Yala gɛlɛyaw bɛ aw fari, aw kunsigi walima aw ɲinw na wa? An ka kuma Ectodermal Dysplasia kan!

Yala aw delila k’a kɔlɔsi ko denmisɛnnin dɔw kunsigi ka dɔgɔ kosɛbɛ, walima u ɲinw bɛ don cogo kabakoma na, walima u tɛ sumaya fewu wa? Ni an ye nin ɲɔgɔnna kow ye, ɲininkali fitinin dɔ b'an bolo, "Mun na nin bɛ ka kɛ?" Tuma dɔw la, o kun bɛ se ka kɛ jamu bana dɔ ye min man teli ka sɔrɔ, n’o bɛ wele ko Ectodermal Dysplasia , an bɛna kuma min kan bi. Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma o kan ka ɲɛ.

O la, Ectodermal Dysplasia ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ . O ye bana ye min bɛ sɔrɔ an ka jamu caman yeli fɛ. A bɛ nɔ bila i kunsigi, i ɲinw, i kunsigiw ani i sumaya glandew la kosɛbɛ . Tuma dɔw la, a bɛ se ka nɔ bila i ɲɛw, i tulo la, i sin na, walima i cɛmancɛ la fana. An farikolo yɔrɔ ninnu bɛɛ bɛ Bɔ farikolo yɔrɔ kɛnɛman na min bɛ Weele ko ectoderme n’an bɛ ka yiriwa kɔnɔbara la i n’a fɔ den. O la, nin bana in bɛ kɛ ni gɛlɛya bɛ nin ɲɛgɛnɛsira in yiriwali la.

Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ , o kɔrɔ ye ko mɔgɔ bɛ bange ni o ye. Nka, bɛɛ tɛna a kɔlɔsi a bangenen kɔfɛ dɔrɔn. Tuma dɔw la, bangebagaw bɛ bana taamasiɲɛw kɔlɔsi tile damadɔ kɔnɔ den bangenen kɔfɛ. Tuma wɛrɛw la, a taamasiɲɛw tɛ se ka ye san caman kɔnɔ.

Yala nin bana suguya wɛrɛw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, ɲininikɛlaw ye Ectodermal Dysplasia suguya 180 ni kɔ dɔn tiɲɛ na . A suguya kelen-kelen bɛɛ n’a taamasiɲɛw bɛ u yɛrɛ la. Miiri k’a filɛ i n’a fɔ denbaya kelen kɔnɔmɔgɔw tɛ kelen ye ɲɔgɔn fɛ. O suguw fana tɛ Bɔ o la. An ka misali dɔw lajɛ, yala an bɛna o kɛ wa?

• Hypohydrotic Ectodermal Dysplasia (HED): Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ. O mɔgɔw ka sumaya siraw ka dɔgɔn. O la, u tɛ sumaya i n’a fɔ tɔw. U bɛ se ka kunsigi bɔli fana sɔrɔ, ɲinw misɛnniw walima u tununnenw, ani faritanabana kuntaalajanw i n’a fɔ ŋɛɲɛ .
• Anhidrotic Ectodermal Dysplasia with Immune Deficiency (EDA-ID): Nin suguya in bɛ sɔrɔ farikolo tangacogo gɛlɛya jugumanw fɛ. Misali la, farikolo tangalanw bɛ dɔgɔya ani banakisɛ basigilenw ka teli ka sɔrɔ.
• Hay-Wells syndrome : Nin mɔgɔw bɛ se ka taamasiɲɛw sɔrɔ i n’a fɔ kunsigi bɔli, kunsigi bɔli, kunsigi karilen, ɲinw bɔli, ɲɛkisɛ minnu bɛ i n’a fɔ u sirilen don ɲɔgɔn na, ani dawolo ni/walima dawolo farali
• Hidrotic Ectodermal Dysplasia (HED2) walima Clouston syndrome : O bɛ nɔ bila kunsigi, fari ani wuluw falenni na kosɛbɛ.
• Witkop syndrome : Nin bana in na, wuluw bɛ kari ani ka kari nɔgɔya la. Ɲɛw fana bɛ se ka tunun.(hypodontia) Ɲɛw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ kɔni ani u ni ɲɔgɔn cɛ ka jan.

Sisan aw y’a faamu ko nin tɛ bana kelen ye, nka gɛlɛya suguya caman faralen ɲɔgɔn kan.

Ectodermal Dysplasia taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, Ectodermal Dysplasia suguya kelen-kelen bɛɛ n’a taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw don. Nka, a ka ca a la, nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛna nin nɔ ninnu dɔ la kelen sɔrɔ walima a ka dɔgɔn:

• Ɲɛw : Ɲɛw jalen, ɲɛw dɔgɔyali, ɲɛ ɲɛfɛla gɛlɛyaw, misali la , ɲɛkisɛw sɔgɔsɔgɔli segin-segin .
• Bonya hakɛ : Nin bana in bɛ denmisɛn minnu na, olu ka bonya bɛ dɔgɔya ka tɛmɛ u si hakɛ kan.
• Kunsigi: Kunsigi bɛ fin, ka kari nɔgɔya la, walima ka bonya dɔɔni dɔɔni. Tuma dɔw la, kunsigi bɛ se ka dɔgɔya kosɛbɛ.
• Farikolo yɔrɔw : Yɛlɛma bɛ don bolokɔniw walima senkɔniw cogoya la, bolokɔni dɔw bɛ se ka tunun, walima bolokɔnincininw bɛ se ka siri ɲɔgɔn na (bolokɔni walima senkɔniw bɛ kɛ ni jiri ye) .
• Da: Dawolo ni/walima dawolo karilen , ɲinw gɛlɛyaw. Misali la, ɲinw kurulen, ɲinw tununnen, walima ɲinw cogoya tɛ kelen ye. Tuma dɔw la, ɲinw bɛ se ka kɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ ye.
• Nɛgɛw : Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ bolokɔniw walima senkɔniw tunun, wuluw ka bonya, u ka fin walima u sɔgɔli.
• Fari: Fari bɛ teli ka kurukuruw bɔ ani ka ja.
• Sumaya gɛnɛgɛnɛw : Sumaya gɛnɛgɛnɛw ka dɔgɔn u la, o la u sumaya ka dɔgɔn ka tɛmɛ mɔgɔ tɔw kan. O bɛ wele ko Hypohydrotique Ectodermal Dysplasia (HED) . I n’a fɔ aw b’a dɔn cogo min na, sumaya de bɛ an farikolo nɛnɛ ni a sumana. O la, ni an bɛ sumaya dɔɔni, walima ni an ma sumaya fewu, an farikolo bɛ se ka sumaya kojugu joona.
• Bange ni sugunɛ kɛcogo : Ni mɔgɔ tɛ se ka sugunɛ lankolonya pewu, o bɛ dɔ fara bana dɔw kan minnu bɛ cɛya ni musoya walima sugunɛbaralabana tiɲɛ, i n’a fɔ sugunɛbilenni , cɛya mikorosi , walima cɛya ni musoya min ma jigin A bɛ se ka kɛ fana ka bange ni sugunɛ kelen walima a fila bɛɛ tɛ.

min nafa ka bon , o ye ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la , o bɛɛ tɛ ni Ectodermal Dysplasia ye . Ni aw hakili la ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka kɛ aw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a jira ni jamu sɛgɛsɛgɛli ye .

Mun na o ko bɛ kɛ? O kunw ye mun ye?

Ectodermal Dysplasia sababuba yeJɛnɛya caman ɲɔgɔnna. O kɔrɔ ye ko fɛn dɔw b’a la ka Changements (Yɛlɛma) kɛ jɛnɛya la minnu bɛ kunnafoniw mara an farikolo la. Aw bɛ farikolo kɔkanna sɔgɔsɔgɔninjɛ suguya min sɔrɔ, o bɛ bɔ jamu minnu na, o fɛn caman bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ, ani o fɛn caman yeli ye fɛn minnu ye.

o cogoya in bɛ sɔrɔ tuma caman na ka bɔ mɔgɔw la ka taa mɔgɔw la . O kɔrɔ ye ko ni a bɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ fɛ, a bɛ se ka kɛ ko siniɲɛsigiw fana bɛna a yiriwa. Nka, a man teli kosɛbɛ, a bɛ se ka kɛ i n’a fɔ fɛn kura min bɛ bɔ jamu la, hali ni o bana ma sɔrɔ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la fɔlɔ.

Aw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni aw y’a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw walima aw den na, a bɛna farikolo sɛgɛsɛgɛli kɛ fɔlɔ . Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, a bɛna fɛn dɔw ɲini i kunsigi, i kunsigiw, i ɲinw na ani i sumaya yɔrɔw la.

Ka kɛɲɛ ni aw ka bana taamasiɲɛw ye, aw bɛ se ka ja sɛgɛsɛgɛli fana kɛ i n’a fɔ X-ray walima CT scan .

ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga Ectodermal Dysplasia , a ka c' a la , a bɛna yamaruya di ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ . O sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka fɛn dɔw dɔn fɛn minnu bɛ fɛn caman Changements dans votre gènes. U bɛ se fana k’a fɔ aw ye tigitigi ni Ectodermal Dysplasia bɛ aw la ani ni o don, a suguya jumɛn.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

O furakɛli bɛ bɔ Ectodermal Dysplasia suguya la min bɛ aw la ani aw ka bana taamasiɲɛw juguya cogo min na. Fura tɛ o bana in na. Nka, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se k’aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na.

Nin furakɛli ninnu bɛ tali kɛ kosɛbɛ bana taamasiɲɛw la minnu bɛ sɔrɔ:

• Ka aw farikolo nɛnɛ: Ni aw ma sumaya ka ɲɛ, a ka gɛlɛn ka aw farikolo nɛnɛ. o la walasa ka funteni ni funteni sɛgɛn bali , aw bɛ ji caman min . aw bɛ se ka nɛnɛbɔlanw fana kɛ .
• Denw ni dawolo opereli: Denw doncogo , bridges, walima dentures bɛ se ka kɛ ka ɲinw tununnenw bila u nɔ na. Denw sirili , finimugu walima koronawirisi fana bɛ se ka kɛ ka ɲin misɛnninw labɛn minnu cogoya man ɲi.
• Kunsigi bɔli furakɛli : Fura dɔw bɛ yen i n’a fɔ Minoxidil (Rogaine®) minnu bɛ kunsigi falenni lawuli.
• Fari sumayalan: A nafa ka bon kosɛbɛ ka to ka tulumafɛnw, kiribiw ani tulumafɛnw kɛ walasa ka fari jalen ni a bɔli dɔgɔya .

Ɲɛgɛnɛsiraw kɔkanna-bana (Dysplasia).Ikomi a bɛ farikolo yɔrɔw de minɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se ka kɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen suguya caman ye, i n’a fɔ ɲinw furakɛlaw, farikolodɔgɔtɔrɔw ani jamu dɔnbagaw.

Den minnu bangera ni bana jugumanba ye, olu ka kan ka furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw daminɛ joona. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye aw ka kan ka min makɔnɔ ka kɛɲɛ ni aw ka ko ye.

Ka ɲɛnamaya kɛ ni nin bana in ye, o bɛ cogo di? (Laɲini)

Ni nin bana in sɔrɔla joona ani ni a furakɛra ka ɲɛ, a ka ca a la a bɛ se ka kɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na . Ectodermal Dysplasia bɛ mɔgɔ minnu na, olu fanba bɛ ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na.

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, o tɛ se ka furakɛ pewu. Nka ni furakɛli kɛra, a taamasiɲɛw bɛ se ka kunbɛn ka ɲɛ . O la sa, siran foyi tɛ yen.

Fɛn minnu ka kan ka dɔn ni nin bana in bɛ aw den na

Ka kɛɲɛ ni den ka bana taamasiɲɛw ni a ka cogoya ye, a bɛ se ka kɛ a mago bɛ furakɛli suguya caman na. Nin furakɛli ninnu sigicogo n’u kɛwaati bɛna bɔ aw den ka Ectodermal Dysplasia suguya la ani u taamasiɲɛw juguya. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna baara kɛ ni aw ye walasa ka furakɛli fɛɛrɛ dɔ labɛn min ka fisa aw den ma.

Nin waati in ɲɔgɔn na, a bɛnnen don aw bangebagaw ma, aw ka ɲininkali caman kɛ. Aw bɛ baro kɛ o bɛɛ kan ni dɔgɔtɔrɔ ye ka u ɲɛnabɔ.

Yala o bɛ se ka bali wa?

A fɔ man di nka, o bana tɛ se ka bali. A bɛ sɔrɔ jamu caman yeli fɛ, an tɛ se ka minnu kunbɛn. Ni aw walima aw den bɛ ni Ectodermal Dysplasia ye , o tɛ kɛ sababu ye aw ye fɛn o fɛn kɛ walima aw ma min kɛ. Aw kana aw hakili ɲagami o la.

