Yala aw delila ka nɔ bilenmanw, nɔgɔw walima nɔgɔ kabakomaw kɔlɔsi aw den fari la a bangenen kɔfɛ dɔrɔn, walima dɔgɔkun damadɔw o kɔfɛ wa? Tuma dɔw la, i kɛlen denba ye, ka ninnu ye, o bɛ se ka kɛ siranfɛn ye. Bi, an bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ o taamasiɲɛ suguw lase mɔgɔ ma, o min man ca dɔɔni, nka a nafa ka bon ka a dɔn. O bɛ wele ko Incontinentia Pigmenti, walima IP ni a surunyalen don.
Incontinentia Pigmenti (IP) ye mun ye tigitigi?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Ikomi a ye X-linked dominant ye, a bɛ npogotigininw de minɛ ka tɛmɛ cɛdenw kan.
IP ye bana kulu dɔ ye min bɛ wele ko ``sɔgɔsɔgɔninjɛw''. Miiri k’a filɛ, o kɔrɔ ye ko nin bana in bɛ se ka nɔ bila an farikolo yɔrɔw la (o kɔrɔ ye ko kunsɛmɛ ni nɛrɛmuguma) ani fari la waati kelen na. O dɔrɔn tɛ, nka tuma dɔw la, a bɛ se ka nɔ bila ɲɛw, ɲinw ani kolotugudaw fana na.
Nin bana in bɛ ye kosɛbɛ bange waati walima dɔgɔkun fɔlɔw la bange kɔfɛ, ni nɔ suguya caman ni kurukuru suguya caman bɛ bɔ fari la. O bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ jɛnɛya la min bɛ wele ko NEMO (NF-kappaB essential modulator), o min bɛ an ka farikolokisɛw baaracogo n’u bonya kɔlɔsi. Fɔlɔ, fura dafalen tɛ o la, nka fura ɲumanw bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.
Yɛlɛma jumɛnw bɛ kɛ fari la? Etape 4 bɛ yen!
Fari yeli IP la, o bɛ se ka dɔn taabolo kunbaba naani na. Nka aw hakili to a la ko wajibi tɛ o taabolo ninnu ka kɛ ka kɛɲɛ ni ɲɔgɔn ye. Tuma dɔw la, u bɛ se ka ɲɔgɔn falen-falen, wa, taabolo fila walima saba bɛ se ka ye waati kelen na.
| Dakun | Yecogo & Ɲɛfɔli |
|---|---|
| Taabolo fɔlɔ : Vesicular (Bɛsikili). | O bɛ dɔn ni kuru bilenmanw ye minnu falen don ji la farikolo la. Olu ka teli ka ye bolow ni senw na. |
| Taabolo 2nan: Verrucal | Joginda kura minnu bɛ i n’a fɔ kurukuruw, olu bɛ bɔ kurukuruw tun bɛ yɔrɔ min na. |
| Taabolo 3nan : Ɲɛgɛnɛsiraw bɔli kojugu | O de ye bana in danfaraba ye. Fari bɛ datugu ni nɔ jɛman, bulu walima bulama ye minnu bɛ ye i n’a fɔ jiribolo, i n’a fɔ marbre walima marbre. Olu ka teli ka ye farikolo ni farikolo yɔrɔw la. |
| Taabolo 4nan : Ɲɛgɛnɛsiraw dɔgɔyali | Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o yɔrɔ dibimanw bɛ tunu, ka joginda jɛmanw to u kɔ, minnu bɛ i n’a fɔ joginda, minnu ɲɛ ye bulama ye ka tɛmɛ fari kulɛri kan. |
Yala farilajiw dɔrɔn de don wa? Ayi, a bɛ se ka kɛ ko nɔ wɛrɛw fana bɛ yen
Nin bana in tɛ dan fari dɔrɔn ma. Den dɔw fana bɛ se ka gɛlɛya wɛrɛw sɔrɔ. Nka, aw ka kan k’a faamu ko nin taamasiɲɛ ninnu bɛɛ tɛna kɛ den kelen-kelen bɛɛ la.
Gɛlɛya minnu bɛ sɔrɔ hakili la
IP bɛ denmisɛn minnu na, olu 20% ɲɔgɔn bɛ se ka hakili gɛlɛyaw sɔrɔ.
- Farikoloɲɛnajɛ bɛ mɛn senna: Misali la, a bɛ se ka kɛ u tɛ se k’u kɔ wuli, ka wuli, walima ka taama teliya la i n’a fɔ den tɔw.
- Hakilila-dɛsɛ: Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ kalanbaliya.
- Farikolo fanga dɔgɔyali: A bɛ kɛ ni barikantanya ye.
- Kɔnɔboli: Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ farikolojidɛsɛ, olu sɔrɔli.
O bɛ se ka sɔrɔ fɛnw fɛ i n’a fɔ kunsɛmɛnasumaya (cerebral atrophie) ani dingɛ misɛnninw sɔrɔli kunsɛmɛ finman na.
A bɛ nɔ bila ɲɛw ni ɲinw na
- Ɲɛgɛlɛya : Den dɔw bɛ se ka bana dɔw sɔrɔ i n’a fɔ ɲɛnamini, ɲɛnamini, walima ɲɛnayeli jugumanba.
- Denw ka gɛlɛyaw : Ɲɛw tununnenw ni ɲinw minnu bɛ i n’a fɔ pegi, olu bɛ se ka ye.
Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ka siran ni aw ye nin taamasiɲɛ in ɲɔgɔn ye dɔrɔn, nka aw ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walasa ka laadilikan sɔrɔ.
O bɛ furakɛ cogo di?
IP bɛ furakɛ ka da den ka bana taamasiɲɛw kan. Furakɛli suguya minnu bɛnnen don den kelen-kelen bɛɛ ma, olu bɛ se ka ɲɔgɔn ta.
| Gɛlɛya (Taamasiɲɛ) . | Furakɛli kɛcogo |
|---|---|
| Fari nɔw ni kurukuruw | Kibaru duman ye ko a ka ca a la, o farilajiw tɛ furakɛli kɛrɛnkɛrɛnnen si wajibiya. U fanba bɛna tunun u yɛrɛ ma ni den bɛ kɔrɔbaya walima ka don balikuya la. |
| Farikoloɲɛnajɛ gɛlɛyaw (kɔnɔnafili, farikolo fanga dɔgɔyali) . | Nin ɲɔgɔnna fɛnw kama, aw ka kan ka taa hakililabaarakɛla dɔ fɛ . O kɔ, o bana ninnu bɛ se ka kunbɛn ni furaw ye walima ni a mago bɛ a la, furakɛli minɛn wɛrɛw. |
| Yeli gɛlɛya | Ni yeli gɛlɛyaw don, aw bɛ se ka taa ɲɛdɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ ka lunɛti ta, ka fura ta, walima ni a ka jugu, opereli. |
| Ɲɛw gɛlɛyaw | Ni gɛlɛya bɛ ɲinw cogoya walima u hakɛ la, aw bɛ se ka furakɛli wajibiyalen ɲini ɲinw furakɛla fɛ. |
O la sa, yala an ka kan ka siran siniko ɲɛ wa?
Nin ye ɲininkali ye bangebaga caman bɛ min na. Tiɲɛ na, a ka ca a la, ni gɛlɛya jugumanba si ma sɔrɔ denmisɛnninya waati la, IP bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ bɛn, ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ kɛnɛya pewu, ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na . Waati tɛmɛnen kɔfɛ, o yɔrɔ dibimanw bɛ se ka ban fari la, wa u bɛ se ka tunu pewu yɛrɛ.
Nka, i n’a fɔ a fɔra cogo min na ka tɛmɛ, denmisɛn dɔw bɛ yen minnu bɛ ni hakiliɲagami walima farikolo gɛlɛya wɛrɛw ye. O la, a ka fisa ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ den ka bana kan. O kɔfɛ, aw bɛ se ka faamuyali jɛlen sɔrɔ kɛnɛyako bolodacogo ɲuman ye min ye aw den bolo ani aw ka kan ka min kɛ o kɔfɛ.
Take-Home cikan
- Incontinentia Pigmenti (IP) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, npogotigininw de ka ca.
- A taamasiɲɛ fɔlɔ ye fari caman yeli ye ɲɔgɔn kɔ (kurukuruw, yɔrɔ gɛlɛnw, kurukuru dibimanw, ani yɔrɔ jɛmanw).
- Ka fara fari gɛlɛyaw kan, den dɔw bɛ se ka gɛlɛyaw sɔrɔ minnu bɛ tali kɛ farikolojidɛsɛ, ɲɛw ani ɲinw na.
- A ka ca a la farilajiw bɛ ban waati tɛmɛnen kɔfɛ ni u ma furakɛ.
- Den fanba bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na, kɛnɛya la, gɛlɛya juguman tɛ u la.
- Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ den na, a nafa ka bon kosɛbɛ a kana siran ani ka taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ walasa ka laadilikan ɲuman sɔrɔ.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan