An bɛɛ b’a dɔn ko bana dɔw bɛ se ka furakɛ furakɛliso la. Nka bana dɔw bɛ yen minnu man ca, bana kɛrɛnkɛrɛnnen minnu bɛ furakɛ dɔgɔtɔrɔso la, dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili tilennen kɔnɔ. Ɛmin ye o fura sugu dɔ ye, a bɛ kɛ bana kɛrɛnkɛrɛnnenw na, wa a bɛ di jolisira fɛ. O la bi, an ka kuma dɔɔnin Hemin boloci in kan, a bɛ min kɛ, a bɛ di mɔgɔ minnu ma, ani fɛn minnu ka kan ka dɔn a ko la.
Hemin ye fura sugu jumɛn ye?
Nin fura in min bɛ wele ko Hemin, o bɛ kɛ ka bana dɔ furakɛ min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko `Acute Intermittent Porphyria.` Nin ye tɔgɔ gɛlɛn ye dɔɔni, o la an k’a ɲɛfɔ nɔgɔya la.
Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Ni an b’a fɛ k’a fɔ tigitigi, a bɛ sɔrɔ fiɲɛ dɔ fɛ an joli yɔrɔ dɔ bɔli la min bɛ wele ko ‘Hɛmɛ’. Nin ‘Hɛmɛ’ in nafa ka bon ɛmoɲini na an ka joli kuru bilenmanw na. Ni o wale in tiɲɛna, kemikɛli jugumanw bɛ ɲɔgɔn dalajɛ farikolo la, ka taamasiɲɛ suguya caman lase mɔgɔ ma i n’a fɔ kɔnɔdimi jugumanba ani farikoloɲɛnajɛ gɛlɛyaw.
O la, fura in min bɛ wele ko Hemin (fura tɔgɔ bɛ se ka kɛ `Panhematin` ye) o bɛ `Heme` bɔli dɛsɛ kɔlɔsi ani ka bana taamasiɲɛw nɔgɔya. O kɔrɔ ye ko nin ye fura ye min bɛ nɔ bila taabolo jɔnjɔn na min bɛ bana in bila mɔgɔ la.
Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ ye sani aw ka fura in ta
Ikomi nin ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye kosɛbɛ, a nafa ka bon kosɛbɛ ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya aw ka kɛnɛya tariku dafalen na sani aw ka furakɛli daminɛ. Aw ye aw jija ka ninnu fɔ u ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la:
- Joli kuruli gɛlɛyaw : Ni joli kuruli gɛlɛya dɔw bɛ aw la (misali la, basibɔn min tɛ jɔ joona), aw bɛ o fɔ an ye.
- Farikoloɲɛnajɛ : Ni faritanabana dɔ bɛ aw la, a tɛ kɛ fura in dɔrɔn na min bɛ wele ko Hemin, nka a bɛ kɛ fana latex, fura wɛrɛw, dumuniw, ani hali kalali dɔw la, aw ye aw jija ka o fɔ an ye.
- Kɔnɔmaya : Ni aw kɔnɔma don walima ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ladɔnniya.
- Ni aw ye sin di denba ye : Ni aw ye sin di denba ye, aw ka kan ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye fana sani aw ka furakɛli daminɛ.
Hemin boloci bɛ di cogo di?
Nin tɛ fura ye aw bɛ se ka taa ni min ye so. O ye fura ye min bɛ di i n’a fɔ kɔgɔji min bɛ kɛ jolisira dɔ kɔnɔ (pikiri) dɔgɔtɔrɔso baarakɛla kalanlen dɔ fɛ dɔgɔtɔrɔso walima dɔgɔtɔrɔso la. Dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw bɛna aw ka bana kɔlɔsi tuma bɛɛ ka aw to furakɛli in na.
Yala aw bɛ fura in di denmisɛnw ma wa?
A ka ca a la, fura in bɛ se ka di denmisɛn fitiniw ma minnu si tɛmɛna san 16 kan, ko kɛrɛnkɛrɛnnen dɔw la. Nka a bɛ kɛ ni ladonniba ye ani kun kɛrɛnkɛrɛnnenw de kama. O la, n’aw bɛ fura in di aw den ma, a nafa ka bon aw ka baro ɲuman kɛ ni aw ka denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ ye, ka fɛn bɛɛ faamuya ka jɛya.
Ni aw ye fura caman ta, mun bɛ kɛ?
