Yala aw fari bɛ kurukuru ani ka bɔ hali ni aw magara hali dɔɔnin wa? Yala a bɛ se ka kɛ Epidermolysis Bullosa (EB) ye wa?

Tuma dɔw la, an fari bɛ sɛgɛn kosɛbɛ, tiɲɛ tɛ? Hali ni fɛn fitinin dɔ y’a gosi, walima ni fini dɔ tigɛra, mɔgɔ dɔw bɛ kurukuruw ni fari jogin nɔgɔya la. Kɛrɛnkɛrɛnnenya la, ni den misɛnniw fari ka nɔgɔ kosɛbɛ, a bɛ siran kosɛbɛ ni aw ye o fɛn suguw ye. O la bi an bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ sɔrɔ o fari sugu la, min ka dɔgɔ dɔɔnin nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔn. O ye epidermolyse bullosa ye, walima EB ni a surunyalen don.

Epidermolyse bullosa (EB) ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, epidermolyse bullosa (EB) ye bana ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ . A bɛ kɛ sababu ye ka aw fari tiɲɛ kosɛbɛ ani ka kurukuruw ni kurukuruw bɔ nɔgɔya la. Tuma dɔw la, hali ni aw ye aw fari magaya ni fini ye walima ni aw gosira yɔrɔ dɔ la, kurukuruw ni kurukuruw bɛ se ka kɛ aw la. Mɔgɔ dɔw fɛ, a bɛ se ka kɛ dɔɔni dɔɔni ye, wa a bɛ kɛ sababu ye ka kurukuru dimi dɔrɔn de lase u bolow, kɔkiliw, gɛnɛgɛnɛw ni senw na. Nka, ni bana juguman don, o kurukuruw ni kurukuruw bɛ se ka bɔ farikolo yɔrɔ bɛɛ la. EB taamasiɲɛw bɛ se ka daminɛ a nɔgɔman na ka taa a bila a jugumanba la .

Aw ye aw hakili to a la, tuma dɔw la, o kurukuru ninnu bɛ se ka bɔ da kɔnɔ, da kɔnɔ (dumunikɛyɔrɔ), ɲɛw kɔnɔ ani farikolo kɔnɔna yɔrɔ wɛrɛw. Ni o kurukuruw kɛnɛyara, u bɛ se ka dimi nɔw to yen. Ni bana juguman don, o kurukuruw ni kurukuruw bɛ se ka farikolo kɔnɔna yɔrɔw tiɲɛ, o bɛ se ka kɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

EB suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

EB suguya kunbaba naani bɛ yen, olu bɛ dɔn ni fari min bananen don.

1. EB Simplex (EBS): Nin ye EB suguya ye min ka teli ka kɛ . A bɛ se ka daminɛ mɔgɔ dɔw la, k’a ta dimi jugumanba la, a tɛ dimi kosɛbɛ, ka taa a bila dimi jugumanba la, a jugumanba la. Kurukuruw bɛ sɔrɔ fari sanfɛla la, n’o ye ɲɛdawolo ye . Joli man teli ka kɛ o kurukuru ninnu kɛnɛyali kɔfɛ.

2. Junctional EB (JEB): JEB la, kurukuruw bɛ bɔ da kɔnɔ ani fiɲɛbɔyɔrɔ la. Nin man teli ka kɛ dɔɔni , wa a bɛ se ka kɛ a ka nɔgɔn (a man di dɔɔni, a bɛ dimi dɔɔni dɔɔni) ka taa a bila a jugumanba la.

3. Dystrophique EB (DEB): DEB la, kurukuruw bɛ bɔ fari cɛmancɛ la, n’o ye farikolo yɔrɔ ye . O fana bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka bɔ a nɔgɔman na ka taa a bila a juguman na.

4. Kindler Syndrome : Kindler Syndrome la, kurukuruw bɛ se ka kɛ fari fan bɛɛ la. O ka dɔgɔ kosɛbɛ .

Dɔgɔtɔrɔw bɛ EBS, JEB ani DEB faranfasi ka kɛɲɛ ni aw fari laminiw ye minnu banana. Kindler ka bana na, kurukuruw bɛ se ka bɔ aw fari fan bɛɛ la.

