An ka kunnafoni wɛrɛw sɔrɔ Tuberous Sclérose kan. Aw kana siran, an ka kuma!

Tuma dɔw la an ka ɲɛnamaya kɔnɔ, an bɛ banaw mɛn minnu tɛ se ka miiri ani minnu bɛ mɔgɔ kabakoya dɔɔnin, tiɲɛ tɛ? Ayiwa, bana min mɔgɔ caman ma mɛn, nka a nafa ka bon kosɛbɛ ka a dɔn, o ye Tuberous Sclerosis Complex (TSC) ye , walima Tuberous Sclerosis dɔrɔn . Min bɛ kɛ o la, o ye ko kuru walima kuru minnu tɛ kansɛri ye, olu bɛ bɔ i farikolo yɔrɔ caman na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la yɔrɔw la i n’a fɔ kunsɛmɛ, fari, sugunɛ, dusukun ani fogonfogon. Nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. Nka aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma fɛn bɛɛ kan ka jɛya ani cogo nɔgɔman na.

Tubabufura ye mun ye tigitigi?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, tubabufura (TSC) ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ. A bɛ se ka kɛ sababu ye ka kuru minnu tɛ kansɛri ye, olu ka kɛ i farikolo yɔrɔ caman na, i n’a fɔ i kunsɛmɛ, i fari, sugunɛ, dusukun, ɲɛ ani fogonfogon. A nafa ka bon ka aw hakili to a la ko nin kuru ninnu tɛ kansɛri ye . O kɔrɔ ye ko u tɛ kuru faratilenw ye minnu bɛ jɛnsɛn farikolo yɔrɔ dɔ la ka taa yɔrɔ wɛrɛ la. Nka, o kurukuru ninnu bɛ se ka kɛnɛya gɛlɛya suguya caman lase mɔgɔ ma, ka kɛɲɛ n’u bɛ sɔrɔ yɔrɔ min na ani u bonya.

Nin bana in tɛ mɔgɔ dɔw minɛ kosɛbɛ ten. U bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ cogo bɛnnen na. Nka dɔw fɛ, a bɛ se ka juguya ka tɛmɛ fɔlɔ kan, wa a bɛ se ka kɛ sababu ye ka gɛlɛya suguya caman lase u ma. Nin bana in bɛ sɔrɔ dɔɔni dɔɔni. Taamasiɲɛ dɔw bɛ se ka daminɛ u denmisɛnman, nka dɔw bɛ se ka san caman ta ka sɔrɔ ka bɔ kɛnɛ kan. O la, nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o tigi mako bɛ dɔgɔtɔrɔso laadilikanw ni kɔlɔsili la a si bɛɛ kɔnɔ.

Nin bana in bɛ jɔn de minɛ kosɛbɛ? A ka ca cogo di?

Tubabufura (TSC) ye bana ye min bɛ sɔrɔ bange waati . Denmisɛnni tilancɛ ɲɔgɔn bɛ sɔrɔ o bana in na ni u si bɛ kalo 7 ɲɔgɔn bɔ. Nka, tuma dɔw la, a taamasiɲɛw tɛ ye ten, wa a bɛ se ka kɛ a tɛ dɔn san caman kɔnɔ. Hali ni bana in sɔrɔla denmisɛnya la, taamasiɲɛ kuraw bɛ se ka bɔ u la ni u kɛra mɔgɔkɔrɔbaw ye.

Nin bana in bɛ se ka mɔgɔ bɛɛ minɛ, cɛya ni musoya, siya walima siya mana kɛ min o min ye. O kɔrɔ ye ko kulu kɛrɛnkɛrɛnnen si tɛ yen min ka teli ka a sɔrɔ.

Miiri k’a filɛ nin ko in man ca cogo min na. Tubabufura (TSC) ye tiɲɛ na bana ye min man ca kosɛbɛ . Nin bana in bɛ mɔgɔ 50 000 ɲɔgɔn dɔrɔn de la Ameriki. Diɲɛ kɔnɔ, mɔgɔ miliyɔn kelen ɲɔgɔn bɛ yen. O la, aw bɛ se ka miiri nin bana in man ca cogo min na.

Tubabufura (TSC) bɛ nɔ bila farikolo la cogo di?

Tubabufura (TSC) nɔba ye ko farikolokisɛw bɛ falen ɲɔgɔn fɛ ka kɛ kuru misɛnniw ye (tumu). o bɛ kɛ ka caya hakili la . Ka fara o kan, fɛn dɔw bɛ se ka yɛlɛma aw fari la fana, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni aw ka dɔgɔ kosɛbɛ. Tiɲɛ na, a ka ca a la, o farilajɛya ninnu de ye taamasiɲɛ fɔlɔ ye min b’a jira ko bana in bɛ mɔgɔ dɔ la.

O dɔrɔn tɛ, nka tubabufura (TSC) fana bɛ se ka nɔ bila aw dusukun ni sugunɛ na. A ka ca a la, kuru suguya caman bɛ sɔrɔ o farikolo yɔrɔw la. A man teli ka kɛ kurukuruw ka kɛ yɔrɔ wɛrɛw la.

A taamasiɲɛw ye mun ye? U b’u yɛrɛ jira cogo di?

Tubabufura (TSC) taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ ka kɛɲɛ ni farikolo yɔrɔ walima farikolo yɔrɔ ye min banana. A taamasiɲɛw bɛ se ka tila kuluba saba ye:

• Taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ hakili la
• Farikolo taamasiɲɛw
• Yɛlɛma wɛrɛw bɛ don farikolo la kɔnɔna na

Sisan, an ka o kelen-kelen bɛɛ lajɛ u danma.

Taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ hakili la

Taamasiɲɛ minnu bɛ sɔrɔ kunsɛmɛ na, olu bɛ sɔrɔ ni kuru walima ɲɛgɛnɛsiralabanaw (hamartomas) bɛ sɔrɔ kunsɛmɛ na ka a sababu kɛ tubabufura sklerose (TSC) ye. Hali ni o kurukuru ninnu tɛ kansɛri ye, u bɛ se ka kunsɛmɛ tiɲɛ ani ka kunsɛmɛ baara bali. Misali dɔw ye ninnu ye:

• Subependymal giant cell astrocytoma (SEGA) : Olu ye kurukuruw ye minnu bɛ kɛ kunsɛmɛ na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, fɛn misɛnnin minnu falen bɛ ji la (ventricles) kunsɛmɛ kɔnɔ. Olu bɛ se ka kunsɛmɛnasumaya bali tuma dɔw la, o bɛ kɛ sababu ye ka ji caman sɔrɔ kunsɛmɛ na ani a lamini na. o bana in bɛ wele ko jibolisira .
• Kɔnɔbara basigilenw (hamartomas) : Olu ye farikolokisɛw kuluw ye minnu tɛ kansɛri ye. O farikolokisɛw kuluw bɛ Kɛ hakili kɔnɔ, u ka kan ka Kɛ yɔrɔ min na, u bɛ gɛrɛ ɲɔgɔn na, nka u bɛ Kɛ cogo la min bɛ ɲagami dɔɔnin. O bɛ kɛ barisa selilu caman kɛra ka caya kojugu ani yɔrɔ bɛrɛ tɛ yen u ka se ka bonya.

Tuma caman na, tubabufura (TSC) bɛ se ka bana wɛrɛw lase mɔgɔ ma, minnu fana taamasiɲɛw bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na:

• Kɔnɔboli : Nin ye ko ye min ka teli ka kɛ.
• Yiriwali latɛmɛni ani hakiliɲagami : Misali la, den bɛ se ka mɛn a ka kuma na, a taamacogo la, a ɲɔgɔnnaw Kalanbaliya fana bɛ se ka kɛ.
• Bana minnu bɛ tali kɛ hakili yiriwali la: Bana minnu bɛ i n’a fɔ autizmu spectre disorder walima attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) .

Hali ni kirinni ni hakiliɲagami ka teli ka kɛ ni tubabufura (TSC) ye, bana in bɛ mɔgɔ o mɔgɔ la, o tɛna kɛ o bɛɛ la. A bɛ se ka kɛ fana ko kirinni bɛ kɛ a kelen na ni hakiliɲagami tɛ a la.

Farikolo taamasiɲɛw

A ka ca a la farilajidɛsɛ taamasiɲɛw de ye tubabufura (TSC) taamasiɲɛ fɔlɔ ye. Fɛn dɔnbagaw b’a fɔ ko bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu 90% bɛ nin fɛn ninnu dɔ la kelen walima u caman sɔrɔ:

• Cɛsiri bulu nɔw : Olu ye melanin ye fari la.Yɔrɔ minnu ɲɛji ka dɔgɔn (ɲɛnajɛ min bɛ fari di a kulɛri ma). O nɔgɔ ninnu bɛ i n’a fɔ furabulu jɛmanw. Tuma dɔw la, u yecogo ka gɛlɛn mɔgɔ fari jɛmanw na. O nɔw bɛ yeelen bɔ yeelen suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ kɔrɔ min bɛ wele ko ultraviolet (UV) .
• Konfeti taamasiyɛnw : Olu bɛ i n’a fɔ wuluwuluw. Nka, hali ni wuluwulu basigilenw ka di ka tɛmɛ u lamini fari kan, o konfeti taamasiɲɛw kulɛri ka nɔgɔn ka tɛmɛ u lamini fari kan. Olu fana bɛ se ka kɛ denmisɛnni na.
• Facial fibromas : Olu ye falenfɛnw ye minnu tɛ kansɛri ye, minnu bɛ sɔrɔ ɲɛda fari la. Ni u kɛra belebele ye, walima ni u damadɔ bɛ gɛrɛ ɲɔgɔn na, u bɛ se ka kɛ fɛn belebelebaw ye minnu bɛ wele ko "plaques". U kulɛri bɛ se ka dibi ka tɛmɛ u lamini fari kan.
• Bolo ni senkɔniw : Ninnu ni ɲɛda sɔgɔsɔgɔninjɛ bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na, nka u bɛ kɛ bolokɔniw ni senkɔniw lamini walima u jukɔrɔ. A ka c’a la, u bɛ bɔ cɛya ni musoya waati la, wa u bɛ se ka bonya u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ.
• Shagreen patches : Olu ye fɛnɲɛnamafagalan yɔrɔw ye minnu bɛ kɛ fari kɛnɛma yɔrɔ jukɔrɔ (epidermis). A ka c’a la, u bɛ kɛ kɔ dugumayanfan na. U bɛ i n’a fɔ ɔrize walima gerepi fari.

Aw ye aw hakili to a la ko ni aw ye nin nɔ ninnu walima kurukuru ninnu ye aw fari la dɔrɔn, o kɔrɔ tɛ ko tubabufura bɛ aw la. A nafa ka bon ka taa dɔgɔtɔrɔso la.

Yɛlɛma wɛrɛw bɛ don farikolo la kɔnɔna na

Tumu walima kuru minnu bɛ sɔrɔ ni tubabufura (TSC) ye, olu bɛ se ka kɛ farikolo yɔrɔ caman wɛrɛw la. Yɛlɛma wɛrɛw fana be se ka kɛ. U dɔw ye:

• Da yeli : Fibɔrɔsi (tumuw) bɛ bɔ da kɔnɔ, ani ɲinw dingɛw bɛ bɔ ɲinw na ka a sababu kɛ ɲinw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ bɔnɛni ye. Nin fɛn caman Changements dans les émails bɛ ye TSC bɛ mɔgɔ bɛɛ la. Ɲɛgɛnɛsiraw bɛ se ka dimi ani ka joli bɔ ka a sababu kɛ kurukuruw ye. Ɲɛgɛnɛsiraw ka dingɛw fana bɛ se ka kɛ sababu ye ka kɔnɔnatumuw kɛ.
• Sugunɛbilenni : Ni o bɛ kɛ sugunɛ na, u bɛ se ka sugunɛ baara bali. A taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ dimi ye kɔdimi walima kɔkolo la, joli bɛ kɛ sugunɛ na, ani sugunɛbilenni. Tuma dɔw la, sugunɛbaralabana ni sugunɛ kansɛri suguya dɔ min bɛ wele ko sugunɛbilenni kansɛri, o fana bɛ se ka kɛ.
• Ɲɛkisɛ walima ɲɛkisɛw kuruw : Nin kuru ninnu bɛ se ka yeli gɛlɛya lase mɔgɔ ma, nka o man teli ka kɛ.
• Dusukunnabana (cardiaque rabdomyomes) : Olu ka jugu denyɛrɛniw de la kosɛbɛ. Farati bɛ dɔgɔya ni mɔgɔ si hakɛ ye. Tumu belebelebaw bɛ se ka joli bɔli bali dusukun na, nka o fana man teli ka kɛ.
• Fogonfogonlabanaw : Ni ninnu juguyara, u bɛ se ka ninakili gɛlɛya lase mɔgɔ ma.

