Yala aw ka joli kuru bilenmanw hakɛ ka ca farati la wa? An ka kuma Policythemia Vera (PV) kan!

Yala i bɛ to ka sɛgɛn, tuma dɔw la, i bɛ kirin, walima i bɛ mankan mɛn dɔrɔn i tulo la wa? Hali ni o bɛ se ka kɛ i n’a fɔ fɛn minnu bɛ kɛ cogo la, tuma dɔw la, kun wɛrɛ bɛ se ka kɛ u kɔfɛ. O la, an bɛna kuma bana min kan bi, o ye Polycythemia Vera (PV) ye , o ye bana ye min bɛ sɔrɔ joli kuru bilenmanw bɔli kojugu fɛ an fari la. Hali n’a y’a sɔrɔ nin ye tɔgɔ jan ye dɔɔnin, an k’a Faamu nɔgɔya la.

Polisitɛmi Vera (PV) ye mun ye? N'an y'a fɔ cogo nɔgɔman na...

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Polycythemia Vera (PV) ye bana ye min na i farikolo, kɛrɛnkɛrɛnnenya la i kolotuguda (an b’o wele ko ``Kolokisɛ''), bɛ joli kuru bilenman caman bɔ ka tɛmɛ a ka kan ka min bɔ. I n’a fɔ siraba kan, ni mobili caman bɛ sira kan, joli bolicogo bɛ bali. O bɛ kɛ sababu ye ka joli kuru ani ka taama dɔɔni dɔɔni. O bɛ dɔ fara joli kuruli farati kan. o bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana juguw lase mɔgɔ ma i n' a fɔ dusukun tantanni ni kirinni .

O dɔrɔn tɛ, tuma dɔw la, taamasiɲɛw i n’a fɔ fari bɛ nɛ, tulo gerenni (`(Tinnitus)`), kɔnɔdimi, nugu joli bɔli, ani yelikɛbaliya fana bɛ se ka sɔrɔ.

Polycythemia Vera (PV) ye bana basigilen ye min tɛ se ka furakɛ pewu. Nka, i kana i hakili ɲagami. Ni furakɛli ɲuman kɛra, aw bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka dɔ bɔ kɔlɔlɔw la. Mɔgɔ dɔw fana b’a wele ko `policythemia primaire`, `polycythémie rubra vera`, `erithema` ani `Osler-Vaquez bana`.

Yala Policythemia Vera (PV) ye kansɛri ye wa?

Ɔwɔ, tiɲɛ na, nin ye kansɛri suguya dɔ ye. Nka a man jugu walima a tɛ jɛnsɛn joona i n’a fɔ an bɛ se k’a miiri cogo min na n’an ye kansɛri daɲɛ mɛn. Nin ye joli kansɛri ye min bɛ kulu dɔ la min bɛ wele ko `myeloproliferative neoplasm (MPN) . `MPN` bɛ tali kɛ bana kulu dɔ la minnu bɛ kɛ sababu ye ka joli kuru suguya caman caya kojugu.

Polycythemia Vera (PV) sababuba ye fɛn dɔ yeli ye (mutation) min bɛ kɛ an farikolo la. Nin tɛ fɛn ye an bangera ni min ye, nka fɛn min bɛ kɛ an ka ɲɛnamaya kɔnɔ kun dɔ la min tɛ dɔn. Nin bana in bɛ sɔrɔ dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ. A ka ca a la a bɛ sɔrɔ san 60 kɔfɛ. Faratiba bɛ sɔrɔ gɛlɛyaw la minnu bɛ sɔrɔ joli kurulenw fɛ. Ani fana, ni a hakɛ dɔgɔyara kosɛbɛ, a bɛ se ka wuli ka kɛ joli kansɛri suguya juguman wɛrɛw ye.

O ko in bɛ jɔn de tɔɔrɔ kosɛbɛ?

Polycythemia Vera (PV) ye bana ye min man ca kosɛbɛ. Jamana min bɛ i n’a fɔ Ameriki, a bɛ sɔrɔ mɔgɔ 50 ɲɔgɔn na mɔgɔ 100 000 o 100.000. A ka ca mɔgɔw la minnu si tɛmɛna san 60 kan.

Nin bana in bɛ nɔ bila an farikolo la cogo di?

I n’a fɔ an y’a fɔ cogo min na ka tɛmɛ, Polycythemia Vera (PV) bɛ kɛ sababu ye farikolo ka joli kuru bilenman caman bɔ. Nin farikolokisɛw caya kojugu bɛ dɔ fara joli bɔli, kurukuruni ani joli kuruli farati kan. Ikomi joli bɛ bonya ka taa dɔɔni dɔɔni, an farikolo yɔrɔw ni an farikolo yɔrɔw tɛ oksizɛni sɔrɔ u mago bɛ min na.

O fana bɛ baara caman bila an farikolo ka sɔgɔsɔgɔninjɛ la. Sɔgɔsɔgɔninjɛ baara kunbaba dɔ ye ka joli sama ani ka joli kuru kɔrɔw bɔ. Ni joli kuru bilenmanw cayara, ɲɛgɛnɛsira fana bɛ baara kɛ kojugu, o bɛ se ka funu ni dimi bila mɔgɔ la. O bɛ Weele ko `(Splenomegaly)`. Waati tɛmɛnen kɔ, nin bana in bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana taamasiɲɛ suguya caman lase mɔgɔ ma minnu man di. Ani fana, PV bɛ se ka bana filanan wɛrɛw lase mɔgɔ ma.

Policythemia Vera (PV) faratiw ni a gɛlɛyaw ye mun ye?

Hali ni PV ye bana ye min bɛ taa ɲɛ, farati bɛ joli kuruli barikama na ka a sababu kɛ joli kuruw caya kojugu ye. Waati tɛmɛnen kɔfɛ, PV bɛ se ka bana filanan wɛrɛw fana lase mɔgɔ ma. A man teli kosɛbɛ, a bɛ se ka kɛ kansɛri jugumanba ye.

Joli kurulenw

O de ye PV faratiba ye ani farati min bɛ sɔrɔ teliya la. Ni joli kuru dɔ kɛra ka taa dusukun walima kunsɛmɛ na, o bɛ se ka dusukun tantanni walima kirinni bila mɔgɔ la . Ni a taara fogonfogon la (Pulmonary Embolism - PE), a bɛ se ka tansiyɔn jiginni bila fogonfogon la (tansiyɔn jiginni) ani dusukun tantanni. Ni joli kuru dɔ sirilen don jolisira dɔ la (Venous Thromboembolism - VTE), o bɛ se ka kɛ sababu ye ka farikolo yɔrɔw faga walima ka joli siraw dɛsɛ kuntaalajan. Ni joli kuru dɔ sirilen don joli siraba la min bɛ taa sugunɛ na (sugunɛbilenni), o bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli kurukuruw bila sugunɛ na (Syndrome de Budd-Chiari), jaŋaniya ani sugunɛbaralabana.

Sɔrɔcogo filananw

Ni joli kuru bilenmanw bɔra ka tɛmɛ ani ka tiɲɛ, `asidi uriki` hakɛ bɛ bonya farikolo la. O bɛ se ka gɛlɛya caman lase mɔgɔ ma:

• Sugunɛbilenni : Ni asidi uriki bilala sugunɛ na.
• Gout : Jolilabana min bɛ mɔgɔ dimi, o bɛ sɔrɔ ni asidi uriki cayara kolotugudaw la.
• Kɔnɔboli : Joli kuru bilenman wɛrɛw fana bɛ dɔ fara kɔnɔbara asidi hakɛ kan. Joli kuru bilenman wɛrɛw bɛ kɛ sababu ye farikolo ka furakisɛ dɔ bɔ min bɛ wele ko histamine, o bɛ kɛ sababu ye kɔnɔbara ka asidi caman bɔ walasa ka banakisɛ kɛlɛ. PV bɛ mɔgɔ minnu na, kɔnɔboli ka teli ka kɛ olu la siɲɛ naani ɲɔgɔn (kɔnɔnabana).

Ka ɲɛsin jolidɛsɛ ma

Polisitɛmi Vera ye kansɛri ye kolotugudaw la, nka a ka ca a la a tɛ bana ye min bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la. Ni a furakɛra ka ɲɛ, a bɛ se ka furakɛ ka ɲɛ san caman kɔnɔ. Nka, mɔgɔ dɔw fɛ, PV bɛ se, hali ni a man teli, .A bɛ se ka wuli ka kɛ joli kansɛri jugumanba ye i n’a fɔ `Acute Leukemia`.

Policythemia Vera (PV) bana taamasiɲɛw

PV bana bɛ taa ɲɛ nin cogo la:

• A daminɛ na (`PV daminɛ na`): Nin waati in na, a taamasiɲɛw ka dɔgɔn walima a tɛ ye.
• PV ka taa ɲɛ : Ni PV bɛ ka juguya ka taa a fɛ, aw bɛ se ka taamasiɲɛw daminɛ minnu man di aw ye, walima bana filananw bɛ se ka sɔrɔ.
• Fasa tiɲɛnen: O bɛ wele ko “fasa tiɲɛnen.” Nin waati in na, joli kuru minnu tɛ cogo la, minnu bɛ bana in bila mɔgɔ la, olu bɛ caya ka bɔ u yɛrɛ la, ka kolotugudaw datugu pewu, o min bɛ joli kuruw dilan. Ni o farikolokisɛ minnu tɛ cogo la, olu sara, sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ kɛ u nɔ na. Ni kolotuguda fanba falen don o kurukuru in na, a tɛ se ka joli kuru kɛnɛmanw dilan. A bɛ kɛ kabako ye, o bɛ jolidɛsɛ bila mɔgɔ la – joli kuru bilenman kɛnɛmanw dɛsɛ. A bɛ dɔ fara joli bɔli kan fana.

Jolibana wɛrɛ minnu bɛ se ka sɔrɔ PV kɔfɛ

Ni PV juguyara, a bɛ se ka kɛ sababu ye ka jolilabana wɛrɛw lase mɔgɔ ma.

• Miyɛlofibrose (MF): Danfaraba tɛ PV ka ``fasa tɛmɛnen'' ni ``Milofibrose (MF)'' cɛ, o ye joli kansɛri suguya wɛrɛ ye. Dɔgɔtɔrɔ dɔw b’u jate kelen ye. ``Myelofibrose'' ye ni farikolokisɛw ye minnu tɛ cogoya la, olu bɛ joli-sira-funu kɛ kolotugudaw la ka a fa. O farikolokisɛw bɛ se ka jɛnsɛn kolotugudaw kɔkan ani ka taa farikolo yɔrɔ wɛrɛw la. ``MF'' fana ye ``miyeloproliferative disorder'' ye.``MF'' banabagatɔ 10% ɲɔgɔn bɛ ``Acute Myeloïde Leukemia'' sɔrɔ.
• Miyɛlodisiplasitiki (MDS): A man teli kosɛbɛ, PV bɛ se ka kɛ bana ye min bɛ wele ko miyɛlodisiplasitiki (MDS) . Nin ye bana ye min na joli kuruw tɛ kɔgɔ ka ɲɛ, u bɛ bonya cogo la min tɛ bɛn, wa u bɛ sa joona. Farikolo tɛ se ka farikolokisɛ kɛnɛmanw dilan, minnu kɔgɔlen don, o bɛ na ni joli kuru suguya wɛrɛw hakɛ dɔgɔyali ye. MDS ka jugu ka tɛmɛ PV walima MF kan, wa a farati ka bon 30% ka jolidɛsɛ jugumanba (AML) sɔrɔ.
• Jolidɛsɛ jugumanba (AML): Policythemia Vera bɛ mɔgɔ minnu na, olu 3% ɲɔgɔn bɛ jolidɛsɛ jugumanba sɔrɔ (AML) san 10 kɔnɔ a sɔrɔlen kɔfɛ. AML ye joli kansɛri jugumanba ye min bɛ daminɛ kolotugudaw la, a bɛ se ka jɛnsɛn joona joli la, ka tila ka taa farikolo yɔrɔ wɛrɛw la. A bɛ furakɛli teliya de wajibiya, nka a ka ɲɛnamaya sɔrɔli ka ca.

Policythemia Vera (PV) taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Tuma caman na, a taamasiɲɛw bɛ bɔ dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ, wa tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ ko a taamasiɲɛw tɛ yen fewu. Fɔlɔ, taamasiɲɛ fu minnu bɛ bana caman na:

• Kunkolodimi.
• Dimi bɛ mɔgɔ la.
• Sɛgɛn.
• Tansiyɔn jiginni.
• Yeli fitini walima yeli fila.
• Tulo la mankan mɛnni (`(Tinnitus)`).

