Yala aw bɛ hami dɔɔni aw den janya la wa? An ka kuma dwarfism (Dwarfism / Skeletal Dysplasia) ani kuncɛbaya sababu wɛrɛw kan

Yala aw den ka surun dɔɔni ka tɛmɛ denmisɛn tɔw kan wa? Walima e fɛ, yala u farikolo yɔrɔw ka surun ni u ni u farikolo tɔ ye wa? Tuma dɔw la, o kow bɛ se ka kɛ ko ye min tɛ kojugu ye. Nka, tuma dɔw la, u bɛ se ka kɛ furakɛli bana dɔ taamasiɲɛw ye. Bi an bɛna kuma o bana sugu kan, dwarfism , walima furakɛli siratigɛ la , kolotugudaw sɔgɔsɔgɔli, ani sababu wɛrɛw kan minnu bɛ kɛ sababu ye ka mɔgɔ janya. Aw kana aw hakili ɲagami, a nafa ka bon kosɛbɛ aw ka aw janto o la.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, naani ye mun ye?

Dwarfisme, walima an bɛ min wele ko Skeletal Dysplasia , o tɛ bana kelen ye tiɲɛ na. O ye furakɛli kumasen ye min bɛ fɔ kosɛbɛ, bana kɛmɛ caman bɛ a la minnu bɛ nɔ bila kolo ni kolotugudaw yiriwali la. O cogoyaw bɛ na ni mɔgɔ janya dɔgɔyali ye kosɛbɛ, walima a janya ka surun. A ka ca a la, nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tigi janya tɛ se mɛtɛrɛ 1,47 ma a balikuya la.

A ka di mɔgɔ dɔw ye ka "mɔgɔ fitininw" daɲɛ fɔ walasa ka nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na. Nka, daɲɛw fɔli i n'a fɔ "midgets" o man ɲi fewu, bari o bɛ se k'u dusukunnataw Dimi.

Dwarfism (dɔgɔtɔrɔso) suguya wɛrɛw bɛ yen. Nin bana ninnu bɛ se ka nɔ bila kolo falenni na an farikolo yɔrɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la bolow, senw, kɔnɔbara ani kunkolo.

Kolotugudaw sɔgɔsɔgɔninjɛ suguya jumɛnw ka teli ka kɛ?

Dwarfism suguya kɛmɛ caman bɛ yen minnu bɛ nɔ bila kolo falenni na. U damadɔw filɛ nin ye:

• Achondroplastic dwarfism: Nin ye naani suguya ye min ka teli ka kɛ. Senkɔni surunw ni ɲɛda ɲɛnama de ye a kɛcogo kunbabaw ye.
• Hypochondroplasia dwarfism : Nin fana ye dwarfism suguya nɔgɔman ye min senw ka surun. Nka, a taamasiɲɛw tɛ ye denmisɛnya waati la ten.
• Pituitaire dwarfisme : O bɛ sɔrɔ bonya hormone dɛsɛ fɛ .
• Naani fɔlɔ : Nin suguya in na, farikolo ka dɔgɔn kabini sani a ka bange ani a ka ɲɛnamaya taabolo bɛɛ la.
• Thanatophoric dysplasia : Nin ye banakɔtaa suguya ye min man teli ka sɔrɔ, wa a ka jugu kosɛbɛ . O cogo la, senkɔniw bɛ surunya kosɛbɛ ani disi bɛ dɔgɔya kosɛbɛ. A ka ca a la nin bana in bɛ den minnu na, olu bɛ sa tile damadɔ kɔnɔ u bangenen kɔfɛ ninakili gɛlɛyaw fɛ.

Miiri k’a filɛ nin cogo la: an farikolo kolotugudaw bɛ i n’a fɔ pilan minnu bɛ kɛ ka so jɔ. Ni fɛn dɔ Changé (Yɛlɛma) o jɔnw falenni na, a bɛ Kɛ i n'a fɔ so bɛɛ cogoya n'a janya bɛ Yɛlɛma.

"Short Stature" kɔrɔ ye mun ye tigitigi?

"Kurukuruni" daɲɛ bɛ mɔgɔ ka surunya ka tɛmɛ a tun bɛ miiri min na ni i y'a suma ni mɔgɔ wɛrɛw ye minnu si hakɛ ye kelen ye.Denmisɛnnin fitininw na, o bɛ se ka kɛ ko u janya bɛ bonya hakɛ danmadɔw jukɔrɔ, walima ko u janya bɛ makɔnɔnen jukɔrɔ ka da u bangebagaw janya kan.

Mɔgɔ janya (walima a janya ni den ta) bɛ dɔn fɛn caman fɛ. Olu dɔw ye fɛnw ye i n’a fɔ bangebagaw janya, u girinya, ani ɔrimɔni hakɛ. Kɔrɔya surunyali fana bɛ se ka sɔrɔ jamu cogoya damadɔ fɛ.

Jɔn de bɛ tɔɔrɔ kosɛbɛ ni dwarfism ye?

Skeletal Dysplasia bɛ se ka mɔgɔ bɛɛ minɛ. a suguya dɔw ye jamu ye . O kɔrɔ ye k’u bɛ se ka ciyɛn sɔrɔ bangebagaw fɛ. Sugu wɛrɛw bɛ sɔrɔ ADN caman cili fɛ k’a sɔrɔ u ma kɛ cogo si la. Tuma caman na, nka a tɛ kɛ tuma bɛɛ, denmisɛn minnu bɛ ni naani ye, olu bɛ bange bangebagaw fɛ minnu janya bɛ bɛn.

Nin bana in ka ca cogo di?

Skeletal Dysplasia ye bana ye min man teli ka sɔrɔ. A suguya min ka teli ka kɛ, n’o ye akɔndroplasie ye, o bɛ mɔgɔ kelen minɛ mɔgɔ 15 000 fo 40 000 la.

Dwarfism bɛ nɔ jumɛn bila i farikolo la?

koloci bɛ nɔ bila aw kolow falenni na . Aw bolokɔniw ni aw senw kolo janw de ka teli ka bana sɔrɔ. Nka, kolo wɛrɛw fana bɛ se ka minɛ, hali minnu bɛ aw kɔnɔbara ni aw kun na. Dwarfism taamasiɲɛw bɛ se ka nɔ bila aw farikolo yɔrɔ wɛrɛw la. A bɛ se ka kɛ sababu ye fana ka kɛnɛya gɛlɛya kuntaalajanw lase mɔgɔ ma, i n’a fɔ farikolo fanga dɔgɔyali walima banakisɛw sɔrɔli tuma caman .

Dwarfism taamasiɲɛ jumɛnw bɛ yen?

Kolotugudaw sɔgɔsɔgɔli taamasiɲɛba ni a ka ca a la, o ye mɔgɔ janya ye. Nin bana in bɛ mɔgɔ min na, a ka ca a la, o tigi janya tɛ se mɛtɛrɛ 1,47 ma a balikuya la. O janya surun in bɛ Kɔlɔsi balikuya ni mɔgɔkɔrɔbaw la ka Tɛmɛ denmisɛnya kan.

janya surunya sababu fanba bɛ bɛn ɲɔgɔn ma . O kɔrɔ ye ko farikolo bɛɛ ka surun, a tɛ yɔrɔ kelen dɔrɔn ye. Nka, naani sugu dɔw la, o janya surun in tɛ bɛn . O kɔrɔ ye ko jiribolo bonya bɛ cogo la nka bolow ni senw ka surun.

Dwarfism taamasiɲɛ wɛrɛw bɛ se ka ye:

• Senw birilen.
• Nugulatumu fla (kolo yɔrɔ min bɛ nu sanfɛla la).
• Kungolo belebeleba.
• Foroko min bɛ ye kɛnɛ kan.
• Bolo ni senw ka surun.
• bolokɔnincininw ni senkɔniw ka surun.
• Bolo ni senw ka bon.

Tuma dɔw la, kolo falencogo juguman bɛ se ka kɛnɛya gɛlɛya wɛrɛw lase mɔgɔ ma ka fara nin taamasiɲɛ ninnu kan. I n'a fo:

• Ji dalajɛli kunsɛmɛ lamini na (Hydrocephalus).
• Nɛrɛ minnu bɛ degun.
• Sɔgɔsɔgɔninjɛ (Scoliosis).
• Tulolabanaw walima mɛnni gɛlɛyaw.
• Gɛnɛgɛnɛ ni senkɔniw dimi.
• Sunɔgɔbaliya.

Dwarfism (dwarfisme) sababuw ye mun ye?

Skeletal Dysplasia bɛ se ka sababu caman sɔrɔ. A ka c’a la, a bɛ sɔrɔ mɔgɔ ka ADN caman cili fɛ (mutation génétique) . Nka, suguya dɔw sababu tigitigi ma Dɔn hali bì.

Kunba damadɔ bɛ yen:

• Denbaya ka tariku: Ni bangebagaw ni denbaya kɔnɔmɔgɔ wɛrɛw ka surun, a bɛ se ka kɛ ko den fana ka surun.
• Yɛlɛma donna jɛnɛya la: Yɛlɛma minnu bɛ kɛ mɔgɔ ka ADN la.
• Bonya hormone dɛsɛ : Sugunɛ tɛ ɔrimɔni caman dilan min ka kan ka kɛ kolo falenni na.
• Late bloomer / constitutional delay : Denmisɛn dɔw bɛ janya kɔfɛ ka tɛmɛ u tɔɲɔgɔnw kan. Tuma dɔw la, denbaya kɔnɔmɔgɔ tɔw fana bɛ se ka kɛ ni o bonya cogoya ye.
• Balodɛsɛ: Ni aw tɛ balodɛsɛ sɔrɔ, o bɛ se ka nɔ bila den ka bonya la.
• A ka dɔgɔn kɔnɔmaya waati la : Den fanba minnu ka dɔgɔn u bange waati, olu bɛ se ka bonya cogo la san fila fo san saba kɔnɔ, nka 10% ɲɔgɔn tɛ o kɛ.

Yala dwarfisme (dwarfisme) bɛ sɔrɔ jamu fɛ wa?

Ɔwɔ, naani suguya dɔw (min bɛ sɔrɔ Skeletal Dysplasia fɛ) ye jamu ye. O kɔrɔ ye ko u bɛ sɔrɔ ADN caman yeli fɛ. A ka c’a la, o jamu jiginni ye ko ye min bɛ kɛ k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la, a tɛ kɛ fɛn ye min bɛ sɔrɔ bangebaga surunw fɛ. O kɔrɔ ye ko denmisɛn minnu bɛ ni naani ye, olu fanba bangebagaw janya bɛ cogo la.

Nka, ni bangebaga kelen walima u fila bɛɛ ye dwarfism ye, den ka teli ka bana in sɔrɔ ciyɛn ye. A bɛ bɔ naani suguya de la. Misali la, ni ba walima fa dɔ bɛ ni akɔndroplasi ye, den bɛ se ka bana in ciyɛn ta 50% . Ni bangebaga fila bɛɛ bɛ ni kɔnɔboli ye, a bɛ se ka kɛ 25% ye ko den ka bana jugumanba dɔ bɛ a la min bɛ wele ko akɔndroplasi homozigote (o la den bɛ bange salen walima a bɛ sa a bangenen kɔfɛ dɔɔni) ani a bɛ se ka kɛ 50% ye ko a bɛ se ka kɛ ni sɔgɔsɔgɔninjɛ ye.

Ni aw b’a fɛ ka kɔnɔ ta ani ni aw b’a fɛ ka farati dɔn aw den ka bana dɔ sɔrɔli la min bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ, i n’a fɔ akɔndroplasi walima naani suguya wɛrɛ, aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu sɛgɛsɛgɛli kan

Dwarfism (dwarfisme) bɛ dɔn cogo di?

Tuma dɔw la, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka kolotugudaw dɔn sani den ka bange. Kɔnɔmaya waati, dɔgɔtɔrɔw bɛ jiginni ɲɛfɛ sɛgɛsɛgɛliw kɛ walasa ka fɛn o fɛn dɔn den ka yiriwali la.

Den bangenen kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna den ka bonya kɔlɔsi san o san kɛnɛyaso lajɛw senfɛ. Ni dwarfism ma ye a bange waati, ni den ma se ka bonya taamasiɲɛw kɛ , o bɛ se ka kɛ bana in taamasiɲɛ ye, wa a bɛ se ka dɔn kɔfɛ. Sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw, i n’a fɔ X-ray ni joli-sɛgɛsɛgɛli, olu bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ k’a dɔn mun na den tɛ bonya cogo la min bɛ se ka kɛ. Sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ nin cogo in na.

Furakɛli jumɛnw bɛ kɛ naani na?

Ikomi fura kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ kolotugudaw la, furakɛli kun ye ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, minnu tɛ kelen ye mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la ani bana sɛgɛsɛgɛli.

Opereli furakɛli minnu bɛ kɛ walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn, olu bɛ se ka kɛ ninnu ye:

• Opereli min bɛ kɛ walasa ka kolo walima kolotugudaw cogoya latilen minnu bɛ ka bonya cogo la min tɛ bɛn.
• Ji tɛmɛnen min dalajɛlen don kunsɛmɛ lamini na, o bɔli (opereli min bɛ kɛ ni kunsɛmɛnasumaya ye).
• Opereli min bɛ kɛ walasa ka degun lajɔ kunsɛmɛnasumaya la (sɔgɔsɔgɔninjɛ yɔrɔ min ni kɔkolo sirilen don).
• Opereli ka tonso ni/walima adenoyi bɔ walasa ka ninakili nɔgɔya.
• Tubabufura don tulo la walasa ka tulolabanaw bali.

Furakɛli wɛrɛ minnu tɛ opereli ye, olu ye:

• Aw bɛ baara kɛ ni CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) masin ye walasa ka sunɔgɔbaliya furakɛ .
• Baara kɛli ni mɛnnikɛminɛnw ye walasa ka mɛnni kɛcogo ɲɛ.
• Aw bɛ dusu don dumuni nafama dunni na ani ka farikoloɲɛnajɛ kɛ walasa ka farikolo girinya walima fasa (BMI 30 walima ka tɛmɛ o kan) bali.
• Ka bonya hormone (hormone therapy) di ka kɛ bonya hormone dɛsɛ fura ye.
• San 2021, Ameriki dumuniko ni furako ɲɛmɔgɔso sɔnna fura ma min tɔgɔ ye ko Vosoritide (Voxzogo®) ka kɛ denmisɛnniw na minnu si tɛmɛna san 5 kan, ni u ka kolotugudaw ma datugu fɔlɔ (o kɔrɔ ye ko u bonya ma ban fɔlɔ). Kɛnɛyaso sɛgɛsɛgɛli dɔ la, fura min tɔgɔ ye ko Vosoritide, o ye denmisɛnw dɛmɛ u ka bonya joona.

Aw ye aw hakili to a la ko nin furakɛli ninnu bɛ se ka kɛ a si bɛɛ la, nka u bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ kosɛbɛ.

Ne bɛ se ka dɔ bɔ n den ka nakɔko farati la cogo di?

Ikomi kolotugudaw sɔgɔsɔgɔninjɛ suguya dɔw bɛ sɔrɔ jamu fɛ, fɛɛrɛ si tɛ yen ka nin bana in kunbɛn fo ni dɔgɔtɔrɔ ye sɛgɛsɛgɛli kɛ, i n’a fɔ jamu sɛgɛsɛgɛli sani a ka don a la . A ka fisa aw ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka jamu sɛgɛsɛgɛli ko la walasa k’a dɔn tigitigi aw den ka farati ye jamu bana dɔ la i n’a fɔ naani.

Balocogo ɲuman denmisɛnw ka yiriwali kamaI bɛ min fɔ, o nafa ka bon kosɛbɛ. Ni aw kɔnɔma don, aw ye aw jija ka dumuni dafalen dun. Hali den bangenen kɔfɛ, aw ka kan ka dumuni nafama suguya caman di a ma minnu bɛ bɛn a si hakɛ ma, i n’a fɔ farikolojɔli dumuniw, jiridenw, sumanw ani nakɔfɛnw. O cogo la, a mago bɛ balofɛn minnu na walasa ka bonya, a bɛna olu bɛɛ sɔrɔ.

I bɛ se ka mun makɔnɔ ni den dɔ bɛ i fɛ min bɛ ni dwarfism ye?

Hali ni fura kɛrɛnkɛrɛnnen tɛ kolotugudaw la, mɔgɔ caman minnu janya ka surun, olu bɛ ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na ani ka kɛnɛya ɲuman sɔrɔ ni furakɛli ye walasa ka u taamasiɲɛw kunbɛn. Nka, nin bana in taamasiɲɛ dɔw bɛ se ka gɛlɛya den ni denbaya ma, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni kolo falencogo jugumanba bɛ opereli caman kɛ. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna baara kɛ ɲɔgɔn fɛ ni aw ni aw den ye walasa ka furakɛli kɛ aw den mago bɛ min na walasa a ka ɲɛnamaya dafalen ni kɛnɛya la.

Dwarfism (dwarfisme) bɛ mɔgɔ min na, o tigi ka ɲɛnamaya bɛ se ka kɛ mun ye?

Naani suguya fanba la, ɲɛnamaya bɛ se ka kɛ cogo bɛnnen na ni furakɛli ye walasa ka bana taamasiɲɛw kunbɛn. Nka, a ka c’a la, suguya dɔw la, a si bɛ se ka surunya.

Ne bɛ se ka ne den ladon cogo di min bɛ ni kolotugudaw ye?

Ka fara aw den ka furakɛli magow ɲɛnabɔli kan, aw bɛ se ka aw den dɛmɛ ni nin ko ninnu kɛli ye, ka sigida dɔ labɛn so kɔnɔ min bɛ mɔgɔ bisimila ani min b’a to u ka se ka u sen don fɛn bɛɛ la:

• Farikololabanaw bɔli so kɔnɔ walasa den ka se ka baara kɛ a yɛrɛ ma (misali la, nɔgɔ bɛ kɛ a la, ka yeelenbɔlan jigin).
• Kalan ni/walima hakili ta fan fɛ dɛmɛni walasa ka denmisɛn tɔw ka tɔɔrɔw bali walima ka u kunbɛn lakɔliso la.
• Ani fana, ka jɛɲɔgɔnya kɛ ni jɛkuluw ye minnu bɛ denmisɛnw dɛmɛ ni banaw sɛgɛsɛgɛli ye.

An minnu ye bangebagaw ye, an ka kan k’an denw minɛ ka kɛɲɛ n’u si hakɛ ye, an man kan k’u janya ka kɛɲɛ ni u janya ye. O nafa ka bon kosɛbɛ.

Aw ka kan ka ɲininkali jumɛnw kɛ dɔgɔtɔrɔ la?

Ni nin bana in bɛ aw den na, aw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ ɲininka i n’a fɔ:

• Yala opereli ka kan ka kɛ walasa ka ne den ka bana taamasiɲɛw furakɛ wa?
• Ne bɛ se ka ne den dɛmɛ cogo di ka tulolabanaw kunbɛn?
• Aw bɛ furakɛli minnu fɔ, yala kɔlɔlɔ dɔw bɛ u la wa?
• Ne den ka kan ka bonya hormones ta waati joli kɔnɔ?

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la

Hali ni a sɔrɔla ko kolotugudaw bɛ aw den na, wa a mago bɛ opereli la walima furakɛli kuntaalajan na walasa ka a taamasiɲɛw kunbɛn, o kɔrɔ tɛ ko a tɛ se ka ɲɛnamaya dafalen ni nafama kɛ. I n’a fɔ bangebaga walima ladonbaga, i ka kan ka den furakɛ ka kɛɲɛ n’a si hakɛ ye, a man kan ka kɛ a janya ye. O bɛna aw den dɛmɛ a ka a yɛrɛ bonya ani ka a ye ko a bɛ sɔn a ma ani ko a bɛ kanu.

Ni aw ye baliku ye min hakiliɲagami bɛ aw la, ni dɛmɛjɛkulu ɲuman bɛ aw bolo, ka aw ka bana taamasiɲɛw ɲɛnabɔ, ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman kɛ, o bɛ se ka aw dɛmɛ ka ɲɛnamaya dafalen ni baara kɛ.

` dwarfism, skeletal dysplasia, surunya, dwarfism, surunya, kolo bonya, jamu banaw