Mun de bɛ tubabufura (TSC) bila mɔgɔ la?

Tubabufura (TSC) ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ fɛn caman Changements (mutations) fɛ an ka ADN la . An farikolo la, farikolokisɛ caman bɛ tila, ka selilu kura bila u nɔ na. O kɛcogo in bɛ Kɔrɔsi farikolojɔli dumuniw fɛ minnu bɛ tumuw Damatɛmɛ.

O farikolojɔlifɛnw bɛ farikolokisɛw tilacogo ni farikolokisɛw bonya kɔlɔsi. Miiri k’a filɛ mun bɛ kɛ ni o farikolojɔlifɛnw tɛ balansi la? O kɔ, selilu minnu ka bon kojugu, minnu ka ca kojugu, olu bɛ daminɛ ka bonya. Ni u tɛ taa yɔrɔ sɔrɔ, u bɛ bonya ka bɔ u yɛrɛ la, ka kɛ kuruw ye. O de bɛ kɛ tubabukan na.

Yala nin ye fɛn ye min bɛ bɔ mɔgɔw la wa?

Yɛlɛma minnu bɛ kɛ sababu ye ka tubabufura (TSC) bila mɔgɔ la, olu bɛ se ka kɛ cogo fila la:

• Sporadic : Olu ye filiw ye minnu bɛ kɛ k’a sɔrɔ u ma kɛ kɔnɔmaya kɔfɛ dɔrɔn (o kɔrɔ ye ko cɛya ni kɔnɔbara farala ɲɔgɔn kan ka kɛ den ye). A bɛ iko sɛbɛnni fili min bɛ gafe dɔ kɔnɔ min bɛ ka bɔ. Ninnu ka teli ka tɛmɛ banaw kan minnu bɛ sɔrɔ ciyɛn fɛ.
• Cɛsiri : Tubabufura (TSC) banabagatɔ tilan sabanan ɲɔgɔn bɛ a ciyɛn ta bangebaga dɔ fɛ.

Tubabufura (TSC) bɛ sɔrɔ cogo di?

Dɔnnibaaw bɛ bana taamasiɲɛw ni a taamasiɲɛw tila tilayɔrɔba fila ye: a kunbabaw ni a yɔrɔ fitininw . Walasa ka a dɔn kosɛbɛ ko tubabufura (TSC) bɛ aw la, aw ka kan ka kɛ ni fɛnba fila ye walima ka tɛmɛ o kan. Ikomi bana taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ waati tɛmɛnen kɔfɛ, dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’i ka bana jate “TSC min bɛ se ka kɛ” ni i ye fɛnba kelen dɔrɔn de sɔrɔ walima ni fɛn misɛnnin fila dɔrɔn de bɛ i la.

Fɛnba minnu bɛ yen

• A ka dɔgɔn ni ciyɛn bulu nɔ saba ye (yɔrɔ kelen-kelen bɛɛ bonya ka kan ka kɛ milimɛtɛrɛ 5 ye a dɔgɔyalenba la).
• Ni ɲɛda fibroma fila walima fibroma plaque kelen bɛ ɲɛda/kunkolo la.
• Ka kɛ ni bolokɔni walima senkɔni fibroma kelen ye a dɔgɔyalenba la.
• Ka kɛ ni shagreen patch kelen ye a dɔgɔyalenba la.
• Ni ɲɛda joginda ka ca ni kelen ye.
• Farikolo yɔrɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw falenni sɔrɔli kunsɛmɛ kɔnɔ walima a sanfɛ.
• Bonya suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ don dusukun na.
• Ka kɛ ni kuru suguya kɛrɛnkɛrɛnnen dɔ ye min tɛ kansɛri ye (tumu ɲuman) min bɛ fogonfogon, sugunɛ walima ɲɛgɛnɛsiraw minɛ.

Fɛn misɛnninw

• Konfeti fari joginda.
• Ka kɛ dingɛ naani walima ka tɛmɛ o kan ɲinw ka sɔgɔsɔgɔninjɛ la.
• Kuru fila walima ka tɛmɛ o kan sɔrɔli da kɔnɔ.
• Ɲɛkisɛ ɲɛgɛnɛsiraw (nodules).
• Ka kɛ ni kurukuru caman ye sugunɛ na.
• Kuru minnu tɛ kansɛri ye (kɛnɛya ɲumanw) farikolo yɔrɔ wɛrɛw la walima yɔrɔ wɛrɛw la.

Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ ka bana sɛgɛsɛgɛ

Ikomi tubabufura (TSC) bɛ se ka taamasiɲɛ ni nɔ suguya caman bila mɔgɔ la, sɛgɛsɛgɛli caman bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ. Nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛna ɲɔgɔn ta ka kɛɲɛ ni aw ka bana taamasiɲɛw ye. Aw mago bɛ sɛgɛsɛgɛli minnu na ani mun na u bɛ kɛ, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se k’o ɲɛfɔ ka ɲɛ. Sɛgɛsɛgɛli minnu ka teli ka kɛ tubabufura (TSC) la, olu dɔw bɛ duguma. Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli ye fɛɛrɛ laban ye min bɛ kɛ ka TSC sɛgɛsɛgɛli dɔ dafa ani ka TSC jamu sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnen dɔn.

Sɛgɛsɛgɛli minnu bɛ kɛ walasa ka taamasiɲɛw sɔrɔ minnu bɛ tali kɛ hakili la

Ni taamasiɲɛw bɛ aw la minnu bɛ tali kɛ kunsɛmɛ na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni kirinni bɛ aw la (walima ni dalilu bɛ yen min b’a jira ko kirinni bɛ se ka kɛ aw la), a bɛ se ka kɛ ko aw bɛ se ka bana sɛgɛsɛgɛli ja ni sɛgɛsɛgɛli wɛrɛw kɛ. O sɛgɛsɛgɛliw ni sɛgɛsɛgɛliw dɔw ye:

• CT scan (Tomography informatique - CT scan) .
• MRI sɛgɛsɛgɛli (Magnetic resonance imaging - MRI sɛgɛsɛgɛli) .
• EEG (Electroencephalogramme - EEG) (O bɛ hakili kuran baara sɛgɛsɛgɛ) .

Ni dɔgɔtɔrɔ dɔ bɛ sigasiga ko hakiliɲagami bɛ i la, u bɛ se ka hakilijagabɔ kɛrɛnkɛrɛnnenw fɔ i ye. O sɛgɛsɛgɛliw bɛ dɛmɛ ka gɛlɛyaw dɔn i hakili ni i ka miirili kɛcogo la . A ka c’a la, o gɛlɛyaw walima baara minnu bɛ tali kɛ fɛnw na i n’a fɔ hakilijagabɔ, kiritigɛ, ani latigɛ.

Farikolo taamasiɲɛw sɛgɛsɛgɛliw

Farikololajɛ nafa ka bon kosɛbɛ tubabufura (TSC) sɛgɛsɛgɛli la. Nin bana in taamasiɲɛw ni a taamasiɲɛ caman bɛ se ka ye denmisɛnniw na. Sɛgɛsɛgɛli dɔw bɛ yen minnu bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ ka a dɔn ni TSC bɛ aw la. Minnu ka ca kosɛbɛ olu ye:

• Lɔgɔ lanpan sɛgɛsɛgɛli : Nin ye sɛgɛsɛgɛli ye min tɛ kɛ ni fɛn ye min bɛ kɛ ni yeelen ultraviolet ye walasa k’a dɔn ni ciyɛn bulu nɔw bɛ yeelen bɔ.
• Fari biyopisi : Fari yɔrɔ fitini dɔ bɛ ta ka a lajɛ.

Yɛlɛma minnu bɛ kɛ farikolo kɔnɔ, olu sɛgɛsɛgɛliw

Jɛnkulu sɛgɛsɛgɛli ye baarakɛminɛn jɔnjɔn ye TSC sɛgɛsɛgɛli la. Banabagatɔ 75% ni 95% cɛ, fɛn dɔ bɛ ɲɔgɔn falen TSC1 walima TSC2 jamu la. A bɛ se ka kɛ bana in bɛ mɔgɔ la ni fɛn falen ye min bɛ se ka dɔn, nka o man teli ka kɛ.

Yɛlɛma caman minnu bɛ sɔrɔ TSC fɛ, olu bɛ daminɛ ni mɔgɔ bɛ ka yiriwa i n’a fɔ den kɔnɔbara la. Dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka o fɛn caman dɔn tuma dɔw la jiginni ɲɛfɛ ladonni kɛcogo kɔrɔ la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni ultrasound sɛgɛsɛgɛliw kɛra, walima ni CT walima MRI sɛgɛsɛgɛliw kɛra bange kɔfɛ joona.

Tubabufura (TSC) furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?

Tubabufura (TSC) tɛ se ka kɛnɛya pewu . Nka,A fanba bɛ se ka furakɛ. A ka ca a la furakɛli suguyaw bɛ bɔ bana taamasiɲɛ suguya minnu na. Furakɛli minnu bɛ kɛ ka caya olu ye:

• Fura : Fura bɛ se ka dɛmɛ don TSC taamasiɲɛ caman na. Fura dɔw bɛ se ka kunsɛmɛnasumaya taamasiɲɛw kunbɛn, i n’a fɔ kirinni. Fura wɛrɛw bɛ se ka bana taamasiɲɛw furakɛ minnu bɛ sɔrɔ kurukuruw ni farikolo yɔrɔ caman falenni fɛ.
• Opereli : Tuma dɔw la, opereli ka kan ka kɛ walasa ka tumuw bɔ minnu kɛra farikolo kɔnɔ.
• Farikolo furakɛcogo : Olu bɛ jiriw yɔrɔ yetaw (u bɛɛ walima u yɔrɔ dɔw) bɔ fari la walima fari jukɔrɔ.

Fura minnu bɛ kɛ

Ka kɛɲɛ ni aw ka bana taamasiɲɛw ye, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fura wɛrɛw fana di aw ma. Nka, o ka teli ka bɔ fɛn caman na, i n’a fɔ i ka bana taamasiɲɛw, i ka kɛnɛyako, i yɛrɛ magow, ani i diyanyekow.

Fura suguya caman bɛ se ka dɛmɛ don ka TSC taamasiɲɛw furakɛ. Fura dɔw bɛ yen minnu bɛ kurukuruw falenni sumaya, ka u jɔ walima ka u dɔgɔya. Fura wɛrɛ min ka teli ka kɛ, o ye fura ye min bɛ kirinni bali. Kɔnɔboli ye TSC taamasiɲɛw dɔ ye minnu ka teli ka kɛ ani minnu farati ka bon.

Operelikɛyɔrɔ

Bonya minnu bɛ kɛ ni TSC ye, olu bɛ se ka gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma tuma dɔw la, ka kɛɲɛ ni u bɛ kɛ yɔrɔ min na. Tuma dɔw la, opereli ka kan ka kɛ walasa ka falenfɛnw bɔ minnu bɛ gɛlɛya lase farikolo yɔrɔw walima farikolo yɔrɔw ma. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka fɛn caman fɔ aw ye opereli ni furakɛli suguya wɛrɛw kan minnu bɛ se ka kɛ aw bolo.

