Yala kuru dɔ bɛ aw fari la wa? Yala nin bɛ se ka kɛ Epithelioïde Sarcoma ye wa? An k’o dɔn tiɲɛ na!

A bɛnnen don ka jɔrɔ dɔɔni ni i ye kuru fitini walima kuru dɔ ye i fari yɔrɔ dɔ la, tiɲɛ tɛ? O waati suguw la, i bɛ miiri fɛn caman na. "Nin ye mun ye? Farati b'a la wa?" Nin ɲininkali suguw bɛ na an hakili la. bi an bɛna kuma kansɛri suguya dɔ kan min man ca kosɛbɛ , min bɛ se ka bɔ i n' a fɔ o kurukuru suguw . O bɛ wele ko Epithelioïde Sarcoma . Hali n’a tɔgɔ bɛ Se ka Kɛ ko kabakoma ye dɔɔnin, a nafa ka bon k’a Dɔn.

Sarcoma épithélioïde ye mun ye? Walasa ka kuma tigitigi...

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Epithelioïde Sarcoma (ES) ye kansɛri suguya ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ kansɛri kulu dɔ la min bɛ wele ko sarcomes tissus soft . “Fɛn nɔgɔlen” bɛ tali kɛ fɛnw na minnu bɛ an farikolo la i n’a fɔ farikolo yɔrɔw, tulumafɛnw, joli siraw ani farikolo yɔrɔw. O la, kansɛri in bɛ sɔrɔ o yɔrɔ suguw la.

A ka ca a la a bɛ daminɛ ni kuru ye aw bolokɔniw na, aw bolokɔniw na, aw bolokɔniw na, aw senw duguma walima aw senkɔniw na . Nka, a bɛ se ka kɛ i farikolo yɔrɔ bɛɛ la. Tuma dɔw la, kurukuru caman bɛ se ka bɔ kelen na. Mɔgɔ dɔw fana bɛ kirinni sɔrɔ fari la, kurukuruw bɛ yɔrɔ min na.

A yɔrɔ min ka fisa, o ye, sarcoma epithélioïde ye kansɛri ye min bɛ bonya dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ . Aw ye miiri dɔrɔn, kansɛri suguya bɛ se ka kɛ mɔgɔ dɔw la kalo caman kɔnɔ, hali san caman kɔnɔ, k’a sɔrɔ u ma taamasiɲɛ si jira. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka falen i farikolo kɔnɔ k’a sɔrɔ i yɛrɛ ma a dɔn.

O fana bɛ wele ko sarcome épithéliale. O suguba fla bɛ yen: yɔrɔjan ani kɛrɛfɛ. An ka o fana lajɛ.

Yala nin suguya dɔw bɛ yen wa? U ye mun ye?

Ɔwɔ, i n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, epithelioïde sarcoma suguya fila de bɛ yen.

• Distal type: Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ . “Distal” kɔrɔ ye ko yɔrɔ jan farikolo cɛmancɛ la. O kɔrɔ ye ko nin suguya in ka teli ka kɛ yɔrɔw la i n’a fɔ aw bolow, aw senw, aw bolokɔniw ɲɛfɛla ani aw senw duguma yɔrɔ .

• Proximal type: Nin ye suguya ye min man ca . “Kɛrɛfɛ” kɔrɔ ye ka surunya farikolo cɛmancɛ la. O la, nin Proximal Epithelioïde Sarcoma (PES) in bɛ se ka sɔrɔ yɔrɔw la i n’a fɔ aw disi, kɔnɔbara, kɔkiliw, cɛya yɔrɔw (i n’a fɔ cɛya walima cɛya), walima kunkolo ni kɔ .

A ka c’a la, nin sugu kɛrɛfɛla in ka bon dɔɔni ka tɛmɛ o yɔrɔjan suguya kan.Farin. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka jɛnsɛn joona dɔɔni ka juguya. O de kosɔn, a furakɛli bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni.

Sarcome epithélioïde ka teli ka kɛ cogo di? Jɔn de ka teli ka a sɔrɔ?

Tiɲɛ na, nin ye kansɛri ye min man ca kosɛbɛ. Aw ye miiri dɔrɔn, farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw ka sarcoma suguya 50 ni kɔ bɛ yen. U bɛɛ faralen ɲɔgɔn kan, u bɛ kɛ 1% ɲɔgɔn ye kansɛri bɛɛ la balikuw la. Wa o kɔfɛ, nin sarcome epithélioïde in ye, tuguni, hakɛ fitininba ye, 1% ɲɔgɔn o sarcomes soft tissues la. O kɔrɔ ye ko a ka dɔgɔ tiɲɛ na, tiɲɛ na.

Dɔnnibaaw ka fɔ la, hali jamana dɔ la i n’a fɔ Ameriki, sisan, nin sarcome epithelioïde in bɛ mɔgɔ minnu na, olu tɛ se mɔgɔ 1000 ma. O la sa, i bɛ se ka miiri nin ko in man ca cogo min na.

Ka caaya,

• ES suguya yɔrɔjan – suguya min ka teli ka kɛ – o de bɛ funankɛninw ni baliku fitiniw de minɛ kosɛbɛ.
• ES suguya gɛrɛgɛrɛ – suguya min man ca, a ka jugu dɔɔni – o ka teli ka ye baliku kɔrɔbaw la .

A taamasiɲɛw ye mun ye? I b’a dɔn cogo di?

A daminɛ na, sarcoma epithélioïde tɛ se ka taamasiɲɛ si lase mɔgɔ ma. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka kɛ ko aw tɛna kojugu si kɔlɔsi a la. Nka, ni kuru bɛ ​​ka bonya, aw bɛ se ka taamasiɲɛ dɔw ye i n’a fɔ:

• Kuru walima funu kura bɛ bɔ. O bɛ se ka kɛ fɛn fitinin ye walima ka kɛ fɛnba ye.
• Kuru bɛ ​​kɛ fari yɔrɔ la , kuru bɛ ​​yɔrɔ min na, o bɛ i n’a fɔ tigɛ walima joginda fitini.
• Dimi bɛ kɛ. Nka o bɛ kɛ dɔrɔn ni kurukuru ka bon dɔɔni ani ka a degun a lamini fasaw walima nɛrɛmuguma kan. Bɛɛ tɛ dimi sɔrɔ.
• a bɛ kɛ i n' a fɔ kuru dɔ min bɛ yen kabini tuma jan , o bɛ ka bonya .

Nafama: Ni aw ye kuru kura walima funu i n’a fɔ nin ye aw farikolo yɔrɔ o yɔrɔ la, walima ni aw y’a ye ko kuru kɔrɔ dɔ bɛ ka bonya, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la siga t’a la . A bɛ se ka kɛ fɛn nɔgɔman ye, nka a ka fisa i k’a lajɛ.

Mun na o bɛ kɛ? O kunw ye mun ye?

Ni an b’a fɛ ka tiɲɛ fɔ, hali bi dɔgɔtɔrɔw tɛ se k’a fɔ k’a jɛya ko mun tigitigi bɛ kɛ sababu ye ka epithelioïde sarcoma. Nka, ɲininiw y’a jira ko a ni fɛn dɔ bɛ tali kɛ fɛn dɔ la min bɛ sɔrɔ jamu dɔ la min bɛ wele ko SMARCB1 . O jɛnɛya in de b’a fɔ an farikolo ye ko a ka farikolojɔlifɛnw dilan. A ka c’a la, o jɛnɛya jiginni bɛ kɛ ɲɛnamaya kɔnɔ. O kɔrɔ ye ko a tɛ fɛn ye i bangera ni min ye, a ka c’a la.

I n’a fɔ farikolo yɔrɔ nugulamaw ka sarcoma fanba, a ka ca a la epithelioïde sarcomas bɛ sɔrɔ k’a sɔrɔ sababu jɛlen tɛ . Nka, a ka ca a la, u bɛ sɔrɔ kansɛri tɛmɛnen kɔfɛ.Nin bana in sɔrɔli farati ka bon dɔɔni mɔgɔ minnu ye fiɲɛ bila u la.

Ka fara o kan, dɔnnikɛlaw y’a ye ko denbaya kɔnɔ kansɛri bana dɔw bɛ mɔgɔ minnu na, olu fana farati bɛ se ka bonya dɔɔni ka epiteliyɔdi sarkoma sɔrɔ. O cogoya dɔw ye:

• Gardner ka banakisɛfagalanw
• Neurofibromatose suguya fɔlɔ ani suguya 2
• Retinoblastoma ( Ɲɛkisɛw ɲɛkisɛw).
• Li-Fraumeni ka bana
• Sklerose tuberuse complexe
• Werner ka bana ye
• Gorlin ka banakisɛfagalanw

Nin ye ko gɛlɛn ye dɔɔnin, nka a ka ɲi k’a dɔn. Ni nin bana in bɛ aw la, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka laadilikan wɛrɛw sɔrɔ.

Yala nin bana in bɛ jɛnsɛn farikolo fan bɛɛ la wa?

A ka ca a la, sarcome epithélioïde tɛ jɛnsɛn (a bɛ taa yɔrɔ wɛrɛw la) ka taa yɔrɔ wɛrɛw la. O kɔrɔ ye ko a daminɛna yɔrɔ min na, a bɛ to yen. Nka tuma dɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la suguya minnu ka jugu kosɛbɛ i n’a fɔ kɛrɛfɛ suguya, a bɛ se ka jɛnsɛn. Ni a kɛra, a ka ca a la a bɛ taa aw ka ɲɛgɛnɛsiraw la, aw ka fogonfogonw la ani aw ka kolotugudaw la .

I b’o dɔn cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

Dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli caman kɛ walasa ka a dɔn ni sarcome épithélioïde bɛ aw la. Olu kunbabaw ye:

• Farikololajɛ : Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw sɛgɛsɛgɛ, ka fɛnw lajɛ i n’a fɔ kurukuru yɔrɔ ani a bonya.
• Biopsie: Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min nafa ka bon kosɛbɛ . Kuru fitiniba dɔ bɛ ta ka a lajɛ ni mikroskɔpu ye. O dɔrɔn de la an bɛ se k’a dɔn ni kansɛri ye, ani ni o don, a suguya jumɛn.
• Kansɛri sɛgɛsɛgɛli joli la: Kansɛri taamasiɲɛ dɔw bɛ se ka sɔrɔ joli la.
• MRI scan (Magnetic Resonance Imaging – MRI): O bɛ se ka kuru yɔrɔ ye ka jɛya, a bonya, ani ni a jɛnsɛnna lamini yɔrɔw la.
• CT scan (Computé Tomography – CT scans): O fana bɛ se ka kuru lajɛ ka a lajɛ ni kansɛri jɛnsɛnna yɔrɔ wɛrɛw la, i n’a fɔ fogonfogon.
• PET scan (Positron Emission Tomography – PET scans): O bɛ dɛmɛ ka yɔrɔw sɔrɔ farikolo la, kansɛribanakisɛw bɛ baara kɛ yɔrɔ minnu na.

N’a sɔrɔ aw mako tɛ ka nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛɛ kɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a latigɛ sɛgɛsɛgɛli minnu ka kan ka kɛ ka kɛɲɛ ni aw ka bana ye.

A furakɛcogo ye mun ye?

Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli bolodacogo dɔ sugandi ka da fɛn caman kan, i n’a fɔ kuru bonya, a sigiyɔrɔ, ni kansɛri jɛnsɛnna yɔrɔ wɛrɛw la, aw farikolo ka se ka kɛnɛya, ani aw diyanyekow.

Operelikɛyɔrɔ

furakɛli kunba ni min ka teli ka kɛ epiteliyidi sarcoma la , o ye ka kuru bɔ ni opereli ye . Ni kansɛri jɛnsɛnna ɲɛgɛnɛsira kɛrɛfɛtaw la, operelikɛla bɛ se k’u fana bɔ.

Radiation Thérapie (radiation Thérapie) ye

Nin ye kansɛri furakɛcogo wɛrɛ ye min ka teli ka kɛ. A bɛ baara kɛ ni X-rayw ye minnu fanga ka bon walasa ka kansɛribanakisɛw tiɲɛ. Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka nin furakɛli in kɛ walasa ka kuru dɔ dɔgɔya sani opereli ka kɛ. Walima, a bɛ se ka kɛ ka kansɛribana tolenw faga opereli kɔfɛ.

Chimiothérapie (banakisɛfagalanw) furakɛli

Ni kansɛri jɛnsɛnna aw farikolo yɔrɔ wɛrɛw la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka chimiothérapie (chimiothérapie) fɔ aw ye . O ye ka fura kɛrɛnkɛrɛnnenw di aw ma walasa ka kansɛribanakisɛw faga. A ka ca a la, fura ninnu bɛ di jolisira fɛ. Nka u bɛ se ka di fana i n’a fɔ furakisɛ, jilama, kiribi min bɛ kɛ fari la, walima pikiri.

Furakɛcogo min ɲɛsinnen don furakɛli ma

Nin ye furakɛli kura ye min tɛ se ka kɛ. O bɛ tali kɛ furaw dili la minnu bɛ kansɛribanakisɛw falencogo ni u tilacogo kɔlɔsi, olu dɔrɔn de ɲɛsinnen bɛ jeninida ni farikolojɔlifɛnw ma . O kɔrɔ ye ko farikolokisɛ kɛnɛmanw ka teli ka tiɲɛni kɛ. Fura suguya caman bɛ kɛ o la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli bolodacogo kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ labɛn aw ye ka kɛɲɛ ni aw ka bana ye. Tazemetostat ye fura suguya dɔ ye min bɛ kɛ ka ɲɛgɛnɛsiralabanaw furakɛ. A bɛ dɛmɛ don ka kansɛribana furakɛ minnu tɛ se ka bɔ pewu opereli fɛ.

Yala o bɛ se ka bali ka kɛ wa?

Dusukasiko don, bawo a ka c’a la, sarcoma epithélioïde bɛ sɔrɔ kun ɲɛnama tɛ, cogo si t’an bolo k’a bali ka sɔrɔ . O kɔrɔ ye ko a ka gɛlɛn k'a fɔ ko "N'i ye nin kɛ, o tɛna kɛ."

Mun bɛ kɛ ni aw ye sarcoma épithélioïde sɔrɔ? Yala a bɛ se ka furakɛ wa?

A bɛnnen don ka siran ni aw ye nin mɛn. Nka , sarcome épithélioïde ye bana ye min bɛ se ka furakɛ , kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni a minɛna joona . Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna sɛgɛsɛgɛli dɔw kɛ walasa ka a dɔn kuru bonya hakɛ ani ni a jɛnsɛnna yɔrɔ wɛrɛw la. O kɔfɛ, u bɛna furakɛli bolodacogo dɔ labɛn min bɛ bɛn aw ma.

Dɔgɔtɔrɔw ka kulu dɔ bɛ se ka kɛ yen min bɛ aw furakɛ. Olu dɔw ye:

• Aw ka furakɛli fɔlɔ dɔgɔtɔrɔ ( dɔgɔtɔrɔ min ka teli ka aw ye).
• Kansɛri dɔgɔtɔrɔw: Olu dɔw ye kolotugudaw furakɛlikɛlaw, kansɛri operelikɛlaw ani dɔgɔtɔrɔw ye minnu bɛ chimiothérapie ni radiation furakɛli kɛ.
• Farikolodɔgɔtɔrɔw: Farikolo gɛlɛyaw kama.
• Banakisɛfagalanw: Minnu bɛ i ka joli ni i ka biyɔpisi sɛgɛsɛgɛli rapɔɔriw lajɛ ani ka kunnafoniw di i ma.
• Furakɛlaw: Mɔgɔ minnu b’i dɛmɛ ka degun ni siran minnu bɛ sɔrɔ nin bana in ɲɔgɔn fɛ, olu kunbɛn.

epiteliyidi sarkoma furakɛ pewu cogo kelen min na , o ye ka kuru bɔ pewu ni opereli ye . Nka, a bɛ se ka kɛ ko a tɛ se ka bɔ a la pewu tuma bɛɛ.

Ni operelikɛla tɛ se ka kuru bɔ pewu, a ka ca a la dɔgɔtɔrɔ bɛna furakɛli suguya wɛrɛw fɔ walasa ka aw ka bana kunbɛn. Ikomi sarcome epithelioïde ye kansɛri ye min bɛ bonya dɔɔni dɔɔni, nin bana in bɛ mɔgɔ caman na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya jan kɛ hali bi, ka ɲɛnamaya kɛ nisɔndiya la .

Sɛgɛsɛgɛli caman kɛra bana in ɲɛnamaya hakɛ kan. Nka, k’a sababu kɛ bana ye min man ca kosɛbɛ, o jateminɛw tɛ kelen ye kosɛbɛ. Laseli dɔw y’a jira ko san duuru ɲɛnamaya hakɛ bɛ daminɛ 25% na ka se 92% ma. A bɛ bɔ fɛn caman na, i n’a fɔ bana suguya ani furakɛli jaabi.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni aw ye kuru walima funu dɔ kɔlɔsi min tɛ deli ka kɛ aw fari yɔrɔ o yɔrɔ la, aw kana aw ɲɛmajɔ o la. Aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la. Sarcoma épithélioïde bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka teli ka kurukuruw sɔrɔ bolokɔniw na, bolow la, bolokɔniw na, senw duguma walima senkɔniw na. Nka aw hakili to a la ko nin kuru ninnu bɛ se ka bɔ farikolo yɔrɔ o yɔrɔ la.

Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw walima aw ka mɔgɔ kanulen dɔ sɔrɔla ni sarcoma épithélioïde ye, aw bɛ se ka ɲininkali dɔw kɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ la:

• Tumu in bɛ min?
• Yala kuru kelen dɔrɔn de bɛ ne la wa? Walima dɔw bɛ yen wa?
• Yala kansɛri jɛnsɛnna farikolo yɔrɔ wɛrɛw la wa?
• Aw bɛ furakɛli jumɛn fɔ?
• Ne ka furakɛli bɛna waati joli ta?
• Ne bɛna kɛ cogo di furakɛli waati? (Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ kɔlɔlɔw)
• Yala yɔrɔ dɔw bɛ yen ne bɛ se ka fɛn caman dɔn o ko la yɔrɔ minnu na wa? (i n’a fɔ sitiw, gafew minnu bɛ se ka da u kan)

A bɛnnen don ka siran, ka dimi ani ka dusukasi sɔrɔ ni nin bana in ɲɔgɔnna sɛgɛsɛgɛli kɛra i la. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ, aw bɛ se ka min makɔnɔ sani furakɛli ka kɛ, furakɛli kɛtuma na ani furakɛli kɔfɛ. A bɛ se ka kɛ nafa ye fana ka kuma ladilikɛla walima furakɛlikɛla dɔ fɛ. U bɛ se k’i dɛmɛ ka dusukunnata gɛlɛnw kunbɛn i bɛ minnu sɔrɔ nin waati sugu la. Ni aw bɛ se ka kɛ, aw ka fara dɛmɛjɛkulu dɔ kan ni mɔgɔw ye minnu bɛ ka tɛmɛ aw fɛ. O bɛ se k’i dɛmɛ i kana i yɛrɛ jate i kelen na.

Take-Home cikan

• Sarcoma épithélioïde ye kansɛri ye min man ca kosɛbɛ, a bɛ kɛ farikolo yɔrɔ nɔgɔlenw na .
• Tuma caman na, kurukuruw bɛ kɛ farikolo yɔrɔw laA bɛ se ka bɔ i n’a fɔ kurukuru, tuma dɔw la fari joginda bɛ a la.
• A taamasiɲɛw tɛ se ka ye a daminɛ na.
• A bɛ tali kɛ fɛn dɔ la min bɛ sɔrɔ jamu dɔ la min bɛ wele ko SMARCB1 , nka a sababu tigitigi ma dɔn fɔlɔ.
• opereli de ye furakɛli kunba ye . Fiɲɛdimi furakɛli, chimiothérapie ani fura laɲinitaw fana bɛ kɛ.
• A kunbɛnni ka gɛlɛn , nka ni a dɔnna joona , a bɛ se ka furakɛ .
• Ni aw ye kuru kura ye aw fari la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona.
• Aw kana siran, aw kana siran, ani ka tugu dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲumanw kɔ . Aw kelen tɛ, dɔgɔtɔrɔw ni aw kanubagaw bɛ yen minnu bɛna aw dɛmɛ.

Aw k’aw hakili to a la ko nin barokun in bɛ kunnafoni caman dɔrɔn de kama. Ni haminanko dɔ bɛ aw la, a ka fisa aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la.