Ni aw ye tigɛ fitini dɔ sɔrɔ, joli bɛ jɔ waati dɔ kɔfɛ, ɔnhɔn? O bɛ Kɛ k’a sababu Kɛ fɛɛrɛ kabakoma dɔ ye an farikolo la. Nka mɔgɔ dɔw fɛ, basibɔn tɛ o bali nɔgɔya la. Hali ni a tigɛra dɔɔni, o bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ ka taa a fɛ. Bi, an bɛna kuma bana dɔ kan min bɛ wele ko ɛmofili, mɔgɔ caman ye min mɛn nka u t’a dɔn tiɲɛ na. Sani an ka siran o ɲɛ, an k’a faamu o ye min ye tigitigi.
Aw bɛ a dɔn cogo di ni jolidɛsɛ bɛ aw la?
N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, joli bɛ an fari la yɔrɔ o yɔrɔ, fɛn dɔ bɛ sɔrɔ i n’a fɔ ‘plug’ walasa ka joli jɔ. An b’o wele ko fibrin kurukuruni. Walasa ka o kurukuru in dilan, farikolojɔlifɛn kɛrɛnkɛrɛnnen caman minnu bɛ an joli la, olu ka kan ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ. An bɛ minnu Weele ko "colotting factors" olu ye ninnu ye.
Hémophilie ye bana ye min na o joli kurulenw dɔ la kelen, kɛrɛnkɛrɛnnenya la facteur VIII walima factor IX, tɛ yen walima a bɛ dɔgɔya kabini a bange waati. O kɔ, joli kurulen tɛ bɔ ka ɲɛ, wa basi bɛ to sen na k’a sɔrɔ a ma jɔ.
Ni aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ sigasiga ko nin bana in bɛ aw la, u bɛna sɛgɛsɛgɛli caman kɛ aw joli la.
- Fɛn fɔlɔ : Aw bɛ aw joli ta ka sɔrɔ laboratuwari bɛ a lajɛ a bɛ waati hakɛ min ta walasa a ka kuru.
- Taabolo 2nan : Ni o sɛgɛsɛgɛliw ye fɛn dɔw jira minnu tɛ fɛn ye, sɛgɛsɛgɛli kɛrɛnkɛrɛnnenw bɛna kɛ walasa ka a dɔn facteur VIII ni facteur IX hakɛ min bɛ aw joli la.
Nin sɛgɛsɛgɛliw bɛ se ka dɔgɔtɔrɔ dɛmɛ ka a dɔn tigitigi jolidɛsɛ suguya min bɛ aw la (Hɛmofili A walima B), ka fara a juguya kan.
Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛcogo jumɛnw bɛ yen?
Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛli bɛ danfara ka kɛɲɛ ni bana suguya ni a juguya ye min bɛ aw la. Misali la, ni jolidɛsɛ misɛnni bɛ aw la , aw bɛ se ka furakɛli kɛ dɔrɔn jogin kɔfɛ walima sani opereli ka kɛ.
Nka, ni jolidɛsɛ jugumanba bɛ aw la , aw bɛ to ka joli bɔ yɔrɔ min na, aw ka kan ka taa a fɛ ka furakɛli kɛ tuma bɛɛ walasa ka basi bali ani ka aw kolotugudaw bali ka tiɲɛ ani ka u fanga dɔgɔya.
Furakɛli fɛɛrɛba caman bɛ yen:
- Aw bɛ joli kurulan min dɔgɔyara ka o bila a nɔ na (Furakɛcogo min bɛ kɛ ka a bila a nɔ na) .
- Fura kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw
- Kɔnɔnatumuw furakɛli i n’a fɔ joli bɔli kolotugudaw la
Ka joli segin furakisɛ dɛsɛlen di
O de ye furakɛli kunba ye. O ye ka joli kurulan hakɛ dɔ di aw fari ma, o min tɛ sɔrɔ jolisira fɛ (jolisira fɛ walima IV fɛ).
- Factor VIII ka ɲɛsin jolidɛsɛbana A bɛ mɔgɔ minnu naKa di.
- Facteur IX bɛ di mɔgɔ ma minnu bɛ ni jolidɛsɛbana B ye.
O kow bɛ Kɛ cogo fla la. kelen bɛ bɔ joli dilen na . tɔ kelen ye ADN fɛn dilannenw ye walima minnu bɛ fara ɲɔgɔn kan , minnu bɛ dilan laboratuwari kɔnɔ . Fɛn suguya kura minnu bɛ sɔrɔ bi, olu dabɔra ka mɛn farikolo la. O la, u man kan ka pikiri kɛ ka caya i n’a fɔ u tun bɛ kɛ cogo min na fɔlɔ.
Fura kɛrɛnkɛrɛnnen wɛrɛw
Ka fara joli-sira-funu furakɛli kan, bi fura wɛrɛw bɛ yen minnu bɛ se ka joli-sira-funu kunbɛn. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna ninnu ɲɛfɔ aw ye.
| Dɔrɔgu (maraka tɔgɔ) . | Jɔn de kama? | Yɔrɔ nafamaw |
|---|---|---|
| Emisizumabi-kxwh (HEMLIBRA) . | Ɲɛgɛnɛsiraw A bɛ mɔgɔ minnu na | A bɛ dɛmɛ don ka basi bali. O tɛ kɛ jolisira fɛ, nka a bɛ kɛ farikolo jukɔrɔla pikiri ye siɲɛ kelen dɔgɔkun kɔnɔ. |
| Dɔrɔgu minnu bɛ i n’a fɔ Adynovate, Idelvion | Ɲɛgɛnɛsiraw A walima B bɛ mɔgɔ minnu na | Olu ye fɛn dilannenw ye minnu ɲɛnabɔlen don, minnu bɛ di Factor VIII walima IX nɔ na. Olu bɛ to farikolo la ka mɛn. |
| Desmopresine (DDAVP) ye . | Mɔgɔ minnu bɛ ni jolidɛsɛ jugumanba ye A | Nin fura in bɛ dɔ fara farikolo ka facteur VIII hakɛ kan waati dɔɔni. A bɛ se ka kɛ jolisira fɛ, ka kɛ pikiri ye, walima ka kɛ nugulafura ye. |
| Asidi tranexamiki, Asidi aminokaporoyiki | Ko kɛrɛnkɛrɛnnenw na | Ninnu ye furaw ye minnu bɛ ta furakisɛ la. U bɛ baara kɛ ni joli kurulen dɔ bali ka wuli nɔgɔya la. |
| Obizur (Obizur) ye | Mɔgɔ minnu bɛ ni ɛmofili A sɔrɔlen ye | O ye cogoya kɛrɛnkɛrɛnnen ye. O tɛ fɛn ye i bangera ni min ye. A bɛ se ka sɔrɔ kɔfɛ ɲɛnamaya kɔnɔ ka a sababu kɛ fɛn dɔw ye i n’a fɔ kɔnɔmaya ni kansɛri. A bɛ furakɛ ni facteur VIII suguya dɔ ye min bɛ sɔrɔ donsokɛw la. |
Aw ye aw janto joli bɔli la kolotugudaw la ani gɛlɛya wɛrɛw la.
jolidɛsɛ taamasiɲɛ min ka teli ka kɛ , o ye joli bɔli ye kolotugudaw la . O bɛ se ka kɛ yɔrɔw la i n’a fɔ gɛnɛgɛnɛw, kɔkiliw ani senkɔniw. Ni o kɛra, kolotuguda bɛ funu ka dimi.
- Furakɛli: A nafa ka bon ka aw ka factor furakɛli sɔrɔ o yɔrɔnin bɛɛ. N’o tɛ, tiɲɛni banbali bɛ se ka kɛ kolotuguda la. Ka fara o kan, dɔgɔtɔrɔ bɛna aw laadi ko aw ka kolotugudaw lafiɲɛ ani ka jisuma kɛ a la . O bɛna dɔ bɔ dimi ni funu na.
- O kɔfɛ: Dimi bannen kɔfɛ, farikoloɲɛnajɛ furakɛli fana bɛ se ka fɔ walasa ka dɛmɛ don ka kolotugudaw lamagacogo ni fanga segin.
Ani fana, i ka kan k’i janto farikoloɲɛnajɛw la i bɛ minnu kɛ. Spor bɛɛ man ɲi jolidɛsɛ bɛ mɔgɔ min na. Farati bɛ farikoloɲɛnajɛ minnu na, minnu bɛ kɛ ni ɲɔgɔn ye, olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka kɔnɔna joli bɔ. Aw bɛ kuma aw ka dɔgɔtɔrɔ fɛ walasa ka a latigɛ farikoloɲɛnajɛ ni farikoloɲɛnajɛ minnu bɛnnen don aw ma ani minnu tɛ bɛn aw ma.
Yala furakɛli bɛ se ka gɛlɛyaw lase mɔgɔ ma wa?
Hali ni furaw farati ka bon kosɛbɛ bi, fɛn fila bɛ yen aw ka kan ka minnu dɔn.
1. Bana minnu bɛ sɔrɔ joli fɛ
Fɔlɔ, san 1980 waatiw la, faratiba tun bɛ banakisɛw sɔrɔli la i n’a fɔ sidabanakisɛ ni sugunɛbilenni ka bɔ joli la. Nka sisan, i man kan ka hami o ko la. Bi bi in na, joli dibagaw bɛ sɛgɛsɛgɛ kosɛbɛ, wa joli dilenw bɛɛ bɛ sɛgɛsɛgɛ ni banakisɛw tɛ u la, ka u saniya ni fɛɛrɛ kɛrɛnkɛrɛnnenw ye. O la sisan, bana dɔ sɔrɔli farati ka dɔgɔn kosɛbɛ furakɛli fɛ. Nka, dɔgɔtɔrɔw b’a fɔ ko aw ka boloci kɛ sugunɛbilenni A ni B la.
2. Yɛlɛma donna farikolo tangalanw na (Inhibitors) .
Nin ye ko gɛlɛn ye dɔɔnin, nka a nafa ka bon ka faamuyali sɔrɔ. Tuma dɔw la, an farikolo tangalan, n’o ye an farikolo lafasali ye, o bɛ nin joli kurulen in dɔn an bɛ min di a ma i n’a fɔ ‘jugu’. O kɔ, a b’a daminɛ k’o ko tiɲɛ. An b'o Weele ko "inhibiteurs" (daɲɛw balilanw" (inhibiteurs) . Ni o kɛra, aw bɛ furakɛli min kɛ, a bɛ se ka kɛ a tɛ baara kɛ ka ɲɛ. O la, aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna to ka aw joli sɛgɛsɛgɛ walasa ka a dɔn ni o bɛ kɛ.
Take-Home cikan
- Hémophilie ye bana ye min bɛ sɔrɔ bangekɔlɔsi fɛ, a bɛ joli kuruli degun.
- Furakɛli kunba ye ka facteur VIII walima IX exogène di, o min dɛsɛlen don farikolo la.
- Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛna fura ɲuman dɔn aw ye, ka kɛɲɛ ni aw ka bana suguya ni a juguya ye.
- Joli bɛ don kolotugudaw la, o ka teli ka kɛ, wa ni a kɛra, a nafa ka bon kosɛbɛ ka furakɛli ɲini joona.
- Ɲɛgɛnɛsiraw furakɛcogo minnu bɛ kɛ bi, farati tɛ olu la kosɛbɛ. Aw kana siran u ɲɛ kun tɛ.
- Ni nin bana in bɛ aw walima aw den na, aw ni aw ka dɔgɔtɔrɔ ka baara kɛ ɲɔgɔn fɛ tuma bɛɛ ani ka a ka laadilikanw labato.











💬 Comments (0)
Ko foyi ma bila fɔlɔ. Aw ka kuma fɔlen fara a kan yan a siɲɛ fɔlɔ la.
Aw ka kuma fɔlen fara a kan