Farikoloɲɛnajɛ furakɛli

TSC taamasiɲɛ caman bɛ ye. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka i jɔrɔ, ka maloya ani ka maloya. Farikolodɔgɔtɔrɔ bɛ se ka dɛmɛ don ka fari caman yeli dɔgɔya walima ka u ban minnu bɛ na ni TSC ye. Hali ni a ka ca a la nin furakɛli ninnu bɛ kɛ waati dɔɔnin dɔrɔn kɔnɔ, u bɛ se ka fɛn caman kɛ i hakili kɛnɛya la.

Farikolola furakɛli misali dɔw fari taamasiɲɛw la minnu bɛ tali kɛ TSC la, olu ye:

• Cryoablation ( farikolo yɔrɔw tiɲɛni ni farigan jugumanba ye) .
• Laser fari lasegincogo (laser fari lasegincogo) .
• Dermabrasion walima dermaplaning (ka fari fan bɛɛ sɔgɔsɔgɔ) .
• Excision ( opereli misɛnni, a ni bangekɔlɔsi taamasiɲɛ bɔli bɛ tali kɛ ɲɔgɔn na) .
• Farikolo sɔgɔli

Furakɛli gɛlɛyaw/a kɔlɔlɔw

TSC furakɛli kɔlɔlɔ walima gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ, olu tɛ kelen ye kosɛbɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, a taamasiɲɛw ni furakɛli suguya caman bɛ yen. O de kama, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a ɲɛfɔ aw ye ka ɲɛ, kɔlɔlɔ walima gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ aw la. A bɛ se fana k’a fɔ aw ye a bɛna waati joli ta ka sɔrɔ ka kɛnɛya furakɛli kɔfɛ.

Yala tubabufura (TSC) farati bɛ se ka dɔgɔya walima ka a bali wa?

Tiɲɛ na, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka tubabufura (TSC) kunbɛn . Ni TSC bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ (bangebagaw walima aw balimakɛ) la, ladilikan minnu bɛ di aw den ma, olu bɛ se ka aw dɛmɛ ka farati min sɔrɔ aw den ka bana in ciyɛn ta la, ani ni fɛɛrɛ dɔw bɛ yen aw bɛ se ka minnu tigɛ walasa ka dɔ bɔ a la. Tuma caman na, dɔnnikɛlaw bɛ o laadilikan fɔ.

Aw bɛ se ka mun makɔnɔ ni tubabufura (TSC) bɛ aw la?

TSC bɛ mɔgɔ caman na, olu mago bɛ ja sɛgɛsɛgɛli la tuma bɛɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la MRI sɛgɛsɛgɛli, siɲɛ kelen walima siɲɛ fila ɲɔgɔn san kɔnɔ. A ka ca a la, o bɛ daminɛ denmisɛnya la, ka taa a fɛ fo ka se san 21 ɲɔgɔn ma.Mɔgɔ dɔw mago bɛ sɛgɛsɛgɛli la tuma bɛɛ u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ, walasa ka a lajɛ ni fɛn kuraw falen don walima ka bonya kɔrɔw kɔlɔsi.

TSC nɔ bɛ se ka ɲɔgɔn ta kosɛbɛ ka kɛɲɛ ni a juguya ye:

• Bana misɛnniw : Bana jugumanba bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka fura ta walima ka furakɛli kɛ tuma bɛɛ, nka o bana tɛ nɔba bila u ka ɲɛnamaya la. A ka c’a la, o mɔgɔw bɛ se k’a jira ko u bɛna ɲɛnamaya kɛ i n’a fɔ TSC tɛ mɔgɔ minnu na.
• Damatɛmɛnen : Ni a hakɛ dantɛmɛnen don, a taamasiɲɛw bɛ se ka kɛ sababu ye ka tiɲɛni dɔw lase mɔgɔ ma. Nka, ni furakɛli kɛra ani ni furakɛli kɛra tuma bɛɛ, tuma caman na, o nɔ ninnu bɛ se ka kunbɛn. A ka ca a la, o mɔgɔw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛcogo ɲuman makɔnɔ walima ka surunya dɔɔni.
• Bana jugumanba : O mɔgɔw bɛ se ka kɛ ni hakiliɲagami ye, kunfilanitu jugumanba, walima gɛlɛya wɛrɛw bɛ se ka kɛ u la. Dɔw bɛ se ka kɛ u tɛ se ka balo u yɛrɛ ma, walima u bɛ se ka furakɛli kɛcogo ɲuman de wajibiya u ka ɲɛnamaya fanba la walima u ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ.

Tubabufura (TSC) bɛ mɛn waati joli kɔnɔ?

Tubabufura (TSC) ye bana ye min bɛ mɛn sen na, a si bɛɛ kɔnɔ .

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di?

Ni dɔgɔtɔrɔ ye fura di aw ma, aw ka kan ka a ta i n’a fɔ a fɔra cogo min na tigitigi. Aw kana fura tali dabila ni aw ma kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. Ni aw ye a dabila yɔrɔnin kelen, o bɛ se ka dɔ fara aw ka bana taamasiɲɛw seginni kan walima ka juguya.

Aw ka kan ka aw janto aw yɛrɛ la cogo wɛrɛ minnu na, olu bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la. Fɛn caman bɛ nɔ bila o la. Aw ka dɔgɔtɔrɔ ye mɔgɔ ɲuman ye min bɛ bilasirali di aw ma aw ka kan ka min kɛ ani aw bɛ se ka min kɛ walasa ka aw yɛrɛ ladon ani ka aw ka bana ɲɛnabɔ.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la?

Ni tubabufura (TSC) bɛ aw la, a ka ca a la aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ aw ka ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. O b’a to dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka aw ka bana kɔlɔsi ani ka fɛn o fɛn kɔlɔsi. Nin fila bɛɛ nafa ka bon kosɛbɛ walasa ka gɛlɛyabaw bali minnu bɛ se ka sɔrɔ TSC fɛ.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa Kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso la (ETU) ?

Ka kɛɲɛ ni aw ka bana taamasiɲɛw ye ani aw ka kirinni bɛ yɔrɔ min na, taamasiɲɛ dɔw bɛ yen minnu b’a jira ko aw mago bɛ dɔgɔtɔrɔso la joona. Olu dɔ la kelen min ka teli ka kɛ, o ye Status Epilepticus (SE) ye .

SE ye ni kirinni bɛ i la min bɛ mɛn ka tɛmɛ miniti duuru kan, walima kirinni fila walima ka tɛmɛ o kan ka tugu ɲɔgɔn na ni waati tɛ i la ka kɛnɛya. SE ye furakɛli kɔrɔtɔko ye min bɛ mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la . Ni aw bɛ mɔgɔ dɔ fɛ min bɛ kirin ani ni nin taamasiɲɛ ninnu dɔ bɛ a la, aw ka kan ka 911 (walima aw ka sigida kɔrɔtɔko nimɔrɔ) wele joona.

Taamasiɲɛ wɛrɛ minnu ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la, olu bɛ se ka ɲɔgɔn ta. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka a ɲɛfɔ aw ye ka ɲɛ aw ka kan ka aw janto taamasiɲɛ minnu na ani aw bɛ se ka min kɛ ni aw ye u sɔrɔ walima ni aw ye u ye.

A laban na, fɛn minnu ka kan ka to an hakili la

Tubabufura (TSC), walima tubabukan na, o ye bana ye min man teli ka sɔrɔ jamu fɛ, min bɛ kɛ sababu ye ka falenfɛnw falen farikolo yɔrɔ caman na, kɛrɛnkɛrɛnnenya la, kunsɛmɛ walima fari la.

Kana jɔrɛ. Ni ɲɛtaa kɛra bi furakɛli ni ja lajɛcogo la, tuma caman na, o bana bɛ se ka kɔlɔsi ani ka furakɛ i n’a fɔ a mago bɛ cogo min na ɲɛnamaya bɛɛ kɔnɔ. TSC bɛ mɔgɔ caman na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya jan kɛ, kɛnɛya la.

Ni ɲininkali wɛrɛw walima haminanko wɛrɛw bɛ aw fɛ o ko la, aw ye aw jija ka kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ. U de bɛ se ka laadilikan ɲumanw ni laadilikan ɲumanw di i ma.

` Tubabufura, bana minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, kunsɛmɛnasumaya, fari nɔw, kirinni, yiriwali kɔtigɛbaliya, furakɛli