Hémophilie ye mun ye? An k’a dɔn o ko la cogo nɔgɔman na.

Ni aw ye joginda fitini dɔ sɔrɔ, basi bɛ jɔ waati dɔ kɔfɛ, ɔnhɔn? O bɛ Kɛ k'a sababu Kɛ an farikolo lafasali fɛɛrɛ kabakoma dɔ ye. Nka mɔgɔ dɔw fɛ, o joli kurulen tɛ kɛ ka ɲɛ. Hali ni joginda fitini dɔ bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ ka taa a fɛ. Bi an bɛ kuma joli-sira-funu kan, o ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, min bɛ kɛ sababu ye ka joli-sira-funu-bana jugumanba bila mɔgɔ la.

Ne bɛ se k’a dɔn cogo di ni jolidɛsɛ bɛ ne la?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ni an farikolo bɛ joli daminɛ, kemikɛli cakɛda dɔ bɛ daminɛ k’a jɔ. O kɔlɔlɔ laban ye joli kurulen (Fibrin clot) sɔrɔli ye. Protéine kɛrɛnkɛrɛnnen damadɔ minnu bɛ an joli la, olu bɛ dɛmɛ ka o joli kurulen in dilan. An b'o Weele ko "colotting factors" walima Clotting Factors .

Hémophilie ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la, joli kurulenw dɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la Factor VIII walima Factor IX, tɛ sɔrɔ walima a hakɛ bɛ dɔgɔya. O kɔrɔ ye ko joli tɛ kuru ka bɔ a cogo la.

Ni dɔgɔtɔrɔ dɔ bɛ sigasiga ko jolidɛsɛ bɛ aw la, u bɛna joli sɛgɛsɛgɛli caman kɛ aw la walasa ka a dɔn aw joli bɛ kuru cogo min na. O sɛgɛsɛgɛliw dɔw ye:

• Aw bɛ aw joli ta, ka a ɲagami furakisɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw na laboratuwari kɔnɔ, ka sɔrɔ ka a sɛgɛsɛgɛ walasa ka a dɔn ni joli kuru dɔ bɛ bɔ, ani ni o don, a bɛ bɔ joona cogo min na.
• Ni o sɛgɛsɛgɛliw ma kɛ cogo la, o kɔfɛ, aw bɛna joli sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen caman kɛ walasa ka Facteur VIII ni Facteur IX hakɛ jateminɛ aw joli la.

Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Furakɛli caman bɛ yen jolidɛsɛ furakɛli la. Aw mago bɛ furakɛli suguya min na, o bɛ bɔ jolidɛsɛ suguya la ani a juguya.

Misali la, ni jolidɛsɛ misɛnni bɛ aw la, aw bɛ se ka furakɛli kɛ dɔrɔn ni joginda dɔ bɛ aw la walima ni aw bɛ opereli labɛn. Nka, ni jolidɛsɛ jugumanba bɛ aw la ani ni joli bɛ to ka bɔ aw la, aw bɛ se ka furakɛli kɛ tuma bɛɛ walasa ka basi bali ani ka aw kolotugudaw tanga bɔgɔbɔgɔli ni nalomaya ma.

Furakɛli fɛɛrɛ kunbabaw ye ninnu ye:

Fura kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ kɛ, an ka olu lajɛ kosɛbɛ.

Hémophilia A bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ facteur VIII di u ma, ani hemophilia B bɛ mɔgɔ minnu na, facteur IX bɛ di olu ma. O ko ninnu bɛ Kɛ cogoba fla la:

1. Joli joli-sira-funu dilen

2. ADN sintetiki/Recombinant min bɛ bɔ ADN la

Sisan, fɛn suguya kuraw dabɔra walasa u ka to farikolo la ka mɛn, o kɔrɔ ye ko pikiri caman man kan ka kɛ ka tɛmɛ fɔlɔ kan.

Ko wɛrɛw ani ɲɛnabɔli

An ka kan fana k’an janto gɛlɛya damadɔ wɛrɛw la minnu bɛ na ni jolidɛsɛ ye.

Joli bɛ bɔ kolotugudaw la

Nin ye jolidɛsɛ gɛlɛya jugumanba ye. Ni joli bɛ bɔ kolotugudaw la i n’a fɔ gɛnɛgɛnɛ, kɔkili walima senkɔni, a nafa ka bon ka facteur furakɛli kɛ joona. Ni o ma kɛ, kolotuguda bɛ se ka tiɲɛ kudayi, o bɛ kɛ sababu ye ka dimi bila a la, ka funu ani ka lamaga gɛlɛya lase a ma waati tɛmɛnen kɔfɛ. Ni joli bɔra, aw bɛ lafiɲɛ ani ka kolotuguda kɛ i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na. Dimi ni funu bannen kɔfɛ, farikoloɲɛnajɛ nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka lamaga ni fanga sɔrɔ kokura kolotuguda la.

Farikoloɲɛnajɛw

Ni jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ la, o kɔrɔ tɛ ko i ka kan ka to so tuma bɛɛ. Nka, hakilitigiyako don ka i yɔrɔ janya ɲɔgɔnkanu farikoloɲɛnajɛw la minnu bɛ se ka mɔgɔ jogin. Misali la, farikoloɲɛnajɛw i n’a fɔ rugbi ani bɔksi ma bɛn. Nka, farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ kɛ i n’a fɔ jibɔ, taama, ani wotoro (cogo la min tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ) ka ɲi farikolo ma kosɛbɛ. A ka fisa aw ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ farikoloɲɛnajɛ minnu bɛnnen don aw ma ani aw man kan ka minnu kɛ.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ furakɛli senfɛ?

Hali ni furakɛli minnu bɛ kɛ sisan, olu farati ka bon kosɛbɛ, gɛlɛya fila bɛ yen minnu ka kan ka kɔlɔsi.

1. Bana minnu bɛ sɔrɔ joli fɛ : Fɔlɔ, san 1970 ni 1980 waatiw la, faratiba tun bɛ banakisɛw tali la i n’a fɔ sidabanakisɛ ni sugunɛbilenni joli la furakɛli fɛ. Nka sisan, kun t’a la ka hami o ko la.Bi bi in na, jolidonbagaw bɛ sɛgɛsɛgɛ kosɛbɛ. Joli bɛɛ bɛ sɛgɛsɛgɛ ni banakisɛw tɛ a la, o kɔfɛ, a bɛ furakɛ ni fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye walasa u kana baara kɛ sani a ka kɛ fura ye. O la, farati ka dɔgɔn kosɛbɛ sisan. Nka, i n’a fɔ jolidɛsɛbanatɔ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka sugunɛbilenni A ni B boloci kɛ.

2. Banakisɛfagalanw bɛ ɲɔgɔn Changé (Inhibiteurs): Tuma dɔw la, an farikolo farikolo tangalanw bɛ fili an bɛ factor proteine ​​min di ka bɔ kɛnɛma, o ye ‘jugu’ ye, ka binkanni daminɛ a kan. an b' o wele ko balilanw ( inhibiteurs ) sɔrɔli . O kɔfɛ, an bɛ factor therapy min di, o tɛ baara kɛ ka ɲɛ. Nin ye ko gɛlɛn ye dɔɔnin. O de kama aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna to ka aw (walima aw den) joli sɛgɛsɛgɛ walasa ka a dɔn ni nin faritanabana sugu bɛ kɛ.