Ikomi fura in bɛ di dɔgɔtɔrɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ, ‘a tata hakɛ caya kojugu’ sɔrɔli hakɛ ka dɔgɔn kosɛbɛ. Nka, ni aw bɛ sigasiga ko aw ye fura tata hakɛ caya kojugu, aw bɛ teliya ka taa jamana ka baga kunnafonidiso la min bɛ Kolonbɔ jamana dɔgɔtɔrɔso la walima dɔgɔtɔrɔso ka furakɛli kɔrɔtɔlen yɔrɔ (ETU).
Nin fura in sɛbɛnna aw dɔrɔn de kama. Aw kana a tila ni mɔgɔ wɛrɛ ye kun si la.
Yala gɛlɛya bɛ se ka sɔrɔ fura wɛrɛw la wa? (Jɛɲɔgɔnyaw)
Ɔwɔ, o bɛ se ka gɛlɛya lase fura dɔw ma. O nafa ka bon kosɛbɛ ni aw bɛ furaw ta minnu bɛ joli kuruli bali, i n’a fɔ warfarin.
Nin lisi in tɛ fɛn bɛɛ lajɛlen ye. O la, aw bɛ aw jija ka fura minnu ta, aw bɛ aw jija ka olu bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye (fura minnu sɛbɛnnen don dɔgɔtɔrɔso la ani fura minnu tɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔso la, witaminiw, furabuluw, ani furakisɛw), ani fana ni aw bɛ sigarɛti min, ni aw bɛ dɔlɔ min, walima ni aw bɛ fura wɛrɛw ta. O dɔrɔn de la, aw bɛ se ka furakɛ ka ɲɛ.
Kɔnɔnatumu minnu bɛ se ka sɔrɔ furakɛli senfɛ
I n’a fɔ fura tɔw bɛɛ, Hemin boloci bɛ se ka kɔlɔlɔ dɔw lase mɔgɔ ma. Olu dɔw bɛ jateminɛ kɛ joona, k’a sɔrɔ a ka c’a la, dɔw tɛ kojugu ye. An ka ninnu lajɛ tabali dɔ kɔnɔ.
| Hemin boloci kɔlɔlɔw | |
|---|---|
| Fɛn minnu ka kan ka fɔ dɔgɔtɔrɔ walima dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ye joona | |
| Farikoloɲɛnajɛ minnu bɛ mɔgɔ la | Faridimi, nɛ walima kurukuru, ɲɛda, dawolo walima kan fununi. |
| Yɛlɛma donna sugunɛ na | Sugunɛ bɔli hakɛ dɔgɔyali walima fɛn wɛrɛ yeli. |
| Joli bɔli min tɛ cogo la | Kurukuru nɔgɔman walima joli bɔli min tɛna jɔ. |
| Sɛgɛn min tɛ deli ka kɛ | Ka a ye ko a sɛgɛnnen don kosɛbɛ walima ka a ye ko a barika ka dɔgɔ. |
| Fɛn minnu ka teli ka kɛ ko juguw ye, nka u ka kan ka fɔ ni u bɛ to sen na | |
| Sumaya misɛnni | Ka a ye ko a fari bɛ sumaya dɔɔni. |
| Dimi bɛ kɛ pikiri kɛyɔrɔ la | Dimi walima funu pikiri kɛyɔrɔ lamini na. |
A bɛ se ka kɛ ko kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka kɛ, olu bɛɛ tɛ nin lisi in kɔnɔ, o la ni fɛn dɔ bɛ aw la min tɛ deli ka kɛ, aw kana siran ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ o ko la.
Take-Home cikan
- Hemin ye fura kɛrɛnkɛrɛnnen ye min bɛ di dɔgɔtɔrɔso la walasa ka bana dɔ furakɛ min man teli ka sɔrɔ, min bɛ sɔrɔ cɛya la, n’o bɛ wele ko `Acute Intermittent Porphyria`.
- Sani aw ka furakɛli daminɛ, a nafa ka bon aw ka aw ka kɛnɛyako bɛɛ fɔ dɔgɔtɔrɔ ye, aw faritanabanaw, ani aw bɛ fura minnu ta.
- Nin fura in bɛ di jolisira fɛ (IV infusion) dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ min kalanna. Nin tɛ fura ye ka taa ni a ye so.
- Aw ye aw janto kɔlɔlɔ jugumanw na i n’a fɔ faritanabana ni joli bɔli min tɛ deli ka kɛ. Ni aw ye nin ɲɔgɔnna fɛn dɔ kɔlɔsi, aw bɛ dɔgɔtɔrɔso baarakɛlaw ladɔnniya joona.
- Ni ɲininkali dɔw bɛ aw fɛ fura in ko la, hali ni a ka dɔgɔn cogo o cogo, aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ɲininka.

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment