An ka kunnafoni sɔrɔ farikolojɔlifɛn kabakomaw kan minnu bɛ bila dusukun na wa? (Amiloyidozi dusukun na) .

Yala aw bɛ sɛgɛn tuma dɔw la walima ninakili gɛlɛya dɔɔni bɛ aw la wa? N’a sɔrɔ i tɛna i janto o kow la kosɛbɛ. Nka tuma dɔw la, o kow bɛ se ka kɛ dusukun gɛlɛya taamasiɲɛ ye. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ dusukun degun, n’a sɔrɔ i ma min mɛn , nka a nafa ka bon kosɛbɛ k’a dɔn. Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma o kan cogo nɔgɔman na ani cogo la min bɛ se ka faamuya.

Nin ye mun ye (Cardiac Amyloidose)?

N’an y’a fɔ a nɔgɔya la, `(Cardiac Amyloidosis)` ye bana ye min bɛ sɔrɔ farikolojɔli dumuniw cogoya jugu fɛ an farikolo la, minnu bɛ bila dusukun kɔnɔ ani a lamini na. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ jibolisira dɔ datugulen. O farikolojɔli dumuniw dalajɛli bɛ dɔ bɔ i dusukun ka se ka joli bɔ. O kɔfɛ, dusukun ka kan ka baara kɛ kosɛbɛ. A laban na, o cɛsiri wɛrɛ bɛ se ka dusukun fanga dɔgɔya ani ka a tiɲɛ, o bɛ na ni `(Dusukunnata)` ye.

Kun caman bɛ se ka kɛ o la. Mɔgɔ dɔw b’a ciyɛn ta u bangebagaw fɛ, o kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ jamu fɛ . Dɔ wɛrɛw bɛ se ka bana in sɔrɔ k’a sɔrɔ u ni ɲɔgɔn cɛ jɛɲɔgɔnya si tɛ u ni ɲɔgɔn cɛ. A bɛ se ka sɔrɔ fana bana wɛrɛw fɛ, i n’a fɔ kansɛri. Hali ni nin bana in, n’a bɛ wele ko ``Amyloidosis``, o tɛ se ka furakɛ pewu, fura ɲumanw bɛ yen suguya dɔw la.

Dusukun tantanni suguya jumɛnw bɛ yen?

Protéines minnu bɛ an farikolo la, olu ye cakɛda janw ye minnu bɛ kɛ ni molecules ye. O farikolojɔlifɛn ninnu b’an dɛmɛ ka fɛn caman kɛ, i n’a fɔ fanga di, ka kemikɛli kɛ an farikolo la, ani ka cikanw lase sigida suguya wɛrɛw ni ɲɔgɔn cɛ. Nka gɛlɛya dɔ bɛ yen. An ka seliluw bɛ se ka baara kɛ ni o farikolojɔli cakɛdaw ye dɔrɔn ni u cogoya bɛnnen don. Protéines (banakisɛfagalanw) dacogo jugu, i n’a fɔ amiloïdose (amiloïdose) bɛ kɛ sababu ye ka o farikolojɔlifɛnw wuli, ka u dacogo jugu kɛ, wa u tɛ se ka baara kɛ ka ɲɛ.

Ni farikolojɔli dumuniw ma labɛn kojugu, u bɛ siri ɲɔgɔn na ani farikolo tɛ se ka baara kɛ n’u ye. Ni u tɛ taa yɔrɔ sɔrɔ, o farikolojɔlifɛn nɔgɔlen ninnu bɛ ɲɔgɔn lajɛ, ka nɔrɔ ɲɔgɔn na, ka nɔrɔ farikolo yɔrɔ caman na.

Amiloyizi bɛ se ka farikolo yɔrɔ caman minɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la dusukun na. Amiloyidi suguya saba bɛ yen minnu bɛ dusukun minɛ (suguya wɛrɛw fana bɛ se ka dusukun minɛ, nka u ka dɔgɔn kosɛbɛ).

AL (Cɛkɛ yeelenma) Amiloyidozi

An farikolo bɛ baara Kɛ ni fɛnw ye minnu bɛ Weele ko ``cakɛda yeelenma`` k'a Kɛ a farikolo tangacogo dɔ ye. Olu b’an tanga banakisɛw ma i n’a fɔ banakisɛw ni banakisɛw. ``AL Amyloidosis`` bɛ sɔrɔ ni an kolotugudaw kɔnɔ seliluw ma baara kɛ ka ɲɛ ani ka nin ``cakɛda nɔgɔman ninnu caman bɔ.`` O bɛ se ka kɛ a yɛrɛ ma, walima a bɛ se ka sɔrɔ joli kansɛri suguya dɔw fɛ walima farikolo tangalanw kansɛriw fɛ. A ka ca a la nin suguya in bɛ sɔrɔ san 50 kɔfɛ.