Nin bana in bɛ jɔn de minɛ kosɛbɛ? A ka ca cogo di?

EB bɛ se ka nɔ bila mɔgɔ bɛɛ la. Mɔgɔ minnu bɛ siya, siya, walima cɛya ni musoya, olu bɛ se ka EB sɔrɔ. Nka,Ni bana in bɛ aw bangebaga dɔ la, a ka teli ka EB sɔrɔ aw la.

Hali n’a ka ca cogo min na, Ameriki jamana ka jateminɛw y’a jira ko mɔgɔ 50 000 o 50 000, kelen ɲɔgɔn dɔrɔn de bɛ EB bana sɔrɔ. O kɔrɔ ye ko a ye bana ye min man teli ka kɛ.

EB bɛ se ka nɔ jumɛn bila farikolo la?

EB bana jugumanw na, ɲɛw bɛ se ka kurukuru ani hali ka kɛ sababu ye ka ɲɛnayeli tiɲɛ . Tuma dɔw la, ŋɛɲɛ jugumanba ni farilajidɛsɛ bɛ se ka kɛ fari ni fasaw la, o bɛ a to a tɛ se ka bolokɔninw, bolow, senw ani kolotugudaw lamaga ka ɲɛ. EB bɛ mɔgɔ minnu na , olu dɔw ka farikansɛri suguya dɔ sɔrɔli farati ka bon , n' o bɛ wele ko kansɛri sɔgɔsɔgɔninjɛ .

Ni a ka jugu kosɛbɛ, saya bɛ se ka kɛ denmisɛnniw na tuma dɔw la . O bɛ sɔrɔ cogoyaw fɛ i n’a fɔ bana jugumanba (misali la , sepsis ), ninakili gɛlɛya ka a sababu kɛ fiɲɛbɔyɔrɔw datuguli ye, farikolojidɛsɛ, ani balodɛsɛ.

Yala EB bɛ se ka mɔgɔ faga wa?

O bɛ bɔ tiɲɛ na EB suguya la min bɛ i bolo. EB suguya nɔgɔmanw, minnu man jugu, olu tɛ mɔgɔ faga. Nka, EB bana jugumanba bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka ɲɛnamaya bɛ se ka daminɛ denmisɛnninya la fo ka se san 30 ɲɔgɔn ma. O la, nin ye bana ye min ka kan ka jateminɛ kosɛbɛ.

EB taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

EB taamasiɲɛw tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni a suguya ye. a ka c' a la , o taamasiɲɛw bɛ ye ni aw ye denmisɛn ye walima ni aw ye denmisɛn ye . Taamasiɲɛ dɔw bɛ sɔrɔ suguya wɛrɛw ni ɲɔgɔn cɛ. EB taamasiɲɛ kunbaba dɔw filɛ nin ye:

• Kurukuruw bɛ sɔrɔ fari la (bolow, senw, kɔkiliw, gɛnɛgɛnɛw) walima farikolo kɔnɔ.
• Fari min bɛ kɛ senkɔniw ni senkɔniw na, o bɛ kɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ.
• Joli kuru bilenmanw dɔgɔyali (Jolidɛsɛ).
• Bolo minnu bɛ nɔrɔ ɲɔgɔn na (bolokɔniw walima senkɔniw faralen ɲɔgɔn kan).
• Boloci ni senkɔniw nɔgɔlenw ani/walima minnu ka bon.
• Kuru finman finman minnu bɛ i n’a fɔ kurukuru (milia) olu bɔli fari la.
• Dumuni munumunu gɛlɛya (dysphagie).
• Den ka bonya makɔnɔnen dɛsɛ.
• Ɲɛw tɛ yiriwa i n’a fɔ a tun bɛ fɔ cogo min na ( hypoplasia ).

Mun de bɛ EB bila mɔgɔ la?

