Ni aw ye tigɛ walima sɔgɔsɔgɔninjɛ fitini dɔ sɔrɔ, joli dɔɔni bɛna woyo ka jɔ a yɛrɛ ma, tiɲɛ tɛ? O bɛ Kɛ k’a sababu Kɛ fɛɛrɛ kabakoma dɔ ye an farikolo la. Nka mɔgɔ dɔw fɛ, o tɛ kɛ. Hali ni a tigɛra dɔɔni, u joli bɛ mɛn ka jɔ, tuma dɔw la, a tɛ jɔ fewu. O bɛ kɛ barisa u joli tɛ kuru ka ɲɛ. Bi, an bɛna kuma o bana sugu dɔ kan, n’o ye Hɛmofili B ye, ani a furakɛcogo kɛrɛnkɛrɛnnen min bɛ mɔgɔ kisi, n’o ye Factor IX Complex Injection ye . Hali n’a bɛ se ka kɛ ko nin ye barokun gɛlɛn ye, an k’a kɛ cogo nɔgɔman na.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin Factor IX Complex in ye mun ye?
Miiri k’a filɛ, an joli ye baarakɛlaw ka kulu fitinin ye. Ni joginda bɛ yɔrɔ dɔ la, ni joli daminɛna, o baarakɛlaw kulu bɛ teliya ka ɲɔgɔn sɔrɔ ka joginda datugu ka "barazi" kɛ walasa ka joli jɔ. Baarakɛla kelen-kelen bɛɛ bɛ dɛmɛ don o baara la cogo dɔ la walima cogo wɛrɛ la. an bɛ o baarakɛlaw wele ko Clotting Factors .
Sisan, bana dɔ bɛ mɔgɔ min na min bɛ wele ko Hémophilie B , baarakɛla numu kɔnɔntɔn (IX) min bɛ nin jɛkulu in kɔnɔ, n’o ye farikolojɔli dumuni ye min bɛ wele ko Facteur IX , o ka dɔgɔn kosɛbɛ walima a tɛ yen. Donc (o la) n'o tɛ, o "dam" tɛ Se ka Dilan ka ɲɛ. O de kama a ka gɛlɛn u ma ka joli dabila.
Factor IX Complex boloci bɛ don o yɔrɔ de la, nin boloci in bɛ Factor IX tununnen walima a dɛsɛlen di ka bɔ farikolo kɔkan. O ye pikiri ye min bɛ kɛ jolisira fɛ. Ni a donna farikolo la dɔrɔn, joli kuruli bɛ daminɛ ka kɛ a cogo kɔrɔ la tuguni. O kɔrɔ ye ko a bɛ se ka basibɔn bali ani ka joli min bɛ kɛ kaban, o kunbɛn.
Nin fura in bɛ se ka sɔrɔ tɔgɔ suguya caman na Sri Lanka. Misali la, aw bɛ se ka tɔgɔw fɔ i n’a fɔ Bebulin ani Profilnine. Fura min dira aw ma, o tɔgɔ mana kɛ fɛn o fɛn ye, o fɛn kelen in de bɛ a la min bɛ wele ko Factor IX.
Aw ka kan ka fɛn minnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta:
O ye yɔrɔ ye min nafa ka bon kosɛbɛ. A nafa ka bon ka aw ka kɛnɛyako bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka furakɛli in daminɛ, barisa bana dɔw bɛ ladonni kɛrɛnkɛrɛnnen de wajibiya ni aw bɛ fura in kɛ.
| Situation i ka kan ka min fɔ | Mun na aw ka kan k’o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye? |
|---|---|
| Ni aw ye joli kurulenw sɔrɔ ka kɔrɔ. | Ikomi fura in bɛ dɔ fara joli kuruli kan, a bɛ se ka dɔ fara farati kan mɔgɔ ma min farati bɛ a la kaban. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la a tata hakɛ ni a furakɛcogo la ni u y’o dɔn. |
| Ni aw ye opereli kɛ kɔsa in na walima ni aw b’a fɛ ka opereli kɛ don nataw la. | Opereli ye waati ye min na joli bɔli farati ka bon. Farati bɛ joli kuruli fana na. O la, a nafa ka bon dɔgɔtɔrɔ ka a janto o la. |
| Ni dusukunnabana bɛ aw la. | Dusukunnabana bɛ mɔgɔ minnu na, joli kuruli farati ka bon, o la, aw ka kan ka aw janto kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura in ta. |
| Ni sugunɛbana bɛ aw la. | Sugunɛ de bɛ joli-sira-funu-fɛn fanba kɛ an fari la. O fana ka kan ka jateminɛ ni aw bɛ fura in di mɔgɔ ma sugunɛbaralabana bɛ min na. |
| Ni faritanabana bɛ aw la Factor IX fɛ, fura wɛrɛw, dumuniw walima kalalifɛnw. | O nafa ka bon kosɛbɛ. faritanabana fɛn o fɛn bɛ aw la, aw bɛ o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye . O bɛ se ka dɛmɛ don ka faritanabana jugumanba bali. |
| Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a ɲini ka kɔnɔ ta. | Fura o fura ka kan ka kɛ ni hakilijagabɔba ye kɔnɔmaya waati. Aw ka kan ka miiri nɔ minnu bɛ se ka kɛ den na. O la, aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya o ko la. |
| Ni aw ye denba ye min bɛ sin di den ma. | A nafa ka bon ka a dɔn ni fura bɛ tɛmɛ den fɛ sinji fɛ. O la, aw ye aw jija ka o fana fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. |
Nin boloci in bɛ kɛ cogo di?
Nin fura in bɛ diA bɛ di jolisira fɛ. A ka ca a la, dɔgɔtɔrɔw bɛ o di aw ma dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la. Nka, a dɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la mɔgɔ minnu bɛ furakɛli kuntaalajan na, aw bɛ se ka dege ka nin pikiri in kɛ so kɔnɔ.
Ni aw ka kan ka fura in ta so kɔnɔ, aw bɛ dege dafalen sɔrɔ. Aw bɛna kalan mugu buteli ni ji sterili buteli ɲagami cogo la, pikirijikɛlan doncogo jolisira la, ani hali fura pikiri teliya cogo min na aw fari la. Aw bɛ nin cikanw labato tigitigi.
Aw bɛ mun kɛ ni pikirijikɛlan ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw ye?
O nafa ka bon kosɛbɛ. aw kana pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlan kɔrɔlenw fili nɔgɔ la abada . O kɛli bɛ se ka jogin juguman lase binkannikɛla ma walima mɔgɔ wɛrɛw ma, bana minnu bɛ sɔrɔ joli fɛ, olu fana sen bɛ o la.
Minɛn kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min bɛ kɛ ni nɛgɛ ye , aw bɛ se ka o kɛ ka ninnu don, ni aw bɛ furakɛli kɛ so kɔnɔ, aw bɛ aw ka kɛnɛyabaarakɛlaw ɲininka a sɔrɔcogo la. U bɛna cikanw fana di aw ma a filicogo kan ka ɲɛ ni a falen don.
Yala fura in bɛ se ka di denmisɛnw ma wa?
Ɔwɔ, nin furakɛli in bɛ kɛ denmisɛnw fana na ni a mago bɛ a la. Nka a bɛ kɛ ni ladonniba ye ani ka kɛɲɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw ka laadilikanw ye.
Ni ne ye fura caman ta do?
Ni aw b’a miiri ko aw ye fura caman min ka tɛmɛ aw hakili la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la, o yɔrɔ la, kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso (ETU) la joona. Walima aw bɛ jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walasa ka ladilikan sɔrɔ.
Aw ye aw hakili to a la ko nin fura in sɛbɛnna aw dɔrɔn de kama. Aw kana a tila ni mɔgɔ wɛrɛ ye abada.
Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?
A nafa ka bon kosɛbɛ ka aw ka fura ta a waati la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ a ta walasa ka basi bali (banakisɛfagalanw). Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ tɛmɛ, aw kana siran ani ka taa aw ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ joona walasa ka laadilikan sɔrɔ aw ka kan ka min kɛ kɔfɛ. U bɛna a fɔ aw ye ni aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen ta walima ni aw bɛ fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na.
Fɛn wɛrɛ jumɛnw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni fura in ye?
Fura dɔw bɛ se ka ɲɔgɔn sɔrɔ ni nin Factor IX Complex boloci in ye. I n'a fo,
- Asidi aminokaporoyiki (aminocaproïque).
- Asidi tranexamiki (asidi tranexamique).
Nin fura ninnu ni fura wɛrɛw bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na minnu bɛ joli kuruli dɛmɛ. Ni aw bɛ ninnu kɛ ɲɔgɔn fɛ, o bɛ se ka dɔ fara joli kuruli farati kan.
Nka nin lisi in ma dafa. O la, aw bɛ fura wɛrɛ o fura taAw bɛ fura minnu ta (dɔgɔtɔrɔw ye minnu sɛbɛn bana wɛrɛw kama), witaminiw , balodɛsɛ furaw , Ayurveda walima furabulu minnu bɛ ta, aw bɛ olu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Aw bɛ a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fana ni aw bɛ sigarɛti min walima ni aw bɛ dɔlɔ min. O kɔ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furakɛli fɛɛrɛ ɲumanba labɛn aw ye.
Fɛn minnu ka kan ka aw janto u la kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw bɛ fura ta
- Dɔgɔtɔrɔso lajɛw kɛli tuma bɛɛ: Aw bɛ to ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka a dɔn aw ka furakɛli bɛ ka ɲɛ cogo min na. Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔsow la don bolodalenw na. Aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye ni aw ka bana taamasiɲɛw ma ɲɛ walima ni u bɛ ka juguya.
- Joli sɛgɛsɛgɛli : Furakɛli waati, a bɛ se ka kɛ aw ka kan ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ walasa ka aw ka Facteur IX hakɛ ni fɛn wɛrɛw lajɛ aw joli la.
- Fura bɔyɔrɔ: Nin ye ɲininkali ye min bɛ mɔgɔ caman na. Factor IX fura dɔw bɛ dilan ni joli joli ye , mɔgɔw ye min di . O de kosɔn, hami dɔw bɛ se ka kɛ banakisɛw la i n’a fɔ sugunɛbilenni walima sidabanakisɛ minnu bɛ se ka sɔrɔ o joli fɛ. Nka, ni fɛɛrɛ kuraw bɛ yen sisan, o fɛnw bɛ dilan ni saniyacogo gɛlɛnba ye walasa ka banakisɛ walima banakisɛ suguya o suguya faga, n’o bɛ se ka kɛ a la. O la, banakisɛ sɔrɔli farati ka dɔgɔn kosɛbɛ, kosɛbɛ . Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ o ko la, aw kana siga ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.
- Aw ye aw janto dimimadafura la: Nin ye fɛn ye aw hakili ka kan ka to min na. Aw bɛ aw yɛrɛ tanga dimimadafura tali ma i n’a fɔ Asipirini, Ibuporofɛni ani Naporozɛni . Nin fura ninnu bɛ dɔ fara joli bɔli kan. Ni farigan walima farikolo dimi bɛɛ bɛ aw la, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka Parasetamɔli tali la.
- Dɔgɔtɔrɔso tɔgɔlasɛbɛn walima bololanɛgɛ: A ka ɲi aw ka karti walima bololanɛgɛ dɔ ta min kɔnɔ kunnafoni bɛ sɔrɔ aw ka bana kan (ko Hɛmofili B bɛ aw la), aw bɛ fura minnu ta, ani a tata hakɛ. O bɛna kɛ dɛmɛba ye mɔgɔ minnu bɛ i furakɛ ni kɔrɔtɔko dɔ kɛra, i n’a fɔ kasaara.
A kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ?
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ lase mɔgɔ dɔw ma. Nka bɛɛ t’u sɔrɔ. An ka a lajɛ nin kɔlɔlɔ ninnu ye mun ye ani ka kan ka min kɛ ni u kɛra.
| Kɔnɔnatumu suguya | Bana taamasiyɛnw |
|---|---|
| Ni aw ye nin taamasiɲɛ ninnu ye, aw bɛ aw ka dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso ladɔnniya joona. | |
| Farikoloɲɛnajɛ jugumanba | Faridimi, nɛ, bilenni, ɲɛda, dawolo, kan walima dawolo fununi, ninakili gɛlɛya. |
| Joli Kuru | Sen dimi, funu walima funteni, ninakili gɛlɛya, disidimi. |
| A ka ca a la, ninnu tɛ kojugu ye, nka ni u bɛ to sen na, aw bɛ o fɔ dɔgɔtɔrɔ ye. | |
| Sɛgɛn | Sɛgɛn kojugu ni sɛgɛnba dusukunnata. |
| Flushing (Flushing) bɛ kɛ | Ɲɛda ni kɔkolo yɔrɔ bɛ bilen ka sumaya. |
| Kunkolodimi | Kungolodimi min ka teli ka kɛ. |
| Fɔɔnɔnege | A bɛ kɛ i n’a fɔ fɔɔnɔ. |
| Dimi bɛ kɛ pikiri kɛyɔrɔ la | Dimi, bilenni, walima funu dɔɔni pikiri kɛyɔrɔ la. |
Nin lisi in kɔnɔ, kɔlɔlɔ damadɔw dɔrɔn de bɛ sɔrɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ. Ni fɛn dɔ ye aw ye min tɛ deli ka kɛ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona.
Aw bɛ fura in mara ani k’a fili cogo di?
- A maracogo: Aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna cikan jɛlenw di aw ma fura in maracogo kan. Dɔw ka kan ka bila nɛnɛ na, dɔw bɛ se ka to so funteni na. I ka tugu o cikanw kɔ tigitigi. Aw bɛ a mara yɔrɔ la denmisɛnw ni sokɔnɔbaganw tɛ se ka a bolo.
- A filili: Fura minnu waati tɛmɛna walima minnu mako tɛ u la tuguni, olu ka kan ka fili ka ɲɛ. Aw kana u bila aw ka nɔgɔbɔlan kɔnɔ min bɛ kɛ tuma bɛɛ. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso jɛkulu ɲininka u filicogo la lafiya la.
Take-Home cikan
- Factor IX Boloci gɛlɛn ye furakɛli ye min bɛ mɔgɔ kisi, min bɛ joli bali ani ka a kunbɛn jolidɛsɛbana B bɛ mɔgɔ minnu na, ni a ye joli segin furakisɛ dɛsɛlen (Factor IX) kɛ kɛnɛma.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, aw ye aw jija ka aw ka kɛnɛyako bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye, aw bɛ fura wɛrɛ minnu ta, ani faritanabana fɛn o fɛn bɛ se ka kɛ aw la.
- Ni aw bɛ furakɛli kɛ so kɔnɔ, aw bɛ fɛnw i n’a fɔ pikirijikɛlanw ni pikirijikɛlanw fili ka ɲɛ (Sharps Container kɔnɔ). Aw kana u bila binkɛnɛ na abada.
- Ni aw ye kɔlɔlɔ juguman dɔw sɔrɔ i n’a fɔ ninakili gɛlɛya, ɲɛda fununi, disidimi, walima senw fununi, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso laadilikan ɲini joona.
- Aw kana dimimadafura ta i n’a fɔ asipirini walima ibuporofɛni ni aw ma taa dɔgɔtɔrɔso la. Parasetamɔli farati tɛ dimi walima sumaya ma.
- Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ aw ka furakɛli walima aw ka fura tali la, aw kana siran ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka. Ni aw bɛ aw ka bana dɔn ka taa a fɛ, a ɲɛnabɔli bɛna nɔgɔya aw ma.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan