Yala kurukuruw bɛ i fari fan bɛɛ la wa? An ka kuma Tuberous Sclérose Complex (TSC) kan .

N’a sɔrɔ i siranna tuma min na i barila ka yɔrɔ damadɔw ye minnu ɲɛ ye jɛman ye i denmisɛnnin fari la. Walima a bɛ se ka kɛ ko i tun bɛ hami taamasiɲɛ dɔ la i n’a fɔ kirinni min nana kun tɛ. Tuma dɔw la, olu bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛw ye min man teli ka kɛ, n’o bɛ wele ko Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Fɔlɔ, i kana siran. Ni aw ye o faamuyali jɛlen sɔrɔ, aw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ni nin bana in ye. An ka kuma fɛn bɛɛ kan ni kuma nɔgɔmanw ye.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Tuberous Sclérose Complex (TSC) ye mun ye?

Miiri o la nin cogo la: an farikolo yɔrɔw bɛ i n’a fɔ baarakɛlaw minnu bɛ baara la. U bɛ tila ka bonya ni u mago bɛ a la, ka tila ka tila dabila ni u banna. Nka TSC bɛ mɔgɔ min na, fiɲɛ fitinin dɔ bɛ o kɛcogo la min bɛ o selilɛriw tila-tilacogo kɔlɔsi. O la sa, sanni u ka kan ka jɔ yɔrɔ min na, seliw bɛ to ka tila.

Ni farikolokisɛw tilalen don k’a sɔrɔ u ma kunbɛn o cogo la, kurukuruw bɛ sɔrɔ farikolo yɔrɔ caman na, misali la, kunsɛmɛ na, sugunɛ na , dusukun na , fogonfogonw na , fari la ani ɲɛw la. aw ka kan ka fɛn min dɔn yan , o nafa ka bon kosɛbɛ , o ye ko nin kuru ninnu tɛ kansɛri ye . Nka u bɛ se ka gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma ka kɛɲɛ n’u bɛ sɔrɔ yɔrɔ min na. Mɔgɔ miliyɔn kelen fo miliyɔn fila ɲɔgɔn bɛ balo ni nin bana in ye diɲɛ kɔnɔ. Kibaru duman ye ko furakɛli ɲumanw bɛ yen bi walasa ka nin taamasiɲɛ ninnu kunbɛn ani ka kurukuruw dɔgɔya.

TSC sababu kɛrɛnkɛrɛnnen ye mun ye?

O kunba ye fɛn caman Changement (mutation) ye an ka jeninida la . O bɛ se ka kɛ cogo fila la.

1. Yɛlɛma donna jamu la k’a sɔrɔ a ma kɛ cogo si la : Mɔgɔ fanba fɛ, u tilancɛ fila ɲɔgɔn, TSC tɛ ciyɛn ye. A bɛ se ka sɔrɔ jɛnɛya caman yeli fɛ k’a sɔrɔ ba ni fa farikolokisɛw bɛ ɲɔgɔn sɔrɔ ka den kɛ, walima ni den bɛ ka bonya i n’a fɔ denso.

2. Cɛsiri min bɛ sɔrɔ bangebagaw fɛ: Mɔgɔ tila sabanan ɲɔgɔn bɛ bana in ciyɛn ta u bangebagaw fɛ. Ni TSC bɛ bangebaga kelen na, u den bɛ se ka bana in sɔrɔ 50% .

A taamasiɲɛw ye mun ye? Yala u ye kelen ye bɛɛ ta fan fɛ wa?

Ayi, TSC taamasiɲɛw tɛ kelen ye kosɛbɛ mɔgɔ ni mɔgɔ cɛ. Wa o taamasiɲɛw bɛ se ka Changé waati tɛmɛnen kɔfɛ. Mɔgɔ dɔw bɛ daminɛ ka bana taamasiɲɛw jira u bangenen kɔfɛ dɔrɔn. Dɔ wɛrɛw fɛ, u bɛ se ka bɔ u ka ɲɛnamaya kɔfɛ. A taamasiɲɛw bɛ bɔ kurukuruw sigiyɔrɔ, u bonya ani u hakɛ la.

Walasa ka faamuyali nɔgɔya, an k’a lajɛ o bɛ nɔ bila farikolo yɔrɔw la cogo min na.

Dɔgɔtɔrɔ bɛ nin bana in sɛgɛsɛgɛ cogo di tigitigi?

Ikomi bana in taamasiɲɛw tɛ kelen ye, tuma dɔw la, a sɛgɛsɛgɛli bɛ se ka gɛlɛya dɔɔni. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna fɔlɔ ka kuma aw fɛ ka ɲɛ ani ka aw ɲininka a kɔnɔkow la. I n'a fo:

• I ye danfara fɔlɔ jumɛn kɔlɔsi? A daminɛna tuma jumɛn?
• Yala aw walima aw den delila ka kirinni sɔrɔ wa ? Mun bɛ kɛ ni o kɛra? A bɛ waati joli bɔ?
• Kungolodimi bɛ kɛ aw la siɲɛ joli?
• Yala denbaya kɔnɔ mɔgɔ wɛrɛ bɛ ni kirinni walima TSC ye wa?

O kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw fari ni aw ɲɛw sɛgɛsɛgɛ ka aw bila ka taa sɛgɛsɛgɛli caman wɛrɛw kɛ ni a mago bɛ a la.

• CT Scan : X-ray (X-ray) bɛ kɛ ka farikolo kɔnɔna ja caman ta. O bɛ se ka dɛmɛ don ka kuruw sɔrɔ.
• MRI Scan: O bɛ se ka ja jɛlenw ni fɛn caman bɔ ka tɛmɛ CT scan kan. A bɛ se ka ji bolicogo yɛrɛ lajɛ kunsɛmɛ ni kɔkolo la. Tuma dɔw la, kalali kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ bɛ pikiri kɛ walasa jaw ka jɛya.
• Echocardiogramme : Nin ye dusukun sɛgɛsɛgɛli ye min bɛ kɛ ni ultrasound ye. A bɛ se ka kurukuruw ni fɛn wɛrɛw sɛgɛsɛgɛ dusukun na.
• Jɛnɛya sɛgɛsɛgɛliw : Nin sɛgɛsɛgɛli in, min bɛ kɛ joli la, o bɛ se ka a jira kosɛbɛ ko TSC bɛ aw la.

Furakɛli suguya jumɛnw bɛ yen?

Furakɛli bɛ bɔ aw ka bana taamasiɲɛw ni kurukuruw sigiyɔrɔ la. Dɔgɔtɔrɔw ka laɲini fɔlɔ ye ka aw ka bana taamasiɲɛw kunbɛn ani ka aw dɛmɛ ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ mɔgɔ lafiya.

• Sugunɛw ta fan fɛ : Fura minnu (i n’a fɔ `everolimus`) bɛ di walasa ka joli bali ka taa sugunɛbaralabanaw la walima ka u dɔgɔya. Tuma dɔw la, a bɛ se ka kɛ ko kurukuruw ka kan ka bɔ opereli fɛ. Ni bana juguman don, sugunɛbilenni walima sugunɛbilenni bɛ se ka kɛ.
• Sugunɛ ta fan fɛ: Sugunɛ kɔnɔ kuru dɔw bɛ se ka dɔgɔya ni fura ye. Fura kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛ yen minnu bɛ se ka kirinni kunbɛn. Tumu dɔw bɛ bɔ opereli fɛ. Ni den ka kirinni furakɛra joona, o bɛ se ka dɛmɛba don a kunkolo yiriwali n’a ka kalan seko la.
• Fogonfogonw ta fan fɛ : Fogonfogon gɛlɛya bɛ mɔgɔ dɔw la furaw bɛ di u ma minnu bɛ nɔ bila farikolo tangalanw na, i n’a fɔ sirolimusi.
• Fari ta fan fɛ : Fari kurulenw ni nɔgɔw bɛ se ka nɔgɔya ni fɛnw ye i n’a fɔ laser furakɛli (dermabrasion) sani u ka bonya.

Fɛn minnu ka kan ka kɔlɔsi ni i sigilen bɛ ni TSC ye

Ka ɲɛnamaya kɛ ni bana basigilen ye i n’a fɔ nin, o bɛ se ka kɛ hakili gɛlɛya ye, nka ni a ɲɛnabɔra ka ɲɛ, i bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ min bɛ ɲɛ.

• Aw ye aw janto aw yɛrɛ la: Aw ye aw janto fɛn caman na fɛn minnu bɛ fɛn caman Changements dans la façon. Aw bɛ taamasiɲɛ kura o taamasiɲɛ kuraw fɔ aw ka dɔgɔtɔrɔ ye joona. Aw bɛ furaw ta waati la ani aw kana dɔgɔtɔrɔ ka lajɛw kɔ.
• Aw ye aw labɛn kɔrɔtɔko dɔ kama: Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa a ka jɛya aw ka kan ka min kɛ kɔrɔtɔko la ani waati min na aw ka kan ka taa ETU (Furakɛcogo kɔrɔtɔlen) la .
• Aw bɛ a to aw den ka kɛ denmisɛn ye: Ni TSC bɛ aw den na, aw kana ɲinɛ ko u ye denmisɛn ye hali bi. Aw ye sigida dɔ sigi sen kan, u bɛ se ka tulon kɛ yɔrɔ min na, ka kalan kɛ, ka nisɔndiya sɔrɔ.
• Dɛmɛ min bɛ bɔ i somɔgɔw ni i teriw yɔrɔ: I ka kuma i somɔgɔw ni i teri sɛbɛw fɛ nin ko in kan. I k’u ɲininka u bɛ se k’i dɛmɛ cogo min na.
• Hakilila kɛnɛya: A bɛnnen don ka degun ni dusukasi sɔrɔ tuma dɔw la. Ni aw dusukunnataw bɛ ten, aw kana siga ka dɛmɛ ɲini ladilikɛla dɔ fɛ.

Hali ni TSC fura dafalen tɛ yen hali bi, ni furakɛli ni a furakɛcogo bɛnnen don, bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu fanba bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo la min bɛ kɛ cogo la, min bɛ kɛ ni baara ye, ani min bɛ u yɛrɛma.