Yala aw denmisɛnnin bɛ bana tuma bɛɛ wa? Ni bana kelen bɛ kɛnɛya, dɔ wɛrɛ bɛ na. Tuma dɔw la, bana jugumanbaw bɛ a minɛ fari la, fogonfogon la, walima hali farikolo kɔnɔ wa? Bangebagaw caman bɛ hami o gɛlɛya suguw la. Bi an bɛna kuma jamu bana dɔ kan min man teli ka sɔrɔ nka a nafa ka bon, min bɛ se ka kɛ sababu ye ka nin bana suguw sɔrɔ tuma caman. An bɛ nin wele ko bana basigilen min bɛ wele ko Granulomatose Disease, walima CGD ni a surunyalen don dɔgɔtɔrɔw cɛma.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, CGD ye mun ye?
Walasa k’o faamuya, an ka fɔlɔ ka kuma dɔɔni an farikolo tangacogo kan. Miiri k’a filɛ, an farikolo be komi jamana dɔ. Kɛlɛbolo dɔ b’a la min bɛ se k’a tanga dunan juguw ma (tumuw). O de ye an ka farikolo tangacogo ye . o kɛlɛbolo in yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ wele ko joli kuru finmanw .
Sisan, min bɛ kɛ CGD bɛ mɔgɔ min na, o filɛ nin ye. Jolikisɛ finmanw kulu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min bɛ wele ko sɔrɔdasi, misali la, `(neutrophils)`, `(monocytes)`, `(macrophages)` ani `(eosinophils)`. O farikolokisɛw ka baara kunba ye ka banakisɛ ni ɲɛgɛn suguya dɔw sɔrɔ minnu bɛ don farikolo la, k’u minɛ, k’u tiɲɛ.
Nka CGD bɛ mɔgɔ min na, o sɔrɔdasi kɛrɛnkɛrɛnnenw, walima joli kuru finmanw, tɛ se ka baara kɛ n’u ka marifaw ye ka ɲɛ. U mago bɛ anzimu kɛrɛnkɛrɛnnen min na walasa k’o banakisɛw faga, u tɛ se ka o dilan. A bɛ iko marifa bɛ i bolo nka marifa tɛ i bolo. O la sa, mun bɛ kɛ? An farikolo tangacogo bɛ degun, a tɛ se ka banakisɛ ni ɲɛgɛn dɔw kɛlɛ minnu bɛ don farikolo la.
O de kama, CGD bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ to ka banakisɛw ni ɲɛgɛnɛsiralabanaw sɔrɔ, tuma dɔw la u ka jugu. U bɛ se ka funu basigilen fana sɔrɔ farikolo la.
O bana ninnu ka teli ka sɔrɔ fari, fogonfogon, ɲɛgɛnɛsiraw ani sugunɛ na . U ka teli fana ka kɛ kurukuruw ye , olu ye kurukuruw ye minnu falen bɛ kurukuruw la farikolo yɔrɔw kɔnɔ.
Nin tɛ bana ye min ka ca kosɛbɛ. Mɔgɔ miliyɔn fila ni tila o miliyɔn fila ni tila, kelen ɲɔgɔn bɛ nin bana in sɔrɔ diɲɛ kɔnɔ. Ani fana, a jirala ko cɛdenw ka teli ka a sɔrɔ .
CGD bɛ mɔgɔ min na, o bɛ taamasiɲɛ jumɛnw jira?
A ka ca a la, CGD taamasiɲɛw bɛ daminɛ denmisɛnya la. Nka, u bɛ se ka bɔ tuma dɔw la si hakɛ o si hakɛ la. A taamasiɲɛ kunba ni a ka ca a la, o ye banakisɛw ni ɲɛgɛnɛsiralabanaw ye minnu bɛ segin-ka-bɔ.
An ka nin taamasiɲɛ ninnu lajɛ walasa ka u ye fɛn minnu ye, an k’olu faamu nɔgɔya la.
| Taamaʃyɛn | Ɲɛfɔli nɔgɔman dɔ |
|---|---|
| Sɔgɔsɔgɔninjɛ ni bana wɛrɛw bɛ sɔrɔ tuma caman | Banakisɛ minnu bɛ segin-ka-bɔ fogonfogon, fari, sugunɛ, kolo walima ɲɛgɛnɛsira la. |
| Kurukuruw (abscesses). | Kuru minnu falen don nɔgɔ la, olu sɔrɔli farikolo yɔrɔw la i n’a fɔ sugunɛ, fogonfogon, sɔgɔsɔgɔninjɛ walima fari. |
| Nɔgɔmugu funu | Fari fununi yɔrɔw la i n’a fɔ kɔ, kɔkili, ani kɔkolo. |
| Fari gɛlɛyaw | A bɛ to ka nɛ bɔ, ka a bilennen, ani ka banakisɛw don fari la. |
| Granulomas (Granulomas) ye | Banakisɛfagalanw kuru misɛnniw minnu bɛ sɔrɔ banakisɛ walima funu yɔrɔw la, olu fana bɛ se ka gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma. |
| Dumunikɛcogo gɛlɛyaw | Kɔnɔdimi min bɛ mɛn sen na, kɔnɔboli, kɔnɔboli, ani fɔɔnɔ. |
| Fɛn wɛrɛw | Nugu bɔli basigilen , disidimi ni ninakili, ani sugunɛ baarakɛcogo sɛgɛsɛgɛli minnu tɛ kɛ cogo la. |
Mun na nin CGD in bɛ kɛ? O sababu ye mun ye?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, CGD ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ.. O kɔrɔ ye ko nin ye fɛn ye an bɛ min ciyɛn ta an bangebagaw fɛ. An farikolo baara bɛɛ bɛ mara fɛnw fɛ minnu bɛ wele ko jeninida. An ye kuma ta joli kuru finman minnu kan ka tɛmɛ, ‘cikanw’ bɛ olu kɔnɔ minnu bɛ anzimuw dilan minnu ka kan ka kɛ walasa ka banakisɛw faga.
CGD la, fɛn dɔ b’a la ka fɛn dɔ sɛmɛntiya jamu duuru la minnu kɔnɔ o cikanw bɛ sɔrɔ. O fɛn falen in kosɔn, joli kuru finmanw tɛ se ka anzimu dilan, walima n’u y’a kɛ, a tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O kɔlɔlɔ ye k’u tɛ se ka tumuw kɛlɛ.
CGD bɛ tila suguya fila ye ka kɛɲɛ ni nin jamu nafama in bɛ kɛ cogo min na.
- X-linked CGD: Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ. A bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ jamu dɔ la (`CYBB` jamu) X kolosinsinnan kan. Cɛw bɛ ni X kolosinsinnan kelen ye, musow bɛ ni X kolosinsinnan fila ye. o de y' a to bana in ka ca cɛdenw na .
- CGD autosomal recessif : O bɛ sɔrɔ fɛn falenw fɛ jamu wɛrɛw la (`CYBA`, `NCF1`, `NCF2`, `CYBC1` walima `NCF4`). Nin sugu bɛ se ka cɛw ni musow bɛɛ minɛ cogo kelen na.
Farati ni gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ nin bana in sababu la?
CGD bɛ mɔgɔ min na, o tigi farati ka bon kosɛbɛ ni bana in bɛ u ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la. Nka, a man teli kosɛbɛ, bana in min bɛ sɔrɔ u yɛrɛ ma, ni denbaya kɔnɔko si tɛ u la, olu fɔra.
Gɛlɛya damadɔ bɛ yen minnu bɛ se ka sɔrɔ CGD fɛ.
- Dumunikɛbaliya gɛlɛyaw : Kurukuruw ni funu minnu bɛ banakɔtaa la, olu bɛ se ka dumunikɛbaliya bali.
- Banakɔtaa : Misali la, bana dɔw sɔrɔli farati ka bon i n’a fɔ banakɔtaa funu (IBD), o ye banakɔtaa funu basigilen ye.
- Kɔrɔya gɛlɛyaw : Ni nin bana in bɛ denmisɛnni fitiniw ni denmisɛnniw na, u farikolo yiriwali bɛ se ka mɛn.
- Bana wɛrɛw: Ka kɛɲɛ ni jamu nafama suguya ye min bɛ CGD lase mɔgɔ dɔw ma, farati bɛ mɔgɔ dɔw fana na ka dusukunnabana, sugunɛbana, sukarodunbana, walima farikolo tangacogo wɛrɛw sɔrɔ.
Aw bɛ a dɔn cogo di ni CGD bɛ aw la?
Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ni aw den ɲininka fɔlɔ aw ka bana taamasiɲɛw ni aw ka denbaya ka furakɛli tariku la. O kɔ, u bɛna yamaruya di sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ.
- Farikololajɛ : Dɔgɔtɔrɔ bɛ farikolo sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ ni funu, kurukuruw ani granulomas tɛ a la.
- Joli sɛgɛsɛgɛliw: Joli sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min bɛ se ka CGD sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ. O bɛ wele ko DHR sɛgɛsɛgɛli (dihydrorhodamine sɛgɛsɛgɛli) . Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ joli kuru finmanw seko jateminɛ ka tumuw faga.
- Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli:Joli walima farikolo yɔrɔ dɔ bɛ ta walasa ka jamu nafama kɛrɛnkɛrɛnnen ɲini min bɛ CGD bila mɔgɔ la. O fana bɛ se ka dɛmɛ don ka bana suguya tigitigi dɔn.
CGD furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
Hali ni CGD tɛ se ka kɛnɛya pewu, sisan furakɛli ɲuman caman bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, ka u tanga bana jugumanw ma, ani ka mɔgɔw dɛmɛ u ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman na.
Furakɛli ni furaw ye
- Banakisɛfagalanw : CGD banabagatɔ caman bɛna a ɲini ka banakisɛfagalanw ta u si bɛɛ la walasa ka banakisɛfagalanw bali ani ka banakisɛw furakɛ minnu bɛ sɔrɔ.
- Ɲɛgɛnɛsiraw : Fura minnu bɛ i n’a fɔ `(itraconazole)`, olu bɛ kɛ ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw kunbɛn ani ka u furakɛ.
- Interferon-gamma pikiriw : Nin ye farikolojɔlifɛn dɔ ye min dilannen don an yɛrɛ ka farikolo tangalanw fɛ. Nin pikiri in bɛ dɛmɛ ka banakisɛw caya ni u juguya dɔgɔya.
Banabagatɔ dɔw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, bana jugumanba bɛ minnu na, olu bɛ se ka kɛ ni selilɛri ye . O ye ka mɔgɔ kɛnɛman dɔ ka jirisunw pikiri kɛ banabagatɔ fari la, o minnu bɛ joli kuru finmanw bila farikolokisɛ kɛnɛmanw nɔ na minnu tɛ baara kɛ. Nka, nin ye furakɛli ye min ka gɛlɛn dɔɔni ani farati bɛ a la, o la dɔgɔtɔrɔw b’a fɔ ka da fɛn caman kan, i n’a fɔ banabagatɔ si hakɛ ani a ka kɛnɛya.
An ka kan ka mun kɛ walasa ka an yɛrɛ tanga banakisɛw ma?
CGD bɛ mɔgɔ min na, o tigi furakɛli nafa ka bon cogo min na, o ye ka i yɛrɛ tanga banakisɛw ma ka se a dan na. Fɛn misɛnninw bɛ se ka fɛn caman kɛ.
- Aw ye aw janto ji la: Aw kana jigin bajiw, kɔgɔjiw ani kɔw la pewu. Kulori tɛ ninnu na, o la banakisɛ minnu bɛ banakisɛw bila mɔgɔ la, olu bɛ se ka don aw fari la nɔgɔya la. O la, ni aw bɛ jigin, aw bɛ jidagayɔrɔ dɔrɔn de kɛ ni kulori ye .
- Aw bɛ aw janto aw ka nakɔ la: Aw kana maga nakɔ nɔgɔw, kɔmposi kuluw, binkɛnɛw ani furabulu jalenw na walima ka u dulon. Funteni dɔw bɛ se ka sɔrɔ ninnu na, olu bɛ se ka sɔgɔsɔgɔninjɛ jugumanba bila mɔgɔ la min bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la ni CGD banabagatɔ ye u fiyɛ. O la, aw ka kan ka aw janto o la kosɛbɛ.
Fɛn minnu ka kan ka dɔn ɲɛnamaya kɛcogo la ni nin bana in ye
Nin bana in mɛnni bɛ se ka kɛ siranfɛn ye. Nka tiɲɛ ye ko ni furakɛli kɛra ka ɲɛ ani ka to ka taa dɔgɔtɔrɔso la, CGD bɛ mɔgɔ minnu na, olu fanba bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na, ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ kɛ ka ɲɛ, ani ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la. Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka banakisɛ dɔ dɔn ka furakɛli daminɛ joona, sani a ka juguya.
Ni aw walima aw den bɛ to ka banaw sɔrɔ minnu ɲɛfɔlen tɛ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona ka kuma o kan.
Ni CGD bɛ aw den na, aw k’a faamu ko aw ka hakɛ tɛ. O ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Ni dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲumanw dira aw den ma, a bɛ se ka ɲɛnamaya jan ni nisɔndiya la. Min nafa ka bon, o ye ka bana in dɔn kosɛbɛ ani ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato ka ɲɛ.
Take-Home cikan
- CGD ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ farikolo tangacogo degun, o bɛ dɔ bɔ a seko la ka banakisɛ dɔw kɛlɛ.
- A taamasiɲɛ fɔlɔ ye banakisɛw ni ɲɛgɛnɛsiralabanaw ye minnu bɛ segin-ka-bɔ.
- Bana in bɛ se ka dɔn ka ɲɛ ni joli sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen ye, ni DHR sɛgɛsɛgɛli ye, ani ni jamu sɛgɛsɛgɛli ye.
- Furakɛli bɛ kɛ ni banakisɛfagalanw tali ye a si bɛɛ la ani banakisɛw furakɛli teliya la minnu bɛ sɔrɔ.
- Aw bɛ aw yɛrɛ tanga jibɔyɔrɔw ma minnu tɛ kulori ye ani nakɔ kɔnɔ nɔgɔw, o nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka aw tanga banakisɛw ma.
- Ni furakɛli ni ladonni bɛnnen don, CGD banabagatɔw bɛ se ka ɲɛnamaya jan kɛ, ka baara kɛ. Ni aw walima aw den bɛ to ka banaw sɔrɔ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la o yɔrɔnin bɛɛ.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan