Yala i denmisɛnnin bɛ bana tuma bɛɛ wa? A bɛ se ka kɛ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ye! An ka kuma o kan!

Yala i denmisɛnnin bɛ bana tuma bɛɛ wa? Yala bana dɔ bɛ kɛnɛya ka kɔn dɔ wɛrɛ ɲɛ wa? Tuma dɔw la, o tɛ kojugu ye, nka a bɛ se ka sɔrɔ fana bana dɔ fɛ min man ca kosɛbɛ nka a ka jugu kosɛbɛ. O de ye SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ye. An ka kuma nin ko in kan ka ɲɛ dɔɔnin bi, tiɲɛ tɛ wa? Aw kana aw hakili ɲagami, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka aw janto nin ko in na.

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ye mun ye? An k’a faamu cogo nɔgɔman na.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, SCID ye bana ye min man ca kosɛbɛ, min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, wa a bɛ mɔgɔ damadɔw de minɛ. A bɛ kɛ sababu ye an farikolo tangalan , min bɛ banaw kɛlɛ, ka baara kɛ ka ɲɛ. A bɛ se ka kɛ bana juguba ye.

An b’o wele ko ‘ banakisɛfagalanw dɛsɛ fɔlɔ’. Gafe dɔw fana b’a wele ko ‘banakisɛfagalan fili bangenen’. O kɔrɔ ye ko fɛn don min bɛ yen kabini a bange don, wa a bɛ se ka lase mɔgɔw ma mɔgɔw ni ɲɔgɔn cɛ. Yɛlɛma suguya caman bɛ se ka kɛ sababu ye ka nin SCID bana in bila mɔgɔ la.

Miiri k’a filɛ, hali jamana dɔ la i n’a fɔ Ameriki, ni den 58 000 ɲɔgɔn bɛ bange san o san, u kelen ɲɔgɔn dɔrɔn de bɛna nin bana in sɔrɔ min bɛ wele ko SCID (Severe Combined Immunodeficiency). I bɛ se k’a miiri o ko man ca cogo min na.

Mun bɛ kɛ den kɔnɔ min bɛ ni SCID ye?

Walasa k’o faamu, an ka kan ka fɔlɔ k’a lajɛ an farikolo farikolo tangalanw, kɛlɛbolo min bɛ banaw kɛlɛ, o bɛ baara kɛ cogo min na.

Miiri k’a filɛ, ni den bɛ a ba kɔnɔ, bana kɛlɛli selilu kɛlɛbolo dɔ bɛ daminɛ ka sigi a fari la. kɛlɛbolo in ɲɛmɔgɔso ye kolotugudaw ye . Kɔnɔnatumu kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ yen, an bɛ minnu wele ko ‘ stem cells ’ . O jirisunw bɛ se ka joli kuru suguya saba bɛɛ kɛ:

• Joli kuru bilenmanw : Olu de bɛ oksizɛni ta farikolo fan bɛɛ la.
• Joli kuru finmanw : Olu de ye sɔrɔdasiw ye an fari la minnu b’an tanga banaw ma.
• Jolilabanaw : Olu bɛ joli kuruli dɛmɛ.

Sisan, o joli kuru finman ninnu cɛma, kulu kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ yen min bɛ wele ko ‘lanpocytes’ . Olu de bɛ banaw kɛlɛ k’a ɲɛsin u yɛrɛ ma. Nin sɔgɔsɔgɔninjɛ suguya fila de bɛ yen: T-cell ani B-cell. Nin farikolokisɛ fila bɛɛ nafa ka bon kosɛbɛ banaw kɛlɛli la.

• T-cellw bɛ banakɔtaa ‘donbagaw’ dɔn – fɛn minnu bɛ i n’a fɔ banakisɛw ni banakisɛw – minnu bɛ don farikolo la, ka bin u kan, ka u tiɲɛ.
• B-cellw bɛ ‘banakisɛfagalanw’ dilan . O banakisɛfagalanw bɛ i n’a fɔ hakilijiginw. Ni aw banana dɔrɔn, aw hakili bɛ to a la, wa aw labɛnnen don k’a kɛlɛ ni a seginna.

Daɲɛ min bɛ wele ko ‘Combined’ min bɛ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) tɔgɔ la, o kɔrɔ ye ko nin bana in bɛ T-cell ni B-cell fila bɛɛ minɛ . O de y’a To a bɛ Weele ko dɛsɛ ‘falen’.

Denmisɛn min bɛ ni SCID ye, o farikolojidɛsɛbanakisɛw ka dɔgɔn kosɛbɛ, walima farikolokisɛ minnu bɛ u bolo, olu tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O la, ikomi farikolo tangalanw tɛ baara kɛ ka ɲɛ, a ka gɛlɛn kosɛbɛ, tuma dɔw la, a tɛ se ka kɛ, ka banakisɛw kɛlɛ—banakisɛw, banakisɛw ani ɲɛgɛnw.

Mun bɛ kɛ sababu ye ka SCID sɔrɔ?

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) suguya wɛrɛw fana bɛ yen.

suguya min ka teli ka sɔrɔ , o bɛ sɔrɔ gɛlɛya dɔ fɛ min bɛ sɔrɔ jamu dɔ la min bɛ X kolosinsinnan na . A ka c’a la, o bɛ cɛdenw dɔrɔn de minɛ. Ikomi npogotigininw bɛ ni X kolosinsinnan fila ye, hali ni gɛlɛya bɛ kelen na, u farikolo tangacogo bɛ se ka baara kɛ hali bi k’a sababu kɛ X kolosinsinnan kɛnɛman tɔ kelen ye. Nka cɛdenw bɛ ni X kolosinsinnan kelen dɔrɔn de ye. O la, ni o jɛnɛya barika ka dɔgɔ, bana in bɛna kɛ. Npogotigininw bɛ se ka kɛ bana in ‘tabaga’ dɔrɔn de ye. O kɔrɔ ye ko hali ni bana tɛ u la, u denw bɛ se ka jeninida lase u ma.

SCID suguya wɛrɛ bɛ yen, o bɛ sɔrɔ anzimu dɔ dɛsɛ fɛ min ka kan ka kɛ farikolojidɛsɛbanakisɛw yiriwali la. O kɔfɛ, SCID bɛ se ka sɔrɔ fana jamu sababu suguya wɛrɛw fɛ.

SCID taamasiɲɛw ye jumɛnw ye? A bɛ sɛgɛsɛgɛ cogo di?

Hali ni SCID bɛ den minnu na, olu bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u kɛnɛyara u bange waati , gɛlɛyaw bɛ se ka daminɛ ka kɛ waati tɛmɛnen kɔfɛ. Taamaʃyɛn dɔw filɛ nin ye minnu ka kan ka kɔlɔsi:

• Ni aw tɛ ɲɛtaa sɔrɔ, aw kana aw girinya tuma bɛɛ .
• Kɔnɔboli basigilen .
• Ninakilidegun minnu ka teli ka sɔrɔ, tuma dɔw la, u ka jugu . O kɔrɔ ye ko disi bɛ to ka sɔgɔsɔgɔ ani ka sɔgɔsɔgɔ.
• Funtenibana min bɛ kɛ sababu ye ka nɔ finmanw bila da ni dawolo la (da kɔnɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ) .Nata. An b’o fana Weele ko ‘Ullogam’.
• Ka fara o kan, banakisɛ, banakisɛ walima ɲɛgɛnɛsira banakisɛ wɛrɛw, minnu furakɛli ka gɛlɛn ani minnu bɛ se ka juguya, olu bɛ se ka kɛ tuma caman na. I n'a fo:
• Tulolabanaw (tulodimi jugumanba) .
• Sinkɔrɔkɛrɛdimi (sinusitis) .
• Fari kurulenw
• Sugunɛbilenni, kunsɛmɛnasumaya
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ

Miiri k’a filɛ, a ka kan ka gɛlɛya bangebagaw ma cogo min na ni den fitinin tora ka bana nin cogo la, ani ni bana dɔ bɛ ka kɛnɛya sani dɔ wɛrɛ ka na. O la, ni nin taamasiɲɛ kelen walima caman bɛ to sen na, siga t’a la, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona.