Waati tɛmɛnen kɔfɛ, taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ se ka ye:

• Sumaya, kɛrɛnkɛrɛnnenya la sufɛ.
• Ninakili gɛlɛya, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni i dalen don.
• Fari bɛ nɛ bɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw kolen don jisuma na. (Nin ye PV taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ye)
• Senkɔniw bilenni, funteni, sɔgɔsɔgɔninjɛ walima jeninida.
• Joli bɔli kojugu walima kurukuru.
• Joli bɛ bɔ nugu ni ɲinw na.
• Ka kɛ mɔgɔ fariman ye kun tɛ.

Ni PV juguyara ka taa ɲɛ ka se bana filananw ma, taamasiɲɛ minnu bɛ tali kɛ o la, olu fana bɛ se ka kɛ. I n'a fo:

Splenomegalie taamasiɲɛw:

• Dimi min bɛ i n’a fɔ fɛn dɔ, o bɛ nɔrɔ kɔnɔbara sanfɛla kiniyanfan fɛ.
• Kɔnɔbara falen-falenko dɔ.
• Hali ni ne ye dumuni dɔɔni kɛ, ne bɛ fa.

Kɔnɔboli taamasiɲɛw (`Kɔnɔboli bana`):

• Dimi min bɛ na ni kɔnɔdimi ye.
• Dusukunnabana.
• Asidi kɔsegincogo.

Gout taamasiɲɛw:

• Dimi bɛ kɛ kolotugudaw la.
• Jogindaw gɛlɛyali.
• Senkɔniba funu.

Sugunɛbilenni taamasiɲɛw:

• Dimi bɛ kɛ kɔnɔbara duguma walima a kɔkanna na.
• Dimi bɛ kɛ ni koli bɛ kɛ.
• A ka kan ka to ka koli kɛ.

Budd-Chiari ka bana taamasiɲɛw:

• Sugunɛ fununi, dimi bɛ kɛ kɔnɔbara kiniyanfan sanfɛla la, ani funu.
• Ɲɛw ni fari jɛmanw (jaŋɔni).
• Asiti ni Ɲɛgɛnɛsiraw.

Joli jugumanba (DVT) taamasiɲɛw:

• Bolo walima sen dɔ funu ani dimi ni a magara a la.
• Bilen walima funteni bɛ o yɔrɔ la.
• Joli siraw kurulenw yecogo fari fan fɛ.

Joli kurulen fogonfogon la taamasiɲɛw (Pulmonaire Embolisme - PE):

• Disi dimi barikama.
• Ninakilidegun.
• Dusukun tantanni bɛ bonya.

Jolidɛsɛ taamasiɲɛw (PV bana labanw na):

• Ɲɛgɛnɛsiraw (vertigo).
• Fari jɛman.
• Sɛgɛn.

Mun de bɛ Policythemia Vera (PV) bila mɔgɔ la?

Polycythemia Vera (PV) bɛ daminɛ an kolo yɔrɔ nɔgɔlen na, min bɛ i n’a fɔ ɛponji, n’o bɛ wele ko kolotuguda. O yɔrɔ de la joli kuru kuraw bɛ dilan. PV bɛ daminɛ ni jamu kelen caman cili ye kolotuguda selilɛri kelen kɔnɔ. A ka ca ni waati 90% ye, o fɛn falen in bɛ sɔrɔ jamu dɔ la min bɛ wele ko JAK2.

O jɛnɛya min jiginna, o b’a fɔ jirisunba ye ko a ka to ka den sɔrɔ. Kɔnɔnatumu o seli bɛ Bɔ, o bɛ Taa a fɛ k’a yɛrɛ Lasegin. A laban na, o farikolokisɛw bɛ kolotugudaw fa, ka yɔrɔ si to farikolokisɛw la minnu tɛ cogo la.

A ka c’a la, nin `JAK2` jamu jiginni in tɛ fɛn ye an bɛ min ciyɛn ta. O ye fɛn ye min bɛ kɛ ɲɛnamaya kɔnɔ, kun dɔnbaliw kosɔn. Nka, a man teli kosɛbɛ, kunnafoniw bɔra ko denbaya kɔnɔmɔgɔ damadɔw bɛ PV sɔrɔ.

Policythemia Vera (PV) bɛ sɔrɔ cogo di?

Diɲɛ kɛnɛyatɔnba (OMS) ye sariyaba saba jira walasa ka Polycythemia Vera (PV) sɛgɛsɛgɛli kɛ. Dɔgɔtɔrɔ ka kan ka sariya saba bɛɛ dafa.

Sariya fɔlɔ : Joli sɛgɛsɛgɛli min b’a jira ko joli kuru bilenmanw hakɛ ka ca:

Joli kuru bilenmanw bɛ se ka suman:

• Ɛmoɲini hakɛ caman (poroteyini min bɛ sɔrɔ joli kuru bilenmanw na).
• Hématocrite hakɛ cayalenba (joli kuru bilenmanw hakɛ kɛmɛsarada la joli la).
• Joli hakɛ caman (cell rouges masse).

Sariyasen 2nan : Kolotugudaw biyɔpisi min bɛ ninnu dɔ jira:

• Joli kuru caman ka ca kojugu kolotugudaw la, walima
• Megakaryocytes (banakisɛ minnu bɛ joli segin furakisɛw dilan) kɔgɔlenw sɔrɔli kojugu.

Sariyasen 3nan : Sariya sabanan bɛ se ka dafa ni nin fila la kelen jirali ye :

• JAK2 jamu jiginni sɔrɔli dafalen sɔrɔli molekiyɔmu sɛgɛsɛgɛli fɛ, walima
• Joli sɛgɛsɛgɛli b’a jira ko `erithropoietin’ (ɔrimɔni min bɛ joli kuru bilenmanw bɔli lawuli sugunɛ fɛ) hakɛ joli la, o ka dɔgɔn kosɛbɛ.

"Dɔgɔtɔrɔ bɛna ninnu bɛɛ lajɛ walasa k'a fɔ i ye tigitigi ni Policythemia Vera bɛ i la walima ni a tɛ i la. O la ni taamasiɲɛ dɔw bɛ i la, a ka fisa i ka taa dɔgɔtɔrɔ fɛ ka laadilikan sɔrɔ."

Policythemia Vera (PV) bɛ furakɛ cogo di?

PV daminɛ na, furakɛli ka nɔgɔn kosɛbɛ. Furakɛli minnu ka teli ka kɛ, olu ye:

Flebotomie (joli bɔli) .

Nin ye PV furakɛli kunba ye min ka teli ka kɛ. A bɛ kɛ cogo min na, i tun bɛna joli di cogo min na. Kɛnɛyabaarakɛla bɛ pikirijikɛlan don jolisira dɔ la aw bolo la ka joli dɔɔni bɔ (a ka ca a la, a bɛ se ka kɛ pinti kelen ɲɔgɔn ye, nka a hakɛ bɛ se ka ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni aw ka bana ye). O bɛ dɔ bɔ aw ka joli hakɛ bɛɛ lajɛlen na ani joli kuru wɛrɛw hakɛ la.

Asipirini tata hakɛ dɔgɔman

Nin ye fura ye aw bɛ se ka min san furakɛliso la. A ka ca a la, a bɛ sɛbɛn walasa ka joli kuruli farati dɔgɔya. Ni asipirini tata hakɛ dɔgɔyara siɲɛ kelen tile kɔnɔ, o bɛ joli segin furakisɛw bali ka nɔrɔ ɲɔgɔn na. A bɛ dɛmɛ fana ka dɔ bɔ bana taamasiɲɛw la i n’a fɔ farikolo yɔrɔw fununi. Nka, a ka gɛlɛn dɔɔni kɔnɔbara la, wa a bɛ dɔ fara joli bɔli kan. O la nin tɛ hakilina ɲuman ye ni kɔnɔboli bɛ aw la.

Ni aw ka bana taamasiɲɛw ka jugu, walima ni joli kurulenw (thrombose) tun bɛ aw la ka kɔrɔ, aw bɛ se ka aw bila kulu dɔ la min farati ka bon ani furakɛli suguya wɛrɛw bɛ se ka fɔ aw ye. Olu dɔw ye ninnu ye:

Furakɛli minnu bɛ kɛ walasa ka nɛ bɔli dɔgɔya:

Ni PV juguyara, dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka furaw di aw ma i n’a fɔ ninnu walasa ka nɛ furakɛ:

• Histaminiw : Ninnu ye furaw ye minnu ka teli ka di faritanabanaw ma.
• Fotofurakɛli : Furakɛli min bɛ yeelen ultraviolet (UVA) ni furakisɛ dɔ fara ɲɔgɔn kan min bɛ wele ko psoralen (fɛnɲɛnama dɔ min bɛ fari bila yeelen furakɛli la).
• SSRIw (Selective Serotonin Reuptake Inhibitors): Ninnu ye fura suguya ye min bɛ di ka caya degun na. Nka, ni u hakɛ ka dɔgɔn kosɛbɛ, a jirala fana ko u bɛ se farikolo taamasiɲɛ basigilenw na i n’a fɔ nɛ.

Fura minnu bɛ joli kuru bilenmanw hakɛ dɔgɔya:

Ninnu bɛ se ka kɛ u kelen na walima ka fara ɲɔgɔn kan. Misaliw:

• `Hidroxiurea`
• `Interferon alfa`
• `Ruxolitinibi`
• `Busulfan` ye

Kɛnɛyaso ka sɛgɛsɛgɛliw

Olu bɛ cogo di mɔgɔw ma u ka furakɛlicogo kuraw kɛ k’a lajɛ ani ka dɛmɛ don furakɛli ɲininiw na. Fura minnu bɛ ɲinini na sisan olu dɔw ye :

• `Peginterferon alfa-2a`
• `Givinostat` ye
• `Idasanutlin` ye

Kolotugudaw cili

Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ ko kolotugudaw cili ka kan ka kɛ. Dɔgɔtɔrɔ bɛna o latigɛ ka da fɛn caman kan, i n’a fɔ aw ka bana juguya ani aw farikolo ka se ka kɛnɛya.

Ladonni dɛmɛnan

Ni aw ka PV bɛ to ka juguya hali ni furakɛli kɛra, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a sinsin aw ka bana taamasiɲɛw ɲɛnabɔli kan. PV taamasiɲɛ kɔfɛtaw la, jolidɛsɛ bɛ se ka sɔrɔ ani ka ɲɛgɛnɛsira bonya. Furakɛli dɔw bɛ se ka di aw ma i n’a fɔ:

• Dimimadafura.
• Joli doncogo.
• Furakɛli min bɛ kɛ ni fiɲɛ ye ni a tata hakɛ dɔgɔman ye ka taa ɲɛgɛnɛsira la.

Policythemia Vera (PV) bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛnamaya bɛ kɛ cogo di?

Kɔsa in na, sɛgɛsɛgɛliw y’a jira ko mɔgɔ si hakɛ bɛ se ka kɛ san 20 ɲɔgɔn ye. A si hakɛ bɛ Taa sàn 77 ɲɔgɔn na. Saya sababuba ye gɛlɛyaw ye minnu bɛ sɔrɔ joli kurulenw fɛ (33% ɲɔgɔn). A sababu filanan ye kansɛri ye (15% ɲɔgɔn).

"Aw kana siran nin jatebɔ ninnu ɲɛ. Ninnu ye nafaw ye minnu bɛ kɛ cogo la. Ni aw ye furakɛli ɲuman sɔrɔ ani ka ɲɛnamaya kɛcogo caman Changer, aw bɛ se ka to kɛnɛya la waati jan kɔnɔ."

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di ani ka ne ka bana taamasiɲɛw kunbɛn cogo di?

Ni aw bɛ balo ni Polycythemia Vera (PV) ye, a nafa ka bon aw ka to ka taa aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ tuma bɛɛ. O bɛna dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ k’a kɔlɔsi i ka bana bɛ taa ɲɛ cogo min na. Aw bɛ se fana k’a fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye aw bɛ furakɛli kɛ cogo min na ani ni kɔlɔlɔ dɔw bɛ aw la. Aw bɛ se ka waati jan kɛ ka sɔrɔ taamasiɲɛ jugumanw tɛ aw la.

Ka fara sɛgɛsɛgɛliw ni furakɛli basigilenw kan, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna aw ka ɲɛnamaya kɛcogo nɔgɔman dɔw fana fɔ minnu bɛ se ka dɛmɛ don ka joli kurulenw ni gɛlɛya wɛrɛw bali. I n'a fo:

• Degeli. Hali ni aw ye farikoloɲɛnajɛ dɔɔni kɛ, o bɛ se ka dɛmɛ don ka joli bolicogo ɲɛ.
• Aw ye aw yɛrɛ tanga sigarɛtimin ma. Sigarɛtimin bɛ i joli siraw dɔgɔya.
• Aw bɛ aw yɛrɛ tanga sigidaw ma minnu kɔnɔ oksizɛni ka dɔgɔn. Ni a bɛ yɔrɔ jan, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka oksizɛni hakɛ dɔgɔya joli la.
• Aw bɛ aw ka tansiyɔn kɔlɔsi. Ni aw ye girinya kɛnɛman mara, o bɛna aw dɛmɛ o la.

Hali ni Policythemia Vera (PV) ye kansɛri suguya dɔ ye, mɔgɔ caman bɛ balo ka ɲɛ san tan caman kɔnɔ bana in sɔrɔlen kɔfɛ. O kansɛri bɛ sɔrɔ barisa farikolokisɛw bɛ bɔ u yɛrɛ la. Nka, a bɛ waati jan ta walasa joli kuru bilenmanw bɔli kunbɛnbaliya ka daminɛ ka nɔ bila aw la. Hali n’aw y’o kɛ, aw bɛ se ka bana in kunbɛn waati jan kɔnɔ ni aw ye aw joli tɛmɛnen dɔw bɔ.

Bagabagaliba min bɛ sɔrɔ Polisitɛmi Vera (PV) fɛ, o tɛ kansɛri yɛrɛ ye, nka joli kuruli farati bɛ a la. Ni aw bɛ balo ni PV ye, aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ. Ani aw kana ɲinɛ ka aw janto aw yɛrɛ la ni "fɛn fitininw" ye - o kɔrɔ ye ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman dege. Olu bɛ dɛmɛ ka aw dusukun ni jolisiraw kɛnɛya bɛɛ lajɛlen sabati, o min bɛ se ka kɛ nafama ye ka tɛmɛ furakɛli bɛɛ kan Policythemia Vera la.

An b’a fɛ ka cikan jumɛn ta ka taa n’a ye so ka bɔ nin maana in na?

O bɛ ɲɛ, o la an ye kuma caman fɔ Policythemia Vera (PV) kan. Fɛn nafama dɔw filɛ nin ye minnu ka kan ka to an hakili la:

• PV ye jolilabana ye, farikolo bɛ joli kuru bilenman caman bɔ min na, wa a bɛ bonya cogo la min tɛ a cogo la. A bɛ kansɛri kulu dɔ la min bɛ wele ko `myeloproliferative neoplasme (MPN)`.
• Faratiba bɛ bɔ joli kuruli ni joli kuruli la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana jugumanba dɔw lase mɔgɔ ma i n’a fɔ dusukun tantanni ni kirinni.
• A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ fari ŋɛɲɛ ye (kɛrɛnkɛrɛnnenya la aw kolen kɔfɛ), farigan, kungolodimi ani ɲɛnamini.
• Hali ni a tɛ se ka kɛnɛya pewu, a bɛ se ka furakɛ ka ɲɛ ni a furakɛcogo bɛnnen don, ni a ye ɲɛnamaya kɛcogo caman Changer, ani ni fura ye. Phlebotomie (joli bɔli) ani asipirini hakɛ dɔgɔman ye fura fɔlɔw ye.
• `JAK2` jamu jiginni de ka teli ka kɛ o sababu ye.
• Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw la, aw ye aw jija ka taa dɔgɔtɔrɔso la walasa ka laadilikan sɔrɔ. Ni aw ye a dɔn joona, o bɛ dɔ fara aw ka se ka aw yɛrɛ tanga gɛlɛyaw ma ani ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la.

Aw kana siran, nka aw kana a ta nɔgɔya la fana. Aw ye aw janto aw ka kɛnɛya la. Aw bɛ to ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ, ka sɛgɛsɛgɛliw ni furakɛli wajibiyalenw kɛ a waati la. O tuma na fɛ, aw bɛ se ka to kɛnɛya la hali ni nin bana in bɛ aw la!

---

` Polycythemia Vera, Joli kuru bilenmanw, Joli kurukuruw, MPN, JAK2, Flebotomie, Kansɛri