Yala sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ aw den na wa? An ka kunnafoni sɔrɔ neuromuscular scoliosis kan!

Yala i delila k’a ye ko i denmisɛnnin kɔ bɛ kɔrɔta dɔɔni, walima ko a ka gɛlɛn a fan kelen fɛ wa? Yala a bɛ iko a ka gɛlɛn a ma ka sigi walima ka jɔ ka ɲɛ wa? Tuma dɔw la, an b’a miiri ko den b’o kɛ sɛgɛn de kosɔn. Nka, o fɛnw kɔfɛ, bana dɔ bɛ se ka sɔrɔ min bɛ wele ko Neuromuscular Scoliosis . Aw kana aw hakili ɲagami, bi an bɛna kuma fɛn bɛɛ kan kuma nɔgɔmanw na.

Skoliose neuromusculaire ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, o ye waati ye an den kɔkolo bɛ sama ka taa fan kelen fɛ. A ka ca a la, kɔkolo ka kan ka tilennen to cɛmancɛ la. Nka o cogo la, kɔkolo kolotugudaw (an b'u Weele ko ``Kɔnɔbara'') bɛ Yɛlɛma dɔɔnin ka Taa kɛrɛ fɛ, o bɛ Kɛ sababu ye kɔkolo bɛ Kɔrɔta ka Kɛ "C" walima "S" cogo ye O tɛ kɔkolo kuruli dɔrɔn ye, nka a bɛ kɛ fana ni bana wɛrɛw ye minnu bɛ den ka farikolojidɛsɛ (o kɔrɔ ye ko a kunsɛmɛ, a kɔkolo, ani a farikolo yɔrɔw) ani a farikolo yɔrɔw.

Sisan, an ka miiri o la, an b'a fɔ an denw ye k'u ka "u kɔ tilennen to" dumunikɛ tabali la, ɔnhɔn? Walima an b'u lasɔmi ko "u kana sigi ten dilan kan." Nka nin bana in bɛ denmisɛn min na, ka sigi ka ɲɛ, o ye gɛlɛyaba ye. Hali n’u y’a ɲini, o bɛ se ka gɛlɛya, wa tuma dɔw la, a bɛ se ka dimi yɛrɛ. O la sa, a tɛ ko den tɛ i kan minɛ, a bɛ kɛ dɔrɔn ko a ka gɛlɛn u ma tiɲɛ na k’o kɛ.

Nin sɔgɔsɔgɔninjɛ in tɛ nɔ bila den jɔcogo dɔrɔn na. Aw bɛ se k’a kɔlɔsi ko aw den ka finiw tɛ don ka ɲɛ. Bolo kelen bɛ se ka janya ka tɛmɛ tɔ kelen kan, walima butɔni minnu bɛ finimugu kan, olu tɛ bɛn ɲɔgɔn ma ka ɲɛ. O tɛ kɛ bawo finiw dɔgɔyara ko la walima bawo finitigi ye fili kɛ. O ye bana dɔ nɔ ye min bɛ wele ko ``Neuromuscular Scoliosis''.

A ka ca a la, sɔgɔsɔgɔninjɛ taamasiɲɛw bɛ ye cɛya ni musoya waati la, ni den bɛ barika bonya ka taa a fɛ. Nka, o cogo la, a taamasiɲɛw bɛ se ka ye ka kɔn o ɲɛ yɛrɛ .

Waati tɛmɛnen kɔfɛ, kɔkolo kurulen in bɛ se ka bonya. Ni o kɛra, dimi ni gɛlɛya wɛrɛw bɛ se ka sɔrɔ. Nka, o bana ninnu bɛ se ka kunbɛn ni furakɛli ɲuman ye, ani tuma dɔw la opereli.

Yala o kɔdimi bɛ ka caya dɔɔni dɔɔni wa?

Ɔwɔ, `(Scoliose neuromusculaire)` ye bana ye min bɛ taa ɲɛ . O kɔrɔ ye ko kɔkolo kurulen bɛ juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ. Ikomi o kurulen in bɛ Kɛ denmisɛnya la, a bɛ Se ka bonya joona ni den barika banna (an b’o Weele ko `(bonya-spurt)`). A bɛ se ka kɛ ko o kurukuruni in bɛ se ka to ka caya fo ka se balikuya ma.

O ko in jɛnsɛnnen don cogo di?

Sɔgɔsɔgɔninjɛ ka teli ka kɛ ni bana wɛrɛw ye minnu bɛ farikolo ni farikolo yɔrɔw degun. Misali la, a ka teli ka ye ni bana dɔw ye i n’a fɔ farikolojidɛsɛ, kɔkolo farikolojidɛsɛ (SMA), ani kunsɛmɛnasumaya (CP) .

Jateminɛ na, Duchenne Muscular Dystrophy bɛ mɔgɔ minnu na, olu 90% ɲɔgɔn ani Spinal Muscular Atrophy bɛ mɔgɔ minnu na, olu 80% ɲɔgɔn bɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ sɔrɔ. Kunsɛmɛnasumaya bɛ mɔgɔ minnu na, olu 20% ni 70% cɛ bɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ sɔrɔ.

O taamasiɲɛw ni a taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

O cogo la, kɛnɛma taamasiɲɛw bɛ yen aw bɛ se ka minnu ye den fɛ, ka fara taamasiɲɛw kan minnu bɛ se ka den sɔrɔ.

Kɛnɛmafɛnw yelenw:

• Kamankunw tɛ kɛ nivo kelen na. A bɛ se ka kɛ i n’a fɔ a kamankun kelen wulila ka taa sanfɛ, tɔ kelen jiginna.
• Kɔkiliw bɛ bɔ ɲɛfɛ fan kelen fɛ.
• Kɔnɔbara ni cɛsirilan bɛ kɔrɔta.

Ni den dɔ b’aw bolo min bɛ baara kɛ ni wotoronin ye, aw bɛ se ka fɛnw ye i n’a fɔ:

• A sigilen bɛ a kunbere, a y’i biri fan kelen fɛ.
• Ka basibɔn kɛ ka a kɔrɔta ka taa fan kelen fɛ.
• Sigida gɛlɛya (sigili ni dɛmɛ ye bolow walima kɔkiliw kan).
• Degun joginda (tiɲɛni min bɛ sɔrɔ fari la ni a tora yɔrɔ kelen na ka mɛn kojugu).

Ka fara kɔkolo samali kan ka taa fan kelen fɛ, den kɔkolo kurulen wɛrɛw fana bɛ se ka ye, misali la , a kɔrɔtalen ɲɛfɛ (kifose) (i n’a fɔ a kunbere) walima a kɔrɔtalen kɔfɛ (lordosis) (o ye bana ye min kɔnɔbara bɛ bɔ ɲɛfɛ ani kɔkolo bɛ a biri kɔfɛ)

Den bɛ taamasiɲɛ minnu ye:

Ni kɔkolo kurulen bɛ ka caya, den bɛ se ka nin dusukasi ninnu sɔrɔ:

• Kɔdimi.
• A bɛ kɛ i n’a fɔ a tɛ i yɛrɛ lafiya n’i sigilen don.
• Farikolo fanga dɔgɔyali.
• Bolo ni senw sɔgɔsɔgɔninjɛ.
• Lamaga-lamagali yɔrɔ danmadɔ.
• Gɛlɛya ka kɛ ka kunkolo, kɔkolo ani kɔkiliw to ɲɔgɔn na ani ka u lamagacogo kɔlɔsi.

Mun na o bɛ ka kɛ? O kunw ye mun ye?

``Neuromuscular Scoliosis`` sababuba ye furakɛli cogoya dɔ ye min bɛ den ka farikolojidɛsɛ ni/walima a farikolo yɔrɔw degun . Ni nin senfagabana suguya in bɛ den na, u tɛ se ka u farikolo yɔrɔ dɔw kunbɛn ani k’u lamaga ka ɲɛ. O bɛ kɛ sababu ye ka kɔkolo lamini fasaw fanga dɔgɔya ani kɔkolo bɛ daminɛ ka kuru.

Furakɛcogo kunbaba minnu bɛ se ka kɛ ni kɔdimi suguya in ye, olu dɔw ye:

• Kunsɛmɛnasumaya
• Duchenne Musculaire Dystrophie (banakisɛfagalanw ka bana).
• Paralizi (paralyse) bɛ mɔgɔ minɛ
• Spina Bifida (kɔkolo bana min bɛ sɔrɔ bange waati) .
• Atrophie musculaire spinale (Kɔnɔbara basigilen).

Farati minnu bɛ o la, olu ye mun ye?

Ni farikolojidɛsɛ bɛ aw den na ani/walima ni a bɛ baara kɛ ni wotoronin ye walasa ka taa-ka-segin, o la, a ka ca a la, a bɛ se ka kɛ ni hakiliɲagami bana ye.

O bɛ se ka gɛlɛya jumɛnw lase mɔgɔ ma?

Ni kɔkolo kurulen juguyara ka a sababu kɛ Neuromuscular Scoliosis ye, gɛlɛyaw i n’a fɔ:

• Ninakilidegun:Bana minnu bɛ i n’a fɔ ``Thoracic Insufficiency Syndrome'', o bɛ ninakili gɛlɛya ani yɔrɔ dɛsɛ disi la.
• Gɛlɛya ka baara kɛ a yɛrɛma: Misali la, a bɛ gɛlɛya ka fini don walima ka dumuni kɛ a kelen na.
• Lamaga-lamagali gɛlɛyaw: Taama gɛlɛya.
• Nɛrɛmugu tiɲɛni.
• Gɛlɛya minnu bɛ dusukun ni jolisiraw la.

Ka fara o farikolo gɛlɛyaw kan, bana `(Neuromuscular Scoliosis)` ani furakɛli bana min bɛ a la, o fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka den yɛrɛ bonya dɔgɔya . Ka ɲɛnamaya kɛ ni furakɛli cogoya caman ye waati kelen na, o man nɔgɔn. O bɛ dɔ fara den ka degun kan, ka tɔɔrɔ ni bana dɔw ye i n’a fɔ `(Degun)` walima `(Jɔrɔnanko) . O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka den hakili ladon ani ni a mago bɛ a la, ka hakili kɛnɛya baarakɛla dɔ ka laadilikan ɲini.

Aw bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Walasa ka bana in dɔn ``Neuromuscular Scoliosis``, dɔgɔtɔrɔ bɛna farikolo sɛgɛsɛgɛli kɛ fɔlɔ ka a taamasiɲɛw ɲininka. U bɛna den ka furakɛli tariku fana lajɛ ani ni o bana suguw kɛra denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la.

Sɛgɛsɛgɛli kɛtuma na, dɔgɔtɔrɔ bɛna den kɔkolo, a jɔcogo ani a balansi kɔlɔsi kosɛbɛ. Fari fana bɛna lajɛ ni degun joginda tɛ a la. Minɛn dɔ bɛ se ka kɛ ka kɔkolo kurulen jateminɛ. Ka fara o kan, ja sɛgɛsɛgɛliw i n’a fɔ X-ray walima MRI scan bɛ se ka kɛ walasa ka kɔkolo cogoya ye ka jɛya.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Dɔgɔtɔrɔ bɛna a ɲini fɔlɔ ka nin bana in kunbɛn ni furakɛli ye min tɛ opereli ye.

Furakɛli minnu tɛ opereli ye

• Yɛlɛma minnu bɛ kɛ wotoronin kɔnɔ: Ni i den bɛ baara kɛ ni wotoronin ye, dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’a fɔ ko i ka sigilan kɔkanna walima kɛrɛfɛfɛnw fara wotoro sigilan kan walasa k’u dɛmɛ u ka balansi nɔgɔya.
• Farikoloɲɛnajɛ: Farikoloɲɛnajɛla dɔ bɛna aw den dege farikoloɲɛnajɛw la walasa ka farikolo yɔrɔ minnu bananen don, olu barika bonya. O bɛ se ka dɛmɛ don ka balansi koɲɛw ɲɛnabɔ ani ka dɔ fara den ka se ka baara kɛ a yɛrɛma.
• Kɔnɔbara basigilen : O bɛ se ka kɛ walima a tɛ se ka kɛ ka kɛɲɛ ni den ka cogoya ye. Misali la, denmisɛnnin min bɛ baara kɛ ni wotoronin ye, o bɛ se k’u dɛmɛ ka balansi sɔrɔ u sigilen kɔ. Nka, o tɛna kɔkolo kurulen bali ka caya. A ka ca a la, bololanɛgɛ tɛ farati ye denmisɛnniw ma minnu bɛ taama. A bɛ se ka dɔ fara u binni ni u ka balansi bɔnɛni farati kan.

Nafama:Furakɛli minnu tɛ opereli ye, olu bɛ se ka sɔgɔsɔgɔninjɛ taabolo sumaya walima ka a jɔ yɛrɛ, nka u tɛ se ka kɔkolo kurulen tilennen pewu.

Operelikɛyɔrɔ

``Neuromuscular Scoliosis`` opereli bɛ se ka kurukuruni juguya bali ani ka kɔkolo sabati. Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka opereli jateminɛ nin ko ninnu na:

• Ni kɔkolo kurulen ka ca ni degere 40 ye, ka taa a fɛ ka juguya.
• Ni dimi bɛ den na walima ni a ma dimi.
• Ni gɛlɛya dɔw bɛ fogonfogon walima dusukun baara la.

Sani a ka opereli latigɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna den ka kɛnɛya bɛɛ jateminɛ koɲuman, farikolojidɛsɛ suguya min bɛ a kɔnɔ, ani kɔdimi juguya. Den ka bana furakɛcogo min ka fisa ni tɔw bɛɛ ye, o de bɛna sugandi.

Opereli suguya minnu bɛ kɛ farikolojidɛsɛbanakisɛ la:

Opereli suguba fila bɛ yen:

1. Kɔnɔbara basigilen : Nin opereli in na, operelikɛla bɛ den kɔkolo labɛn kokura ani ka kɔkolo kolotugudaw minnu bananen don, olu fara ɲɔgɔn kan. O ye ka baara kɛ ni kolotugudaw, nɛgɛberew ani juruw ye . Olu bɛ kɛ ka kolotugudaw minɛ ɲɔgɔn na fo kolo fila ka kɛnɛya ka kɛ kelen ye. Nka, o kɔkolo fusili opereli kɔfɛ, kolo fusililen falenni bɛ jɔ. O bɛ se ka kɛ sababu ye den ka surunya.

2. Kɔrɔya berew : Nin opereli in ka fisa denmisɛnw ma minnu bɛ ka bonya hali bi. Operelikɛla bɛ bere dɔ don den kɔkolo la. O bere in bɛ kɔkolo sabati ani ka kurukuruni latilen. Ni den bɛ ka bonya, bere bɛ se ka janya kalo 6-8 o kalo 6-8, opereli fitinin dɔ fɛ walima biro kɔnɔ magnɛti janya fɛɛrɛ fɛ. Ni den sera kolokɔrɔba ma, o kɔrɔ ye k’u janya dabila, operelikɛla bɛ bere bɔ ka kɔkolo fusili kɛ.

Denmisɛn min bɛ ni ``Neuromuscular Scoliosis`` ye , o farati ka bon ka gɛlɛyaw sɔrɔ opereli senfɛ, i n’a fɔ banakisɛw walima farikolojidɛsɛ, barisa u bɛ furakɛli cogoya wɛrɛ ɲɛnabɔ min bɛ a kɔnɔ. Ani fana, operelikɛla ka kan ka kɔkolo yɔrɔ caman furakɛ waati kelen na, o bɛ dɔ fara gɛlɛyaw sɔrɔli kan .

Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna a lajɛ kosɛbɛ ni opereli tɛ mɔgɔ tɔɔrɔ, wa u bɛna aw kalan kɔlɔlɔ minnu bɛ se ka sɔrɔ sani opereli ka kɛ, o la aw ka se ka desizɔn ta ni kunnafoni ye aw den ladonni ko la.

O bana in bɛna kɛ cogo di? (Pronostic) (Kɔrɔfɔcogo) .

Den ka jateminɛ bɛ bɔ fɛn caman na:

• Den ka kɛnɛya bɛɛ lajɛlen.
• Furakɛcogo min bɛ a kɔnɔ, o sugu min ye kɔdimi bila mɔgɔ la.
• Kɔkolo kurulen juguya ani a bɛ bonya hakɛ min na.
• Furakɛli fɛɛrɛ minnu bɛ bɛn den ka bana ma.

Hali ni opereli bɛ se ka sɔgɔsɔgɔninjɛ latilen, farati bɛ o la. Aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna a ɲini tuma bɛɛ ka furakɛli kɛcogo ɲuman di aw den farikolo ni a hakili la. Ni ɲininkali dɔ bɛ aw fɛ aw den ka ɲɛnamaya kɛcogo kan, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ.

Ɲɛnamaya waati dun?

Neurmuscular Scoliosis bɛ se ka nɔ bila aw den ka ɲɛnamaya la walima a tɛ se ka nɔ bila a la. Nka, ni bana juguman don, gɛlɛyaw bɛ se ka sɔrɔ minnu bɛ dusukun ni fogonfogon la. Olu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Ni aw den bɛ farati la ka gɛlɛyabaw sɔrɔ, aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛna aw laadi aw ka kan ka min makɔnɔ.

Yala o bɛ se ka bali wa?

A fɔ man di nka, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka ``Neuromuscular Scoliosis'' sɔrɔli bali. Nka, ni bana in sɔrɔla joona ani ni furakɛli daminɛna joona , dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka kurukuruni taabolo dɔɔni dɔɔni walima ka a latilen yɛrɛ ni opereli ye.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni aw ye sɔgɔsɔgɔninjɛ taamasiɲɛw ye aw den na, i n’a fɔ a sigili gɛlɛya, a kamankun basigibaliya, walima degun , aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona .

Ni a sɔrɔla kaban ko aw den bɛ ni Neurmuscular Scoliosis ye, aw bɛ kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ ni a ye bana taamasiɲɛw sɔrɔ i n’a fɔ dimi, a dusu tiɲɛ, ninakili gɛlɛya, walima gɛlɛya wɛrɛw.

Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ aw den ka dɔgɔtɔrɔ la i n’a fɔ ninnu:

• Aw bɛ furakɛli sugu jumɛn fɔ?
• Yala ne den mago bɛ opereli la wa?
• Furakɛli kɔlɔlɔ jumɛnw bɛ yen?
• Ne bɛ se ka ne den to a ka lafiya ani ka a lafiya cogo di?

Cikan nafama dɔ don aw bolo (Take-Home Message) .

I n’a fɔ bangebaga, a ka ca a la i bɛ degun ani ka jɔrɔ ni i y’a dɔn ko bana kelen tɛ i den na, nka bana fila bɛ a la (sɔgɔsɔgɔninjɛ ni farikolojidɛsɛ basigilen). I bɛ se ka miiri caman na siniko kan ani i den bɛ se ka a lafiya cogo min na. O bɛ se ka mɔgɔ degun kosɛbɛ. Nka i hakili to a la ko i man kan ka o kow ɲɛnabɔ i kelen na.

Ikomi farikolojidɛsɛ ye bana ye min bɛ taa ɲɛ, aw bɛna a ɲini ka to ka taa aw den ka dɔgɔtɔrɔso jɛkulu fɛ. Nin taama ninnu senfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw den kɔkolo kurulen jateminɛ. Ni kurukuruni ka jugu, operelikɛla bɛ se ka opereli jateminɛ ni opereli faratiw ka ca ni aw den nafa ye.

Ni ɲininkali dɔw b’aw fɛ den ka ɲɛnamaya kɛcogo kan walima aw bɛ se k’u dɛmɛ cogo min na so kɔnɔ, aw kana siran ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. I mago bɛ bilasirali min na, u bɛna o di i ma. An bɛɛ ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ walasa ka ɲɛtaa ɲuman di aw den ma.

`Sɔgɔsɔgɔninjɛ, Kɔdimi, Sɔgɔsɔgɔninjɛ, Denmisɛnw ka kɛnɛya, Hakilila banaw, Farikololabanaw, Kɔkolodimi