ATTR amiloyidozi (amiloïdose) bɛ sɔrɔ

Transthyretin (TTR) ye farikolojɔlan ye min bɛ dɛmɛ ka furakisɛ dɔw lamaga an farikolo la. A tɔgɔ sɔrɔla barisa a bɛ thyroïde hormone ni witamini A (retinol) ta. A tun bɛ wele fɔlɔ ko Thyroxine-binding prealbumin (TBPA), nka o tɔgɔ tɛ fɔ tugun.

`ATTR Amyloidosis` taamasiɲɛw bɛ ɲɔgɔn ta kosɛbɛ. A bɛ se ka bɔ a denmisɛnman fo ka se san 20 ma walima ka se san 70 ma. Sugu fitininba fla bɛ yen:

• ATTR ciyɛntalen : Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O kɔrɔ ye ko i b’a ciyɛn ta i ba, i fa walima i fila bɛɛ fɛ.
• Kungo kɔnɔ ATTR : O bɛ kɛ ni TTR poroteyini bɛ daminɛ dɔrɔn ka baara jugu kɛ, k’a sɔrɔ fɛn si ma wuli ka bɔ jamu la. A ka ca a la o bɛ kɛ san 60 kɔfɛ.A tun bɛ wele fɔlɔ ko Senile Systemic Amyloidosis walima Senile Cardiac Amyloidosis, nka o tɔgɔw tɛ fɔ tuguni.

Amiloyidozi min bɛ sɔrɔ diyalizi fɛ

Mɔgɔ minnu bɛ diyalizi kɛ san caman kɔnɔ ka a sababu kɛ sugunɛbaralabana ye, olu ka farati ka bon ka amiloyidi sɔrɔ. O bɛ kɛ barisa farikolojɔlifɛn dɔ min bɛ wele ko beta-2 microglobuline (beta-2 microglobuline) o tɛ sama ka bɔ a la diyalizi kɛtuma na. Nin farikolojɔlifɛn in, n’a bɛ fɔ a ma ko beta-2Ms, o bɛ lajɛ dusukun na ani farikolo yɔrɔ wɛrɛw la.

A suguya minnu man teli ka sɔrɔ (Cardiac Amyloidose).

Ka fara o kan, ``Cardiac Amyloidosis'' suguya fitinin damadɔ wɛrɛw bɛ yen, nka u man ca kosɛbɛ.

Jɔn de ka teli ka nin ko in sɔrɔ?

Fɛnba damadɔ bɛ yen minnu bɛ nɔ bila mɔgɔ minnu bɛ nin bana in sɔrɔ:

• Si hakɛ : Hali ni mɔgɔ dɔw bɛ se ka amiloyi sɔrɔ u si san 20 la, a ka ca a la a man teli ka kɛ mɔgɔ minnu si tɛ san 40 bɔ.
• Cɛya ni musoya: Cɛw ka teli ka dusukun tantanni sɔrɔ ka tɛmɛ musow kan. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni kungo kɔnɔ ATTR amiloyizi ye, cɛ 25 fo 50 wɛrɛ bɛ sɔrɔ muso kelen-kelen bɛɛ la.
• Bange jamana : Yɛlɛma min bɛ kɛ ni jamu ye min bɛ kɛ sababu ye ka denbaya ka ATTR amiloyizi sɔrɔ, o ka ca kosɛbɛ jamana dɔw la. Misali la, jamana dɔw i n’a fɔ Pɔritigali, Zapɔn, Suwɛdi, Finlande, ani Erɔpu jamana damadɔ wɛrɛw.
• Siya/siya : Jɛnkulu wɛrɛ min bɛ kɛ sababu ye ka denbaya ka ATTR amiloyizi sɔrɔ, o bɛ sɔrɔ mɔgɔ nɛrɛma 4% ɲɔgɔn na minnu bɔra Afiriki tilebinyanfan fɛ. O la, Farafinna Amerikikaw ani mɔgɔ nɛrɛma minnu bɛ bɔ Ameriki Latin ani Karayibu jamanaw na, olu fana sen bɛ o la.
• Aw bɛ to ka diyalizi kɛ san caman kɔnɔ: Ni aw bɛ diyalizi kɛ ka mɛn, a ka teli ka nin taamasiɲɛ ninnu sɔrɔ aw la.

Nin bana in ka ca cogo di?

A ka ca a la, `(Amyloidose)` ye bana ye min man teli ka sɔrɔ. Nka, `(Amyloidosis)` suguya dɔw ka ca ni dɔw ye.

• AL Amyloidosis : Ameriki dɔrɔn na, AL Amyloidosis banakisɛ kura 4000 ɲɔgɔn bɛ sɔrɔ san o san. O bɛ bɛn mɔgɔkɔrɔba 64 500 o 64 500 ma.
• `ATTR Amyloidosis` ciyɛntalen: Nin bana in bɛ se ka ye fo ka se 4% ma, mɔgɔ nɛrɛma minnu bɔra Afiriki tilebinyanfan fɛ. Erɔpu bɔnsɔn mɔgɔw la, a bɛ ye mɔgɔ ba kɛmɛ o kɛmɛ ɲɔgɔn na. Nka, jamana minnu kofɔra san fɛ, o hakɛ ka ca kosɛbɛ. Misali la, Pɔritigali jamana na, mɔgɔ 538 o 538, kelen ɲɔgɔn bɛ nin bana in na.
• Kungo kɔnɔ ATTR Amyloidosis : Dɔnnibaaw dalen b’a la ko nin ye bana ye min ma sɛgɛsɛgɛ kosɛbɛ, jateminɛw y’a jira ko a bɛ se ka cɛw minɛ fo ka se 20% ma minnu si tɛmɛna san 80 kan.
• Amiloyizi min bɛ sɔrɔ diyalizi fɛ : O bɛ kɛ mɔgɔ 20% ɲɔgɔn na minnu bɛ diyalizi kɛ san fila fo san naani kɔnɔ. A bɛ se ka kɛ mɔgɔ bɛɛ la minnu bɛ diyalizi kɛ san 13 kɔnɔ walima ka tɛmɛ o kan.

Nin bana in bɛ farikolo minɛ cogo di?

Dusukun tantanni ye bana ye min bɛ aw dusukun cogoya Changer ani ka a ka pɔnpe seko bali. A bɛ kɛ nin cogo ninnu na:

• Dusukun kogow falenni : Ni `(Amyloïde)` farikolojɔli dumuniw bilala dusukun fasa la, dusukun kogow bɛ bonya ani dusukun bɛ bonya. Ni o kɛra, dusukun ka kan ka baara kɛ kosɛbɛ walasa ka joli bɔn farikolo fan bɛɛ la. O cɛsiri wɛrɛ in laban bɛ na ni `(Dusukun tantanni)` ye .
• Dusukun amiloyizi bɛ se ka kɛ sababu ye ka dusukun tantanni kɛcogo jugu (arrhythmies), walima kuran taamasiɲɛw fanga dɔgɔya dusukun na. Fibrillation atriale ye farikolojidɛsɛ suguya ye min ka teli ka sɔrɔ amiloyidɔzi fɛ.
• Amiloyi (amiloïde) sɔrɔyɔrɔw : Amiloyi (amiloïde) farikolojɔli dumuniw ye farikolojɔlifɛnw ye minnu bɛ kɛ ni sizo ye, minnu bɛ nɔrɔ ɲɔgɔn na nɔgɔya la, ka kɛ kuluba ye. Ni o kurukuruw sirilen don dusukunnabanakisɛ dɔ la, dusukun tantanni yɔrɔ dɔ bɛ se ka datugu, o bɛ joli bɔli bali.

A taamasiɲɛw ye mun ye?

Mɔgɔ minnu ka jamu jiginni bɛ se ka kɛ sababu ye ka amiloyizi bila mɔgɔ la, o bɛɛ tɛna bana in sɔrɔ. Mɔgɔ dɔw bɛ a sɔrɔ abada. Dɔ wɛrɛw b’o kɛ, nka a man jugu o cogo la.

A ka ca a la dusukun tantanni taamasiɲɛw bɛ dusukun de la, nka a bɛ se ka kɛ farikolo yɔrɔ nafama wɛrɛw fana ye i n’a fɔ sugunɛ ni sugunɛ. Dusukun tantanni labanw na, dusukun tantanni jugumanba taamasiɲɛw (minnu kofɔlen don jukɔrɔ) bɛ se ka kɛ.

Taamasiɲɛ minnu bɛ se ka kɛ, olu ye:

• Ninakilidegun : O bɛ se ka kɛ ni aw bɛ baara kɛ walima ni aw dalen bɛ.
• Funu min bɛ sɔrɔ ji dalajɛli fɛ : A ka ca a la o bɛ ye senw, senkɔniw, kɔkiliw ani kɔnɔbara la.
• Sɛgɛn:Ka sɛgɛn kojugu tile damadɔ kɔnɔ walima ka tɛmɛ o kan.
• Dusukun tantanni: Dusukunnata min man di i ye, i b’a ye ko i dusukun bɛ ka wuli k’a sɔrɔ i ma cɛsiri foyi kɛ.
• Kɔnɔnatumuw : O bɛ kɛ ni dusukun bɛ ka dɛsɛ, barisa a ka gɛlɛn ka pɔnpe kɛ ka ɲɛ. O degun cayalenba in fana bɛ degun bila kɔkolo jolisiraw la, o bɛ kɛ sababu ye ka u bonya.
• Sugunɛbilenni : Nin fana ye dusukun tantanni gɛlɛya ye min ka teli ka sɔrɔ, wa o sababu kelen de bɛ kɛ sababu ye ka kɔkolo jolisiraw janya. Dusukun tansiyɔn cayalenba fana bɛ degun bila joli siraw la sugunɛ na, o bɛ kɛ sababu ye ka farikolo yɔrɔ funu.
• Sugunɛ gɛlɛyaw : Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ sugunɛ funu walima sugunɛ baara caman yeli.

