Enspryng ni NMOSD: Aw ye kunnafoni sɔrɔ nin bana in kan min man teli ka sɔrɔ (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder) .

Yala i y’a kɔlɔsi yɔrɔnin kelen ko fɛn dɔ yera i ka yeli la, i ɲɛdimi, walima i farikolo yɔrɔw bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka barika dɔgɔya wa? A bɛ se ka kɛ fɛn wɛrɛ ye. Bi an bɛ kuma bana dɔ kan min man ca kosɛbɛ an ka jamana kɔnɔ, nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka an janto a la. O ye Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder ye , walima NMOSD ni a surunyalen don. Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw fɛ, a bɛ i ɲɛw ni kɔkolo degun kosɛbɛ.

NMOSD ye mun ye? Enspryng bɛ baara kɛ cogo di?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, NMOSD ye waati ye ni i farikolo yɛrɛ ka farikolo tangalan, n’o ye farikolo tangalan ye min b’an tanga banaw ma, o bɛ fili ka binkanni daminɛ i yɛrɛ ka farikolokisɛ kɛnɛmanw kan. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, aw farikolo bɛ farikolo tangalanw dilan daminɛ farikolojɔli dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kama aw farikolo la min bɛ wele ko `aquaporin-4 (AQP4).'

Nin binkanni in bɛ funu, walima funu bila i ɲɛkisɛ lamini na (nɛrɛ min bɛ cikanw ta i ɲɛ ni i kunsɛmɛ cɛ) ani kɔkolo lamini na. Ni o bɛ taa ɲɛ, a bɛ se ka kɛ sababu ye ka yelibaliya ni taama gɛlɛya.

Fura si ma sɔrɔ NMOSD la fɔlɔ. Furakɛliw kun ye ka funu dɔgɔya, ka bana taamasiɲɛw kunbɛn , ani ka bana kɔsegin bali.

Enspryng bɛ don nin yɔrɔ in de la Enspryng ye fura kura ye min bɛ sɔrɔ fɛnɲɛnamaw fɛ. Nin fura in bɛ se ka dɛmɛ don ka NMOSD bali ka segin, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni an ye AQP4 kɛlɛlan minnu kofɔ ka tɛmɛ, olu bɛ aw joli la.

Enspryng bɛ baara kɛ ni farikolojɔlifɛn wɛrɛ balili ye an farikolo la min bɛ wele ko ``interleukin-6 (IL-6).`` Bari nin farikolojɔlan in min bɛ wele ko IL-6, o fana sen bɛ funu na min bɛ sɔrɔ APQ4 kɛlɛlanw fɛ. O la ni IL-6 balila, funu bɛ dɔgɔya, a taamasiɲɛw bɛ kunbɛn, wa bana bɛ se ka dɔgɔya.

Ne ka kan ka fura in ta cogo di?

Enspryng ye pikiri ye min bɛ kɛ fari jukɔrɔ . A ka ca a la, a bɛ di kɔnɔbara duguma walima cɛya ɲɛfɛla cɛmancɛ la.

• Pikiri saba fɔlɔw ka kan ka kɛ dɔgɔkun fila o dɔgɔkun fila.
• O kɔ fɛ, i ka kan k’a gosi siɲɛ kelen dɔrɔn kalo kɔnɔ.

A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw hakili to don tigitigi minnu na aw ka kan ka nin pikiri ninnu kɛ. Hakilijigin dɔ sigi kalandriya kan walima i ka telefɔni na. Ni aw ma pikiri kɛ, aw ka kan ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ sisan aw ka kan ka min kɛ kɔfɛ.

Aw kana aw hakili ɲagami, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw dege nin pikiri in kɛcogo la, aw bɛ se ka a kɛ yɔrɔ min na, ani aw bɛ se ka yɔrɔ caman Changer cogo min na o waati kelen-kelen bɛɛ la. Aw bɛ aw tɛgɛw ko ka ɲɛ tuma bɛɛ sani aw ka pikiri kɛ.

Ne ka kan ka fura in mara cogo di?

fura in ka kan ka mara friji kɔnɔ . Nka aw kana a bila konfirɛzi kɔnɔ. Ani fana, aw kana fura lamaga. Aw bɛ fura bɔ miniti 30 sani pikiri ka kɛ ka sɔrɔ ka a to a ka se so funteni ma. Aw kana fura sumaya abada mikro la walima ni jisuma ye.

Sɛgɛsɛgɛli kɛra o fura in kan cogo di?

Kalanba fila kɛra walasa ka Enspryng ka lakana ni a nafa lajɛ. Olu bɛ Enspryng suma ni furakisɛ ye, fura min tɛ baara kɛ ni a ye. O waati de la an bɛ se k’a dɔn tiɲɛ na ni fura in nafa ka bon tiɲɛ na walima ni a bɛ kojugu kɛ.

Nin ɲinini in senfɛ, mɔgɔ minnu bɛɛ tun bɛ yen, olu bɛɛ tun bɛ ni NMOSD ye, u ka bana seginni tariku, ani jate min bɛ 0 ni 6,5 cɛ, o ye sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ wele ko Expanded Disability Status Scale (EDSS), o ye sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ u ka bololabaara hakɛ jateminɛ. (EDSS jate 0 kɔrɔ ye ko bololabaara tɛ, 6,5 kɔrɔ ye ko dan dɔw bɛ taama na.)

Sɛgɛsɛgɛli in kɛra fɔlɔ ka a lajɛ waati hakɛ min bɛ ta bana in ka segin ka na. Ka fara o kan, jateminɛ kɛra fɛn caman Changements dans le `Scale analogique visuel (VAS)`, min bɛ dimi suman, ani `Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT)`, min bɛ sɛgɛn suman.

Sɛgɛsɛgɛli in nɔ ye mun ye?

Nin ɲinini fila bɛɛ la, banabagatɔ minnu bɛ Enspryng ta, olu ka segin-ka-bɔnyew ka dɔgɔn kosɛbɛ ka tɛmɛ furakisɛ tabaga kan. O kɔrɔ ye ko Enspryng bɛ se ka dɔ bɔ aw ka bana taamasiɲɛw la ani ka segin a kan.

Nka, banabagatɔ minnu tɛ ni anti-AQP4 banakisɛfagalanw ye, olu ma nafa caman sɔrɔ Enspryng la ni i ye a suma ni furakisɛ ta ye.

Kɔnɔnatumuw bɛ se ka furakɛ cogo di ni u kɛra?

Fura in kɔlɔlɔ minnu ka teli ka kɛ, olu ye nugu ni dawololabanaw ye, kungolodimi, kɔnɔboli, farilaji, kɔnɔboli, sɛgɛn, ani dimi senkɔniw walima kolotugudaw la. Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni ninnu dɔ bɛ aw la.

Banakisɛw

Banakisɛ minnu ka teli ka sɔrɔ walima banakisɛ jugumanw sɔrɔli farati bɛ bonya dɔɔni ni aw bɛ Enspryng ta. Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye ni banakisɛ dɔ bɛ aw la. Ani fana, aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw la:

• Farigan, faridimi, farigan, galakadimi, sɔgɔsɔgɔ basigilen
• Fari bilenni walima funu
• Kɔnɔdimi, kɔnɔboli
• Jenini ni koli bɛ kɛ walima ni a ka kan ka to ka koli kɛ

Farikolo bana

Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni fariŋɛɲɛ bɛ aw la fura tali senfɛ. Ni kurukuruni barila ka jɛnsɛn aw fari fan bɛɛ la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona joona dɔgɔtɔrɔso la (ETU).

Olu dɔrɔn tɛ kɔlɔlɔw ye minnu bɛ se ka sɔrɔ. Ni taamasiɲɛ dɔw bɛ aw la minnu bɛ aw tɔɔrɔ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.

Sɛgɛsɛgɛli jumɛnw ka kan ka kɛ sani furakɛli ka daminɛ ani furakɛli waati?

Sani aw ka Enspryng daminɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna joli sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka aw ka sugunɛ baara, sugunɛbilenni, sumaya, walima bana wɛrɛw lajɛ. A bɛ se ka kɛ ko a ka kan ka segin nin sɛgɛsɛgɛli ninnu kan furakɛli waati. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ a waati la.

Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa?

Jɛɲɔgɔnyaba si ma fɔ Enspryng ni dumuni walima fura wɛrɛw cɛ. Nka, a nafa ka bon aw ka fura minnu ta, aw ka olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (bana wɛrɛw furaw, witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la). O bɛ se ka dɛmɛ don ka kɔlɔlɔw kunbɛn minnu man ɲi.