SMA bɛ Changé cogo di waati tɛmɛnen kɔfɛ? (Spinal Muscular Atrophie) An ka an janto nin ko in na

Yala aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ walima aw dɔnbaga dɔ bɛ ni SMA ye, walima Spinal Muscular Atrophie wa ? Aw bɛ se ka aw yɛrɛ ɲininka, ani laala aw bɛ siran yɛrɛ, o bɛna Changé cogo min na waati tɛmɛnen kɔfɛ, ani a taamasiɲɛw bɛna juguya cogo min na. Tiɲɛ na, bana in bɛ taa ɲɛ cogo min na, o tɛ kelen ye kosɛbɛ mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. A bɛ bɔ SMA suguya naani la jumɛn bɛ i la, a taamasiɲɛw daminɛna waati min na fɔlɔ, ani i tun sera farikolo yiriwali hakɛ min ma o waati la. An ka kuma o kan cogo nɔgɔman na ani ka jɛya bi.

SMA bana bɛ taa ɲɛ cogo di?

Nin bana in bɛ farikolo cɛmancɛ fasaw de minɛ fɔlɔ, i n’a fɔ kɔ ni kɔkolo. O bɛ ye ka tɛmɛ farikolo yɔrɔw kan minnu ka jan farikolo cɛmancɛ la (i n’a fɔ bolokɔnincininw ni senkɔniw).

Aw ye miiri nin cogo la, aw senkɔniw farikolo minnu bɛ aw dɛmɛ ka jɔ, olu bɛ fanga dɔgɔya ka tɛmɛ aw senw fasaw kan. Ani fana, barikantanya bɛ ye aw senw na ka tɛmɛ aw bolokɔniw ɲɛ.

Mɔgɔ dɔw fana bɛ se ka fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni u bolo la. Nka, a ka c’a la, bolow de bɛ fanga mara kosɛbɛ waati tɛmɛnen kɔfɛ. Hali ni bolow barika ka dɔgɔ, u bɛ se ka don o don baara kɛ hali bi , i n’a fɔ ɔridinatɛri baara.

gɛlɛyaba wɛrɛ min bɛ na ni SMA ye , o ye kɔkolo kurulen ye , an bɛ min wele furakɛli siratigɛ la ko sɔgɔsɔgɔninjɛ . SMA bɛ denmisɛn minnu na, olu caman bɛ nin bana in sɔrɔ u daminɛ na. O bɛ kɛ barisa farikolo minnu bɛ kɔkolo dɛmɛ, olu bɛ fanga dɔgɔya dɔɔni dɔɔni.

Sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ mɔgɔ min na, o tigi bɛ se ka nin taamasiɲɛ ninnu sɔrɔ:

• Sɔgɔsɔgɔninjɛ ni kɔkiliw tɛ kɛ hakɛ kelen na.
• Kamankun kelen ka bon walima a bɛ bɔ ɲɛfɛ ka tɛmɛ tɔ kelen kan.
• Kɔnɔ kelen ka bon ka tɛmɛ tɔ kelen kan.

O kɔkolo kurulen in bɛ se ka kɛ sababu ye ka mɔgɔ dusu tiɲɛ ani ka dimi bila mɔgɔ la. Ni kurukuruni ka jugu, a bɛ se ka fogonfogonw degun ani ka nɔ bila ninakili la. A ka ca a la dɔgɔtɔrɔw b’a ɲini ka bana in kunbɛn ni bololanɛgɛ kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ye k’a sɔrɔ opereli ma kɛ fo den ka se ka bonya ka ɲɛ. Nka, barisa kɔkolo kurulen bɛ se ka juguya waati tɛmɛnen kɔfɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna a janto kosɛbɛ ninakili walima lamaga gɛlɛya o gɛlɛya la min bɛ sɔrɔ o siratigɛ la.

Min bɛ kɛ o kɔfɛ, o bɛ bɔ SMA suguya la min bɛ i bolo.

SMA suguyaw n’u cogoya

SMA tilalen don suguyaba naani ye. Olu bɛ tila ka kɛɲɛ ni bana taamasiɲɛw bɛ daminɛ san min na ani banabagatɔ ka farikoloɲɛnajɛ hakɛ min ka ca. An ka suguya kelen-kelen bɛɛ lajɛ u danma.

Dɔɔni dɔ farala Sugu 1 kan

Nin ye SMA suguya ye min ka jugu kosɛbɛ. A bɛ fɔ fana ko Werdnig-Hoffmann ka bana . A bɛ sɔrɔ a bange waati la walima kalo 6 fɔlɔ kɔnɔ. Farikolo fanga dɔgɔyali bɛ taa ɲɛ joona kosɛbɛ. Ni furakɛli ma kɛ, den tɛna se ka sigi walima ka jɔ.

Balodɛsɛ bɛ se ka kɛ den na ka a sababu kɛ a sinji ni a kununni gɛlɛya ye. a bɛ se ka kɛ i n' a fɔ den dɔw bɛ ninakili u kɔnɔbara fɛ . O bɛ kɛ barisa ninakili fasaw minnu bɛ disi la, olu tɛ baara kɛ ka ɲɛ, o la u bɛ ninakili ni disi dɔrɔn ye. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka ninakili gɛlɛya jugumanw ni banakisɛw bila mɔgɔ la tuma caman, tuma dɔw la, a bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la.

Dɔɔni dɔ farala Sugu 2 kan

Nin suguya in bɛ sɔrɔ san 6 ni kalo 18 cɛ. Bana in taabolo hakɛ bɛ danfaraba don den kelen-kelen bɛɛ la. Denmisɛn minnu bɛ ni suguya 2 ye, olu bɛ se ka sigi ka wuli ni dɛmɛ tɛ u daminɛ na. Nka, n’u sera u ka funankɛninw ma tuma min na, a bɛ se ka gɛlɛya u ka sigi ka wuli k’a sɔrɔ u ma dɛmɛ.

Ani fana, o denmisɛnniw tɛ se ka taama ka tɛmɛ sen damadɔ kan ni dɛmɛ tɛ. Tuma caman na, u bolokɔninw bɛ daminɛ ka yɛrɛyɛrɛ (yɛrɛyɛrɛli). Hali senkɔniw bɛ se ka tunun ni dɔgɔtɔrɔ ye gɛnɛgɛnɛ gosi ni marifa fitinin ye.

Dɔɔni dɔ farala Sugu 3 kan

O bɛ wele fana ko Kugelberg-Welander ka bana . A ka ca a la a bɛ sɔrɔ kalo 18 ɲɔgɔn na, nka tuma dɔw la, a taamasiɲɛw bɛ se ka daminɛ balikuya daminɛ na.

Nin SMA suguya in taabolo bɛ bɔ den ka lamagacogo la. O denmisɛnw bɛ se ka taama dege. Nka waati tɛmɛnen kɔfɛ, u bɛ daminɛ ka bin tuma caman, a ka gɛlɛn u ma ka yele ɛrɛzɛnsunw kan, wa a ka gɛlɛn u ma ka wuli ka bɔ u da la. I n’a fɔ SMA suguya wɛrɛw, u ka teli ka ninakilibana sɔrɔ ni u farikolo fanga dɔgɔyara.

Dɔɔni dɔ farala Sugu 4 kan

Nin ye SMA suguya ye min man ca. A bɛ sɔrɔ mɔgɔw la minnu si bɛ san 20 walima san 30 la. Bana bɛ taa ɲɛ dɔɔni dɔɔni kosɛbɛ. Nin suguya in bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka taama balikuya la, nka farikolo fanga dɔgɔyali bɛ se ka bonya dɔɔni dɔɔni ni u kɔrɔla.