ koɲuman ye. Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ca ni 90% ye, olu bɛ balo fo ka se balikuya ma.

Nka, ni a ma furakɛ, ɛmoɲini suguya caman bɛ se ka kɛ saya ye a si san fɔlɔ kɔnɔ. O la, bana sɛgɛsɛgɛli ni furakɛli joona ye gɛlɛya jugumanw kunbɛncogo ɲuman ye.

Yala o tɛ se ka bali wa?

A fɔ man di nka, ayi. Ikomi joli-sira-funu ye fɛn ye min bɛ i ciyɛn ta, o la, a kunbɛncogo si tɛ yen. Nka, an bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ni furakɛli ɲuman ye.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di?

Ka ɲɛnamaya kɛ ni ɛmoɲini ye, o bɛ se ka kɛ gɛlɛya ye, nka ni aw ye aw janto aw yɛrɛ la ka ɲɛ, aw bɛ se ka dɔ bɔ dimi ni kɔlɔlɔ wɛrɛw la.

Nin ye laadilikan caman ye minnu bɛ se ka aw dɛmɛ:

• Aw bɛ ji caman min. Aw bɛ aw jija ka ji litiri 2-3 min tile kɔnɔ.
• Aw ye farikoloɲɛnajɛ kɛ, nka aw kana a kɛ ka tɛmɛ a dan kan. Aw ye aw farikolo lamɛn. Ni aw sɛgɛnnen don, aw bɛ aw lafiɲɛ.
• Aw bɛ dumuniw dun minnu falen don nɛgɛ, witamini ani jolisegindumuniw na. Aw bɛ jiribuluw, jiridenw, nakɔfɛnw, sogow ani jɛgɛw don aw ka dumuni na.
• I ka degunw kunbɛn. Baara kɛ ni hakilijakabɔ, yoga, walima hakilijagabɔ fɛɛrɛ wɛrɛw ye minnu ka di i ye.
• Aw bɛ to ka aw tɛgɛw ko. O bɛ aw tanga banakisɛw ma.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la i n’a fɔ sɛgɛnba, ninakili gɛlɛya, walima fari jɛman, aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la ka o fɔ u ye.

Ni a sɔrɔla ko jolilabanaw bɛ aw la kaban, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona ni aw ka bana taamasiɲɛw seginna ka na walima ni u juguyara. A bɛ se ka i ka furakɛli ladilan.

Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Ni jolilabanaw bɛ aw walima aw den na, a ka ɲi aw ka nin ɲininkali ninnu kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la:

• Emoglobinopathie suguya jumɛn bɛ ne/ne den na?
• Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?
• Yala ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw fɛ furakɛli kama wa?
• Yala ne ka kan ka ne ka dumunikɛcogo walima ne ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo Changer wa?
• A ka c’a la, nin bana in bɛna kɛ ne denw na cogo di?
• Yala kunnafoni wɛrɛw b’aw bolo o ko la wa? (misali la gafew, sitiw)

Tuma jumɛn na aw ka kan ka taa furakɛli kɔrɔtɔlenw yɔrɔ la (ETU) ?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw la, aw bɛ telefɔni 911 wele (1990 Sri Lanka) walima aw bɛ taa kɔrɔtɔko yɔrɔ la min ka surun aw la joona:

• Disi dimi
• Dimi bɛ mɔgɔ la
• Sumaya min ka bon ni degere 103 ye (degere 39,4) .
• Dimi jugumanba min tɛ ban hali ni a ye fura ta
• Atɛki taamasiɲɛw, misali la, a bɛ mɔgɔ hakili bɔ yɔrɔnin kelen, kuma gɛlɛya.

Emoglobinopathie bɛ nɔ jumɛn bila ne ka A1C la?

Hémoglobinopathie bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw ka A1C sɛgɛsɛgɛli jaabiw kɛ tiɲɛ ye. Ka kɛɲɛ ni i ka jamu suguya ye, a bɛ se ka nafa dɔgɔya walima ka caya ka tɛmɛ i ka jamu kan tiɲɛ na.

Ni jolilabanaw bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli kɛ min bɛ se ka dɛmɛ don ka nin gɛlɛya in dɔgɔya. Nin A1C in nafa ka bon kosɛbɛ sukarodunbanabagatɔw ma, o la aw kana ɲinɛ ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.

A laban na, fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ, an ka kan ka minnu to an hakili la!

A bɛnnen don ka siran ani ka jɔrɔ ni aw y’a dɔn ko jolilabanaw bɛ aw walima aw den na a si bɛɛ la. Ɲininkaliw i n’a fɔ "Emoglobinopathie bɛna nɔ bila ne ka ɲɛnamaya la cogo di?", "Yala ne bɛna dimi tuma bɛɛ wa?", "Nin bana in bɛna nɔ bila ne den na cogo di?" bɛ se ka wuli i hakili la.

Nka kibaru duman ye ko ni furakɛli kɛra ka ɲɛ ani ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la.Aw bɛ se ka min kɛ ka ɲɛ, o ye ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. Aw kana mɛn. Ni aw ye bana sɛgɛsɛgɛ joona ani ka a furakɛ, o de ye ɲɛnamaya jan ni kɛnɛya sabatili kunbabaw ye.

Aw kana aw hakili ɲagami, aw kelen tɛ. Dɔgɔtɔrɔw, furakɛlikɛlaw ani aw ka denbaya bɛna aw dɛmɛ nin taama in na. I ka jagɛlɛya sɔrɔ!

` Emoglobinopathie, jolilabanaw, ciyɛntabanaw, ɛmoɲini, jolidɛsɛ, sikilibana, talasemie