Huntington ka bana ye mun ye? An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na.

Yala i delila k’a kɔlɔsi ko i ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ, n’a sɔrɔ i ba walima i fa, walima i dɔnbaga dɔ, barika banna ka a yɛrɛ minɛ a farikolo yɔrɔw la wa? N’a sɔrɔ i ye fɛnw kɔlɔsi i n’a fɔ yɛrɛyɛrɛ misɛnninw, tuma dɔw la, i bɛ sennatiɲɛ dɔrɔn, fɛnw bɛ bin duguma, walima i bɛ gɛlɛya sɔrɔ ka dusukunnataw kunbɛn i n’a fɔ dimi ni dusukasi. Hali ni o fɛnw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ fɛn misɛnninw kɛnɛma, kun min bɛ u kɔfɛ, o bɛ se ka kɛ ko jugu ye tuma dɔw la. Bi an bɛ na kuma bana dɔ kan min bɛ o taamasiɲɛw bɔ ɲɔgɔn na, nka an ka jamana mɔgɔ caman ma min mɛn. O ye Huntington ka bana ye.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Huntington ka bana ye mun ye?

Huntington ka bana ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ mɔgɔ hakili la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, farikolojidɛsɛbanakisɛw. A bɛ nɔ bila hakili yɔrɔw la minnu bɛ lamaga ni hakilijagabɔ ɲɛminɛ.

Miiri an farikolo la i n’a fɔ ɔridinatɛri. Sugunɛ ye a ka kunnafoni-falen-falen-yɔrɔba ye. Ni bana in banana, o kunbɛnni yɔrɔ porogaramu dɔw bɛ taa ɲɛ. O kɔfɛ, fɛn minnu bɛ i n’a fɔ farikolo lamagacogo, dusukunnataw ani miirili, olu bɛ daminɛ ka taa ɲɛ. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o taamasiɲɛw bɛ bonya dɔɔni dɔɔni, u tɛ dɔgɔya.

Yala bana in suguya dɔw bɛ yen wa?

Ɔwɔ, Huntington ka bana suguya fila de bɛ yen.

1. Baliku daminɛ: Nin ye suguya ye min ka teli ka kɛ. A ka ca a la, bana taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ u si san 30 kɔfɛ.

2. Denmisɛnw ka Huntington ka bana : Nin ye bana suguya ye min man ca kosɛbɛ. A bɛ denmisɛnniw ni baliku fitiniw de minɛ.

Huntington ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Nin bana in bɛ nɔ bila an farikolo la ka fara an hakili kan. O la, a taamasiɲɛw bɛ se ka tila kuluba fila ye. An k’u lajɛ nin cogo la walisa u faamuyali ka nɔgɔya.

A daminɛ na, a bɛ se ka kɛ ko nin taamasiɲɛ ninnu tɛ ye. U bɛ se ka daminɛ ni fɛn nɔgɔman ye i n’a fɔ ka sɛbɛnnikɛlan minɛ walima ka sennatiɲɛ. Nka waati tɛmɛnen kɔfɛ, o taamasiɲɛw bɛ se ka juguya dɔɔni dɔɔni, o bɛ kɛ sababu ye ka don o don baara kɛ i yɛrɛ ye.

Mun na nin bana in bɛ sɔrɔ? O sababu ye mun ye?

Huntington ka bana sababuba ye jamu caman cili ye. N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, a bɛ sɔrɔ fɛn dɔ yeli fɛ an farikolo la min bɛ wele ko `HTT`.

O `HTT` jamu in bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ wele ko `huntingtin`. O farikolojɔli dumuni bɛ an hakili la nɛrɛmuguma (neurons) dɛmɛ u ka baara kɛ ka ɲɛ.

Nka, ikomi Huntington ka bana bɛ mɔgɔ min na, nafa bɛ `HTT` jamu la, a bɛ `huntingtin` farikolojɔlifɛn min dilan, o fana bɛ fili. Sanni o farikolojɔli dumuni nafama ka farikolojɔli dumuniw dɛmɛ, o bɛ daminɛ k’u tiɲɛ. Ni kunsɛmɛbanakisɛw sara o cogo la, taamasiɲɛ minnu fɔra ka tɛmɛ, olu bɛ bɔ kɛnɛ kan.

Yala nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la wa?

Awɔ. Siga t’a la, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ cɛya la. Furakɛcogo la, an b’o wele ko ``autosomal dominant`` ciyɛn cogoya. O kɔrɔ dɔrɔn ye ko:

A man teli kosɛbɛ, mɔgɔ dɔ bɛ se ka bana in sɔrɔ k’a sɔrɔ bana in ma sɔrɔ a ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ si fɛ ka a sababu kɛ fɛn kura dɔ ye min bɛ kɛ ni jamu ye. Nka o bɛ kɛ man teli kosɛbɛ.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, aw ka kan ka min kɛ fɔlɔ, o ye ka taa dɔgɔtɔrɔso la. A ka c’a la, a bɛna i bila hakiliɲagami dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ.

Sɛgɛsɛgɛli caman bɛ kɛ walasa ka bana in dɔn.

• Farikolo ni hakiliɲagami sɛgɛsɛgɛli: Dɔgɔtɔrɔ bɛna i farikolo lamagacogo, a balansi ani a kɛcogo lajɛ ka ɲɛ.
• Denbaya ka furakɛli tariku: Aw bɛna ɲininkali kɛ ni nin bana in ye aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ sɔrɔ. O nafa ka bon kosɛbɛ.
• Jɛnɛya sɛgɛsɛgɛli : Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka bana in sɛgɛsɛgɛ. O ye ka i joli ta ani k’a ADN sɛgɛsɛgɛ ni HTT jamu nafama tɛ.
• Sugunɛ sɛgɛsɛgɛli: Sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ magnetic resonance imaging (MRI) ani computed tomography (CT) sɛgɛsɛgɛliw fana bɛ se ka kɛ walasa ka a dɔn ni fɛn dɔw b’a la ka yeli kɛ kunsɛmɛ na.

