Yala nɔ kabakomaw walima kurukuruw bɛ aw fari la wa? An ka kuma Neurofibromatose (NF) kan!

Yala o kafe kulɛri nɔgɔw bɛ i fari la, n’a sɔrɔ i ye minnu ye kabini i denmisɛnman wa? Walima tuma dɔw la, fɛn misɛnniw ni kurukuruw bɛ i farikolo yɔrɔ dɔw la wa? N’a sɔrɔ ninnu tɛ nɔgɔw walima kurukuruw dɔrɔn ye. Bi an bɛna kuma cogoya dɔ kan min bɛ se ka kɛ ten, wa a ka gɛlɛn dɔɔnin nka a bɛ faamuya. O ye Neurofibromatosis ye , walima NF ni a surunyalen don.

Neurofibromatose (NF) ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Neurofibromatose (NF) ye banaw kulu ye minnu bɛ nɔ bila an farikolo ni an ka jamu la . A bɛ nɔ bila an kunkolo, kɔkolo, nɛrɛmuguma ani fari la. Aw bɛ taamasiɲɛ minnu sɔrɔ, olu bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la, wa u fana bɛ ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni NF suguya ye min bɛ aw la. Nka a taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye bange taamasiɲɛw ni kurukuruw ye minnu ka teli ka kɛ kansɛri ye (banakisɛ tɛ). Aw bɛ se fana ka bana in ciyɛn ta aw ka denbaya fɛ, o min ye aw ka jamu ye. Nka kabako don, 50% ɲɔgɔn na, a bɛ se ka kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, denbaya ka tariku si tɛ a la.

Neurofibromatose (NF) suguya jɔnjɔnw ye jumɛnw ye?

O NF suguya saba de bɛ yen. An k’a lajɛ u ye min ye.

1. Neurofibromatose suguya fɔlɔ (NF1) .

Nin ye NF suguya ye min ka teli ka kɛ . A bɛ Kɛ waati min na:

• Café au lait yɔrɔw: Olu bɛ i n’a fɔ kafe kulɛri yɔrɔw. U bɛ se ka ye farikolo yɔrɔ o yɔrɔ.
• Neurofibromes : Tumu misɛnniw bɛ sɔrɔ farikolojidɛsɛw kan.
• Kurukuruw bɛ kɛ kɔkiliw ni kɔkiliw la: U bɛ i n’a fɔ yɔrɔ misɛnniw.
• Ɲɛkisɛw kuruw : Olu bɛ se ka kɛ ɲɛkisɛw la minnu bɛ ɲɛ ni ɲɔgɔn cɛ.
• Kolotugudaw : Misali la, fɛn minnu bɛ i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ.

Miiri k’a filɛ, npogotiginin dɔ bɛ yen min tɔgɔ ye ko Nimali. A wolola tuma min na, nɔnɔma kafe kulɛri nɔ damadɔw tun b’a fari la. A kɔrɔbayalen dɔɔni, nɔ misɛnninw fana bɔra a kɔkiliw la. A y’u jira dɔgɔtɔrɔ la tuma min na dɔrɔn, a y’a dɔn ko NF1 bɛ a la.

2. NF2-associé Schwannomatosis (a tun bɛ wele fɔlɔ ko Neurofibromatose type 2 (NF2)) .

Nin sugu bɛ Kɛ:

• Senfagabana minnu bɛ bonya dɔɔni dɔɔni: Olu fana bɛ sɔrɔ nɛrɛmuguma sira fɛ.
• Lamɛnni gɛlɛya: Lamɛnni dɛsɛ bɛ se ka kɛ.
• Yɛlɛma bɛ yelikɛ: Fɛn minnu bɛ i n’a fɔ ɲɛnamini, olu bɛ se ka kɛ.
• Farikoloɲɛnajɛ walima fangadɔgɔya: Aw bɛ se ka a ye ko aw senkɔniw bɛ sɔgɔsɔgɔ (neuropathie périphérique).

3. Ɲɛgɛnɛsiraw (SWN) .

Nin ye suguya ye min man ca . O suguya fitinin damadɔ bɛ yen, ka kɛɲɛ ni jamu jiginni ye. Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ ko bana taamasiɲɛ si tɛ yen fewu. Nka ni bana taamasiɲɛw bɛ ye, fɛn dɔw filɛ nin ye minnu bɛ se ka kɛ:

• Nɛrɛmuguma minnu bɛ bonya dɔɔni dɔɔni (Schwannomas):Olu bɛ se ka kɛ farikolo yɔrɔ kelen dɔrɔn de la.
• Dimi basigilen.
• Boloci ni funu bɛ kɛ bolokɔniw na.

Neurofibromatose (NF) ka teli ka kɛ cogo di?

Ni an y’a fɔ k’a jɛya, NF1 bɛ kɛ 96% ɲɔgɔn ye NF banabagatɔ bɛɛ la. O kɔrɔ ye ko den 3000 minnu bɛ bange san o san diɲɛ kɔnɔ, kelen ɲɔgɔn bɛ o sɔrɔ. NF2 bɛ kɛ 3% ɲɔgɔn ye, o kɔrɔ ye ko den 33000 la kelen ɲɔgɔn bɛ bange. Schwannomatosis (SWN) yɛrɛ ka dɔgɔn, a bɛ sɔrɔ 1% ɲɔgɔn na.

Neurofibromatose (NF) taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, a taamasiɲɛw tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni NF suguya ye. A bɛ se ka kɛ ko bana taamasiɲɛ tɛ mɔgɔ dɔw la fewu, ka sɔrɔ taamasiɲɛ jugumanw bɛ se ka kɛ dɔw la. Nka, fɛnba fla bɛ yen minnu bɛ Kɛ sugu saba bɛɛ la:

• Tumuw : Olu ye farikolo yɔrɔ kurukuruw ye minnu bɛ sɔrɔ ni farikolokisɛw farala ɲɔgɔn kan. NF kuru suguya wɛrɛw bɛ kɛ ni farikolokisɛ suguya wɛrɛw ye. A ka ca a la, o kuru ninnu bɛ bonya dɔɔni dɔɔni, wa u tɛ kansɛri ye (banakisɛ) . Nka, a man teli kosɛbɛ, kuru dɔw bɛ se ka kɛ kansɛri ye. o kuru minnu bɛ kɛ nɛrɛmuguma kan , olu bɛ wele ko Neurofibromes .

• Fari falenni : Olu ye bange taamasiɲɛw ye, i n’a fɔ an ye baro kɛ café au lait yɔrɔ minnu kan ka tɛmɛ, ani wuluwulu minnu bɛ bɔ kɔkiliw ni kɔkolo yɔrɔw la. Tuma dɔw la, kuru misɛnniw, minnu ka nɔgɔn, minnu bonya bɛ i n’a fɔ shɔ (cutané neurofibromes) fana bɛ se ka kɛ fari la.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko i kana siran ko NF bɛ i la dɔrɔn bawo nɔ fila-fila bɛ i la i n’a fɔ nin. Nka, ni siga dɔ bɛ aw la, a ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ dɔ ka ladilikan ɲini.

Ka fara nin taamasiɲɛ kunbaba ninnu kan, taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka ye:

• Lamɛnni walima yelibaliya.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ (Scoliosis).
• Farikolo fanga dɔgɔyali.
• Farikolo yɔrɔw bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka u sɔgɔsɔgɔ.
• Farikolodimi ni kungolodimi.
• Taamacogo caman yeli, i n’a fɔ Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD).
• Kalan gɛlɛyaw.
• Bana minnu bɛ i n’a fɔ kirinni.

Neurofibromatose (NF) bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ cogo di?

Tiɲɛ na, o tɛ kelen ye mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Mɔgɔ dɔw bɛ se ka kuru misɛnniw ye u fari la. Olu ye neurofibromes ye. Nin kuru ninnu bɛ se ka kɛ mɔgɔ dɔw la ka tɛmɛ fila kan, walima kuru belebeleba dɔ bɛ se ka kɛ u la (plexiform neurofibrome) min bɛ kɛ ni farikolo jukɔrɔla farikolojidɛsɛ caman ye.

An kumana café au lait yɔrɔw kan. Olu bonya n’u cogoya bɛ Se ka Bɔ fla la, bulama jɛman na ka Taa bulama dibiman na. A ka c’a la, aw bɛna o yɔrɔ wɔɔrɔ walima ka tɛmɛ o kan .

A bɛnnen don ni nɔw bɛ an ɲɛda la. Nka NF la, o nɔgɔ ninnu bɛ bɔ kɔkiliw ni kɔkolo yɔrɔw la.Olu de ka ca kosɛbɛ. U bɛ i n’a fɔ yɔrɔ misɛnnin minnu ɲɛ ye bulama ye.

Neurofibromatose (NF) taamasiɲɛw bɛ bɔ san joli la?

O fana tɛ kelen ye mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. A taamasiɲɛ dɔw bɛ se ka kɛ a bange waati. Dɔw bɛ se ka bɔ kɛnɛ kan ni i kɔrɔbayara, i ka funankɛya la, walima i kɛlen mɔgɔkɔrɔbaw ye. Misali la, neurofibromes bɛ se ka kɛ den dɔw fari la u bange waati. Nka a ka c’a la, u bɛ bɔ funankɛya waatiw la. Café au lait yɔrɔw ka ca denmisɛnnin ka ɲɛnamaya san fɔlɔw la. Kurukuruw bɛ se ka bɔ kɔkolo ni kɔkiliw la san 3 ni san 5 cɛ.A ka ca a la, sɔgɔsɔgɔninjɛ taamasiɲɛw bɛ daminɛ balikuya la, san 30 lamini na.

Mun de bɛ Neurofibromatose (NF) bila mɔgɔ la?

O kunba ye fɛn caman Changement (mutation) ye an ka jeninida la . An k’a lajɛ fɛn min bɛ kɛ sababu ye suguya kelen-kelen bɛɛ la:

• Neurofibromatose type 1 (NF1): Jɛnkulu dɔ bɛ an fari la min bɛ wele ko NF1 . O bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilanni kɔlɔsi min bɛ wele ko neurofibromine. O farikolojɔli dumuni in baara ye ka kurukuruw sɔrɔli bali.
• NF2-associé schwannomatose/Neurofibromatose type 2 (NF2): O bɛ sɔrɔ jamu dɔ fɛ min bɛ wele ko NF2 (merlin) . O fana bɛ farikolojɔli dumuni wɛrɛ kɔlɔsi min bɛ wele ko neurofibromine. O farikolojɔli dumuni fana bɛ tumuw sɔrɔli bali.
• Schwannomatosis : O bɛ se ka sɔrɔ fɛn caman cili fɛ SMARCB1 walima LZTR1 jamu kɔnɔ. Nka, a ka ca a la, jɛnɛya tigitigi min bɛ nin bana in bila mɔgɔ la, o tɛ se ka dɔn.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, ni fɛn dɔ jiginna nin jamu naani ninnu dɔ la kelen na, o farikolojɔlifɛnw tɛ cikanw sɔrɔ minnu ka kan ka kɛ walasa ka an ka farikolokisɛw ka bonya kɔlɔsi. O waati de la, kurukuruw bɛ daminɛ ka kɛ farikolo la.

Aw bɛ se ka NF1 walima NF2 ciyɛn ta aw bangebagaw fɛ, o bɛ wele ko autosomal dominant pattern . O kɔrɔ ye ko i ka kan ka jamu caman caman cili kopi dɔrɔn de sɔrɔ i bangebaga dɔ fɛ walasa ka bana in sɔrɔ. Nka, NF1 bɛ mɔgɔ minnu na, olu tilancɛ ɲɔgɔn bɛ a sɔrɔ u yɛrɛ ma, denbaya kɔnɔko si tɛ u la. O bɛ se ka kɛ fana NF2 bɛ mɔgɔ minnu na. Sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ mɔgɔ minnu na, olu 85% ɲɔgɔn bɛ bana in sɔrɔ u yɛrɛ ma, denbaya kɔnɔko si tɛ u la.

Farati jumɛnw bɛ sɔrɔ Neurofibromatose (NF) la?

Nin bana in bɛ se ka kɛ mɔgɔ bɛɛ la, nka ni nin NF bana ninnu dɔ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ, a ka teli ka kɛ aw fana na.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ Neurofibromatose (NF) fɛ?

NF bɛ se ka gɛlɛya dɔw lase mɔgɔ ma. U dɔw ye:

• Lamɛnni dɛsɛ.
• Yeli dɔgɔyali.
• Dimi min bɛ to sen na.
• Kalan ni kɛwale gɛlɛyaw.
• Dusukun ni jolisiraw ka banaw - misali la, tansiyɔn jiginni, dusukunnabana bangenenw.
• Yɛrɛbonya koɲɛw ka da fari cogoyaw kan.
• Kansɛri sɔrɔli farati ka bon ka tɛmɛ jamanaden bɛɛ kan, sinji kansɛri ni farikolo yɔrɔ nugulama kansɛri (sarcoma) sen bɛ o la.

Nafama: NF kuru fanba tɛ kansɛri ye. Nka, a man teli kosɛbɛ, NF kuru dɔw bɛ se ka kɛ kansɛri ye. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ.

Neurofibromatose (NF) bɛ sɔrɔ cogo di?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna aw sɛgɛsɛgɛ ani ka sɛgɛsɛgɛliw kɛ minnu ka kan ka kɛ walasa ka NF sɔrɔ. U bɛna fɔlɔ ka aw fari lajɛ walasa ka café au lait nɔw walima neurofibromes taamasiɲɛw lajɛ. U bɛna a lajɛ fana ni sɔgɔsɔgɔninjɛ, tansiyɔn, yeli ani mɛnni tɛ. U bɛna ɲininkali kɛ fana i ka kɛnɛya ni i ka denbaya ka furakɛli tariku ko la. O la, ni aw b’a dɔn ko NF bɛ aw ka denbaya kɔnɔ, aw ye aw jija ka o fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye.

NF suguya kelen-kelen bɛɛ sɛgɛsɛgɛli sariyaw tɛ kelen ye. Hali ni dɔgɔtɔrɔso sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana sɛgɛsɛgɛ tuma caman na, sɛgɛsɛgɛli dɔw bɛ se ka dɛmɛ don ka aw ka bana taamasiɲɛw sababu dɔn. Jala sɛgɛsɛgɛliw, i n’a fɔ MRI, X-ray walima CT scan, olu bɛ se k’a jira cogo min na o bana ye nɔ bila i farikolo la. Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli fana bɛ se ka dɛmɛ don ka jeninida caman cili dɔn min bɛ aw ka bana taamasiɲɛw bila mɔgɔ la. Nka, dɔgɔtɔrɔw ma jɛnɛya bɛɛ dɔn fɔlɔ minnu bɛ bana in bila mɔgɔ la.

Tuma dɔw la, bana taamasiɲɛw tɛ dɔn fo san caman u bɔlen kɔfɛ. Mɔgɔ dɔw bɛ sɔrɔ balikuya la. O bɛ kɛ barisa NF taamasiɲɛw bɛ sɔrɔ waati tɛmɛnen kɔfɛ, taabolo dɔw la.

Neurofibromatose (NF) furakɛcogo jumɛnw ye?

Nin nafa ka bon kosɛbɛ: Aw ka NF furakɛli ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔw ka jɛkuluba dɔ ka ɲɛmɔgɔya kɔrɔ, minnu bɛ se NF banabagatɔw la . A ka c’a la, nin ekipu in kɔnɔ:

• Nisɔndiya-kansɛri dɔgɔtɔrɔw.
• Ɲɛgɛnɛsiraw ka operelikɛlaw.
• Tulo, nugu ani dawolo operelikɛlaw (ENT operelikɛlaw).
• Plastiki operelikɛlaw.
• Hakilila-furakɛlikɛlaw.
• Lamɛnnikɛlaw.
• Ladilikɛlaw minnu bɛ jamukow ɲɛnabɔ.

Hali ni fura tɛ NF la sisan, ɲɛtaa caman kɛra NF ni banakisɛfagalanw sɛgɛsɛgɛli ni u furakɛli la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw bilasira aw ka bana furakɛcogo ɲuman na.

Ni bana taamasiɲɛ si tɛ aw la, walima ni aw ka bana taamasiɲɛw tɛ aw ka don o don ɲɛnamaya bali, a bɛ se ka kɛ aw mago tɛ furakɛli si la. O cogo la, dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲini aw fɛ aw ka don ka taa sɛgɛsɛgɛli kɛ siɲɛ kelen walima siɲɛ fila san kɔnɔ walasa ka bana in taabolo kɔlɔsi.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furakɛli dɔw fɔ i n’a fɔ:

• Tumu bɔli: .Opereli bɛ se ka kuruw bɔ fari la ani farikolo yɔrɔ wɛrɛw la.
• Furakɛcogo : Ameriki dumuniko ni furako ɲɛmɔgɔso (FDA) sɔnna fura selumetinib ma walasa ka kurukuruw falenni dabila denmisɛnniw na minnu si bɛ san 2 ni san 18 cɛ, ni NF1 bɛ u la, ni u bɛ ni plexiform neurofibroma kuruw ye minnu tɛ se ka bɔ opereli fɛ, walima minnu ka kurukuruw kɛra sababu ye ka u farikolo tiɲɛ walima ka u farikolo tiɲɛ.
• Opereli min bɛ kɛ walasa ka kolotugudaw latilen: Ni sɔgɔsɔgɔninjɛ walima kolo falencogo juguman wɛrɛw bɛ aw la, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a fɔ aw ye ko aw ka kolotugudaw walima ni a ka jugu, opereli.
• Chimiothérapie : Nin furakɛli in bɛ kɛ tumu jugumanw na. Chimiothérapie bɛ kansɛribanakisɛw tiɲɛ.
• Fiɲɛfura: Fiɲɛfura bɛ se ka kɛ ka kuru bonya kunbɛn kansɛriw la i n’a fɔ sinji kansɛri, farikolo yɔrɔ nɔgɔlen kansɛri min bɛ wele ko sarcoma, kuru jugumanba (MPNST), walima glioma (sugunɛbilenni).

Ni NF ye nɔ bila aw ka mɛnni walima aw ka yeli la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka dɛmɛnanw fɔ aw ye i n’a fɔ mɛnnikɛminɛnw walima ɲɛkisɛw.

Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?

Furakɛli bɛɛ kɔlɔlɔ bɛ se ka kɛ a la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna baro kɛ ninnu kan ni aw ye sani aw ka furakɛli daminɛ.

Opereli kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ:

• Joli bɔli.
• Banayɛlɛma.
• Neurofibromes bɛ segin ka na a bɔli kɔfɛ.
• Nɛrɛmugu tiɲɛni.

Chimiothérapie kɔlɔlɔw:

• Sɛgɛn.
• Kɔnɔboli walima kɔnɔboli.
• Kunsigi bɔli.
• Dumuni tɛ diya.
• Dusukunnata ni fɔɔnɔ.

Neurofibromatose (NF) bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛnamaya bɛ kɛ cogo di?

A ka ca a la, farikolojidɛsɛ (NF) tɛ nɔba bila i ka ɲɛnamaya kɔnɔ. Nka, ka kɛɲɛ ni kurukuruw sigiyɔrɔ ye, aw ka don o don baara dɔw, i n’a fɔ mɛnni ni yeli, a bɛ se ka gɛlɛya ka kɛ ni dɛmɛ tɛ. Ni a ma furakɛ, gɛlɛya dɔw, i n’a fɔ kansɛri, olu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Yala Neurofibromatose (NF) bɛ se ka bali wa?

Sisan, fɛɛrɛ dɔnnen tɛ yen min bɛ se ka NF kunbɛn. Ni aw b’a fɛ ka denbaya daminɛ, a ka ɲi aw ka kuma jamu ladilikɛla dɔ fɛ walasa ka fɛn caman dɔn farati min bɛ den sɔrɔli la ni jamu bana dɔ bɛ a la.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la ni aw walima aw den ye nin NF taamasiɲɛ ninnu dɔ kɔlɔsi u fari la:

• Ka café au lait yɔrɔ wɔɔrɔ walima ka tɛmɛ o kan.
• Farikolo kurukuruw bɛ bɔ kun tɛ.
• Nɔgɔw sɔrɔli kɔkiliw walima kɔkiliw la.

Taamasiɲɛ wɛrɛ minnu ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la:

• Yɛlɛma donna i ka mɛnni ni/walima i ka yeli la.
• Dimi bɛ kɛ ni kun tɛ.
• Farikolo fanga dɔgɔyali.
• bolokɔniw ni senkɔniw bɛ sɔgɔsɔgɔ walima ka u sɔgɔsɔgɔ.

Ni NF bɛ aw la, a ka ca a la dɔgɔtɔrɔ bɛna a fɔ aw ye ko aw ka na ka taa sɛgɛsɛgɛli kɛ tuma bɛɛ (a ka ca a la kalo 6 fo kalo 12 o kalo 12) walasa ka aw ka bana taamasiɲɛw kɔlɔsi. Aw ye aw jija ka lajɛ wɛrɛ boloda ni taamasiɲɛ kuraw bɛ aw la walima ni taamasiɲɛ kɔrɔ dɔ juguyara.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

• Mun de bɛ ne ka bana taamasiɲɛw sababuya?
• Farati jumɛn bɛ ne den nataw la ka nin bana in ciyɛn ta?
• Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?
• Yala furakɛli kɔlɔlɔ dɔw bɛ yen wa?
• Ne ka kan ka na siɲɛ joli ka tugu sɛgɛsɛgɛliw kɛ?
• Yala kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli dɔw bɛ yen ne bɛ se ka minnu sɔrɔ wa?
• Yala ne ka kan ka taa bangeko ɲɛdɔnbaga dɔ fɛ wa?

Neurofibromatose ye bana ye min bɛ aw farikolo ni aw fari degun. A bɛ se ka nɔ bila i la cogoya wɛrɛw la. A bɛ se ka kɛ bana taamasiɲɛw bɛ aw la minnu bɛ aw ka don o don baaraw bali, walima a bɛ se ka kɛ ko taamasiɲɛ si tɛ aw la fewu. Tuma caman na, ka kɛɲɛ ni aw ka bana taamasiɲɛw bɛ yiriwa cogo min na ni aw bɛ kɔrɔbaya, a bɛ se ka san caman ta ka sɔrɔ ka sɛgɛsɛgɛli kɛ fɔlɔ. Ni aw ye nin bana in sɔrɔ dɔrɔn, ka a dɔn tigitigi min bɛ ka kɛ, o bɛ se ka kɛ lafiyaba ye. Aw ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ se k’aw dɛmɛ ka kunnafoni caman sɔrɔ o bana bɛ se ka nɔ bila aw la cogo min na ani n’a sɔrɔla aw ka denbaya nata la. Hali ni fura tɛ yen, furakɛli suguya dɔw bɛ yen.

Fɛn min nafa ka bon kosɛbɛ ka to i hakili la (Take-Home Message) .

Neurofibromatose (NF) tɛ fɛn ye min ka kan ka siran, nka a ye fɛn ye min ka kan ka kɔlɔsi.

• Ni nɔw bɛ aw la minnu tɛ deli ka kɛ, ni kurukuruw bɛ aw fari la, walima ni nɔ caman bɛ aw kɔkiliw/kɔkɔniw na, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la .
• NF suguya tɛ kelen ye, wa a taamasiɲɛw tɛ kelen ye u kelen-kelen bɛɛ la.
• Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, nka a tɛ boli denbayaw kɔnɔ tuma bɛɛ.
• Hali ni fura tɛ yen, furakɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛ cogo ɲuman na .
• A nafa ka bon kosɛbɛ ka furakɛli kɛ dɔgɔtɔrɔso kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ka kɔlɔsili kɔnɔ.
• A nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ ani ka i janto bana taamasiɲɛ kuraw la.

Ni ɲininkali wɛrɛw bɛ aw fɛ o ko la, aw kana siga ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. U bɛna nisɔndiya k’i dɛmɛ.

` Neurofibromatose, NF, farikolojidɛsɛ, café-au-lait nɔw, jamu banaw, fari nɔw, farikolojidɛsɛ