Fɛn wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ``Cardiac Amyloidosis'' taamasiɲɛw ye minnu ni dusukun, sugunɛ walima sugunɛ tɛ ɲɔgɔn ta:

• Kurukuru minnu tɛ deli ka kɛ .
• Kan fununnen.
• Carpal Tunnel Syndrome (Pulmonary Nerve Compression - O bɛ se ka kɛ lasɔmini taamasiɲɛ ye joona, a ka ca a la san caman sani bana ka bɔ).
• Kɔnɔbara basigilen (kɔkolo lamini yɔrɔ dɔgɔyali kɔ dugumayanfan na).
• Yeli gɛlɛyaw.
• Lamɛnni gɛlɛyaw ani tulogwerenw.
• Bolo walima senw bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka kirin.

Dusukun tantanni sababu ye mun ye?

Amiloyidi suguya caman sababu tɛ kelen ye, nka u fanba bɛ tali kɛ an ka ADN la .

Miiri k’a filɛ i n’a fɔ denbaya ka tobilikɛ gafe. Cikanw bɛ sɔrɔ a kɔnɔ an ka farikolokisɛw ka kan ka baara kɛ cogo min na, farikolojɔlifɛn dɔw dilanni cogo kan. Ka ADN di bangebagaw ma ka taa denw ma, o bɛ i n’a fɔ i bangebagaw bɛ o furakɛcogo gafe sɛbɛn i bolo fɛ.

Jɛnkulu ka fɛn falenw bɛ i n’a fɔ sɛbɛnni filiw i ka ADN furakɛcogo gafe kɔnɔ. Sɛbɛndenninba bɛ se ka furakɛcogo dɔ tiɲɛ. A bɛ kɛ cogo kelen na tigitigi ni banaw ye i n’a fɔ amiloyidi. Aw ka seliluw bɛ baara kɛ kosɛbɛ u seko la, nka u bɛ furakɛcogo dɔrɔn de dɔn. O sɛbɛnni filiw bɛ se ka kɛ i la cogo fila la.

Cɛsirilen don

Dusukun tantanni ka teli ka kɛ denbaya ka bana ye. O kɔrɔ ye ko i b’a ciyɛn ta. O bɛ kɛ ni i bangebaga kelen walima u fila bɛɛ ye fɛn dɔ sɛgɛsɛgɛ u ka ADN la, wa o "furakɛcogo gafe" fili bɛ kopi kɛ i ta kɔnɔ.

Sɔrɔla

Bana sɔrɔlenw ye banaw ye minnu tɛ i ciyɛn ta, nka u bɛ sɔrɔ waati dɔ la i ka ɲɛnamaya kɔnɔ. Kungo kɔnɔ ATTR amiloyizi ni amiloyizi min bɛ sɔrɔ diyalizi fɛ, olu fila bɛɛ ye nin bana sɔrɔlenw misaliw ye. Nka o fila si tɛ tali kɛ fɛn falenw na i ka ADN kɔnɔ.

• Kungo kɔnɔ ATTR amiloyizi bɛ sɔrɔ barisa i farikolo bɛ farikolojɔli dumuniw dilan ka ɲɛ, nka waati tɛmɛnen kɔfɛ, o farikolojɔlifɛnw tɛ sabati (o de y’a to nin bana in bɛ tali kɛ mɔgɔ si hakɛ la kosɛbɛ). A laban na, o farikolojɔli dumuni bɛ foli dɔrɔn cogo jugu la.
• Amiloyizi min bɛ sɔrɔ diyalizi fɛ, o bɛ sɔrɔ ni farikolojɔli dumuni nafama min tɛ se ka bɔ diyalizi fɛ, i n’a fɔ aw ka sugunɛ, o bɛ caya aw fari la. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o farikolojɔli dumuni bɛ caya fo ka se a dan na, a bɛ gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma.

Yala nin bɛ mɔgɔw minɛ wa?

Ayi, `(Amyloidose)` tɛ bana ye min bɛ mɔgɔw minɛ cogo si la.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ o bana sɛgɛsɛgɛ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Dɔgɔtɔrɔ bɛna sigasiga fɔlɔ `(Cardiac Amyloidosis)` la ka da i ka bana taamasiɲɛw kan, farikolo sɛgɛsɛgɛli (dɔgɔtɔrɔ bɛ i farikolo lajɛ, k’a dusukunnataw dɔn, ani k’a lamɛn bana taamasiɲɛw la), ani i ka denbaya ka furakɛli tariku. O kɔfɛ, u bɛna bana sɛgɛsɛgɛliw kɛ, ka ja sɛgɛsɛgɛliw kɛ, ani ka laboratuwari sɛgɛsɛgɛliw kɛ walasa ka a dɔn ni `(Cardiac Amyloidose)` bɛ aw la walima ni aw tɛ.

Ni aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ ka denbaya kɔnɔ, amiloyizi suguya dɔ bɛ a la, a bɛ se ka kɛ aw mago tɛ sɛgɛsɛgɛli dɔw la walima aw ka kan ka sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ. Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli fana bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn ni fɛn dɔw bɛ aw la minnu bɛ se ka dusukun tantanni bila aw la.

Sɛgɛsɛgɛli jumɛnw bɛ kɛ walasa ka bana in dɔn?

Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga ko ``Cardiac Amyloidosis'' bɛ aw la, u bɛ se ka yamaruya di sɛgɛsɛgɛli kelen walima caman ma minnu bɛ duguma.

Lab sɛgɛsɛgɛli

O sɛgɛsɛgɛliw bɛ farikolo yɔrɔw, joli walima farikolojidɛsɛ wɛrɛw ta. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, kalali kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ min bɛ wele ko Kongo bilen, o bɛ kɛ o sɛgɛsɛgɛli caman na. O kalali in bɛ kɛ sababu ye amiloyi bɛ bila yɔrɔ minnu na, olu bɛ yeelen bɔ yeelenko dɔw la.

• Tissu biopsie : O la, dɔgɔtɔrɔw bɛ farikolo yɔrɔ dɔ ta ka bɔ yɔrɔ dɔ la, i n’a fɔ dusukun fasa, ka o sɛgɛsɛgɛ laboratuwari la. Farikolo yɔrɔw fana bɛ se ka ta yɔrɔ wɛrɛw la, nka ni yɔrɔ min tɛ dusukun ta ye, o ye nɔ ɲuman di, o ka kan ka tiɲɛ ni ja sɛgɛsɛgɛliw ye.
• Joli sɛgɛsɛgɛli : Dusukun amiloyi suguya dɔw la, amiloyi farikolojɔli dumuniw bɛ yaala joli la. Lab sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka o farikolojɔli dumuniw dɔn.
• Sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Tuma dɔw la, amiloyi farikolojɔli dumuniw bɛ se ka kɛ sugunɛ na. Ni aw ye o farikolojɔli dumuniw sɛgɛsɛgɛ sugunɛ na, o fana bɛ se ka dɛmɛ don bana sɛgɛsɛgɛli la.

Jaa sɛgɛsɛgɛliw

Ikomi dusukun tantanni bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw dusukun bonya ani ka a cogoya Changer, ja sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in dɔn. Kɔrɔbɔli minnu bɛ se ka kɛ, olu dɔw ye:

• Échocardiogramme (Echocardiogramme) : 1 .O kɔrɔbɔli in bɛ i n’a fɔ batɛmu bɛ mankan kɛ walasa k’a ka sira sɔrɔ. A bɛ baara Kɛ ni mankan-minɛnw ye minnu bɛ Fɔ ɲɔgɔn ma kosɛbɛ. Minɛn min bɛ mankan Bɔ, o bɛ Blà disi fari la, dɔgɔtɔrɔw bɛ Se ka dusukun "ye" n'u y'a Lajɛ mankanw bɛ Bɔ farikolo kɔnɔ fɛn suguya caman na cogo min na. O nafa ka bon kosɛbɛ walasa k’a dɔn ni dusukun yɔrɔ dɔw ka bon cogo la min tɛ deli ka kɛ.
• Sintigrafi : Nin sɛgɛsɛgɛli in kama, dɔgɔtɔrɔw bɛ tracer pikiri kɛ i joli la, o ye fɛn ye min bɛ se ka kɛ ni radiyowaati ye dɔɔni (nka a tɛ kojugu kɛ). Tracer bɛ ɲɔgɔn lajɛ yɔrɔw la, amiloïde poroteyini dalajɛlen bɛ yɔrɔ minnu na. O yɔrɔw bɛ se ka ye nɔgɔya la o kɔfɛ ni ja sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ wele ko SPECT scan (Single-Photon Emission Computed Tomography) .
• Magnetic Resonance Imaging (MRI): Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ kɛ ni magɛnni ni ɔridinatɛri fɛɛrɛ barikamaba ye walasa ka dusukun ja dilan. MRI bɛ ɲɛfɔ ka ɲɛ kosɛbɛ, o la dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka dusukun falenni walima fɛn wɛrɛw ye minnu bɛ dusukun na.

Elektrokardiogramme (ECG walima EKG) .

EKG la, sensɛri caman (a ka ca a la 12) bɛ nɔrɔ aw disi fari la. Sensɔrɔlanw bɛ kuran min bɛ woyo i dusukun na, o dɔn ani k’o kuran taamasiyɛn fanga jira i n’a fɔ jikuru papiye kan walima ɛkran kan. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔw, olu bɛ se ka jikuru in sɛgɛsɛgɛ walasa k’a dɔn ni fɛn dɔw bɛ i dusukun yɔrɔ dɔw la kuran tacogo la min tɛ deli ka kɛ.

Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛliw

Ka kɛɲɛ ni sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw jaabiw ye, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ ko aw ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ. Nin sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka fɛn dɔw dɔn i ka ADN la minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka i ka amiloyizi sɔrɔ.

Yala furakɛli bɛ yen min bɛ wele ko Amyloïdesis wa?

`(Cardiac Amyloidosis)` suguya caman bɛ se ka furakɛ, nka bana tɛ se ka kɛnɛya pewu tuma bɛɛ . Furakɛli fana bɛ ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni `(Amyloidose) suguya ye. A ka ca a la, bana sɛgɛsɛgɛli joona nafa ka bon kosɛbɛ . Ni `(Amyloidose)` minɛna joona, dusukun tiɲɛni kuntaalajan bɛ se ka dan. Ni a ma dɔn ka furakɛ joona, tiɲɛni banbali bɛ se ka kɛ. Dusukun tiɲɛni banbali dilancogo kelenpe ye `(Dusukun cili)` ye.

