Yala i den barika banna ka bɔ kɛnɛya la wa? An ka kuma jolilabanaw kan

N’a sɔrɔ i ye denmisɛn dɔ ye min kɛnɛyara, a bɛ boli ka yaala-yaala ka tulon kɛ, dɔɔni dɔɔni a ka gɛlɛn ka taama walima ka kuma, walima a ka kɛwalew bɛ yɛlɛma dɔɔni dɔɔni. I n’a fɔ bangebaga, ni u tun bɛ ka ɲɛ a daminɛ na, ka tila k’a ye ko u den ka sekow bɛ ka tiɲɛ waati tɛmɛnen kɔfɛ, a ka gɛlɛn ka siran ni jɔrɔnanko min bɛ i la, i k’o fɔ daɲɛw la. O kun bɛ se ka kɛ bana ye min man ca, an si ma min mɛn. Bi an bɛ kuma o bana sugu kulu dɔ kan. O ye joli-sira-funu ye .

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, joli-sira-funu ye mun ye?

Leukodystrophie tɛ bana kelen ye. O ye banaw kulu ye minnu bɛ nɔ bila an farikolo cɛmancɛ la (o kɔrɔ ye ko kunsɛmɛ ni kɔkolo). Dɔgɔtɔrɔw bɛ ka fɛn kuraw sɔrɔ tuma bɛɛ o ko la. Sisan, nin bana in suguya 52 ɲɔgɔn de Sɔrɔla.

o jolidɛsɛ suguya caman bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko u bɛ ciyɛn sɔrɔ bangebagaw fɛ ka taa denw na. Tuma dɔw la, den bɛ se ka bana taamasiɲɛw jira a bangenen kɔ dɔrɔn. Nka, den dɔw bɛ se ka bange ni jeninida nafama ye min bɛ tali kɛ bana in na, nka a daminɛ na, a bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u kɛnɛyara pewu.

Nin bana in taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Nin joli-sira-funu suguya bɛɛ bɛ fɛn kelen de la: u bɛ miyɛlini (myélin) dawolo tiɲɛ kunsɛmɛ na.

Miiri k’a filɛ kuran sira dɔ bɛ an ka so kɔnɔ. Plastiki bɔgɔlan dɔ bɛ nɛgɛbere lamini na a kɔnɔ, ɔnhɔn? O de b’a to kuran bɛ taa yɔrɔ min na tigitigi, a ka kan ka taa yɔrɔ min na, k’a sɔrɔ a ma bɔn. O cogo kelen na, an farikolo yɔrɔw bɛ ni tulumafɛn finman dɔ ye min bɛ wele ko ‘myelin’ . O miyɛlini bɔgɔlan in bɛ farikolo yɔrɔw lase farikolo yɔrɔw ma cogo bɛnnen na ani teliya la. Ni o miyɛlini dawolo tiɲɛna, an farikolo yɔrɔw tɛ se ka baara kɛ ka ɲɛ.

Leukodystrophie suguya kelen-kelen bɛɛ bɛ o miyɛlini bɔgɔlan tiɲɛ cogoya wɛrɛw la, o la gɛlɛya minnu bɛ se ka denmisɛnw sɔrɔ, olu bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ.

Misali la, suguya dɔ la min bɛ wele ko Canavan disease , den kɔkolo fasaw bɛ kirin, nka a bolow ni a senw bɛ to ka gɛlɛya. U bɛ se ka yelibaliya fana sɔrɔ ani ka kirinni sɔrɔ.

Tuma dɔw la, a taamasiɲɛw bɛ ye a bange waati. Nka suguya dɔ la i n’a fɔ Refsum Disease , a taamasiɲɛw bɛ ye san 20 lamini na. Tuma dɔw la, u bɛ se ka ye kabini san 50. Fɛn minnu bɛ se ka ye o la i n’a fɔ ɲɛda ɲɛkisɛ fanga dɔgɔyali, mɛnni tiɲɛni, ani kasa bɔli.

Ikomi a taamasiɲɛw tɛ kelen ye kosɛbɛ, a bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni ka nin bana in sɛgɛsɛgɛ.

Mun na nin bana sugu bɛ kɛ? O sababu ye mun ye?

I n’a fɔ an y’a ɲɛfɔ cogo min na ka tɛmɛ, o bana caman ye jamu cogoyaw ye. O kɔrɔ ye ko u bɛ sɔrɔ jɛnɛya nafama dɔ fɛ min bɛ bɔ ba walima fa la, walima u fila bɛɛ la.

Nka sugu dɔw tɛ ciyɛn ye. U bɛ sɔrɔ jamu jiginni kura fɛ. Misali la, a bɛ iko Alɛkisandiri ka bana tɛ ciyɛn ye. O kɔrɔ ye ko hali ni bangebaga fila si tɛ ni o jamu nafama ye, den bɛ se ka o sɔrɔ hali bi.

O la, hali ni den kelen min bɛ denbaya kelen kɔnɔ, jolidɛsɛ bɛ se ka kɛ a la, a bɛ se ka kɛ ko a tɛ den tɔw la.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ ka ɲɛ cogo di?

Nin bana in sɛgɛsɛgɛli ye ko gɛlɛn ye dɔɔni barisa a taamasiɲɛw tɛ kelen ye. O la, dɔgɔtɔrɔw ka kan ka sɛgɛsɛgɛli suguya caman kɛ.

Yala fura bɛ o la wa?

Tiɲɛ na, hali bi fura dafalen tɛ jolidɛsɛ suguya fanba la. Nka, o kɔrɔ tɛ ko foyi tɛ se ka kɛ.

Furakɛli waati la, dɔgɔtɔrɔw bɛ u sinsin bana taamasiɲɛw kunbɛnni kan ani ka den ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman sabati cogo bɛɛ la. Furakɛli bɛ bɔ den ka jolidɛsɛ suguya la.

Furakɛli minnu ka teli ka kɛ olu ye:

• Fura minnu bɛ kɛ ka bana taamasiɲɛw kunbɛn (misali la, ka kirinni kunbɛn).
• Furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw, i n’a fɔ farikoloɲɛnajɛ, baarakɛyɔrɔ furakɛli, ani kuma furakɛli , olu bɛ se ka den dɛmɛ ka den ka taamacogo ɲɛ, ka se ka don o don baara kɛ, ani ka kuma.
• denmisɛn dɔw mago bɛ dɛmɛ wɛrɛ la kalan ni balodɛsɛ la .

Tuma dɔw la, kolotugudaw cili bɛ se ka bana in taabolo sumaya walima k’a jɔ. Dɔnniyakɛlaw fana bɛ ka ɲinini kɛ furakɛli kura dɔw kan, i n’a fɔ furakɛli min bɛ kɛ ni jeninida ye .

Nin bɛɛ la, min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka to ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka tugu a ka laadilikanw kɔ.