Yala a bɛ iko i denmisɛnnin sɛgɛnnen don tuma bɛɛ wa? Yala dumuni caman man di a ye wa? Yala a y’a kɔlɔsi ko a ɲɛ ka bon dɔɔni ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan wa? Hali ni ninnu bɛ se ka kɛ i n’a fɔ fɛn gansanw, tuma dɔw la, bana dɔ bɛ se ka kɛ o kɔfɛ min man teli ka kɛ, an tɛ caman mɛn min ko la. Bi an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan min man ca, nka ni a ɲɛnabɔra ka ɲɛ, i bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ n’a ye ka ɲɛ. O ye Diamant-Blackfan Jolidɛsɛ ye, walima `(Diamant-Blackfan Jolidɛsɛ - DBA)`.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, jolidɛsɛ diamant-Blackfan (DBA) ye mun ye?
Miiri k’a filɛ, izini belebele dɔ b’an farikolo kɔnɔ min bɛ joli dilan. An b' a wele ko kolosinsinnan . O izini in ka baara kunba ye ka joli kuru bilenmanw dilan, o ye baarakɛla fitininw ye minnu bɛ oksizɛni ta an farikolo fan bɛɛ la. DBA ye bana ye min na nin izini in min bɛ wele ko kolotuguda, o tɛ se ka joli kuru bilenman caman dilan. O man teli kosɛbɛ, o kɔrɔ ye ko nin bana in bɛ kɛ denmisɛn 500.000 o 500.000 la, kelen ɲɔgɔn na.
Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a sababu ye fɛn dɔ yeli ye an farikolo yɔrɔw la. O bɛ kɛ sababu ye ka joli kuru bilenmanw hakɛ dɔgɔya farikolo la. An b’o bana wele ko jolidɛsɛ , walima jolidɛsɛ walima jolidɛsɛ. DBA ye ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ bana ye. Nka aw kana aw hakili ɲagami, ni furakɛli ɲuman kɛra, mɔgɔ caman bɛ se k’u ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na .
DBA bɛ mɔgɔ min na, o taamasiɲɛw ye mun ye?
DBA taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Mɔgɔ dɔw bɛ se ka bana taamasiɲɛ nɔgɔmanw sɔrɔ, ka sɔrɔ dɔw bɛ se ka taamasiɲɛ jugumanw sɔrɔ. An ka a taamasiɲɛ kunbabaw lajɛ.
| Taamaʃyɛn | Ɲɛfɔli nɔgɔman dɔ |
|---|---|
| Sɛgɛn min bɛ kɛ tuma caman na | Ikomi farikolo yɔrɔw tɛ oksizɛni hakɛ wajibiyalen sɔrɔ, tuma caman na, i bɛ sunɔgɔ ani fanga tɛ i la ka foyi kɛ. |
| Fari ɲɛ jɛman (Pallor) . | Fari, dawolo ani wuluwuluw bɛ i n’a fɔ u ɲɛw ye bulama ye ka a sababu kɛ joli kuru bilenmanw dɛsɛ ye, o minnu bɛ kɛ sababu ye ka joli kulɛri bilenman kɛ. |
| Dusukun tantanni teliya (Tachycardie) . | Dusukun ka kan ka baara kɛ kosɛbɛ walasa ka joli bɔ joona ani ka farikolo mago bɛ oksizɛni di a ma. |
| Ninakili gɛlɛya | Tuma dɔw la, i n’a fɔ ni n bɛ taama dɔɔnin walima ni n bɛ yele ɛrɛzɛnsun dɔ kan, a ka gɛlɛn ne ma ka ninakili, wa ne bɛ kɛ i n’a fɔ ne bɛ ninakili. |
| Dumuninege | Kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛn fitini minnu man di dumuni ye kosɛbɛ. |
| Kungolodimi ni barikantanya | Bana min ka teli ka sɔrɔ oksizɛni dɛsɛ fɛ farikolo ni kunsɛmɛ na. |
Mun na nin bana sugu bɛ kɛ? O sababu ye mun ye?
I n’a fɔ an y’a ɲɛfɔ cogo min na ka tɛmɛ, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Jɛnkulu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw bɛ an fari la minnu b’an bila ka joli kuru bilenmanw dilan. U bɛ Weele ko `(ribosomal protein genes)`. DBA bɛ mɔgɔ min na, fɛn dɔ bɛ ɲɔgɔn falen walima ka fɛn dɔ sɛmɛntiya o jamu ninnu na. O de kosɔn, joli kuru bilenmanw dilanni taabolo tɛ kɛ ka ɲɛ.
Min nafa ka bon, o ye ko a bɛ se ka lase bangebagaw ma ka taa denw na. Nka o bɛ Kɛ kɛmɛsarada la dɔɔnin dɔrɔn, 10% - 25% ɲɔgɔn. A ka ca a la, den bɛ se ka bana in sɔrɔ hali ni bana in tɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la, ka a sababu kɛ fɛn dɔ jiginni ye min kɛra k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la.
Gɛlɛya wɛrɛ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ DBA fɛ?
DBA tɛ nɔ bila joli kuru bilenmanw dɔrɔn na. Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛnɛyako gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma fana. Ani fana, DBA bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka kansɛri suguya dɔw sɔrɔli farati ka bon dɔɔni ka tɛmɛ jamanaden bɛɛ kan.
| Gɛlɛya suguya min bɛ a la | Cogojirali |
|---|---|
| Gɛlɛya minnu ka teli ka sɔrɔ | |
| Bangekɔlɔsi fɛɛrɛw | Gɛlɛya dɔw bɛ se ka sɔrɔ dusukun, sugunɛ walima farikolo yɔrɔw la. |
| Bonya bɛ ka sɛgɛn | Farikolo bonya bɛ kɛ dɔɔni dɔɔni ka tɛmɛ a tun bɛ fɔ cogo min na si hakɛ la. |
| Nɛgɛ doni kojugu | Ni aw bɛ to ka joli di mɔgɔ ma, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolo nɛgɛ hakɛ caya kun tɛ, ka farikolo yɔrɔw tiɲɛ i n’a fɔ dusukun ni sugunɛ. |
| Jolikisɛ wɛrɛw dɔgɔyali | Tuma dɔw la, joli kuru wɛrɛw, i n’a fɔ joli kuru finmanw (neutropénie) walima joli segin furakisɛw (trombocytopenie), olu fana bɛ se ka dɔgɔya. |
| Kansɛri farati (a ka ca dɔɔni) . | |
| Jolidɛsɛbana | Kɛrɛnkɛrɛnnenya la joli kansɛri suguya dɔ min bɛ wele ko ``Acute myeloid leukemia - AML``. |
| Syndrome miélodisplastique (MDS) . | Jolibana wɛrɛ min bɛ kolotugudaw baara tiɲɛ. |
| Kolotugudaw (Osteosarcome). | Kansɛri bana min bɛ sɔrɔ kolotugudaw la. |
Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ cogo di?
Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw den na, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna fɔlɔ ka aw den sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ, ka aw ɲininka a kɔnɔkow la. O kɔ, u bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli dɔw kɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ.
- Joli jate dafalen (CBC): O bɛ joli kuru bilenmanw, joli kuru finmanw ani joli segin furakisɛw hakɛ jateminɛ joli la. DBA bɛ mɔgɔ min na, o tigi joli kuru bilenman hakɛ ka dɔgɔn kosɛbɛ.
- Reticulocyte count : Reticulocytes ye joli kuru bilenman kura ye minnu ma kɔgɔ ka dafa fɔlɔ. Ni hakɛ dɔgɔyara, o kɔrɔ ye ko kolotuguda tɛ joli kuru bilenman kura bɔ ka ɲɛ.
- Kolotugudaw fiyɛli ni biyopisi : Nin ye sɛgɛsɛgɛli kunba ye min bɛ kɛ ka bana in sɛgɛsɛgɛ. O la, kolotuguda dɔ ka dɔgɔn kosɛbɛ, a ka ca a la, a bɛ bɔ kɔkolo kolo la, anestezi kɔnɔ. O kɔfɛ, a bɛ sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye walasa ka a dɔn tigitigi joli kuru bilenmanw bɔli bɛ kɛ cogo min na.
DBA furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
Hali ni DBA tɛ se ka kɛnɛya pewu, furakɛli nafama dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman sabati.
1. Kɔritikositɛriw : Nin fura ninnu bɛ kolotugudaw lawuli walasa ka joli kuru bilenman caman bɔ. Nin furakɛli in bɛ ɲɛ banabagatɔ caman ma.
2. Jolidonni: Joli hakɛ dɔgɔyalenba bɛ mɔgɔ minnu na, joli kuru bilenmanw bɛ di olu ma ka bɔ mɔgɔ kɛnɛman dɔ fɛ. Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka nin furakɛli in daminɛ ni bana in sɔrɔla dɔrɔn. O bɛ lafiya teliya la bana taamasiɲɛw ma.
3. Kɔnɔnatumuw cili : Nin ye fura kelenpe ye min bɛ se ka DBA furakɛ pewu . Nka, o ye furakɛli ye min ka gɛlɛn kosɛbɛ, wa farati bɛ a la. O la, jirisun minnu bɛ bɔ mɔgɔ kɛnɛman (a ka ca a la denbaya kɔnɔmɔgɔ) kolotugudaw la, olu bɛ don banabagatɔ la. O tɛ se ka kɛ bɛɛ fɛ. Dɔgɔtɔrɔ bɛ banabagatɔ ka bana sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ, ka a bɛ bɛn a ma, ka o desizɔn ta miiri caman kɛlen kɔfɛ.
Kɔrɔtɔko dɔ ka kan ka mun kɛ?
Ni DBA bɛ aw walima aw den na, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka to ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. A nafa ka bon ka lajɛw kɛ ani ka furaw ta i n’a fɔ a ɲɛfɔlen don cogo min. Ni aw ka bana taamasiɲɛw juguyara (misali la, aw sɛgɛnnen don ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan, banakisɛ caman bɛ aw la), aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ.
Ani fana, ni nin kɔrɔtɔko taamasiɲɛ ninnu dɔ ye aw ye, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la Kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) la joona .
- Disidimi jugumanba
- Kɔnɔdimi jugumanba barikama
- Kungolodimi jugumanba barikama, hakili ɲagami, walima kuma gɛlɛya (o bɛ se ka kɛ kirinni taamasiɲɛw ye) .
- Joli bɔli min tɛ se ka kunbɛn
Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana ye min bɛ i si bɛɛ la ani min man teli ka kɛ i n’a fɔ DBA, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni i den don, o bɛ se ka gɛlɛya kosɛbɛ. A bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a bɛ i kelen na. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ ni dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna dɛmɛ ni bilasirali di aw ma aw mago bɛ min na.
Take-Home cikan
- Diamant-Blackfan jolidɛsɛ (DBA) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ kolotugudaw bali ka joli kuru bilenman caman dilan.
- Sɛgɛn min bɛ to ka kɛ a la, a ɲɛ jɛman, ani ninakilidegun, olu de ye a taamasiɲɛ kunbabaw ye.
- Hali ni nin ye bana ye min bɛ mɔgɔ si bɛɛ la, a bɛ se ka furakɛ ka ɲɛ ni furakɛli dɔw ye i n’a fɔ furakisɛw ni jolidon.
- A nafa ka bon ka to ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma bɛɛ ani ka sɛgɛsɛgɛliw ni furakɛli bɛnnenw kɛ.
- Aw ye aw janto kɔrɔtɔko lasɔmini taamasiɲɛw la (i n’a fɔ disidimi jugumanba, hakili bɔli) ani aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona furakɛli yɔrɔ la (ETU) o cogo la.
- Hali ni aw b’a miiri ko aw yɔrɔ ka jan aw la barisa nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, aw hakili to a la ko dɔgɔtɔrɔso jɛkuluw ni dɛmɛjɛkuluw bɛ yen minnu bɛ se ka aw dɛmɛ.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan