Yala gɛlɛya bɛ den na ɲɛda cogoya kunbɛnni na wa? An ka dɔnniya sɔrɔ Moebius Syndrome kan!

Yala aw delila k’a kɔlɔsi ko a ka gɛlɛn den dɔw ma ka nisɔndiya, ka ɲɛda cɛɲiw kɛ, walima ka u ɲɛda kɔrɔta ni u kabakoyara wa? Walima n’a sɔrɔ gɛlɛya bɛ u ɲɛw sumani na walima k’u lamaga wa? Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min man ca, min bɛ se ka kɛ nin ko ninnu sababu ye. A bɛ fɔ a ma ko Moebius Syndrome . Aw kana aw hakili ɲagami, a bɛ se ka kɛ ko nin tɛ fɛn ye mɔgɔ fanba bɛ min dɔn. An ka kuma o kan ka ɲɛ.

Moebius Syndrome ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Moebius syndrome ye hakiliɲagami bana ye min bɛ sɔrɔ bange waati . A bɛ kɛ ni den bɛ kɔnɔbara la, ni u kunkolo la nɛrɛ nafama dɔw (kunkolo nɛrɛmuguma) ma yiriwa ka ɲɛ. O nɛrɛw bɛ an ɲɛda cogoya kɔlɔsi ani ka fɛn caman kɛ, i n’a fɔ k’an ɲɛw lamaga. O la, nin bana in bɛ sɔrɔ ni barikantanya bɛ o nɛrɛmuguma ninnu na.

nin ye bana ye min man ca kosɛbɛ . A bɛ den 200 ɲɔgɔn minɛ den 200.000 la. Hali ni fura tɛ a la sisan, opereli ni furakɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka ɲɛda cogoya ɲɛ, ka ɲɛ gɛlɛyaw latilen, ani ka dɛmɛ don farikolo fɛn wɛrɛw la minnu bɛ sɔrɔ bana in fɛ. A ka ca a la, nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na.

Moebius ka bana taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Moebius syndrome bɛ se ka taamasiɲɛ suguya caman lase mɔgɔ ma. nka a taamasiɲɛ fɔlɔ ni a ka ca a la , o ye ɲɛda fasaw fanga dɔgɔyali ye . O bɛ se ka nɔ bila fɛnw na i n’a fɔ ɲɛda cogoya kunbɛnni, ɲɛw lamagacogo, sinji ni munumunu, ani fɛn wɛrɛw.

den minnu bangera ni nin bana in ye , sinji dili ka gɛlɛn olu ma . A bɛ se ka kɛ u tɛ se ka sin di ka ɲɛ ka bɔ barajuru walima buteli kɔnɔ. A bɛ se ka gɛlɛya u ma ka nisɔndiya, ka u ɲɛda biri, walima ka u ɲɛda kɔrɔta. Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ u tɛ se ka u ɲɛw datugu ka ɲɛ hali ni u bɛ sunɔgɔ la.

Taamasiɲɛ ni bana wɛrɛw bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Ka kɛ ni dawolo cɛtigɛlen ye .
• Ɲɛw tigɛli (strabismus) .
• Nafa dɔw bɛ bolow ni senw na (misali la, senkɔni , bolokɔnincininw, bolokɔnincininw tununnen).
• yiriwaliko latɛmɛni jirali .
• Lamɛnni dɛsɛ .
• Farikolo fanga dɔgɔyali (Hypotonia) .
• Sebaliya ka ɲɛw lamaga ka bɔ fan dɔ la ka taa fan wɛrɛ fɛ.
• A dawolo hakɛ fitinin (Micrognathia) .
• Pologne syndrome (o la, farikolo fanga dɔgɔyara disi fan kelen fɛ).

denmisɛn dɔw fana bɛ se ka kɛ ni autizmu bana ye . Ni denmisɛnw bɛ kɔrɔbaya, gɛlɛyaw fana bɛ se ka sɔrɔ u la i n’a fɔ ɲinw bɔli walima u ɲinw tunun.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ sɔrɔ Moebius ka bana na?

Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na , jamana bɛ se ka ban olu la bawo u ɲɛda cogoya tɛ kelen ye dɔɔnin ani u kɛcogo tɛ kelen ye dɔɔnin ni u bɛ kuma mɔgɔ wɛrɛw fɛ ani ni u bɛ nisɔndiya.

Miiri k’a filɛ, tuma caman na an ɲɛda b’an dusukunnataw jira. Ni mɔgɔ dɔ ye nisɔndiya jira i la, yala an bɛ nisɔndiya ka segin i kan an yɛrɛma wa? An t’o kɛ ni hakili ye. An b'o de Weele ko `ɲɛda ladege`. An bɛ mɔgɔ wɛrɛw dusukunnataw faamuya ani ka jɛɲɔgɔnya don u ni ɲɔgɔn cɛ nin cogo de la.

Ikomi Moebius ka bana bɛ mɔgɔ minnu na, a ka gɛlɛn u ma ka mɔgɔ wɛrɛw ɲɛda cogoya ladege nin cogo la, a bɛ se ka gɛlɛya u ma ka mɔgɔ wɛrɛw dusukunnataw dɔn ani k’u faamu . Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ yɛrɛ ko u tɛ u janto mɔgɔ wɛrɛw dusukunnataw la.

Ani fana, ikomi o bana bɛ nɔ bila mɔgɔw ka kumacogo n’u ɲɛda cogoya la, mɔgɔ dɔw bɛ se ka fili k’a miiri ko hakiliɲagami bɛ u la . Nka o tɛ ten. O hakilina jugu in kosɔn, sɛgɛsɛgɛli dɔw y’a jira ko o mɔgɔw bɛ se k’a dabila k’a ɲini ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni mɔgɔ wɛrɛw ye. O kelennasigi ni i yɛrɛ mabɔ ɲɔgɔn na (hali ni laala a bɛ kɛ ni sugandili ye) o fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka hakili kɛnɛya gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ degun .

Mun de bɛ Moebius ka bana bila mɔgɔ la?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, Moebius syndrome bɛ sɔrɔ ni kunsɛmɛnasumaya ma yiriwa ka ɲɛ ka a sɔrɔ den bɛ ka bonya kɔnɔbara la. O nɛrɛmuguw de bɛ taamaʃyɛnw Ta ka Taa kùnkolo, kunkolo, kɔ ni disi cɛ.

Nin bana in bɛ kunsɛmɛnasumaya wɔɔrɔnan (min bɛ ɲɛ lamagacogo kɔlɔsi) ani kunsɛmɛnasumaya wolonwulanan (min bɛ ɲɛda cogoya kɔlɔsi). Tuma dɔw la, a bɛ se ka nɔ bila farikolojidɛsɛ wɛrɛw fana yiriwali la, i n’a fɔ nɛrɛ 8nan (min bɛ mɛnni kɔlɔsi) ani nɛrɛ kɔnɔntɔnnan (min bɛ dumuni duman ni munumunu kɔlɔsi).

Hali bi, dɔnnikɛlaw t’a dɔn tigitigi mun bɛ nin sababu ye , nka kun damadɔ bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ:

• Jɛnkulu jiginni minnu bɛ nɔ bila kunkolo nɛrɛmuguma yiriwali la kɔnɔmaya waati.
• Tiɲɛni bɛ se ka kɛ kunsɛmɛnasumaya la kɔnɔmaya waati ka a sababu kɛ oksizɛni dɔgɔyali ye walima joli bɔli kunsɛmɛ na. Sɛgɛsɛgɛli dɔw y’a jira ko ni mɔgɔ bɛ fura dɔw walima dɔrɔgu dɔw ta i n’a fɔ kokɛni, o bɛ se ka nɔ bila joli la.

Moebius ka bana bɛ sɔrɔ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni u ye taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw kɔlɔsi :

• aw den bɛ lajɛ ni ɲɛda fanga dɔgɔyara walima ni a farikolo tɛ a yɛrɛ la min bɛ yen kabini a bange waati , wa a tɛ ɲɛ waati tɛmɛnen kɔfɛ .
• U b’a ɲini k’a lajɛ n’u bɛ se ka ɲɛ kelen walima u fila bɛɛ wuli ka taa kɛnɛma walima kɛrɛ fɛ, nka u tɛ se k’u wuli walima ka jigin.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli dɔw kɛ walasa ka bana wɛrɛw bɔ kɛnɛ kan minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka nin taamasiɲɛ ninnu kɛ.Sɛgɛsɛgɛliw fana bɛ se ka kɛ.

Moebius ka bana furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Furakɛli suguyaw tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni aw den ka bana ye. Furakɛli minnu ka teli ka kɛ, olu ye opereli, farikoloɲɛnajɛ, ani hakili kɛnɛya dɛmɛni ye .

Opereli minnu bɛ kɛ

Opereli minnu bɛ kɛ walasa ka Moebius ka bana taamasiɲɛw furakɛ, olu dɔw ye:

• Dawolo tigɛlen opereli : O bɛ dawolo tigɛlen latilen den na.
• "Smile surgery" (Facial reanimation surgery / "smile surgery") : Nin ye opereli fitinin ye . Fasaw bɛ bɔ den fari yɔrɔ wɛrɛ la ka don a ɲɛda la. O kɔfɛ, den bɛ se ka nisɔndiya ani ka ɲɛda cogoya wɛrɛw kɛ fo ka se hakɛ dɔ ma.
• Strabismus opereli : O ye ka ɲɛkisɛw lajɔ walima ka u gɛlɛya walasa ɲɛw ka ɲɛsin fan kelen ma ani ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ.

Furakɛli wɛrɛw

Denmisɛnw ni denmisɛn minnu bɛ nin bana in na, olu fana bɛ se ka furakɛli kɛ i n’a fɔ:

• Farikoloɲɛnajɛ : Nin furakɛli in bɛ denw ni denmisɛnw dɛmɛ u ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo juguw sɔrɔ minnu bɛ u farikolo yɔrɔbaw sen don a la. Farikoloɲɛnajɛla bɛ se ka den dɛmɛ a ka taama ani ka fanga sɔrɔ.
• Kuma furakɛli : Moebius syndrome bɛ se ka nɔ bila den ka sinji ni minni seko la. A bɛ se ka nɔ bila denmisɛn kɔrɔbaw ka kuma se fana na. Kuma ni kanko banaw dɔnbagaw bɛ u sinsin balo gɛlɛyaw kan denw na ani kuma ni kanko gɛlɛyaw kan denmisɛn kɔrɔbaw la.
• Traction and cast (Ponsetti fɛɛrɛ) : Nin ye sennasanbara furakɛli ye .
• Baarakɛcogo furakɛli : Nin dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ denmisɛnw dɛmɛ u ka don o don baara kɛ, ka u ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo ɲumanw yiriwa , u ka farikoloɲɛnajɛ kɛcogo ɲɛnamaw, ani u ka dusukunnataw baarakɛcogo.
• Dɛmɛ min bɛ kɛ mɛnnikɛbaliya la : Nin bana in bɛ se ka kɛ sababu ye ka kunsɛmɛnasumaya fana minɛ minnu bɛ mɛnni kɔlɔsi, o la dɛmɛ wajibiyalen bɛ di o ma.
• Hakilila kɛnɛya dɛmɛni : Sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko Moebius syndrome bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka degun, jɔrɔ, walima yɛrɛbonya gɛlɛyaw sɔrɔ. O kama, dɛmɛ bɛ di o mɔgɔw fana ma.

Ne ka kan ka mun makɔnɔ ni Moebius syndrome bɛ ne den na?

Ni nin bana in bɛ aw den na, aw bɛ se ka ninnu makɔnɔ:

• A tun bɛ se ka nafa sɔrɔ farikolo gɛlɛyaw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la fɛnw i n’a fɔ “smile opereli”.
• A bɛ se ka kɛ a mago bɛ farikoloɲɛnajɛ furakɛli la, kuma furakɛli la ani baarakɛcogo la.
• Ni yiriwali kɔtigɛlenw bɛ yen, .Baara minnu bɛ kɛ joona, olu bɛ se ka nafa sɔrɔ.
• A bɛ se ka kɛ a mago bɛ hakili kɛnɛya dɛmɛni na.

Yala Moebius ka bana bɛ nɔ bila mɔgɔ si hakɛ la wa?

Ayi, o nɔ sugu tɛ yen. Moebius syndrome bɛ mɔgɔ minnu na , ni furakɛli bɛ kɛ , olu fanba bɛ ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn .

Yala Moebius ka bana bɛ se ka bali wa?

Sisan, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka o bali. Dɔnniyakɛlaw bɛ ka sɛgɛsɛgɛli kɛ hali bi o sababuw ni u faratiw kan.

Ne bɛ se ka ne den ni ne yɛrɛ ladon cogo di ?

Moebius syndrome bɛ se ka nɔ bila den na cogo caman na. Ni aw y’a faamu ko nin bana in bɛ nɔ bila aw den na cogo min na, o bɛna aw dɛmɛ ka dɛmɛ labɛn a mago bɛ min na sisan ani don nataw la. Ani fana, i kɛtɔ ka labɛn kɛ, i bɛ se ka min kɛ walasa ka i yɛrɛ dɛmɛ, i ka miiri o la. Nin bana in bɛ den min na, o ladonni bɛ se ka kɛ sɛgɛnba ye, ka a dusu tiɲɛ, ani ka kɛ a kelen na . O la sa, i janto i yɛrɛ la.

• Aw bɛ dɛmɛjɛkuluw ɲini : Aw bɛ aw den ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka dɛmɛjɛkuluw ko la minnu bɛ Moebius ka bana furakɛ. Ni aw bɛ kuma mɔgɔ wɛrɛw fɛ minnu bɛ gɛlɛya kelenw de kan i n’a fɔ aw, o bɛ se ka dɛmɛ don ka dɔ bɔ kelennasigi la.
• Aw bɛ aw dusukunnataw fɔ : Aw bɛ se ka tile (ani suw) sɔrɔ ni aw bɛ jɔrɔ, ka dimi, walima ka siran. I bɛ se ka dusukasi walima ka dusukasi. Aw ye a lajɛ ka kuma furakɛlikɛla dɔ fɛ.
• Aw bɛ lafiɲɛ dɔɔni : A bɛ se ka sɛgɛn kosɛbɛ ka den ladon min bɛ nin bana in na. N’a sɔrɔ i teriw ni i somɔgɔw bɛ se k’i dɛmɛ.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ ne den ka dɔgɔtɔrɔ la?

Moebius syndrome ye bana ye min man teli ka sɔrɔ. N’a sɔrɔ i ma o ko mɛn fɔlɔ. Aw bɛ se ka ɲininkali dɔw kɛ aw den ka dɔgɔtɔrɔ la:

• Kunsɛmɛnasumaya jumɛnw de bɛ a tɔɔrɔ?
• Dɔgɔtɔrɔ sugu jumɛnw bɛ yen minnu bɛ se ka dɛmɛ don nin taamasiɲɛ ninnu na?
• Yala ne ka kan ka jateminɛ kɛ ka opereli kɛ ne den na wa?
• Yala ne ka denbaya kɔnɔmɔgɔw ka kan ka sɛgɛsɛgɛli kɛ u ka jamu kan walima ka ladilikan sɔrɔ wa?

Ni Moebius ka bana bɛ den na, aw bɛ se ka lɛrɛ fɔlɔw, tile fɔlɔw ani dɔgɔkun caman kɛ a sɛgɛsɛgɛli kɔfɛ k’a ɲini k’a faamu nin bana in bɛna nɔ bila aw den ni aw ta la cogo min na. I bɛ se ka dimi, ka jɔrɔ ani ka degun. Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna aw ka kɛwalew faamu. U bɛna waati ta ka aw ka ɲininkaliw jaabi, u bɛ se ka min kɛ walasa ka aw den dɛmɛ ani aw bɛ se ka min kɛ walasa ka aw den ladon.

A laban na, aw hakili to nin na.

Hali ni Moebius ka bana ye bana ye min ka gɛlɛn, ni dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲumanw, furakɛli ani a ladonni kanuya ye, aw bɛ se ka aw den dɛmɛ a ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na. I hakili to a la ko i kelen tɛ. A nafa ka bon ka dɛmɛ sɔrɔ i mago bɛ min na, ani ka i janto i yɛrɛ la. Ka to barika la ani ka to koɲuman naNin taama in bɛna kɛ fanga sɔrɔyɔrɔba ye aw ni aw den fila bɛɛ bolo.

Moebius Syndrome, ɲɛda nɛrɛmuguma, Bangekɔlɔsi fɛɛrɛw, Denmisɛnw ka kɛnɛya, Hakilila banaw, ɲɛda cogoya