Yala aw ka kolotugudaw bɛ ka wuli wa? An ka nin bana kabakoma in dɔn (Polychondritis relapsing)?

Tuma dɔw la, dimi ni funu kabakoma fana bɛ se ka kɛ aw farikolo yɔrɔw la, tiɲɛ tɛ? Kɛrɛnkɛrɛnnenya la yɔrɔw la i n’a fɔ aw tulo ni aw nugu. N’a sɔrɔ o kow tɛ kɛ k’a sɔrɔ u ma kɛ k’a sɔrɔ u ma kɛ dɔrɔn. Bi an bɛna kuma bana dɔ kan min man teli ka mɛn, nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka a dɔn. o bɛ wele ko Polikondriti min bɛ segin kɔ . Hali n’a tɔgɔ ka gɛlɛn dɔɔnin, an k’a Faamu nɔgɔya la.

Nin bana in ye mun ye?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Polikondriti min bɛ segin kɔ, o ye bana ye min man teli ka sɔrɔ, a bɛ an farikolo kolotugudaw minɛ. Min bɛ kɛ, o ye ko kolotuguda bɛ funu (funu, bilenni, ani dimi) ani waati tɛmɛnen kɔfɛ, kolotuguda bɛ sɔgɔsɔgɔ dɔɔni dɔɔni (a bɛ wuli ka sɛgɛn). Sisan, n’a sɔrɔ aw bɛ aw yɛrɛ ɲininka nin kolotuguda in ye mun ye. Cartilage ye ɲɔgɔndan kɛrɛnkɛrɛnnen ye an farikolo la. Yala aw hakili b’a la, aw bɛ maga an tulo la, aw bɛ maga an nu ɲɛfɛla la wa. O yɔrɔ bɛ yen min bɛ se ka wuli dɔɔnin, nka a barika ka bon dɔɔni o yɔrɔw la, n’o ye kolotuguda ye. Olu bɛ sɔrɔ yɔrɔ caman na an ka kolotugudaw, an dawolo ani fiɲɛbɔyɔrɔw la. Nin `Polychondritis kɔseginlen` bana in bɛ nin bana in de minɛ kosɛbɛ:

• Ka taa i tulo kɔnɔ kolotugudaw la .
• Ka se kolotuguda ma min bɛ i nugu la .
• Aw ka ɲɛgɛnɛsira (an bɛ kuma kɛsu min kɔnɔ) bɛ aw dawolo la .
• Aw ka fiɲɛbɔlan (trachea) .

Nin bana in bɛ wele tɔgɔ damadɔ wɛrɛw la, nka u ka ca ni furakɛli ye dɔɔni: `Polikondrite atrophique chronique`, `Condromalacie générale ou systémique`, `Syndrome de Meyenburg-Altherr-Uehlinger`, `Perichondritis relapsing`, `bana min bɛ wele ko Von Meyenburg Nka, tɔgɔ min bɛ Fɔ ka caya o ye `Polychondritis Relapsing` ye.

Jɔn bɛ se ka nin sɔrɔ? A ka ca cogo di?

Nin bana in bɛ se ka mɔgɔ bɛɛ minɛ. Nka a ka ca a la a bɛ daminɛ mɔgɔw la minnu si bɛ san 40 ni san 60 cɛ.A ka ca cogo min na, tiɲɛ na, a ka ca kosɛbɛ . Sɛgɛsɛgɛlikɛlaw ka fɔ la, a bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ ba kɛmɛ fila ni bi segin ni duuru (285.000) la. O kɔrɔ ye ko a bɛ mɔgɔ damadɔ dɔrɔn de minɛ jamanaden caman na. O de y’a to bana in tɛ fɔ kosɛbɛ jamana kɔnɔ.

Mun na o bɛ ka kɛ? O kun ye mun ye?

Ɲininkali min bɛ mɔgɔ caman na, o ye ko "Mun na nin bana in bɛ kɛ?" Ni an bɛ se ka tiɲɛ fɔ, hali bi dɔnnikɛlaw ma a dɔn tigitigi fɛn min bɛ Relapsing Polychondritis sɔrɔ. Nka, dɔnnikɛla dɔw dalen b’a la ko a ye bana ye min bɛ sɔrɔ farikolo tangalanw fɛ.Sisan, i bɛ se k’i yɛrɛ ɲininka ko: “Nin farikolo tangacogo bana in ye mun ye?” N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, farikolo tangacogo dɔ bɛ an farikolo la. A ka baara ye k’an tanga banaw ma ni dunanw ka tumuw kɛlɛli ye. A bɛ iko sɔrɔdasi kulu dɔ bɛ an farikolo la. Nka farikolo tangalanw ka banaw la, an yɛrɛ ka sɔrɔdasiw bɛ fili k’a daminɛ ka bin an yɛrɛ ka farikolokisɛw ni farikolo yɔrɔ kɛnɛmanw kan . Relapsing Polychondritis kɔnɔ, a bɛ miiri ko farikolo tangalanw bɛ bin an ka kolotugudaw kan nin cogo in na. Nka, a ma jɛya fɔlɔ mun na nin bɛ kɛ.

O taamasiɲɛw ye mun ye?

A ka ca a la, polikondriti seginni tɛ bana ye min bɛ to senna. A bɛ na ka taa episode walima flares kɔnɔ . Ni bana taamasiɲɛw bɔra kɛnɛ kan, u bɛ se ka mɛn tile damadɔ walima dɔgɔkun damadɔ kɔnɔ. O kɔ, u bɛ taa. Nka, a taamasiɲɛw bɛ se ka segin ka kɛ san caman kɔnɔ. A taamasiɲɛ fɔlɔw : Mɔgɔ caman fɛ, bana bɛ daminɛ ni dimi ye, ni dimi ye, ni funu ye, ani ka tulo kelen walima u fila bɛɛ bilen . Nafa min b’a la, o taamasiɲɛw bɛ nɔ bila tulo kɔnɔna ni a kɔkanna kolotugudaw la, nka tulolabanaw tɛ . Tuma dɔw la tulo bɛ se ka kɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ ye . Miiri k’a filɛ, don dɔ la, i terikɛ Sunil tulo barila ka dimi, ka bilen, ka funu. A tun b’a miiri ko faritanabana dɔrɔn de don. A taara tile damadɔw kɔnɔ. Nka kalo damadɔ tɛmɛnen kɔ, tulo tɔ kelen kɛra o cogo kelen na tugun. O taamasiɲɛw bɛ se ka daminɛ ka bɔ nin cogo de la. Taamasiɲɛ wɛrɛw:

• Nugulatumu doncogo : O bɛ se ka kɛ sababu ye ka nugu dawolo bin, o bɛ na ni bana dɔ ye min bɛ wele ko sɛgɛnlafiɲɛbɔlan (nugu bɛ i n’a fɔ sow kɔkolo sɔgɔli).
• Joli dimi : Joli dimi , i n’a fɔ jolidɛsɛ , o bɛ se ka kɛ.
• Nu gerenni .
• dimi bɛ kɛ disi cɛmancɛ la , barajuru kɛrɛfɛ .
• Ɲɛdimi ni ɲɛ bilenni .
• Ni a bɛ tulo kɔnɔna na: Tulolabanaw , mankan bɛ to tulo la (tinnitus) , .Fɛn dɔw bɛ se ka kɛ i n’a fɔ ɲɛnamini (vertigo) .
• Ninakili gɛlɛya : O bɛ kɛ ni fiɲɛbɔlan (trachea) degunna. Kuma gɛlɛya fana bɛ se ka sɔrɔ ni a bɛ sɔgɔsɔgɔninjɛ minɛ.

Nafama: Ninakili gɛlɛya bɛ se ka juguya, o la aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka laadilikan ɲini joona.

Taamasiɲɛ minnu man teli ka sɔrɔ: Ninnu tɛ ye ka caya, nka mɔgɔ dɔw bɛ se ka u sɔrɔ:

• Dusukun tantanni gɛlɛyaw.
• Dusukun mankan min tɛ cogo la (Dusukun murmur).
• Yeli bɔnɛni.
• Sugunɛbana.

Min ? Dɔgɔtɔrɔw bɛ o sɔrɔ cogo di?

Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw la, a ka fisa aw ka taa dɔgɔtɔrɔso la. Nka, sɛgɛsɛgɛli kelen tɛ yen min bɛ se ka Polikondrisi kɔlɔlɔw sɛgɛsɛgɛ. O kɔrɔ ye ko joli sɛgɛsɛgɛli walima sɛgɛsɛgɛli kelen tɛ yen min bɛ se k’a fɔ i ye ko “nin ye Polikondriti kɔlɔlɔ ye.” Dɔgɔtɔrɔ bɛna sigasiga ko bana in bɛ aw la ni aw ye nin taamasiɲɛ saba la dɔgɔmannin sɔrɔ kabini waati jan. Misali la, ni a taamasiɲɛw faralen don ɲɔgɔn kan i n’a fɔ aw tulo funu, aw nugu fununi, ani kolotugudaw dimi, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka siga o la. Tuma dɔw la, walasa ka dɛmɛ don ka bana sɛgɛsɛgɛli dafa:

• biyɔpisi bɛ se ka kɛ ni kolotuguda yɔrɔ dɔ tali ye tulo la .
• Joli sɛgɛsɛgɛli caman bɛ se ka kɛ (walasa ka furakɛlicogo wɛrɛw bɔ kɛnɛ kan ani ka funu taamasiɲɛw ɲini).

O furakɛcogo ye mun ye?

A fɔ man di nka, fura tɛ yen min bɛ wele ko Relapsing Polychondritis. O kɔrɔ ye ko fura tɛ yen fɔlɔ. Nka, o kɔrɔ tɛ ko foyi tɛ se ka kɛ. Furakɛli kuntilenna kunbabaw ye :

• A taamasiɲɛw lajɔli (dimi dɔgɔyali, funu).
• Gɛlɛyaw farati dɔgɔyali.

A ka ca a la furakɛli bɛ daminɛ ni furaw ye i n’a fɔ:

• Kolikisini : Nin ye fura ye min bɛ di tuma caman na gosi la.
• Kɔritikositɛriw : Misali la , piridinizɔni . Ninnu ye fura barikamaw ye minnu bɛ funu dɔgɔya.
• Dapsone : Nin ye fura ye min bɛ kɛ ka banakisɛw kɛlɛ.
• Fura minnu tɛ stɛroyi ye (AINE): Olu bɛ dimi ni funu dɔgɔya.

Ni bana in juguyara dɔɔni, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka furaw di aw ma i n’a fɔ ninnu:

• Fura minnu bɛ farikolo tangalanw bali: Misali la , siklofosfamidi walima azatiyopriniNinnu bɛ min kɛ, o ye ka farikolo tangalan baara dɔgɔya min tɛ baara kɛ.
• Méthotrexate : Nin fana ye farikolo tangalan fura ye min bɛ kɛ ka banaw furakɛ i n’a fɔ jolidɛsɛ.

Ni bana jugumanba don, opereli bɛ se ka kɛ:

• Dusukun dawolo opereli : Ni dusukun dawolo tiɲɛna.
• Tracheostomie : Ni fiɲɛbɔlan datugulen don kosɛbɛ, a bɛ se ka kɛ a ka kan ka tubabufura don ka bɔ galaka la ka taa fiɲɛbɔlan kɔnɔ.
• Fiɲɛbɔyɔrɔ da wulicogo:
• Sten bilali : Tubabufura fitini dɔ, i n’a fɔ laryngeal stent, bɛ bila larynx walima trachea kɔnɔ walasa a ka da wuli.
• Fiɲɛbɔyɔrɔ bonya : Minɛn dɔ, i n’a fɔ balon, o bɛ kɛ ka fiɲɛbɔyɔrɔ min dɔgɔyara, o bonya.
• opereli min bɛ kɛ ka fiɲɛbɔlan walima ɲɛgɛnɛsira labɛn kokura .

Yala o tɛ se ka bali ka kɛ wa?

Ikomi Polikondrisi kɔlɔlɔw sababu tigitigi ma dɔn , a ka gɛlɛn ka a kunbɛncogo fɔ. Sisan, banakunbɛn fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw tɛ yen .

Yala nin bana in bɛ mɔgɔ faga wa? A si hakɛ ye mun ye?

O bɛ se ka kɛ siranfɛn ye, nka a ka ca a la, banakisɛfagalanw bɛ segin u ma, olu si hakɛ ka ɲi . Kɔlɔsiliw y’a jira ko banabagatɔ 95% bɛ balo la hali bi san 8 bana sɔrɔlen kɔfɛ. Nka, a bɛ se ka gɛlɛyaw fana lase mɔgɔ ma minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la . Ninakili gɛlɛya ye farati ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la. farati bɛ a la fana ka mɛnni walima yelibaliya banbali sɔrɔ . O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka aw janto a taamasiɲɛw la ani ka furakɛli kɛ i n’a fɔ dɔgɔtɔrɔ y’a fɔ cogo min na.

O bɛna mɛn fo waati jumɛn?

Polikondriti min bɛ segin kɔ , o ye bana basigilen ye . O kɔrɔ ye ko a tɛ bana ye min bɛ na ka taa, nka a bɛ kɛ ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ . Nka ni furakɛli kɛra ka ɲɛ, aw bɛ se ka dɔ bɔ bana taamasiɲɛw caya la ani ka dɔ bɔ bana taamasiɲɛw juguya la ni u kɛra. O la, a nafa ka bon ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ ani ka furakɛli bolodacogo dɔ labɛn min bɛ baara kɛ aw ye.

Aw bɛ se ka mun wɛrɛ ɲininka dɔgɔtɔrɔ la?

Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ko `Polychondritis Relapsing` bɛ aw la, aw bɛ se ka ɲininkali ninnu kɛ i n’a fɔ ninnu walasa ka kunnafoni caman sɔrɔ a kan:

• "Dɔgɔtɔrɔ, ne ka bana juguyara cogo di?"
• "Fura jumɛnw ka fisa ne ma?"
• "Yala ne ka kan ka sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw kɛ ne farikolo yɔrɔw la i n'a fɔ ne ɲɛw, ne tulo, ninakili, dusukun, ani sugunɛ wa?"
• "Yala ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw fɛ (misali la, tulo, nugu, galaka kɛrɛnkɛrɛnnen, kolotugudaw kɛrɛnkɛrɛnnen)?"
• "Yala fɛn dɔ bɛ yen ne yɛrɛ bɛ se ka min kɛ walasa ka n ka kolotuguda barika bonya, walima ka nin kolotuguda bɔnɛ in sumaya wa?"
• "Yala ɲinini kura walima kɛnɛyako sɛgɛsɛgɛli kura dɔw bɛ ka kɛ nin bana in kan wa?"

Ni aw ye nin ɲininkali ninnu kɛ, aw bɛ se ka aw ka bana faamuya ka ɲɛ ani ka aw sen don aw ka furakɛli la kosɛbɛ.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona?

Ni Polikondrisi kɔlɔlɔ bɛ aw la, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka to ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ . Ani fana, ni ninakili gɛlɛya dɔ bɛ aw la, ni aw yeli yeli la, walima ni aw bɛ mɛnni kɛ , aw kana kɔnɔni kɛ fo aw ka lajɛ nata la. aw bɛ dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini joona . Olu bɛ se ka kɛ tuma dɔw la banaw ye minnu ka kan ka furakɛ joona.

O la sa, fɛn jumɛnw de ka kan ka to an hakili la?

Sisan aw bɛ se ka faamuyali dɔ sɔrɔ an tun bɛ kuma min kan, `Polychondritis relapsing`. A laban na, fɛn minnu nafa ka bon kosɛbɛ, an ka kan ka minnu to an hakili la, olu ye ninnu ye:

• Polikondriti min bɛ segin kɔ, o ye bana ye min man ca kosɛbɛ, farikolo kɔnɔ kolotugudaw bɛ funu ka tiɲɛ.
• A ka ca a la, tulo ni nugu bɛ laɲini, nka a bɛ se ka yɔrɔw fana minɛ i n’a fɔ dawolo, fiɲɛbɔlan ani kolotugudaw.
• O sababu tigitigi ma sɔrɔ fɔlɔ, nka a bɛ siga la ko a ye farikolo tangacogo ye.
• Hali ni fura dafalen tɛ yen, fura dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka dɔ bɔ gɛlɛyaw la.
• Ikomi fɛnw i n’a fɔ ninakili gɛlɛya bɛ se ka kɛ farati ye, a nafa ka bon ka aw janto a taamasiɲɛw la ani ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona.

Ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ aw walima aw dɔnbaga dɔ la, aw kana siran ka taa dɔgɔtɔrɔso la ka laadilikanw sɔrɔ. Ni aw bɛ bana bɛɛ dɔn, o bɛna aw dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ kɛnɛya la! Polikondriti min bɛ segin kɔ, Kolotugudaw, Tulodimi, Nu fununi, Ninakili gɛlɛya, Joli dimi, farikolo tangalanw ka bana, Funu, Bana minnu man teli ka sɔrɔ