Ka den bangenen kura ye a bɛ ka gɛlɛya ani ka taama daminɛ, o ye nisɔndiyaba ye ba walima fa bɛɛ bolo. Nka tuma dɔw la, an bɛ farikolo fanga ni lamaga dɛsɛ ye denmisɛn dɔw la. O kun dɔ bɛ se ka kɛ an bɛ kuma bana min kan bi, n’o bɛ wele ko Spinal Muscular Atrophy , walima SMA ni a surunyalen don. Hali n’a y’a sɔrɔ nin ye barokunba ye dɔɔnin, a nafa ka bon kosɛbɛ ka kunnafoni sɔrɔ a kan ka ɲɛ.
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Spinal Muscular Atrophie (SMA) ye mun ye?
Spinal Muscular Atrophy (SMA) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. An farikolo farikolo yɔrɔw bɛ mara nɛrɛmuguma suguya dɔ fɛ. an bɛ o wele ko motɛriw . Aw ye miiri a la i n’a fɔ aw hakili ye aw ka kuran baarakɛyɔrɔba ye. Ka Bɔ yen, o motɛriw ye ‘filɛriw’ ye minnu bɛ kuran taamaʃyɛnw Lase i bolow ni i senw farikolow ma. SMA la, o motɛriw bɛ tiɲɛ kɔkolo la, wa u bɛ fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni. Ni o ‘sira’ ninnu barika dɔgɔyara, taamasiɲɛ minnu bɛ bɔ hakili la, olu tɛ se farikolo yɔrɔw ma ka ɲɛ. O de kosɔn, farikolo yɔrɔw bɛ daminɛ ka sɔgɔsɔgɔ ani ka fanga dɔgɔya.
A bɛ se ka denmisɛnw ni mɔgɔkɔrɔbaw bɛɛ minɛ. Walasa den ka bana in sɔrɔ, jeninida min bɛ bana in bila mɔgɔ la , o ka kan ka sɔrɔ a bangebaga fila bɛɛ fɛ . Sigida mɔgɔkɔrɔba 50 o 50, kelen ɲɔgɔn bɛ se ka kɛ o jamu in tabaga ye. O kɔrɔ ye ko hali ni bana in jamu bɛ u fari la, u tɛ taamasiɲɛw jira. Nka, a bɛ se ka kɛ ko den bɛna nin bana in ciyɛn ta bangebaga fila fɛ minnu ye bana in tabaga ye. Ni a kɛra den 10 000 ye, den 10 000 minnu bɛ bange, kelen ɲɔgɔn bɛ se ka nin bana in sɔrɔ.
Nafa min b’a la, o ye ko SMA juguya bɛ ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni a taamasiɲɛw bɛ daminɛ ka bɔ san hakɛ la. A ka ca a la, ni bana taamasiɲɛw daminɛna denmisɛnya la, bana in bɛ se ka juguya ka tɛmɛ.
SMA bana suguya kunbabaw n’u jogo
Dɔgɔtɔrɔw bɛ nin bana in tila ka kɛ suguya kunbaba caman ye ka da a daminɛ waati ni a taamasiɲɛw juguya kan. An ka suguya kelen-kelen bɛɛ lajɛ ka ɲɛ.
| SMA Suguda | Taamasiɲɛw daminɛ waati | Fɛn kunbabaw ani kunnafoni kunbabaw |
|---|---|---|
| Sugu 0 ye | Kabini sani a ka bange |
|
| Sugu 1 ye (Werdnig-Hoffmann ka bana) . | Kalo 3 ɲɔgɔn na | |
| Sugu 2nan | Kalo 7 ni kalo 18 cɛ | |
| Sugu 3nan (Kugelberg-Welander ka bana) . | Denmisɛnnin laban na walima balikuya fitinin na | |
| Sugu 4nan | Balikuya waati (a ka ca a la san 30 kɔfɛ) . |
Mun na aw ka kan ka hami o taamasiɲɛw la?
I n’a fɔ aw ɲɛ b’a la cogo min na, SMA bɛ nɔ bila farikolo yɔrɔw de la kosɛbɛ minnu bɛ farikolo dɛmɛ ka lamaga. Nka o tɛ dan o ma.
- Ninakili: An disi fasaw b’an dɛmɛ ka ninakili don ani ka bɔ. Ni o fasaw barika dɔgɔyara, an tɛ se ka ninakili ka ɲɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka ninakilibana bila mɔgɔ la tuma caman i n’a fɔ sɔgɔsɔgɔninjɛ.
- Dumunikɛcogo: Fasa minnu bɛ an dawolo ni an da la, olu b’an dɛmɛ ka dumuni munumunu ani k’a sin. Ni u barika ka dɔgɔn, den tɛ se ka dumuni sin walima ka dumuni munumunu ka ɲɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka balodɛsɛ sɔrɔ.
- Farikolo cogoya : Ni farikolo yɔrɔ minnu bɛ dɛmɛ don ka kɔkolo tilennen to, olu fanga dɔgɔyara, kɔkolo bɛ daminɛ ka kuru (scoliosis). O bɛ se ka ninakili gɛlɛya.
Yala furakɛli dɔ bɛ yen wa?
SMA fura tɛ yen hali bi. Nka, nin san laban ninnu na, ɲɛtaa minnu kɛra furakɛli dɔnniya la, olu ye furakɛli kura caman daminɛ minnu bɛ se ka bana in taabolo kunbɛn ani ka bana taamasiɲɛw kunbɛn.
Misali la, furakɛli fila minnu dabɔra Ameriki FDA fɛ, olu ye:
- Nusinersen (Spinraza) ye .
- Onasemnogène abeparvovec-xioi (Zolgensma) ye .
Ninnu ye furakɛli gɛlɛnw ye kosɛbɛ ani minnu sɔngɔ ka gɛlɛn, minnu bɛ baara kɛ jamu siratigɛ la. A nafa ka bon ka kuma dɔgɔtɔrɔ fɛ u sɔrɔli n’u sɔrɔli kan Sri Lanka.
Nafama: Dɔgɔtɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnen min bɛ aw walima aw den sɛgɛsɛgɛ, o dɔrɔn de ka kan ka a latigɛ furakɛli min ka fisa aw ma walima aw den ma. Aw kana desizɔnw ta abada ka da kunnafoniw kan minnu bɛ sɔrɔ ɛntɛrinɛti kan.
Ka fara o kan, farikoloɲɛnajɛ, ninakilidege, balodɛsɛ ladilikanw, ani ni a mago bɛ a la, opereli (misali la, kɔkolo fusili) bɛ banabagatɔ ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ ani ka gɛlɛyaw bali.
Take-Home cikan
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ farikolo yɔrɔw minɛ minnu bɛ an farikolo yɔrɔw mara.
- Nin bana in tilalen don suguya caman na ka kɛɲɛ ni a taamasiɲɛw bɛ daminɛ san hakɛ min na. Ni bana taamasiɲɛw daminɛna denmisɛnya la, bana in bɛ se ka juguya ka tɛmɛ.
- Ni aw den fari "kurulen don" ani ni a ka gɛlɛn ka a kun kɔrɔta, ka a wuli, walima ka a sigi, aw bɛ taa denmisɛnw ka dɔgɔtɔrɔ ŋana dɔ fɛ joona.
- Hali ni SMA tɛ se ka kɛnɛya pewu, bi furakɛlicogo ni fɛɛrɛw i n’a fɔ farikoloɲɛnajɛ bɛ se ka dɛmɛ don ka bana in kunbɛn ani ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲɛ.
- Furakɛli latigɛ o latigɛ ka kan ka kɛ dɔrɔn baro kɛlen kɔfɛ ni dɔgɔtɔrɔ ye.
💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan