Yala joli caman bɛ bɔ aw la tigɛda fitini dɔ fɛ wa? An ka kuma jolidɛsɛ kan

Yala i delila k’a ye ko i walima i ka denbaya kɔnɔmɔgɔ dɔ bɛ joli bɔ k’a sɔrɔ i ma se ka i yɛrɛ minɛ ni tigɛ fitini dɔ kɛra i la wa? Walima aw bɛ nɔ bulu belebelebaw sɔrɔ aw fari la hali ni aw joginni dɔɔni dɔɔni wa? Aw kana o kow bila kɔfɛ i n’a fɔ u bɛ kɛ cogo min na. Sabula, o bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛ ye min bɛ wele ko ɛmofili . Aw kana aw hakili ɲagami, an bɛna kuma fɛn bɛɛ kan daɲɛ nɔgɔmanw na bi.

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, joli-sira-funu ye mun ye?

ɛmofili ye jamu bana ye min bɛ nɔ bila an ka joli kurucogo la . A ka ca a la, ni an joginna, basi bɛ jɔ waati dɔ kɔfɛ. O bɛ kɛ barisa farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnenw minnu bɛ an joli la (u bɛ wele ko joli kurulenw ) bɛ baara kɛ ɲɔgɔn fɛ ka joli kurulen dɔ dilan. Nka, jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ minnu na, o farikolojɔlifɛn ninnu dɔ tɛ olu la minnu bɛ joli kuruli dɛmɛ. O de kama basi tɛ jɔ nɔgɔya la ni an joginna.

Hémophilia suguya fila de bɛ yen.

Ka fara o kan, suguya dɔ bɛ yen min man ca kosɛbɛ, n’o bɛ wele ko ɛmofili C. A bɛ sɔrɔ Facteur XI dɛsɛ fɛ.

Ɲɛgɛnɛsiraw taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

A taamasiɲɛw tɛ kelen ye ka kɛɲɛ ni bana juguya ye. Tuma dɔw la, basibɔn bɛ se ka kɛ kun ɲɛnama tɛ. Nin taamasiɲɛ ninnu bɛ se ka dɔn nɔgɔya la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la denmisɛnni fitiniw na .

Taamasiɲɛ minnu bɛ ye denmisɛnni fitiniw ni denmisɛnniw na:

• Joli bɛ don u kun na u bange waati : A bɛ se ka kɛ den dɔw kunkolo kɔnɔ joli bɛ bɔ u bange waati.
• Joli fununi ni a bɛ taama daminɛ: Aw ka kan ka hami ni den kolotugudaw, i n’a fɔ a gɛnɛgɛnɛw ni a kɔkiliw, bɛ funu ani ka kɛ bulu ye ni a daminɛna ka taama walima ka sɔgɔsɔgɔ dɔrɔn.
• Nɔgɔ bulu belebelebaw hali ka bɔ kuru fitini dɔ la: Hali ni kuru fitini dɔ bɛ a la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka nɔba bulu dibimanw bɔ fari la.
• Ni joli bɛ to ka bɔ nugu ni ɲinw na: Joli bɛ to ka bɔ ɲinw na ɲinw bɔli senfɛ walima ni aw bɛ ɲinw ko.
• Joli bɛ don sugunɛ walima banakɔtaa la.

Ɲɛgɛnɛsiralabana misɛnni bɛ mɔgɔ min na, o tigi tɛ se ka taamasiɲɛ si jira fo ka se a balikuya ma. Tuma dɔw la, bana in bɛ sɔrɔ ni joli bɔli kojugu kɛra wale misɛnni dɔ senfɛ, i n’a fɔ ɲinw bɔli.

Nin bana in bɛ sɔrɔ cogo di?

O bɛ se ka kɛ ko a ka gɛlɛn dɔɔnin, nka a faamuyali ka nɔgɔn. jolidɛsɛ ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ . O kɔrɔ ye ko a bɛ sɔrɔ jɛnɛya nafama dɔ fɛ min bɛ bɔ ba walima fa la.

• K’a ta ba la ka taa denkɛ la: Jɛnkulu nafama min bɛ jolidɛsɛ bila mɔgɔ la, o bɛ X kolosinsinnan kan. Den cɛman (denkɛ) bɛ X kolosinsinnan sɔrɔ ba fɛ ani Y kolosinsinnan sɔrɔ fa fɛ. O la ni ba ye bana in tabaga ye, o kɔrɔ ye ko nin fiɲɛ in bɛ a ka X kolosinsinnan dɔ la, a bɛ se ka kɛ 50% ye ko a denkɛ bɛna X kolosinsinnan nafama sɔrɔ a fɛ. Ni o kɛra, denkɛ bɛna jolidɛsɛ sɔrɔ.
• Musow (denmusow) bɛ kɛ tabaga ye : Den musoman bɛ X kolosinsinnan fila sɔrɔ (kelen bɛ bɔ a ba fɛ, kelen bɛ bɔ a fa fɛ). Hali ni a bɛ X kolosinsinnan nafama sɔrɔ a ba fɛ, a ka c’a la, bana in tɛ a la ka da a fa ka X kolosinsinnan kɛnɛman kan. Nka, u bɛ kɛ bana in tabaga ye . O kɔrɔ ye k’u bɛ se ka bana in lase u denw ma.
• Ni jolidɛsɛ bɛ fa la: Fa min bɛ ni jolidɛsɛ ye, o tɛna bana in lase a denkɛw ma abada barisa denkɛw bɛ Y kolosinsinnan dɔrɔn de ciyɛn ta u fa fɛ. Nka, ikomi a denmusow bɛɛ bɛ X kolosinsinnan nafama ciyɛn ta a fɛ, o denmusow bɛɛ bɛna kɛ bana in tabaga ye.

Tuma dɔw la, den bɛ se ka bana in sɔrɔ a yɛrɛma fɛn falen dɔ fɛ, hali ni jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ si la denbaya kɔnɔ.

Bana in bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ cogo di? (Sɛgɛsɛgɛli) .

A ka ca a la, nin bana in bɛ sɔrɔ bange kɔfɛ dɔɔni. A bɛ se ka dɔn ni den ka denbaya ka tariku lajɛ ye, walima ni joli bɔra den na min tɛ deli ka kɛ. A yɛrɛ bɛ se ka sɛgɛsɛgɛ ni joli ta ye denso kɔnɔ den bangenen kɔfɛ.

Ni nin taamasiɲɛ ninnu bɛ aw walima aw den na, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona. Dɔgɔtɔrɔ bɛna fɔlɔ ka ɲininkali kɛ ni nin bana in bɛ aw ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la. O kɔ, u bɛna joli sɛgɛsɛgɛli dɔw kɛ.

• Joli kuruli sɛgɛsɛgɛliw: Olu bɛ a lajɛ i ka joli kuruli teliya la ani a bɛ kɛ cogo min na.
• Factor Assay : Ni gɛlɛya dɔ sɔrɔla, nin sɛgɛsɛgɛli in bɛ se ka a dɔn tigitigi jolidɛsɛ suguya min bɛ aw la (A walima B) ani a juguya hakɛ.

Furakɛliw ye jumɛnw ye?

Siran foyi tɛ yen, jolidɛsɛ furakɛcogo ɲumanba bɛ yen bi. Laɲini kunba ye ka joli kurulan min dɛsɛ farikolo la, o lasegin a cogo kɔrɔ la.

• Clotting Factor Replacement: Nin ye furakɛli kunba ye. Facteur VIII bɛ di jolisira fɛ jolidɛsɛbana A la ani Facteur IX bɛ di jolisira fɛ jolidɛsɛbana B. O bɛ se ka kɛ dɔgɔtɔrɔso la, walima aw bɛ se ka dege ka a kɛ so kɔnɔ.
• Ɔrimɔni furakɛli:Desmopressine ye fura ye min bɛ di ka jolidɛsɛ misɛnni A furakɛ.A bɛ baara kɛ ni farikolo lawulili ye ka Factor VIII bɔ. A bɛ sɔrɔ pikiri ye walima nugulafura ye.
• Jolifagalanw : Nin fura ninnu bɛ baara kɛ ni joli kurulen dɔ bali ka wuli joona. U bɛ kɛ cogoyaw la i n’a fɔ ɲinw bɔli.
• Farikoloɲɛnajɛ : Ni joli bɛ to ka don kolotugudaw la, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka u lamaga. Farikoloɲɛnajɛ bɛ se ka dɛmɛ don ka o kolotugudaw baara kokura.

Gɛlɛya minnu bɛ se ka sɔrɔ jolidɛsɛ fɛ

Ni furakɛli ɲuman ma kɛ, gɛlɛya dɔw bɛ se ka sɔrɔ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la ni jolidɛsɛ jugumanba don.

• Joli tiɲɛni : Ni joli bɛ to ka bɔ kolotugudaw la i n’a fɔ gɛnɛgɛnɛw, kɔkiliw, ani senkɔniw, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka u tiɲɛ kudayi, ka dimi, ani ka lamaga gɛlɛya.
• Joli bɛ don kunsɛmɛ na: O de ye gɛlɛya ye min farati ka bon kosɛbɛ. Joli bɛ se ka don kunsɛmɛ na, o bɛ se ka kɛ kunkolo joginni sababu ye walima, a jugumanba dɔw la, kun ɲɛnama tɛ. O bɛ se ka kɛ sababu ye ka nalomanya banbali walima saya yɛrɛ lase mɔgɔ ma. Ni aw kunkolo jogincogo juguman don, aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso dɔ ka kɔrɔtɔko ɲɛmɔgɔso la joona (ETU).
• Ninakili gɛlɛya : Ni basi bɛ bɔ dawolo yɔrɔ la, funu bɛ se ka ninakili gɛlɛya lase mɔgɔ ma.

Ni aw b’a fɛ ka den sɔrɔ ani ni jolidɛsɛ bɛ aw ka denbaya kɔnɔ, aw bɛ se ka ladilikan sɔrɔ jamu kan. O bɛ se ka aw dɛmɛ ka a dɔn ni aw ye fura tabaga ye ani aw ka farati ye min ye aw den ma. A bɛ se ka kɛ fana ka den kɛnɛman sugandi k’a don denso kɔnɔ fɛɛrɛw fɛ i n’a fɔ kɔnɔtiɲɛ in-vitro.