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) bɛ sɔrɔ cogo di?

A nisondiyalen don ko joli sɛgɛsɛgɛli nɔgɔman dɔ bɛ kɛ sisan, n’o bɛ wele ko ‘den kuraw sɛgɛsɛgɛli’ , walasa ka bana dɔw lajɛ denw na u bangera dɔrɔn . Misali la, ‘sikilibana’ ni ‘fibrose cystique’ bɛ se ka dɔn o sababu fɛ. O sɛgɛsɛgɛli suguw bɛ ka kɛ Sri Lanka fana. Kibaru duman ye ko SCID (Severe Combined Immunodeficiency) fana bɛ se ka dɔn sisan den kuraw sɛgɛsɛgɛli in fɛ jamana dɔw la.

O cogo la , ni bana in dɔnna joona, furakɛli bɛ se ka daminɛ joona. O kɔfɛ, a nɔ bɛ fisaya kosɛbɛ.

Ni den kuraw sɛgɛsɛgɛli y’a jira ko SCID bɛ den na, a ka ca a la, den bɛ taa ni a ye farikolo tangacogo dɛsɛbaga kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ fɛ. O dɔgɔtɔrɔ bɛna yamaruya di ko joli sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw ka kɛ, ani a bɛ se ka kɛ ko u ka jamu sɛgɛsɛgɛli kɛ .

Ni SCID bɛ denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la, walima ni farikolo tangacogo dɛsɛ bɛ denbaya kɔnɔ, bangebagaw bɛ se ka ladilikan sɔrɔ jamu siratigɛ la . u bɛ se fana ka joli sɛgɛsɛgɛli kɛ den bangera dɔrɔn . Ni bana sɛgɛsɛgɛli kɛra joona, furakɛli bɛ se ka daminɛ joona ani a kɔlɔlɔ bɛ ɲɛ.

Tuma dɔw la, ni jɛnɛya jiginni min bɛ SCID bila denbaya dɔ kɔnɔ, o dɔnna, a bɛ se ka kɛ ka den sɛgɛsɛgɛ bana in na a bange waati . Nka, den minnu ka denbaya kɔnɔko si tɛ u la walima minnu ma sɛgɛsɛgɛ den kuraw sɛgɛsɛgɛli fɛ, a bɛ se ka kɛ kalo 6 kɔnɔ sani bana ka sɔrɔ. O waati la, a tɛmɛna kojugu.

SCID furakɛcogo jumɛnw ye?

SCID ye denmisɛnw ka furakɛli kɔrɔtɔlen ye. O kɔrɔ ye ko ni u ma furakɛ joona, o denw ka teli ka sa sani u yɛrɛ ka se u wolodon fɔlɔ ma. O la, furakɛli teliya nafa ka bon kosɛbɛ.

Furakɛli min ka teli ka kɛ, o ye ‘stem cell transplant’ ye. NinA bɛ fɔ fana ko ‘kolomugu cili’, o ye ka jirisunw di den kɛnɛman ma ka taa den banabagatɔ ma. Jigiya ye ko nin farikolokisɛ kura ninnu bɛna den ka farikolo tangacogo sabati kokura.

• Kɔnɔnatumuw cili min bɛ ɲɛ kosɛbɛ, o bɛ se ka kɛ ni seliluw bɔra balimakɛ dɔ la min ni u ka jamu bɛ bɛn ɲɔgɔn ma.
• Tuma dɔw la, bangebagaw ka selilɛriw fana bɛ se ka bɛn ɲɔgɔn ma.
• Ni mɔgɔ si tɛ denbaya kɔnɔ min bɛ bɛn ɲɔgɔn ma, dɔgɔtɔrɔw fana bɛ se ka baara kɛ ni jirisunw ye minnu bɛ bɔ dɛmɛbaga dɔ fɛ min ni u ni ɲɔgɔn cɛ tɛ.

SCID bɛ den dɔw fana mako bɛ se ka kɛ chimiothérapie la sani u ka jiginni kɛ.

Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko nin jirisunba in cili bɛ kɛ den ka ɲɛnamaya kalo fɔlɔw kɔnɔ, sani a ka bana si sɔrɔ. O waati de la, a nɔfɛkow bɛ ɲɛ kosɛbɛ.

Jɛnɛya furakɛli fana ye ɲɛtaa ɲuman jira kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛliw la SCID suguya caman kan. Nka, baara ma kɛ n’a ye kosɛbɛ fɔlɔ jamana caman na diɲɛ kɔnɔ. Sɛgɛsɛgɛli bɛ senna hali bi SCID furakɛli jeninida kan.

Ni aw bɛ den furakɛ ni SCID ye, a ka c’a la, dɔgɔtɔrɔso jɛkulu dɔ bɛ yen min bɛ kɛ ni dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen caman ye. I n'a fo:

• Denmisɛnw ka farikolo tangalan dɔgɔtɔrɔ
• Kolow cili dɔgɔtɔrɔ
• Denmisɛnw ka banakisɛfagalanw dɔnbaga

SCID bɛ denmisɛn minnu na, olu farati ka bon ka banakisɛw sɔrɔ minnu bɛ se ka u ka ɲɛnamaya bila farati la. O la, dɔgɔtɔrɔw bɛ furaw daminɛ walasa ka banakisɛw kunbɛn. Misali la, banakisɛfagalanw, banakisɛfagalanw, ɲɛgɛnɛsiralabanaw , ani banakisɛfagalanw/immunoglobuline pikiriw . Den dɔw, ka kɛɲɛ n’u ka jamu caman ɲɔgɔnna ye, u yɛrɛ bɛ se ka mago don anzimu pikiri la .

Fɛn wɛrɛw ka kan ka dɔn SCID ko la

Ka fara furaw ni furakɛli kan, fɛɛrɛ wɛrɛw bɛ yen aw ka kan ka minnu kɛ walasa ka banakisɛw bali. Aw bɛ nin ko ninnu to aw hakili la ni aw bɛ den ladon min bɛ ni SCID ye:

• Walasa ka banakisɛ jɛnsɛnni bali, a ka kan ka a yɛrɛ mabɔ mɔgɔ wɛrɛw la. O kɔrɔ ye ka so danfaralen dɔ di a ma ani k’a lajɛ ko a bɛ maga fɛn minnu na, olu saniyalen don.
• A man ɲi ka ‘boloci ɲɛnama’ si di. O bɛ kɛ barisa a bɛ se ka kɛ farati ye ka den di den ma min bɛ ni SCID ye, hali banakisɛ min barika ka dɔgɔn, ka kɛ boloci ye. O misaliw ye ninnu ye:Rotavirus boloci, kɔnɔboli/varisila boloci, sumaya-banakisɛ (MMR) boloci, poliosi boloci da la, BCG boloci, ani mura boloci ɲɛnamaw.
• Min nafa ka bon kosɛbɛ, o ye ko mɔgɔ si ni den bɛ du kelen kɔnɔ, o tigi man kan ka nin boloci ɲɛnama ninnu ta, barisa u bɛ se ka bana in lase den ma.
• Ni joli donli ka kan ka kɛ, a ka kan ka kɛ joli ye min furakɛra kɛrɛnkɛrɛnnenya la. O bɛ kɛ walasa ka gɛlɛyaw bali minnu bɛ se ka sɔrɔ jolidon fɛ.
• A bɛ se ka kɛ aw ka kan ka sin dili dabila dɔɔni fo ka se aw ka sinji sɛgɛsɛgɛli ma ni banakisɛw tɛ a la minnu bɛ se ka banakisɛw bila mɔgɔ la. Aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato ka ɲɛ.

Aw bangebagaw bɛ se ka dɛmɛ don cogo di?

