Yala aw kolo fana barika ka dɔgɔ wa? An ka kuma Fibrous Dysplasia kan!

Yala i delila k’a miiri ko an kolo bɛ se ka barika dɔgɔya tuma dɔw la ani ka yiriwa cogo kabakomaw la wa? Bi an bɛna kuma kolo bana dɔ kan min ma mɛn dɔɔnin, nka a nafa ka bon ka dɔn. A bɛ wele ko Fibrous Dysplasia . Nin bana in bɛ se ka sɔrɔ aw la k’a sɔrɔ a taamasiɲɛ foyi tɛ a la. O la sa, an ka kuma o kan ka ɲɛ dɔɔnin, tiɲɛ tɛ wa?

Fibreus Displasia ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fiɲɛbanakisɛ ye bana ye min man teli ka kɛ, fiɲɛbanakisɛ minnu tɛ kelen ye (minnu bɛ i n’a fɔ joginda) bɛ falen an farikolo la sanni kolo kɛnɛmanw ka bonya. O farikolo yɔrɔ kura in barika man bon i n’a fɔ kolo yɛrɛyɛrɛ. O de kosɔn , kolotugudaw bɛ barika dɔgɔya ani u ka teli ka kari (ka kari).

Nin bana in bɛ se ka farikolo kolo suguya bɛɛ minɛ, nka a ka teli ka kɛ:

• Ka se cɛya kolo ma (kolo min ka bon an sen sanfɛla la - `femur`) .
• Ka se senkɔni kolo ma (kolo min bɛ sen gɛnɛgɛnɛ jukɔrɔ - `tibia`) .
• Ka taa kɔkiliw la
• Kungolo (ɲɛda kolo fana sen bɛ o la) .
• Bolo sanfɛla kolo (humerus) .

Kibaru duman ye ko nin tɛ kansɛri ye (benign) . O kɔrɔ ye ko a tɛna jɛnsɛn farikolo kolo wɛrɛw la. O ye lafiya ye dɔɔnin, tiɲɛ tɛ?

Yala fiɲɛbana suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in tila suguyaba fila ye, ka kɛɲɛ ni kolo hakɛ ye min banana:

1. Displasie fibreuse monostotique : O bɛ kolo kelen dɔrɔn de minɛ.

2. Displasie fibreuse polystotique : O bɛ kolo caman sɔrɔ .

Tuma dɔw la, ni bana dɔ bɛ aw la min man teli ka kɛ min bɛ wele ko ``syndrome de McCune-Albright``, aw bɛ se ka fiɲɛbanakisɛ poliyostotiki fana sɔrɔ. Nin bana in bɛ an kolo, fari, ani ``endocrine system`` (banakisɛ min bɛ ɔrimɔni kɔlɔsi) de minɛ.

O taamasiɲɛw ye mun ye?

Fiɲɛbanakisɛ bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, a taamasiɲɛw tɛ olu bɛɛ la. O de y'a To a ka gɛlɛn dɔɔnin ka miiri. Mɔgɔ dɔw b’a dɔn dɔrɔn ko bana in bɛ u la kasaara la ni u ye X-ray kɛ kun wɛrɛ la.

Nka, bana taamasiɲɛw bɛ mɔgɔ minnu na, ninnu bɛ se ka kɛ:

• Kolo karilen ka teli: Hali ni a binna dɔɔni dɔɔni, o bɛ se ka kolo kari.
• Kolodimi: Aw bɛ se ka dimi jugumanba dɔ sɔrɔ kolo min bananen don. O dimi bɛ se ka bonya dɔɔni dɔɔni, tuma dɔw la a bɛ se ka juguya.
• Yɛlɛma donna kolotugudaw cogoya la : Kolow bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u fununen don walima u falen don cogo la min tɛ bɛn.
• Funu tɛ dimi kɔkiliw la: Mɔgɔ dɔw bɛ funu sɔrɔ kɔkiliw la i n’a fɔ kuru, nka a tɛ dimi.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ: Kɔkolo bɛ se ka kuru ka taa fan kelen fɛ.
• Ɲɛ minnu bɛ bɔ kɛnɛma:Ni kungolo kolotugudaw banana, a bɛ se ka kɛ i n’a fɔ ɲɛw bɛ bɔ ka taa ɲɛfɛ.
• Dawolo kirinni : Ni dawolo kolow banana, dawolo bɛ se ka kirin ka taa fan kelen fɛ.
• Ɲɛw bɛ lamaga walima u tɛ ɲɔgɔn ta : Ɲɛw bɛ se ka lamaga walima u tɛ bɛn ɲɔgɔn ma ka ɲɛ ka a sababu kɛ fɛn caman yeli ye dawolo la.
• Nu gerenni : Ni ɲɛda kolotugudaw degunna, aw bɛ se ka nugu gerenni sɔrɔ tuma bɛɛ.

A ka ca a la, kolo caman bɛ mɔgɔ minnu na (polyostotique) olu ka gɛlɛya ka ca ka tɛmɛ kolo kelen dɔrɔn de bɛ minnu na (monostotique).

Mun na fiɲɛbanakisɛ bɛ sɔrɔ?

Nin ye ko gɛlɛn ye dɔɔnin. O bana in bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ an farikolo la min bɛ wele ko `GNAS1` an kɔnɔma kɔfɛ. O jamu jiginni in bɛ nɔ bila an ka selilɛriw la minnu bɛ wele ko `osteoblastes`. Kolotugudaw ye farikolokisɛ suguya kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ an kolo dɛmɛ ka bonya ani ka dilan. O la, ni o farikolokisɛw ka baara tiɲɛna, fiɲɛbanakisɛ minnu tɛ cogo la, olu bɛ sɔrɔ.

A nafa ka bon kosɛbɛ: Dɔgɔtɔrɔw t’a dɔn hali bi tigitigi mun na nin jamu jiginni bɛ kɛ. Ani fana, a tɛ ciyɛnta ye. O kɔrɔ ye ko hali ni nin bana in bɛ aw la, aw denw tɛna a ciyɛn ta. O tɛ i ka hakɛ ye walima fɛn wɛrɛ. O la sa, i kana hami o la, o bɛ ɲɛ wa?

O bɛ se ka gɛlɛya jumɛnw lase mɔgɔ ma?

Gɛlɛyaba min bɛ ye fiɲɛbanakisɛ la, o ye ko kolo karilen don nɔgɔya la, barisa farikolo yɔrɔ kura min dilannen don, o barika man bon i n’a fɔ kolo yɛrɛ.

Ka fara o kan, ni nin bana in ye ɲɛw lamini kolow walima tulo lamini kolow degun, mɛnni walima yelibaliya bɛ se ka kɛ. O la, a nafa ka bon ka o taamasiɲɛ suguw fana dɔn.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɔrɔ cogo di?

Ni kolodimi walima taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ aw la minnu tɛ deli ka kɛ, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la. Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ɲininka fɔlɔ aw ka bana taamasiɲɛw la, i n’a fɔ u bɛ yen kabini waati jumɛn. O kɔ, u bɛna farikololajɛ kɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ka dimi yɔrɔ lajɛ kosɛbɛ.

Ka fara o kan, a bɛ se ka kɛ ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ i n’a fɔ:

• Joli ni sugunɛ sɛgɛsɛgɛli : Nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ kɛ walasa ka a dɔn ni anzimu hakɛ dɔw wulila. Ni u kɔrɔtara, o bɛ se ka taamasiyɛn di fiɲɛbanakisɛw falencogo jugumanba kan.
• Jaa sɛgɛsɛgɛliw:
• X-ray : Olu bɛ se ka farikolo yɔrɔw dɔn minnu tɛ cogo la, ka kolo karilenw ani kolotugudaw cogoya caman yeli.
• CT scans ani MRI: Olu bɛ se ka ja jɛlenw ni fɛn caman bɔ ka tɛmɛ X-ray kan. U bɛ dɛmɛ don ka kolotugudaw cogoya sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ.
• Biopsie sɛgɛsɛgɛli:Tuma dɔw la, ni siga dɔ bɛ dɔgɔtɔrɔ la, u bɛ farikolo yɔrɔ dɔ ta min tɛ a cogo la walima kolotuguda kɛnɛman dɔ, ka o sɛgɛsɛgɛ ni mikroskɔpu ye. O bɛ wele ko biyopisi. O de bɛ bana in Sɛmɛntiya kosɛbɛ.

Fibre dysplasia bɛ furakɛ cogo di?

Furakɛli suguyaw bɛ bɔ aw ka bana taamasiɲɛw la, bana juguya hakɛ ani a bɛ nɔ bila aw ka ɲɛnamaya la cogo min na. Bɛɛ mako tɛ furakɛli suguya kelen na.

Furakɛli fɛɛrɛ kunbabaw ye ninnu ye:

1. Kɔlɔsili : Ni bana taamasiɲɛ si tɛ aw la, walima ni aw ka bana taamasiɲɛw man jugu, dɔgɔtɔrɔ tɛ se ka fura kɛrɛnkɛrɛnnen si di aw ma, nka a bɛ se ka aw kolo kɔlɔsi ni sɛgɛsɛgɛli ye tuma bɛɛ (lajɛ minnu bɛ kɛ tuguni). O ye k’a lajɛ ni fɛn dɔ b’a la ka Changé.

2. Fura : Fura dɔw (misali la bisifosifonati) bɛ se ka di mɔgɔ ma walasa ka kolo barika bonya, ka dɔ bɔ kolo karilenw na, ani ka dimi kunbɛn.

3. Kɔrɔsili : Tuma dɔw la, a bɛ se ka ɲini aw fɛ aw ka kolotugudaw don walasa ka kolo barikamaw dɛmɛ, ka u dɛmɛ u ka bonya ka ɲɛ, ani ka u bali ka farikolo tiɲɛ.

4. Opereli kɛli:

• Kolow minnu bɛ to ka kari, aw bɛ olu barika bonya.
• Aw bɛ kolo minnu karilen don kosɛbɛ, aw bɛ olu labɛn.
• Ni kolotugudaw cogoya tiɲɛna, aw bɛ a latilen.
• Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ ko a ka kan ka ``kolo sɔgɔli'' kɛ.O kɔrɔ ye ka kolo kɛnɛman dɔ ta farikolo yɔrɔ wɛrɛ la k’a don kolo min bananen don.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni kolodimi bɛ aw la min tɛ ban, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la sisan. A bɛ se ka kɛ a tɛ sɔrɔ fiɲɛbana fɛ, nka a nafa ka bon ka a sababu sɔrɔ.

Ni aw b’a dɔn kaban ko fiɲɛbana bɛ aw la, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la ni:

• Ni aw y' a ye ko aw ka bana taamasiɲɛw bɛ ka juguya .
• ni aw b' a ye ko aw bɛ furakɛli minnu kɛ , olu tɛ aw dɛmɛ .

Nafama: Ikomi fiɲɛbana bɛ kolo fanga dɔgɔya, ni aw binna, ka fɛn dɔ gosi kosɛbɛ, walima ni aw ye mobili kasaara sɔrɔ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona joona dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la. Faratiba bɛ a la ka kari.

Ni fiɲɛbanakisɛ bɛ ne la, ne ka kan ka mun makɔnɔ?

A ka gɛlɛn ka jaabi kelen di nin ɲininkali in ma, barisa fiɲɛbanakisɛ bɛ mɔgɔ bɛɛ minɛ cogo wɛrɛ la. Mɔgɔ dɔw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ k’a sɔrɔ gɛlɛyaba si tɛ u la. A bɛ se ka kɛ ko dɔw fana ka kan ka u janto dɔɔni ani ka furakɛli kɛ.

Nka fɛn kelen ye tiɲɛ ye: fiɲɛbanakisɛ ye bana basigilen ye.O kɔrɔ ye ko a tɛ bana ye min bɛ se ka furakɛ pewu, nka furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka a nɔ min bila i ka ɲɛnamaya la, o dɔgɔya.

Ni aw y’a dɔn ko nin bana in bɛ aw la, aw bɛ se ka kabakoya ani ka hami dɔɔni. O ye ko ye min tɛ kojugu ye. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ. Aw bɛ kuma o kan ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ye k’a jɛya. A bɛna a ɲɛfɔ i ye i ka kan ka min makɔnɔ ani furakɛli minnu bɛnnen don i ma.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la (Take-Home Message) .

O bɛ ɲɛ, o la an k’an hakili to nin hakilina ninnu na i n’a fɔ an kumana bi min kan bi, o kuncɛlen ye:

• Fibreus dysplasia ye kolo bana ye min man teli ka sɔrɔ.
• O la , farikolo barikama, fiɲɛ bɛ sɔrɔ kolo kɛnɛman nɔ na.
• O bɛ se ka kɛ sababu ye ka kolo kari nɔgɔya la.
• a bɛ se ka kɛ mɔgɔ dɔw tɛ bana taamasiɲɛ si sɔrɔ .
• Nin tɛ kansɛri ye, wa a tɛ sɔrɔ cɛya la.
• Hali ni fura dafalen tɛ yen, fura dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka dɔ bɔ a nɔ na ɲɛnamaya la.
• Ni kolodimi walima taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ aw la, aw ye aw jija ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini.

N jigi b’a kan ko nin kunnafoni in bɛna aw dɛmɛ. Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ o ko la, aw kana siga ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka. Aw ka to kɛnɛya la!

` Fibre dysplasia, kolobana, kolo kari, kolo dimi, GNAS1 jamu, kolo kɛnɛya, bana minnu man teli ka sɔrɔ