Yala Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) bɛ aw den na wa? An ka Casimersen boloci ko dɔn

Ni Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) bɛ aw den na, a bɛ se ka kɛ aw ye Casimersen tɔgɔ mɛn. Ikomi fura kura don, ɲininkali caman bɛ se ka kɛ aw la a ko la. Fura sugu jumɛn don, a bɛ baara kɛ cogo di, ani fɛɛrɛ jumɛnw ka kan ka kɛ ni aw bɛ a di den ma? Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma o bɛɛ kan cogo nɔgɔman na ani ka jɛya bi.

Casimersen ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Casimersen ye fura ye min bɛ di denmisɛnniw ma minnu bɛ ni Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) ye ani fɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ jiginni . A tɛ bana fura ye, nka a bɛ dɛmɛ ka farikolo fanga dɔgɔyali kunbɛn min bɛ sɔrɔ bana in fɛ.

Sisan, an k’a lajɛ o bɛ kɛ cogo min na. Miiri k’a filɛ ko an farikolo fasaw bɛ i n’a fɔ kogo min dilalen don ni biriki ye. Protéine dɔ bɛ an farikolo la min bɛ i n’a fɔ bɔgɔdaga min bɛ o birikiw siri ɲɔgɔn na ani k’u barika ka to. A bɛ fɔ a ma ko distrophine . DMD bɛ denmisɛn minnu na, farikolo tɛ nin distrophine proteine ​​in dilan. O de kosɔn, kogo min bɛ wele ko muscle, o bɛ barika dɔgɔya dɔɔni dɔɔni, ka daminɛ ka bin.

Casimersen boloci bɛ min kɛ, o ye ka farikolo dɛmɛ ka Dystrophin proteine ​​dɔ dilan min bɛ baara kɛ yɔrɔ dɔ la , hali ni a tɛ se ka Dystrophin proteine ​​dafalen dilan. A bɛ i n’a fɔ k’a ɲini ka kogo barika bonya ni fɛn wɛrɛ farali ye a kan sanni ka kɛ ni pilatiri ɲuman ye, hali n’a tɛ a bɛɛ la ɲuman ye. O bɛ se ka farikolo fanga dɔgɔyali teliya.

Fɛn minnu ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya sani aw ka fura di den ma

Sani den ka Casimersen furakɛli daminɛ, a nafa ka bon ka nin kunnafoni ninnu fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. Aw kana o fɛnw dogo, barisa u nafa ka bon kosɛbɛ aw den ka lafiya kama.

• Sugunɛbana : Ni sugunɛ gɛlɛya dɔw bɛ den na, aw ye aw jija ka o fɔ a ye.
• Farikoloɲɛnajɛ : Aw bɛ a fɔ aw den ye ni faritanabana dɔ kɛra a la Casimersen walima fura, dumuni, kalalifɛnw walima fɛn wɛrɛw la minnu bɛ a tanga.
• Kɔnɔmaya walima k’a ɲini ka kɔnɔ ta: Ni npogotiginin dɔ bɛ ka nin furakɛli in kɛ, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya ni a kɔnɔma don walima ni a b’a fɛ ka kɔnɔ ta.
• Sin dili : A ka kan ka fɔ fana ni mɔgɔ min bɛ furakɛli kɛ, o ye denba ye min bɛ sin di den ma.

Fura in bɛ di cogo di? Ani, an ka kan ka an janto min na

fura in bɛ kɛ pikiri ye jolisira dɔ la . Nin tɛ fɛn ye i bɛ se ka min kɛ so kɔnɔ. a bɛ di furakɛlikɛlaw fɛ minnu kalanna dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso dɔ la .

Ni aw ma fura tata hakɛ dɔ sɔrɔ do?

A nafa ka bon kosɛbɛ ka boloci ta don bolodalenw na furakɛli in kama. O la, dɔgɔtɔrɔ ye lajɛ don minnu fɔ, aw kana tɛmɛ olu kan. Ni kun dɔw la aw tɛ se ka taa don latigɛlen na, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ wele joona ka o ladɔnniya a la ani ka don dɔ sigi senkan aw ka taa bɔ aw ye.

Ni ne ye fura caman ta do?

O bɛ di dɔgɔtɔrɔso la, o la, o kɛcogo ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw hakili la ko a bɛ se ka kɛ aw ye fura in ta kojugu, aw bɛ teliya ka dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ladɔnniya, walima aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la . Walima aw bɛ taa furakɛli kɔrɔtɔlenw yɔrɔ la (ETU) min ka surun aw la .

Fura tali kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Casimersen bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Dɔgɔtɔrɔw bɛna aw den ka bana kɔlɔsi kosɛbɛ furakɛli waati bɛɛ kɔnɔ. Nka, a nafa ka bon aw bangebaga, aw k’o dɔn.

Aw ye aw janto fɛnw na minnu bɛ ja in kɔnɔ.

Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?

Kunnafoni minnu bɛ sɔrɔ sisan, olu b’a jira ko Casimersen ma fɔ ko a bɛ kɛ sababu ye ka jɛɲɔgɔnya kɛrɛnkɛrɛnnen si kɛ ni fura wɛrɛw ye.

Nka, kana a miiri ko o de don. Aw den bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ sɛbɛn ka dafa (witaminiw, furabuluw ani furakisɛw fana sen bɛ o la) . O ye fɛɛrɛ ɲuman ye walasa ka den to a ka lafiya la.