Ni den bɛ ka SCID sɛgɛsɛgɛ, ani furakɛli waati, fɛn caman bɛ yen aw bangebaga bɛ se ka minnu kɛ walasa ka dɔ bɔ banakisɛ sɔrɔli la. U dɔw filɛ nin ye:

• Aw ye dan sigi mɔgɔ hakɛ la min bɛ na so kɔnɔ. A ka fisa mɔgɔ damadɔw ka na den ye.
• Aw kana taa ni den ye foroba yɔrɔw la minnu falen don mɔgɔw la , i n’a fɔ sannikɛyɔrɔw ni seliw.
• Aw kana den gɛrɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, farigan , farigan, walima sɔgɔsɔgɔ bɛ min na. Ni o ɲɔgɔnna mɔgɔ bɛ so kɔnɔ, aw k’u yɔrɔ janya den na.
• Sani aw ka maga den na, aw ye aw jija mɔgɔ o mɔgɔ bɛna den ladon, aw ka a tɛgɛ ko ka ɲɛ. Aw bɛ aw tɛgɛw ko ni safinɛ ni ji ye fo sekɔndi 20 ni kɔ.

An ka miiri siniko la.

Den min bɛ ni SCID ye, o bɛ se ka kɛ a ka kan ka furakɛli caman kɛ ani ka to dɔgɔtɔrɔso la tuma caman. O bɛ se ka kɛ degunba ye denbaya o denbaya bolo. Nka, i hakili to a la ko i kelen tɛ.

Dɔgɔtɔrɔso jɛkulu bɛ yen walasa ka aw ni aw den dɛmɛ sani furakɛli ka kɛ, furakɛli kɛtuma na ani furakɛli kɔfɛ. Aw bɛ se fana ka dɛmɛ ni dusudon sɔrɔ dɛmɛjɛkuluw fɛ, sosiyete baarakɛlaw fɛ, somɔgɔw fɛ ani teriw fɛ. Jɛkulu dɔw bɛ se ka kɛ Sri Lanka minnu bɛ denmisɛnw dɛmɛ ni nin bana in ye, o la aw ye u lajɛ.

Walasa ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ ani ka dɛmɛ sɔrɔ ɛntɛrinɛti kan, i bɛ se ka taa diɲɛ sitiw kan i n’a fɔ ninnu (olu bɛ tubabukan na):

• Fondation de déficience immunitaire (banakisɛfagalanw ka dɛsɛ).
• SCID, Mɛlɛkɛw ka ɲɛnamaya kama

Fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ, i bɛ se ka taa ni minnu ye so ka bɔ nin barokun kɔnɔ

Okey, donc, ka bɔ an ye kuma min fɔ, ninnu ye fɛn nafamabaw ye i ka kan ka minnu to i hakili la:

• SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ye bana ye min man ca kosɛbɛ, nka a ka jugu kosɛbɛ, min bɛ kɛ sababu ye ka den farikolo tangacogo tɛ baara kɛ ka ɲɛ.
• Ni bana taamasiɲɛw bɛ aw la i n’a fɔ bana jugumanba minnu bɛ to aw la tuma caman, aw farikolo girinya tɛ, walima kɔnɔboli basigilen , aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲini joona.
• Den kuraw sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka SCID dɔn joona tuma dɔw la.
• A sɛgɛsɛgɛli ni a furakɛli joona, o nafa ka bon kosɛbɛ. Furakɛli kunba ye jirisunw cili ye / kolotugudaw cili.
• A nafa ka bon kosɛbɛ ka den tanga banakisɛw ma minnu bɛ SCID la, wa a ka kan ka fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw tigɛ.
• I kelen tɛ. Aw ye dɛmɛ sɔrɔ dɔgɔtɔrɔw, denbaya ani dɛmɛjɛkuluw fɛ.

N jigi b’a kan ko nin kunnafoni in bɛna aw dɛmɛ. Aw bɛ aw den ka kɛnɛya teliya ɲini!

` SCID, Banakisɛfagalanw ka dɛsɛ jugumanba, farikolo tangacogo dɛsɛ, Denmisɛnw ka kɛnɛyako, Bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, Kolotugudaw cili, Den kuraw sɛgɛsɛgɛli