AL amiloyizi (amiloïdose) bɛ sɔrɔ

AL Amiloyizi furakɛli bɛ tali kɛ kansɛri furakɛli fɛɛrɛ kɔrɔw la kosɛbɛ. U ye:

• Simifura: I n’a fɔ kansɛri, chimiothérapie bɛ se ka joli segin furakisɛw tiɲɛ minnu tɛ baara kɛ.
• Kɔnɔnatumuw cili : A ka ca a la nin furakɛli in bɛ kɛ ni chimiothérapie ye, wa a bɛ joli segin furakisɛw bila farikolokisɛ kuraw nɔ na. A ka ca a la, o jirisunw bɛ bɔ aw la (autologous). Ikomi u ye i yɛrɛ ta ye, i farikolo b’u dɔn, wa a tɛ ban u la walima ka wale jugu kɛ u la.
• Banakisɛfagalanw furakɛli:A ka ca a la, aw farikolo tangalanw bɛ se ka farikolokisɛw dɔn ani ka u tiɲɛ minnu tɛ baara kɛ. Bana minnu bɛ i n’a fɔ kansɛri walima AL Amyloidosis, i farikolo tangalanw tɛ o farikolokisɛw dɔn ko u filila. Banakisɛfagalanw furakɛli bɛ aw farikolo tangalanw kalan u ka se ka farikolokisɛw dɔn ani ka u tiɲɛ.

ATTR amiloyidozi (amiloïdose) bɛ sɔrɔ

Nin ``(Amyloidosis)`` suguya in bɛ sɔrɔ ni i sugunɛ bɛ farikolojɔli dumuniw dilan minnu bɛ tiɲɛ nɔgɔya la. O gɛlɛya in bɛ a ɲini ka furakɛli bɛɛ dabila. Gofɛrɛnaman ye furakɛli minnu dabɔ ani minnu bɛ ɲinini senfɛ hali bi, olu bɛɛ bɛ sɔrɔ lisi min bɛ duguma.

• Sugunɛ cili : Fɔlɔ la, sugunɛ cili de tun ye fɛɛrɛ kelenpe ye min bɛ se ka i ka sugunɛ bali ka farikolojɔli dumuni juguw dilan. Hali ni o dɔrɔn tɛ sugandi ye tugun, hali bi a ye fɛɛrɛ nafama ye min bɛ nɔ bɔ.
• Jamu dabilafɛnw : ATTR Amiloyizi bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ i ka ADN la, i n’a fɔ sɛbɛnni fili min bɛ furakɛcogo gafe kɔnɔ. Jenɛtiki silencers ye furaw ye minnu bɛ kɛ i n’a fɔ waati dɔɔnin furakɛcogo karti. Instead of your cells following the wrong recipe, they give them new instructions so they can make the protein correctly.
• Stabilisateurs : Nin fura ninnu bɛ TTR mɔlikuluw bali ka da ɲɔgɔn na cogo jugu la walima ka kari.
• Fibril inhibiteurs : Ni amiloïde protéines y’a daminɛ ka ɲɔgɔn dalajɛ, u bɛ kɛ fibril ɲɔgɔnna fɛnw ye minnu bɛ wele ko fibrils. O fura ninnu bɛ fiɲɛbanaw jɔli dabila.

Amiloyidozi min bɛ sɔrɔ diyalizi fɛ

Nin `(Amyloidose)` suguya in bɛ sɔrɔ mɔgɔw la minnu mago bɛ `(dialyse)` la barisa `(beta-2M)` farikolojɔli dumuni bɛ dalajɛ. A ka ca a la, aw ka sugunɛw bɛ o farikolojɔlifɛn in sama ka bɔ a la, nka `(dialyse)` basigilen tɛ se k’o kɛ. O de kama a bɛ san caman ta mɔgɔ minnu bɛ `(dialyse)` la walasa ka nin bana in sɔrɔ. Sisan, a furakɛcogo fila bɛ yen:

• Sugunɛ cili : Sugunɛ kɛnɛman kɔrɔ ye ko i mago tɛ diyalizi la tuguni, wa sugunɛ cili bɛ se ka beta-2M farikolojɔli dumuni tɛmɛnenw bɔ. Sugunɛ cili bɛ se ka amiloyizi min bɛ sɔrɔ diyalizi fɛ, o bali ka juguya, nka ɲininikɛlaw dalen t’a la ko a bɛna amiloyi farikolojɔli dumuni fana bɔ farikolo la.
• Filɛri kɛrɛnkɛrɛnnenw : Hali ni diyalizi filɛri minnu bɛ kɛ tuma bɛɛ, olu tɛ se ka beta-2M furakisɛw bɔ, filɛri kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka u bɔ a yɔrɔ dɔ la. A fɔ man di nka, o filɛriw tɛ farikolojɔli dumuni bɛɛ sama ka bɔ, wa u tɛ a bɛɛ sama. O kɔrɔ ye ko hali ni diyalizi kɛra san caman kɔnɔ, amiloyizi min bɛ sɔrɔ diyalizi fɛ, o bɛ se ka laban ka kɛ.

Furakɛli minnu tɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la

Furakɛli ni fura suguya caman bɛ yen minnu bɛ se ka dusukun tantannibana bɛ mɔgɔ minnu na. A ka ca a la, ninnu bɛ bana taamasiɲɛw furakɛ, wa u bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Dusukun cili : Dusukun tiɲɛni jugumanba bɛ mɔgɔ minnu na dusukun amiloyidi fɛ, tuma dɔw la, olu mago bɛ dusukun cili la. A ka ca a la nin opereli in bɛ kɛ amiloyidozi sababu ɲɛnabɔlen kɔfɛ walima a furakɛlen kɔfɛ.
• Fura minnu bɛ dusukun tantanni kunbɛn : Nin fura ninnu bɛ dɛmɛ ka dusukun tantanni kunbɛnbaliya bali, o dɔw bɛ se ka kɛ farati ye.
• Minɛn minnu bɛ se ka don mɔgɔ kɔnɔ: O minɛnw ye dusukun tantannikɛlanw ye ani dusukun tantannikɛlanw (ICD) minnu bɛ se ka don mɔgɔ kɔnɔ . U bɛ i dusukun tantanni ɲɛnabɔ ni kuran sɔgɔli ye ani ka dusukun tantanni faratilenw bali.
• Sugunɛbilenni furaw : Nin fura ninnu bɛ dɛmɛ kɛrɛnkɛrɛnnen don ji tali la (dusukun tantanni taamasiɲɛ min ka teli ka kɛ) ni u bɛ aw ka sugunɛ baara ɲɛ. Nka, aw man kan ka fura ninnu ta ni bana dɔ bɛ aw la i n’a fɔ sugunɛbana jugumanba.
• Doxycycline : Cakɛda nɔgɔman minnu bɛ AL amiloyizi la, olu fana ye baga ye aw dusukunnabanakisɛw la. Kun minnu na dɔnnikɛlaw ma faamuya kosɛbɛ hali bi, banakisɛfagalan dɔkisisikilini bɛ se ka o baga nɔw kɛlɛ.

Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?

Nin bana in furakɛli gɛlɛyaw ni a kɔlɔlɔw tɛ kelen ye kosɛbɛ. Fɛn minnu bɛ se ka kɛ tuma caman na, olu dɔw bɛ duguma. Nka, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka gɛlɛyaw, kɔlɔlɔw ani farati wɛrɛw ɲɛfɔ aw ye ka ɲɛ. O bɛ kɛ bawo u yɛrɛ b’i ka bana dɔn, o la u bɛ se k’u ka kunnafoniw ni ɲɛfɔliw kɛ ka kɛɲɛ ni i ka ko kɛrɛnkɛrɛnnen ye.

Ne bɛna kɛnɛya joona cogo di furakɛli kɔfɛ?

A ka ca a la, dusukun tantanni furakɛli bɛ dan i ka bana taamasiɲɛw ɲɛnabɔli ma. Furakɛli dɔw bɛ se ka lafiya dɔ lase mɔgɔ ma, nka a nɔ bɛ kɛ waati dɔɔni kɔnɔ. Tuma dɔw la, furakɛli bɛ se ka kɔlɔlɔw lase aw ma minnu bɛ se ka aw dusu tiɲɛ waati dɔ kɔnɔ, nka aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw ni bilasiralikanw di aw ma walasa ka aw dɛmɛ ka o kɔlɔlɔw juguya dɔgɔya.

Yala o bɛ se ka bali wa? Walima yala farati bɛ se ka dɔgɔya wa?

A ka c’a la, amiloyizi tɛ se ka bali (ni a bɔra kelen na, aw ye sɛbɛn ɲɛ jukɔrɔla lajɛ). Ikomi amiloyizi min tɛ ciyɛn ye, o sababu ma dɔn, a kunbɛncogo si tɛ yen. Amiloyizi ciyɛntalen fana tɛ se ka bali, barisa a bɛ ADN la i bɛ min ciyɛn ta i bangebagaw fɛ.

O danfara kelenpe ye dusukun tantanni ye, o min bɛ tali kɛ diyalizi la. Nin bana in bɛ se ka bali ni aw ma diyalizi kɛ ka mɛn, walima ni aw bɛ filɛri kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛ walasa ka beta-2M farikolojɔli dumuniw dalajɛli dabila. Nka, a ka ca a la, nin filɛri ninnu tɛ a dalajɛli dabila pewu, o kɔrɔ ye ko a ka ca a la, u ye bana daminɛni bila kɔfɛ fɛɛrɛ dɔrɔn de ye.

Nin bana in ɲɛnabɔcogo ye mun ye?

Dusukun tantanni ye bana ye min bɛ taa ɲɛ, dusukun tantanni taamasiɲɛw bɛ juguya dɔɔni dɔɔni. A laban na, bana bɛ se ka i dusukun barika dɔgɔya fo a tɛ se ka baara kɛ tuguni. Ni a ma furakɛ, a ɲɛnabɔcogo man ɲi kɛrɛnkɛrɛnnenya la.

Ni furakɛli ma kɛ, AL Amyloidosis bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ɲɛnamaya waati hakɛ bɛ se kalo 8 ma. Bana jugumanba bɛ minnu na, a bɛ se ka kɛ kalo saba fo kalo wɔɔrɔ. ATTR Amyloidosis bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ɲɛnamaya waati bɛ se san fila fo san duuru ma. ATTR Amyloidosis bɛ denbaya minnu furakɛ, olu ka bana ka jugu yɛrɛ, ni u ka ɲɛnamaya waati bɛ se san fila fo san saba ma.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di ani ka ne ka bana taamasiɲɛw kunbɛn cogo di?

A ka c’a la, fɛn caman tɛ yen aw bɛ se ka minnu kɛ walasa ka aw yɛrɛ dɛmɛ o yɔrɔnin bɛɛ aw ka amiloyidi sɔrɔlen kɔfɛ. Ni bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, aw ka kan ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli ko la. Hali ni fɛn o mɔgɔ bɛ ni fɛn falen ye min ni dusukun amiloyizi bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na, o bɛɛ tɛna bana in sɔrɔ, a nafa ka bon k’a dɔn ni aw bɛ se ka a sɔrɔ. O cogo la, aw bɛ se ka bana taamasiɲɛw dɔn ani ka furakɛli daminɛ joona.

Ni `(Cardiac Amyloidosis)` bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato furaw ni furakɛli ko la. Nin fura ninnu caman bɛ baara kɛ cogo kɛrɛnkɛrɛnnenw na, wa walasa u ka baara kɛ ka ɲɛ, a nafa ka bon aw ka u ta tigitigi i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ aw ye cogo min na.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la walima ka furakɛli teliya la?

Ni a sɔrɔla ko dusukun tantanni bɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna tugu-tugu-ɲɔgɔn kɔ lajɛw boloda tuma bɛɛ. Ka kɛɲɛ ni aw ka bana juguya ye, a bɛ se ka kɛ aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la ka caya.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ fana bɛna a fɔ aw ye bana taamasiɲɛ minnu ka kan ka kɛ sababu ye ka taa dɔgɔtɔrɔso la. Nka, a ka ca a la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw la:

• Ni aw bɛ dimi walima ni aw bɛ fasa ni aw sigilen don walima ni aw jɔlen don: O bɛ wele ko ``Orthostatic Hypotension.'' O bɛ kɛ barisa tansiyɔn jiginni bɛ joli hakɛ dɔgɔya min bɛ taa kunsɛmɛ na ni aw jɔlen don.
• Farikolo yɔrɔw walima kɔnɔbara fununi : A ka ca a la o bɛ sɔrɔ ji minta fɛ.
• Farikolo girinya dɔgɔyali barikama, min ka bon kosɛbɛ: Nin ye taamasiɲɛ nafama ye, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw t’a ɲini ka aw farikolo girinya dɔgɔya.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa ER (Emergency Room) la?

Ikomi dusukun tantanni bɛ se ka aw dusukun baara tiɲɛ kosɛbɛ, taamasiɲɛ dɔw b’a jira ko aw mago bɛ dɔgɔtɔrɔso la joona.O ye wajibi ye. U dɔw ye:

• Dusukun tantanni dusukunnata.
• Dusukun tantanni teliyalen, dɔɔni dɔɔni walima a tɛ kɛ cogo la min tɛ deli ka kɛ.
• Ninakili gɛlɛya kun o kun.

A laban na, hakilina nafama damadɔw (Take-Home Message) .

Dusukun tantanni ye bana ye min ka gɛlɛn dɔɔni, nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka a dɔn.

Aw ye aw hakili to a la ko hali ni nin bana in bɛ se ka taa ɲɛ dɔɔni dɔɔni, ka a dɔn joona ani ka a furakɛ ka ɲɛ, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka aw ka ɲɛnamaya janya ani ka aw ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ.

Tuma dɔw la, farikolo yɔrɔw cili bɛ se ka bana in furakɛ. Fura kuraw ni fura kuraw sababu la, nin bana in bɛ mɔgɔ caman na, olu bɛ se k’u ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka ɲɛnamaya kɛ san caman kɔnɔ bana in sɔrɔlen kɔfɛ.

Ni siga walima ɲininkali dɔ bɛ aw la o ko la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ siga t’a la . U bɛ se ka laadilikan ɲumanw di i ma. Aw kana siran, aw ka kunnafoni sɔrɔ, ka ɲininkaliw kɛ. I kelen tɛ.

` Dusukun amiloyi, Dusukun amiloyi, Protéines deposition, Dusukunnabana, Dusukunnabana taamasiɲɛw, Amiloyizi furakɛli, AL Amyloidose, ATTR Amyloïdose, Dusukunnabana