Yala nin bana jugumanba in fana bɛ aw den na wa? An ka kunnafoni sɔrɔ SCID (Severe Combined Immunodeficiency) kan!

Yala i denmisɛnnin bɛ bana tuma bɛɛ wa? Yala hali farigan fitinin bɛ wuli ka kɛ fɛn jugu ye wa? Tuma dɔw la, an minnu ye bangebagaw ye, an bɛ hami kosɛbɛ o kow la. Bi, an bɛna kuma bana dɔ kan min man teli ka kɛ, min bɛ siran, wa a bɛ se ka ɲɛnabɔ ni i kunnafoni ye ka ɲɛ. A bɛ fɔ a ma ko SCID (Severe Combined Immunodeficiency). Tɔgɔ in mankan bɛ siran dɔɔnin, nka an ka kuma a kan ka ɲɛ ani cogo nɔgɔman na.

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ye mun ye? An k’a faamu cogo nɔgɔman na.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, SCID ye bana ye min man ca kosɛbɛ . Min bɛ kɛ, o ye ko ni denw bangera, u farikolo tangacogo min bɛ bana kɛlɛ, o bɛ barika dɔgɔya kosɛbɛ walima a tɛ yen pewu. Miiri an ka farikolo tangacogo la i n’a fɔ kɛlɛbolo min b’an ka jamana lakana. O cogoya in de b’an tanga ni juguw (i n’a fɔ banakisɛw) kɛlɛli ye minnu bɛ bɔ kɛnɛma. O la, den min bɛ ni SCID ye, o ka "kɛlɛbolo" in barika ka dɔgɔ kosɛbɛ, walima a bɛ se ka kɛ ko a tɛ yen.

o bɛ wele ko farikolo tangalan fɔlɔ . O kɔrɔ ye ko o ye fɛn ye min bɛ yen bange waati. O la, SCID bɛ denmisɛn minnu na, hali bana misɛnnin dɔ, an tun tɛna hami min na, i n’a fɔ farigan, o ka gɛlɛn ka se sɔrɔ o kan. Ni a ma furakɛ, o bana in yɛrɛ bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la san kelen walima san fila kɔnɔ. O de y’a to a nafa ka bon kosɛbɛ ka o dɔn.

Farikolo tangacogo "Combined" ye mun ye?

An farikolo tangacogo bɛ i n’a fɔ an farikolo tangalan. Ni dunanfɛnw, i n’a fɔ banakisɛw , banakisɛw , ɲɛgɛnw , banakisɛw , walima bagaw donna farikolo la, o lafasalitɔn b’u dɔn ka taa kɛlɛ kɛ. sɔrɔdasi kunbaba minnu bɛ nin kɛlɛ in na , olu ye joli kuru finmanw ye . Olu cɛma , lanposotiw ye kɛrɛnkɛrɛnnenya la. Kɔnɔnatumu suguya saba bɛ yen:

• T-cellw (T-cellw) ye
• B-cellw (B-cellw) ye
• Natural Killer cellules (K selilɛriw) .

SCID bɛ denmisɛn minnu na, a ka ca a la, o T-cell ninnu dɛsɛ walima u tɛ yen pewu. Ikomi B-cellw mago bɛ dɛmɛ na ka bɔ T-cellw fɛ walasa u ka baara kɛ ka ɲɛ, ni T-cellw tununna, B-cellw fana tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O de y'a To a bɛ Weele ko "jɛlen" - bari a ye farikolo tangalan suguya nafama caman faralen ye ɲɔgɔn kan.

SCID suguya wɛrɛw bɛ yen, ka kɛɲɛ ni farikolo tangalan suguya ye den tɛ min na. Nka o suguw bɛɛ ka jugu cogo kelen na. Dɔgɔtɔrɔw bɛna a ɲɛfɔ aw ye aw den suguya min bɛ a la.

SCID ka ca cogo di?

Tiɲɛ na, SCID ye bana ye min man ca kosɛbɛ.Misali la, Ameriki jamana na, den 50 000 minnu bɛ bange san o san, o bɛ kelen ɲɔgɔn minɛ.

Nka n’i y’a ye ko nin ɲɔgɔnna fɛn bɛ i yɛrɛ den na, a man ca cogo min na, o tɛ foyi ye, tiɲɛ tɛ? A bɛ siran kosɛbɛ, a bɛ mɔgɔ dusu tiɲɛ kosɛbɛ. Ni i ye bana dɔ mɛn i n’a fɔ SCID, o tɛ kuma dɔrɔn ye, a bɛ kɛ tiɲɛ ye min bɛ nɔba bila i ka ɲɛnamaya la.

SCID taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Tuma dɔw la, den min bɛ ni SCID ye, a bɛ se ka kɛ ko kɛnɛya taamasiɲɛ kɛrɛnkɛrɛnnen si tɛ a la a daminɛ na. Nka, a taamasiɲɛ minnu ka teli ka ye, olu ye:

• Den girinya tɛ ka caya ka ɲɛ.
• Kɔnɔboli basigilen.
• Bana minnu bɛ kɛ tuma caman na, minnu ka jugu.

O bɛ kɛ barisa den ka farikolo tangacogo fanga ka dɔgɔ kosɛbɛ, o la a tɛ jaabi caman di bana ma walima a tɛ foyi kɛ. O kɔrɔ ye ko den ka teli ka bana ka tɛmɛ den tɔw kan. Ani fana, ni u banana, u taamasiɲɛw bɛ se ka juguya kosɛbɛ ka tɛmɛ tɔw kan.

SCID bɛ denmisɛn minnu na, olu farati ka bon ka banakisɛ suguya bɛɛ sɔrɔ. O dɔw ye ninnu ye:

• Banakisɛw ka banakisɛw
• Banakisɛw ka banakisɛw
• Funteni banakisɛw
• Banakisɛ minnu bɛ sɔrɔ paraziti fɛ

Hali ni bana o bana bɛ se ka juguya, bana suguya caman bɛ yen minnu ka teli ka kɛ denmisɛnniw na minnu bɛ ni SCID ye:

• Leveur banakisɛw i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ walima diaper kurukuruni da ni kan na.
• Kɔnɔboli.
• Kurukuruw bɛ da lamini na (Fura farigan - herpes simplex).
• Tulolabanaw.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ.
• Sugunɛbilenni (sugunɛbilenni).

Ni aw denmisɛnnin tora ka nin taamasiɲɛ ninnu sɔrɔ, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona.

Mun bɛ kɛ sababu ye ka SCID sɔrɔ?

SCID ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ , walima fɛn caman Changements dɔrɔn an ka jamu kɔnɔ. Dɔnniyakɛlaw ye o ɲɔgɔnna fɛn caman sɛgɛsɛgɛ minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka SCID sɔrɔ.

O fɛn falenw bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ ka taa denw na. U bɛ se ka ciyɛn ta i n’a fɔ otosomali recessif walima X-linked .

• Autosomal recessive kɔrɔ ye ko walasa den ka se ka nin bana in sɔrɔ, a ka kan ka o fɛnɲɛnamafagalan caman ciyɛn ta u ba ni u fa fila bɛɛ fɛ.
• X-linked SCID bɛ sɔrɔ jamu caman cili fɛ X kolosinsinnan kan. A ka ca a la a bɛ cɛdenw de minɛ ka tɛmɛ, barisa cɛdenw bɛ ni X kolosinsinnan kelen ye, ka sɔrɔ npogotigininw ka X kolosinsinnan fila bɛ u la.

Gɛlɛya jumɛnw bɛ se ka sɔrɔ SCID fɛ?

Gɛlɛya min ka bon ni faratiba ye, o ye ko den farikolo tangacogo barikama tɛ a la walasa ka banakisɛw kɛlɛ. Ikomi den farikolo tɛ se ka hali banakisɛ fitini kɛlɛ, gɛlɛya jugumanba sɔrɔli farati ka bon kosɛbɛ ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan.

Hali bana minnu ka teli ka kɛ bana jugumanw ye, olu bɛ se ka gɛlɛyaw lase den ma min bɛ se ka a ka ɲɛnamaya bila farati la SCID bɛ denmisɛn min na.

Ni bana in ma sɛgɛsɛgɛ ani ka furakɛ a bange waati, a ka ca a la SCID bɛ mɔgɔ faga.

Dɔgɔtɔrɔw bɛ SCID sɛgɛsɛgɛ cogo di?

dɔgɔtɔrɔw bɛ SCID sɛgɛsɛgɛ ni joli sɛgɛsɛgɛli ye . Nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ kɛ ni joli fitini dɔ tali ye den senkɔni na a bangenen kɔ dɔrɔn.

Sri Lanka dɔgɔtɔrɔso dɔw fana bɛ o sɛgɛsɛgɛli suguw kɛ den bangenen kuraw kan, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni o bana suguw kɛra denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la ka kɔrɔ. O nafa ka bon kosɛbɛ, barisa ni bana in dɔnna joona, furakɛli bɛ se ka daminɛ sani banakisɛ jugumanw ka don a la.

Yala SCID furakɛcogo bɛ yen wa?

Ɔwɔ, furakɛli dɔ bɛ yen min bɛ SCID furakɛ. SCID bɛ denmisɛn minnu na , olu ka kan ka jirisunw cili walima kolotugudaw cili kɛ joona. O ye ka jirisun kɛnɛmanw pikiri kɛ ka bɔ dɛmɛbaga dɔ la ka don den fari la. Nin farikolokisɛ kɛnɛman ninnu bɛ den dɛmɛ a ka farikolo tangacogo kura, min barika ka bon, min bɛ se ka banakisɛw kɛlɛ.

• Donan ɲumanw ye balimakɛ bangenenw ye minnu tɛ ni SCID ye.
• Ni o tigi tɛ yen, dɔgɔtɔrɔw bɛ selilɛriw ka sɛbɛnw lajɛ . Olu ye kunnafonidilanw ye minnu bɛ sɔrɔ jirisunw kan, jamanadenw ye minnu di.

Ni aw den bɛ ka selilɛri cili makɔnɔ, a bɛ se ka kɛ a mago bɛ furakɛli wɛrɛw la. I n'a fo:

• Banakisɛfagalanw - Aw bɛ banakisɛw bali.
• Banakisɛfagalanw - Aw bɛ banakisɛfagalanw bali.
• Ɲɛgɛnɛsiraw - Aw bɛ ɲɛgɛnɛsiralabanaw bali.
• IVIG pikiriw - O bɛ kɛ ni farikolo tangalanw tali ye ka bɔ farikolo kɔkan walasa ka aw tanga banakisɛw ma.
• Jɛnɛya furakɛli - Nin ye furakɛli ye min bɛ kɛ ka kɔrɔbɔli kɛ hali bi, nka a bɛ se ka ɲɛ SCID suguya dɔw la.

Ninnu bɛɛ ye waati kunkurunnin furakɛli ye, SCID tɛ se ka kɛnɛya pewu. SCID furakɛcogo kelenpe ye farikolojidɛsɛbanakisɛw cili ye.

Ka a to den ka selilɛri cili makɔnɔ, a bɛ se ka kɛ a ka kan ka bila yɔrɔ la min tɛ den sɔrɔ . O kɔrɔ ye ko fɛn o fɛn bɛ don den ka so kɔnɔ, o bɛɛ ka kan ka sterilize. O bɛ kɛ walasa ka den tanga banakisɛw ma.

Mɔgɔ dɔw bɛ SCID wele ko "denmisɛnw ka bana bulonba" barisa den bɛ mara bulonba dɔ kɔnɔ min bɛ a tanga. Nka nin tɔgɔ in tɛ tiɲɛ ye furakɛli siratigɛ la, wa a bɛ se ka dimi den ni bangebagaw bɛɛ la. Aw ma kojugu si kɛ, wa aw den ka kɛnɛyako tɛ fɛn ye min ka kan ka ta nɔgɔya la.

Ne ka kan ka mun makɔnɔ ni SCID bɛ ne den na?

SCID ye bana ye min bɛ se ka mɔgɔ faga ni a ma furakɛ joona. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka a dɔn ni SCID bɛ den dɔ la joona. Ni dɔgɔtɔrɔw ye bana in sɛgɛsɛgɛ joona, ka den bila ka taa a bila a ka selilɛri la, o bɛ kɛ sababu ye ka den ka ɲɛnamaya kisi.

A bɛ se ka kɛ aw tɛ se ka den minɛ ka a minɛ i n’a fɔ aw b’a fɛ cogo min na. Ni den bɛ yɔrɔ la min tɛ den ye, yɔrɔ min yɔrɔ ka jan, aw bɛna saniya sariya gɛlɛnw fana labato walasa ka den tanga banakisɛw ma. Dɔgɔtɔrɔw bɛna o bɛɛ ɲɛfɔ aw ye. U bɛna a fɔ aw ye fana aw bɛ se ka min makɔnɔ sani aw ka selilɛri cili kɛ ani a kɔfɛ.

Den min bɛ ni SCID ye, o si hakɛ ye mun ye?

Ni furakɛli ma kɛ, a ka ca a la SCID bɛ den minnu na, olu bɛ sa san kelen walima san fila kɔnɔ. Nka, denmisɛn minnu ye jirisunw cili ɲɛnabɔ ka ɲɛ, olu bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. Ni u farikolo ye farikolo tangacogo barikama ni dafalen sɔrɔ, a ka c’a la, gɛlɛya kuntaalajanw tɛ u la.

Yala SCID bɛ se ka bali wa?

SCID bɛ sɔrɔ jamu caman sɛgɛsɛgɛli fɛ, an tɛ se ka minnu kunbɛn, o la foyi tɛ yen an bɛ se ka min kɛ walasa k’a bali. Ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu ladilikan sɔrɔli kan sani aw ka den sɔrɔ.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

• Ni den ka teli ka bana, walima ni bana taamasiɲɛ jugumanw y’a jira bana dɔ senfɛ, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona.
• Ni aw b’a dɔn kaban ko SCID bɛ aw den na, aw bɛ a fɔ dɔgɔtɔrɔ ye o yɔrɔnin bɛɛ ni aw ye fɛn dɔw ye aw den ka kɛnɛya la (misali la, sumaya, sɔgɔsɔgɔ, kɔnɔboli). Ikomi den farikolo tɛ se ka banakisɛw kɛlɛ a yɛrɛ ma, a ka kan ka banakisɛfagalanw walima fura wɛrɛw di a ma o yɔrɔnin bɛɛ.

Ne ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ n ka dɔgɔtɔrɔ la?

A ka ca a la, i bɛ degun ani ka i kabakoya ni i y’a ye ko SCID bɛ i den na. Nka ɲininkali o ɲininkali bɛ aw bolo, aw kana siran ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka. A nafa ka bon ka jɛya fɛn bɛɛ la nin waati in na. Aw bɛ se ka ɲininkaliw kɛ i n’a fɔ:

• Yala SCID walima farikolo tangacogo wɛrɛ bɛ ne den na wa?
• Yala ne den ka kan ka bila yɔrɔ la min tɛ den sɔrɔ a yɛrɛ ma wa?
• Tuma jumɛn na ne den mago bɛna kɛ jirisunba dɔ cili la?
• Yɛlɛma walima taamasiɲɛ jumɛnw ka kan ka kɔlɔsi kɛrɛnkɛrɛnnenya la ne den na?

Aw ye aw hakili to a la ko a nafa ka bon kosɛbɛ ka jirisunw cili labɛn aw den ye joona. Ani fana, jo b’i bolo ka ko bɛɛ faamu. Dɔgɔtɔrɔw bɛna fɛn bɛɛ ɲɛfɔ aw ye ani ka a fɔ aw ye aw bɛ se ka min makɔnɔ.

A laban na, cikan min bɛ taa ni i ye so:

SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ye bana jugumanba ye min bɛ mɔgɔ siran. Nka, ka a dɔn joona, ka dɔgɔtɔrɔ ka ladilikan ɲini ni bana taamasiɲɛw bɔra a la dɔrɔn, ani ka furakɛli ɲuman kɛ, o bɛ se ka den ka ɲɛnamaya kisi kosɛbɛ.

• Sɛgɛsɛgɛli joona : A nafa ka bon kosɛbɛ ka SCID dɔn den kuraw sɛgɛsɛgɛli fɛ walima ni a taamasiɲɛw bɔra dɔrɔn.
• Kɔnɔnatumuw cili : Nin ye SCID furakɛli kunba ye ani min bɛ ɲɛ kosɛbɛ.
• Lamini lakananen : A nafa ka bon ka den tanga banakisɛw ma furakɛli waati.
• Hakilila fanga: O bɛ se ka kɛ waati gɛlɛn ye i kɛlen bangebaga ye. Aw ye dɛmɛ ɲini dɔgɔtɔrɔw, denbaya ani ladilikɛlaw fɛ.

I kelen tɛ. Ni ɲɛtaa kɛra furakɛli dɔnniya la, SCID bɛ denmisɛn minnu na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ sisan kɛnɛya la, ɲɛnamaya dafalen na. I ka to barika la ani jigiya la.

` Banakisɛfagalanw, SCID, denmisɛnniw ka banaw, jamu banaw, kolotugudaw cili, farikolo tangacogo dɛsɛ, banakisɛw