Ni nin bana in bɛ aw la ani ni aw b’a fɛ ka denbaya daminɛ, aw bɛ a lajɛ ka ladilikan sɔrɔ jamu kan . Ladilikɛla min bɛ jamukow ɲɛnabɔ, o bɛ se k’aw dɛmɛ k’aw ka se ka den sɔrɔcogo faamuya ni jamu bana dɔ bɛ a la.

Aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Ni taamasiɲɛ dɔw bɛ aw walima aw den na, aw hakili la ko olu bɛ se ka kɛ ni Ectodermal Dysplasia ye, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. I n'a fo:

• Ɲɛw toli walima ɲinw bɔli
• Bolo minnu bɛ kɛ ni web ye
• A bɛ to ka ja walima ka kuru bɔ fari la
• Ɲɛw walima tulo la, fɛn minnu tɛ kelen ye

Ni aw ye nin ɲɔgɔnna fɛnw ye, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la k’a sɔrɔ aw ma mɛn.

Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni a sɔrɔla ko aw walima aw den bɛ ni Ectodermal Dysplasia ye , aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la i n’a fɔ:

• Ectodermal dysplasia suguya jumɛn bɛ ne/ne den na?
• Furakɛli suguya jumɛnw bɛ ne bolo?
• Nin ko in bɛna nɔ bila ne/ne den ka ɲɛnamaya la cogo di?
• Ne ka kan ka ne janto gɛlɛya jumɛnw na?
• Ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la siɲɛ joli?
• Yala dɛmɛjɛkulu dɔw bɛ yen minnu bɛ mɔgɔw dɛmɛ ni nin ko ninnu ye wa?

Ni aw y’a dɔn ko aw walima aw den bɛ ni Ectodermal Dysplasia ye, o bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni. Sɛgɛsɛgɛliw bɛna kɛ ani dɔgɔtɔrɔ caman bɛna kɛ yen ka taa u lajɛ. Nka ni aw ye sɛgɛsɛgɛli sɔrɔ dɔrɔn , aw bɛna dɛmɛ ka a faamu aw ka bana taamasiɲɛw bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na cogo min na, aw bɛ se ka u furakɛ cogo min na, ani aw bɛ se ka min makɔnɔ ka taa ɲɛ.

Aw kana aw hakili ɲagami, ni furakɛli ɲuman kɛra, aw bɛ se ka farikolojidɛsɛ furakɛ . A bɛ se ka waati dɔ ta ani ka muɲuli kɛ walasa ka fɛn sɔrɔ min bɛ baara kɛ i ye kosɛbɛ. I hakili to a la ko i kelen tɛ. Ka kuma mɔgɔ wɛrɛw fɛ minnu bɛ ka o ko kelen de la, o bɛ se ka kɛ fanga sɔrɔyɔrɔba ye. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka dɛmɛjɛkuluw ni nafolomafɛnw ko la.

Take-Home cikan

O bɛ ɲɛ, o la, an ye baro kɛ hakilina nafama minnu kan bi, an ka segin olu kan Ectodermal Dysplasia .

• nin ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ .
• A bɛ kunsigi, ɲinw, wuluw ani sumaya glandew de minɛ kosɛbɛ .
• A suguya ka ca ni 180 ye, o la a taamasiɲɛw tɛ kelen ye .
• Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli de ye fɛɛrɛ kelenpe ye min bɛ se ka a sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ.
• Hali ni fura dafalen tɛ yen, furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn .
• Ni a sɔrɔla joona ani ni a furakɛra ka ɲɛ, mɔgɔ caman bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na .
• Aw kelen tɛ, aw bɛ se ka dɛmɛ sɔrɔ dɛmɛjɛkuluw fɛ .

O la, ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw walima aw dɔnbaga dɔ la, aw kana siran ka taa dɔgɔtɔrɔso la ka laadilikan sɔrɔ. Lafaamuyali ye fɛɛrɛ fɔlɔ ye.

` Farikolo kɔkannabana, jamu banaw, faritanabanaw, ɲinw gɛlɛyaw, kunsigi gɛlɛyaw, sumaya glandew, denmisɛnw ka kɛnɛya