EB sababuba ye fɛn caman cili ye walima fɛn dɔ tiɲɛni ye jamu 18 dɔ la kelen na . nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na , olu ka jamu dɔ bɛ tunun walima a tiɲɛna min bɛ dɛmɛ ka farikolojɔli dumuni dɔ dilan min bɛ wele ko kolajɛ . I n’a fɔ aw b’a dɔn cogo min na, kolajɛ de bɛ fanga ni sigicogo di jɛɲɔgɔnya yɔrɔw ma i n’a fɔ an fari. O la, k’a sababu kɛ nin jamu nafama in ye, fari yɔrɔ fila, n’olu ye ɲɛdawolo ni ɲɛdawolo ye, olu tɛ ɲɔgɔn sɔrɔ cogo la min bɛ kɛ cogo la. O de kosɔn, fari bɛ sɔgɔsɔgɔ kosɛbɛ, a bɛ kurukuru nɔgɔya la, ka jogin.

A ka ca a la EB ye bana ye min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ , o kɔrɔ ye ko ni a bɛ bangebaga dɔ la kelen na, denw bɛ se ka a ciyɛn ta.

Nka, a man teli kosɛbɛ, EB bɛ se ka kɛ fana i n’a fɔ farikolo tangacogo bana sɔrɔlen .

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko EB tɛ bana ye min bɛ mɔgɔw minɛ. A ka c’a la, a bɛ sɔrɔ cɛya la. O la, ni i bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ ni mɔgɔ ye min bɛ ni EB ye, i tɛna a sɔrɔ.

Aw bɛ se k’a dɔn cogo di ni EB bɛ aw la? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka EB sɛgɛsɛgɛ ni farikolo biyopisi kɛli ye , o min ye dɔgɔtɔrɔ ka fari yɔrɔ fitinin dɔ ta ka a sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye.

Ka fara o kan, jamu sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka jamu nafama dɔn ani ka EB suguya dafa. Bangebagaw minnu b’a fɛ ka den sɔrɔ, olu fana bɛ se ka u ka jamu sɛgɛsɛgɛ sani u ka bange walasa k’a dɔn ni farati bɛ u la ka den sɔrɔ EB la.

EB furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

A fɔ man di nka sisan fura tɛ EB la . Nka, furakɛlicogo bɛ se ka dɛmɛ don:

• A bɛ dɛmɛ don ka kurukuruw bali.
• Ni aw bɛ kurukuruw ni fari ladon ka ɲɛ, o bɛ gɛlɛyaw bali.
• A bɛ balodɛsɛ gɛlɛyaw furakɛ minnu bɛ se ka sɔrɔ kurukuruw da la walima dawolo la.
• Dimi kunbɛnni.

Walasa ka fari tiɲɛni bali ani ka kurukuruw ni kurukuruw bɔli bali ka a sababu kɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ ye, dɔgɔtɔrɔw bɛ ninnu fɔ:

• Aw bɛ fini nɔgɔlenw don minnu tɛ don ɲɔgɔn na, minnu dilannen don ni fiɲɛw ye minnu bɛ bɔ fɛnɲɛnamaw la. Finiw donli kɔnɔna na, o bɛ se ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ minnu bɛ i fari magaya.
• Aw bɛ aw yɛrɛ tanga funteni kojugu ma; aw bɛ sow to funteni lafiyalen na, min tɛ kelen ye.
• Aw kana bɔ tile la, walima aw bɛ tilekunfura don ni aw bɛ tile ɲɛkisɛw ni finiw kɛ.
• Aw bɛ bandi suguya kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛ walasa ka fari tanga – aw bɛ bandi ni kaseti, gaze kurulen, a ɲɔgɔnnaw kɛ.

Walasa ka kurukuruw furakɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fɛnw fɔ aw ye i n’a fɔ:

• Aw bɛ tulumafɛnw kɛ joginda la don o don.
• Aw bɛ bandi furalamaw kɛ walasa ka kurukuruw kɛnɛya ani ka banakisɛw bali.
• Aw bɛ fura ta walasa ka dimi kunbɛn.

Walasa ka banakisɛw furakɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka ninnu fɔ:

• Aw bɛ banakisɛfagalanw ta da la walima ka banakisɛfagalanw kɛ a la.
• Aw bɛ joginda datugulan kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛ joginda minnu tɛ kɛnɛya.

Walasa ka balodɛsɛ gɛlɛyaw ni dumuni gɛlɛyaw bali ka a sababu kɛ da walima dawolo kurukuruw ye, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka ninnu fɔ:

• Ni aw bɛ den balo, aw bɛ den buteli kɛ ni sinji kɛrɛnkɛrɛnnen ye .
• Aw bɛ den balo ni ɲɛjibɔlan walima pikirijikɛlan ye.
• Aw bɛ ji dɔɔni kɛ dumuni mɔlen na walasa k’a mɔ ka sɔrɔ ka a balo. O bɛna a to a munumuni ka nɔgɔn.
• Aw bɛ dumuni nɔgɔlenw dun ka caya i n’a fɔ suman, dumuni mɔlenw, pudding ani pɔmutɛri .
• Dumuni bɛ di funteni na (a man funteni kojugu).
• Aw bɛ taa dumunikɛla dɔ fɛ walasa ka baro kɛ aw ka balodɛsɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw kan.

Ni EB ka jugu, aw bɛ se ka opereli fana kɛ . Ni dumunikɛminɛn (dumuni min bɛ dumuni ta ka bɔ da la ka taa kɔnɔbara la) datugulen don ni kurukuruw ni kurukuruw ye, opereli bɛ se ka kɛ walasa ka a bonya. Mɔgɔ dɔw bɛ se ka dumunikɛminɛnw tɛmɛ pewu ani ka balodɛsɛbanakisɛ dɔ don u kɔnɔ walasa ka dumuni di kɔnɔbara ma k’a ɲɛsin u ma. Opereli bɛ se ka kɛ fana walasa ka bolokɔnincininw fara ɲɔgɔn kan minnu sirilen don ɲɔgɔn na ka a sababu kɛ kurukuruw ye.

EB bɛ mɔgɔ min na, o bɛ a janto a yɛrɛ la cogo di?

Ni EB bɛ aw la, nin laadilikan ninnu bɛna aw dɛmɛ ka aw janto aw yɛrɛ la:

• Aw bɛ sunɔgɔ finiw ni barajuru kan minnu dilannen don ni fiɲɛ nɔgɔlenw ye minnu bɛ bɔ u yɛrɛ la, i n’a fɔ siliki walima satin.
• Aw bɛ sanbara ɲumanw don minnu tɛ aw farikolo gɛlɛya.
• Aw kana jɔ walima ka taama waati jan kɔnɔ.
• Aw kana fari sɔgɔsɔgɔ walima ka a sɔgɔ. Aw bɛ nɛfura kɛ walasa ka nɛ dɔgɔya.
• Aw ye aw janto aw lamini na ani aw kana maga aw fari la walima ka a sɔgɔsɔgɔ bala la.
• Aw bɛ aw fari ko tuma bɛɛ walasa ka dɔ bɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ la.
• Ni kurukuruw bɔra, aw bɛ u wuli joona ni pikirijikɛlan sterili ye walima ni sizo saniyalen ye.
• Aw bɛ bandi kɛ ni bandi ye min tɛ nɔrɔ. Ni o tɛ, aw bɛ vaseline (VaselineTM) walima tulu min bɛ fari la (i n’a fɔ AquaphorTM) kɛ bandi la walasa a kana nɔrɔ fari la.

Den min bɛ ni EB ye, o bɛ ladon cogo di? Ladilikan dɔw bɛ bangebagaw ye

Ni EB bɛ aw den na, u magow tɛ kelen ye ni tɔw ta ye. N’a sɔrɔ u tɛ se k’u ka dusukasi fɔ. Nin laadilikan ninnu bɛ se ka dɛmɛ don walasa aw den ka lafiya cogo bɛɛ la:

• Aw bɛ aw tɛgɛw ko ka ɲɛ sani aw ka maga den fari la.
• Aw kana latex ganw kɛ, barisa u bɛ se ka dɔ fara ɲɔgɔnkanu kan.
• Ni aw bɛ den ko, sanni aw ka a farikolo bɛɛ bila daga kɔnɔ min falen don ji la siɲɛ kelen, aw bɛ fari yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ ko kelen kelen.
• Sani aw ka den kura don diaper kɔnɔ, aw bɛ a lajɛ ka finimuguw don u la.
• Aw bɛ baara kɛ ni diaperw ye minnu bɛ ni Velcro® sirilanw ye. Nɔrɔlanw/kase bɛ se ka nɔrɔ den fari la k’a sɔrɔ i ma a dɔn.
• Aw bɛ elasitiki tigɛ ka a bɔ yɔrɔ la, diaper senw sirilen bɛ yɔrɔ min na.
• Aw bɛ fɛn dɔ kɛ i n’a fɔ silikoni jeli sɛbɛnw dawolo kɔnɔna na walasa fari kana nɔrɔ kurukuruw la minnu bɔra.
• Aw bɛ aw janto kosɛbɛ ni aw bɛ den kɔrɔta.Aw bɛ aw yɛrɛ tanga kɔrɔta ma ni aw ye aw bolo bila kɔkili jukɔrɔ (axilla). Ni kurukuru walima joginda bɛ aw den na a senkɔniw ni a kɔ la, aw bɛ a kɔrɔta ni aw bolo kelen ye ka a dawolo lamini, ka bolo tɔ kelen kɛ a kɔ la.
• Aw bɛ dusu don aw den kɔnɔ a ka baara kɛ i n’a fɔ a ka EB cogoya b’a to cogo min na. Ni aw sigilen don yɔrɔ kelen na, o bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛw lase aw ma, i n’a fɔ kɔnɔboli ani farikolojidɛsɛ . Najibɔ ye farikoloɲɛnajɛ ɲuman ye, min tɛ nɔba bila mɔgɔ la.
• Aw kana dusu don farikoloɲɛnajɛ gɛlɛnw na walima tulonw na minnu bɛna sumaya walima ka funteni bila aw den na.

Ka aw den ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, o bɛ se ka gɛlɛya tuma dɔw la. A bɛ se ka kɛ ko i bɛ se ka i yɛrɛ degun ani ko i sɛgɛnnen don. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka laadilikan wɛrɛw la walasa aw den – ani aw – ka lafiya cogo bɛɛ la. Ani fana, ni aw farala bangebagaw dɛmɛjɛkuluw kan , aw bɛ se k’aw ka ko kɛlenw fɔ ani ka fɛɛrɛ kuraw dege walasa ka aw den ka EB cogoya ɲɛnabɔ.

Yala EB bɛ se ka bali wa?

Ikomi EB ye jamu ye, a tɛ se ka bali . Mɔgɔ minnu ka denbaya kɔnɔ EB bana bɛ u la ani minnu b’a fɛ ka den sɔrɔ, olu bɛ se k’a ye ko ladili minnu bɛ kɛ ni jamu ye , olu bɛ se ka u dɛmɛ kosɛbɛ walasa ka u ka denbaya labɛncogo latigɛ.

Ka fara o kan, dɔnnikɛlaw t’a dɔn sisan min bɛ EB suguya sɔrɔlen sababu ye. O la, dɔgɔtɔrɔw t’a kunbɛncogo dɔn.

EB bɛ mɔgɔ min na, o bɛ se ka siniɲɛsigi sugu jumɛn makɔnɔ?

EB bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka siniɲɛsigi bɛ bɔ EB suguya la ani a juguya. Bana suguya jugumanw bɛ se ka dimi juguman bila mɔgɔ la, ka mɔgɔ farikolo tiɲɛ, ka mɔgɔ farikolo dɛsɛ, ka joginda minnu tɛ kɛnɛya abada, ani hali ka mɔgɔ faga joona .

Nka, dɔgɔtɔrɔw bɛ se k’aw dɛmɛ ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. O bɛ se ka kɛ ni furakɛli ɲuman ye ani ni a mago bɛ a la, dimimadafura. Ni aw bɛ fari datugu ka ɲɛ ni finiw ye minnu tɛ nɔrɔ, minnu bɛ aw tanga tile fila o tile fila, ka to ka aw ko, ani ka joginda ladonni, o bɛ se ka dɔ bɔ EB nɔ na aw ka ɲɛnamaya la.

Ni EB bɛ aw la, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma jumɛn?

Aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la nin ko ninnu na:

• Ni ninakili ka gɛlɛn aw ma.
• Ni dumuni munumuni ka gɛlɛn aw ma.
• Ni aw joginda bɛ i n’a fɔ banakisɛ bɛ a la (fari bɛ bilen, ka kɛ bulama ye, ka kɛ bulama ye, walima ka kɛ fin ye; a fununa walima ka funu).
• Ni bana taamasiɲɛ kuraw bɔra kɛnɛ kan.

Ɲininkali nafama jumɛnw ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw taara dɔgɔtɔrɔso la, a ka ɲi aw ka ɲininkaliw kɛ i n’a fɔ ninnu:

• Aw bɛ se k’a dɔn cogo di ni EB bɛ ne la?
• Ni EB tɛ ne la, faritanabana wɛrɛ jumɛn bɛ se ka sɔrɔ ne la?
• Ne bɛ se ka ne ka bana taamasiɲɛw kunbɛn cogo di?
• Aw bɛ fura jumɛnw fɔ aw ye? Yala kɔlɔlɔ bɛ u la wa?
• Aw bɛ furakɛli jumɛnw fɔ so kɔnɔ?
• Ne ka kan ka mun wɛrɛ kɛ walasa ka ne ka bana taamasiɲɛw ɲɛ?
• Yala kiribi walima tulumafɛn dɔ bɛ yen aw bɛ se ka min sɛbɛn wa?
• Yala ne ka kan ka taa farikolodɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walima dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛ wa?

Danfara jumɛn bɛ epidermolyse bullosa (EB) ni bullous pemphigoïde cɛ?

Bullous pemphigoïde ye faritanabana ye min man teli ka sɔrɔ, a farikolo tangacogo bɛ a yɛrɛ la. A bɛ se ka nɛ bɔ, kurukuru minnu bɛ i n’a fɔ wuluwulu walima kurukuru minnu falen don ji la. A ka ca a la, penphigoid bulous bɛ mɔgɔ minnu minɛ minnu si tɛmɛna san 60 kan , wa a ka ca a la a bɛ ban san duuru kɔnɔ. Nka, ni bana juguman don, kurukuruw ni kurukuruw bɛ se ka kɔnɔnafɛnw tiɲɛ ani ka mɔgɔ faga.

Hali ni EB bɛ se ka kɛ farikolo tangalanw ka bana ye tuma dɔw la, a ka ca a la, a bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ min bɛ nɔ bila kolajɛ la i fari la. a ka ca a la , EB bɛ bɔ denmisɛnniw na walima denmisɛnniw na . Ikomi fura tɛ EB la, a bɛ se ka kɛ aw ka kan ka ɲɛnamaya ni bana taamasiɲɛw ye aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

Epidermolyse bullosa (EB) ye bana ye min ka gɛlɛn tuma dɔw la. Nka, ni dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲumanw, furakɛli ani ladonni kanuya bɛ aw la, aw bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ. I hakili to a la ko i kelen tɛ. Dɔgɔtɔrɔw, denbaya ani dɛmɛjɛkuluw bɛɛ bɛ yen walasa k’aw dɛmɛ. O la sa, kana siran, ka to barika la, ka nin ko in kunbɛn.

Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ EB ko la, aw ye aw jija ka kuma farikolodɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ.

` Epidermolyse bullosa, EB, faritanabana, kurukuruw, jamu bana, denmisɛnniw ka faritanabana, farilajidɛsɛ