Yala a bɛ se ka kɛ ka a dɔn ni nin bɛ aw la sani bana taamasiɲɛw ka bɔ aw la wa?

Ɔwɔ, i bɛ se. Ni bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ (ba, fa, balimakɛ) la, jamu sɛgɛsɛgɛli bɛ se k’a dɔn ni aw fana ye o jamu ciyɛn ta sani bana taamasiɲɛw ka bɔ kɛnɛ kan . O bɛ wele ko ``predictive genetic testing''.

Nka nin ye desizɔn ye min bɛ mɔgɔ kɔnɔnafili kosɛbɛ.

• Nafa minnu bɛ a la: Ni aw b’a dɔn ko bana in bɛ se ka kɛ aw la don nataw la, o bɛ se ka aw dɛmɛ denbaya ka labɛn ni wariko bolodacogo la.
• Nafa tɛ a la: Ani fana, a bɛ se ka gɛlɛya kosɛbɛ hakili ta fan fɛ k’a dɔn ko bana dɔ b’i la min tɛ se ka furakɛ.

Yala fura bɛ o la wa?

Nin ye dusukasiko ye ka tɛmɛ fɛn tɔw bɛɛ kan ka mɛn. Sisan, fura si tɛ yen min bɛ se ka Huntington ka bana furakɛ pewu, ka bana in bali, walima ka a taamasiɲɛw bali ka juguya.

Nka, aw kana aw hakili ɲagami. Furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka banabagatɔ dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ.

• Farikoloɲɛnajɛ walima baarakɛyɔrɔ furakɛli: Nin furakɛli ninnu bɛ dɛmɛ ka farikolo balansi, farikolo fanga bonya, ani ka don o don baara nɔgɔya.
• Kuma furakɛli:A bɛ dɛmɛ don kuma ni munumunu gɛlɛyaw la.
• Ladilikan: Ladili nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka se ka kow kunbɛn i n’a fɔ degun ni degun minnu bɛ sɔrɔ bana fɛ.
• Fura minnu bɛ kɛ: Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura suguya caman di aw ma walasa ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. I n'a fo:
• Fura minnu bɛ i n’a fɔ ``Tetrabenazine'' ani ``Deutetrabenazine'', olu bɛ kɛ ka farikolo yɛrɛyɛrɛ (chorea) kunbɛn.
• Fura minnu bɛ i n’a fɔ degun furaw ani hakiliɲagami furaw degun ni hakiliɲagami furaw.

Bana bɛ juguya cogo di waati tɛmɛnen kɔfɛ?

Huntington ka bana ye bana ye min bɛ taa ɲɛ, a ka ca a la a bɛ taa ɲɛ ka tɛmɛ taabolo saba fɛ.

Yala nin bana in bɛ mɔgɔ faga wa?

Huntington ka bana tɛ mɔgɔ faga k’a ɲɛsin a yɛrɛ ma. Nka, bana in gɛlɛyaw bɛ se ka mɔgɔ faga. I n'a fo:

• dumuni munumunu gɛlɛya bɛ se ka kɛ sababu ye ka dumuni/minfɛnw siri fiɲɛbɔyɔrɔ la , ka banakisɛw bila mɔgɔ la i n' a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ .
• jogin juguman minnu bɛ sɔrɔ binkanni fɛ tuma caman na .

A ka ca a la bana in bɛ mɛn san 10 ni san 30 cɛ a sɔrɔlen kɔfɛ.I bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ. O waati bɛ danfara don mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ.

Aw bɛ se ka mun kɛ ka aw balo ni bana in ye?

Hali ni nin bana in tɛ se ka kunbɛn, fɛn caman bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ walasa ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman sabati ka sɔrɔ ka ɲɛnamaya kɛ ni bana in ye.

• Farikoloɲɛnajɛ kɛ tuma bɛɛ: Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko farikoloɲɛnajɛ bɛ se k’i dɛmɛ ka to kɛnɛya la farikolo ni hakili ta fan fɛ.
• Aw bɛ balo ɲuman sɔrɔ: Farikoloɲɛnajɛ bɛ se ka kalori 5000 jeni tile kɔnɔ. O la, a nafa ka bon ka taa balodɛsɛbaga dɔ fɛ ani ka dumuni ɲuman dun.
• Aw bɛ ji caman min: Ni a da gɛlɛyara, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolojidɛsɛ bila mɔgɔ la. O la, a nafa ka bon ka ji hakɛ wajibiyalen min tile bɛɛ kɔnɔ.
• Aw ka fara dɛmɛjɛkulu dɔ kan: Ka kuma ni nin bana in bɛ mɔgɔ wɛrɛw fɛ ani u ka denbayaw fɛ, o ye hakili fanga sɔrɔyɔrɔba ye.
• Aw ye aw boloda siniko kama: Aw mago bɛna kɛ ladonni min na (so ladonni baaradaw, mɔgɔkɔrɔbaw ka so) ni aw ka bana juguyara, aw bɛ kɔn ka o sɛgɛsɛgɛ. I dalen bɛ mɔgɔ dɔ la min bɛna i janto i ka wariko ni sariyako la.

A bɛnnen don ka dusukasi ni kabako sɔrɔ ni aw ye nin bana in dɔn. Nka i kelen tɛ. Dɔgɔtɔrɔw, furakɛlikɛlaw, ladilikɛlaw ani i ka denbaya bɛ yen walasa k’i dɛmɛ.