Aw ka kan ka fɛn minnu dɔn Glycerol Phenylbutyrate kan

Yala aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fura dɔ sɛbɛn aw ye walima aw ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ ye min tɔgɔ ye ko Glycerol Phenylbutyrate wa? O ye fura ye min tɔgɔ tɛ kelen ye dɔɔnin, o la ɲininkali caman bɛ se ka kɛ a ko la. Aw kana aw hakili ɲagami, bi an bɛna kuma dɔrɔn fura in kan, a bɛ min kɛ, a kɛcogo, ani fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, fura in ye mun ye?

Glycerol Phenylbutyrate (a bɛ fɔ fana ni a tɔgɔ ye ko RAVICTI) ye fura ye min bɛ kɛ ka amoniyɔmu hakɛ kɔlɔsi mɔgɔ minnu joli la, urea cycle bana bɛ mɔgɔ minnu na

Miiri k’a filɛ, ni an farikolo bɛ baara kɛ ni farikolojɔli dumuniw ye, a bɛ amoniyɔmu bɔ i n’a fɔ fɛn tiɲɛnen. Mɔgɔ kɛnɛman na, urea cycle bɛ o amoniyɔmu in tigɛli kɛ urea ye min tɛ kojugu kɛ, ka a bɔ sugunɛ na. Nka urea cycle disorder bɛ mɔgɔ min na, farikolo tɛ se ka o baara kɛ ka ɲɛ. O kɔ, amoniyɔmu bɛ se ka dalajɛ farikolo la ka kunsɛmɛ ni farikolo yɔrɔw tiɲɛ.

A ka ca a la, ni nin fura in dira aw ma, aw bɛna a ɲini ka dumuni kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ labato min farikolojɔli dumuniw ka dɔgɔn , dɔgɔtɔrɔ ye min fɔ aw ye, ani a bɛ se ka kɛ aw bɛ dumuni dafalan wɛrɛw ta.

Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura ta

Sani aw ka fura in daminɛ, a nafa ka bon aw ka nin kunnafoni ninnu fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye. Aw kana o fɛnw dogo, barisa u nafa ka bon kosɛbɛ aw ka lakana kama.

Ne bɛ fura in kɛ cogo di tigitigi?

Nin fura in bɛ sɔrɔ furaji da la, o la aw ye aw janto nin fɛn ninnu na.

• Aw bɛ a ta da la: Nin ye fura ye min bɛ ta da la.
• Aw bɛ a suman ka ɲɛ: Aw bɛ kuyɛri kɛrɛnkɛrɛnnen, tasa walima pikirijikɛlan kɛ min bɛ na ni fura ye walasa ka a suman . Aw kana teminkutu basigilenw kɛ so kɔnɔ, barisa u tɛ tiɲɛ kosɛbɛ.
• Aw bɛ a ta ni dumuni ye : A ka fisa aw ka fura in ta ni dumuni ye walima, denmisɛnniw ta, ni dumunikɛminɛn ye .
• Aw bɛ a ta a waati la: Aw bɛ fura ta waati latigɛlen na, waati latigɛlenw na, i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na. Aw kana a ta ka tɛmɛ a hakɛ fɔlen kan.
• Aw kana a dabila: Aw kana fura tali dabila yɔrɔnin kelen ni dɔgɔtɔrɔ ma ladilikan di aw ma.
• Ni a dira denmisɛnw ma: Nin fura in bɛ di tuma dɔw la hali den bangenen kuraw ma. Nka, fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ yen minnu ka kan ka labato. O la, aw bɛ kuma aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la ka ɲɛ ani ka laadilikanw sɔrɔ.

Ni fura tata hakɛ cayara (a tata hakɛ caya kojugu) do?

Ni aw hakili la ko aw ye fura caman ta, aw ka kan ka min kɛ fɔlɔ , o ye ka jamana ka baga kunnafonidiyɔrɔ wele Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la . Walima aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la min ka surun aw la , o ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU) . Aw kana o kɔtigɛ.

Ni aw ye fura tata hakɛ dɔ to aw bolo, aw ka kan ka mun kɛ?

Ni aw ɲinɛna ka fura tata hakɛ dɔ ta, aw hakili jiginna a la joona. Nka ni aw ka fura tata hakɛ nata waati bɛ ɲini ka se, aw bɛ fura tata hakɛ tɛmɛnen tɛmɛ ka sɔrɔ ka aw ka fura tata hakɛ nata ta waati latigɛlen na. Aw kana a tata hakɛ fila ta waati kelen na kun si la.

Fɛn wɛrɛ minnu bɛ se ka kɛ ni fura in ye

Aw bɛ fura wɛrɛ minnu ta, olu ni fura in bɛ se ka kɛ ɲɔgɔn fɛ, o la aw bɛ fura minnu ta, aw bɛ olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw fana sen bɛ o la).

Fura tali kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ

I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, nin fura in bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Dɔw ka jugu, dɔw ka ca.

Ni aw ye taamasiɲɛ wɛrɛw sɔrɔ minnu tɛ deli ka kɛ, minnu ma fɔ nin lisi kan, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o fana kan.

Ne ka kan ka fura in mara cogo di?

• Aw bɛ aw yɔrɔ janya denmisɛnw na.
• Aw bɛ a mara so funteni na, degere 20 ni 25 cɛ (68-77 Fahrenheit).
• Fura minnu waati tɛmɛna, aw bɛ olu fili.