Yala aw jolisiraw bɛ kirin nɔgɔya la wa? Yala aw fari ka fin kosɛbɛ wa? An ka an janto faratiba la min bɛ wele ko Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS)!

Yala tuma dɔw la aw bɛ nɔ buluba dɔ sɔrɔ aw fari la hali ni aw ye kuru fitini dɔ sɔrɔ wa? Walima aw fari bɛ fin fo aw jolisiraw bɛ ye wa? Ninnu bɛ se ka kɛ bana dɔ taamasiɲɛw ye tuma dɔw la min man ca, nka a ka jugu kosɛbɛ, hali ni an tɛ an janto u la kosɛbɛ tuma dɔw la. Bi an bɛna kuma o bana sugu dɔrɔn de kan, bana min bɛ farikolo jɛɲɔgɔnya yɔrɔw barika dɔgɔya, kɛrɛnkɛrɛnnenya la joli siraw. O bɛ wele ko Vascular Ehlers-Danlos Syndrome , walima (vEDS) ni a surunyalen don. Hali ni o bɛ se ka kɛ ko a ka gɛlɛn dɔɔnin, an k’a faamu cogo nɔgɔman na.

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ye mun ye? Yala joli sira suguya farati ka bon wa?

N’an y’a fɔ cogo nɔgɔman na, Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ye banaw kulu ye minnu bɛ sɔrɔ jamu fɛ, minnu bɛ nɔ bila an farikolo jɛɲɔgɔnya yɔrɔw la. Sisan, n’a sɔrɔ aw bɛ aw yɛrɛ ɲininka jɛɲɔgɔnya yɔrɔw ye mun ye. Olu de ye fɛnw ye minnu b’an farikolo siri ɲɔgɔn na, ka fanga di u ma. Misali la, fɛn minnu bɛ i n’a fɔ ligaments, tendons ani cartilage. Olu de bɛ an farikolo cogoya, fanga ani fɛn caman sɛgɛsɛgɛ.

EDS suguya 13 ɲɔgɔn bɛ yen. An bɛ kuma joli-sira-funu EDS (vEDS) min kan bi, o ye suguya naaninan ye (`(Type IV)`). Nin ye EDS suguya ninnu na minnu ka dɔgɔn ani minnu ka jugu kosɛbɛ . Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, joli siraw barika ka dɔgɔ kosɛbɛ, o kɔrɔ ye ko joli sira minnu bɛ joli ta, ani kɔnɔnafɛnw minnu bɛ u kɔnɔ (`(kɔnɔnafɛnw)`) minnu barika ka dɔgɔ kosɛbɛ, wa u bɛ se ka tiɲɛ nɔgɔya la. A bɛ iko galasi finman, min bɛ se ka kari hali ni fɛn fitinin ye.

Jɔn bɛ se ka nin bana in sɔrɔ? A ka ca cogo di?

Ikomi nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ , a ka ca a la a bɛ sɔrɔ bangebaga kelen walima bangebaga fila bɛɛ fɛ. O kɔrɔ ye ko a ye ciyɛn ye. Nka, tuma dɔw la, hali ni nin bana in ma sɔrɔ denbaya kɔnɔ mɔgɔ si la fɔlɔ, mɔgɔ dɔ bɛ se ka bana in sɔrɔ o jamu in jiginni yɛrɛma fɛ.

EDS ye bana ye min man teli ka sɔrɔ a bɛɛ lajɛlen na. A bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ 5000 o 5000 la. Miiri k’a filɛ nin EDS (vEDS) suguya in ka dɔgɔn cogo min na. a bɛ mɔgɔ kelen ɲɔgɔn minɛ mɔgɔ 200.000 walima 250.000 o . O la sa, a tɛ kabako ye ko mɔgɔ caman tɛ o dɔn.

O bɛ nɔ bila farikolo la cogo di?

Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ye bana ye min bɛ kɛ sababu ye farikolo yɔrɔw, kɛrɛnkɛrɛnnenya la joli siraw (joli siraw) ani kɔnɔna yɔrɔw, u fanga ni u ka wulibaliya O bɛ se ka kɛ sababu ye ka mɔgɔw kurukuru nɔgɔya la ani ka kɔnɔna joli bɔli farati ka bon joginw fɛ.

Miiri k’a filɛ, kuru fitini min bɛ kunkolo la, o tɛ koba ye mɔgɔ gansan bolo. Nka nin bana in bɛ mɔgɔ min na, joli sira min bɛ a kɔnɔ, o bɛ se ka pɛrɛn, walima kogo bɛ se ka fara (artériel dissection). A bɛ i n’a fɔ lastikuw kɔrɔ dɔ, min labɛnnen don ka pɛrɛn ni degun fitinin ye.

Vascular EDS taamasiɲɛw ye jumɛnw ye?

Hali ni nin bana in taamasiɲɛw bɛ se ka ɲɔgɔn ta mɔgɔ kelen-kelen bɛɛ la, taamasiɲɛ dɔw bɛ yen minnu ka teli ka ye, minnu bɛ se ka ye. An k’a lajɛ u ye fɛn minnu ye:

• Fari bɛ fɛn caman Changer:
• Fari bɛ kɛ nɛrɛmuguma ye kosɛbɛ, a bɛ kɛ fɛn ye min bɛ yeelen bɔ, wa a bɛ kɛ fɛn nɔgɔlen ye , o bɛ kɛ sababu ye farikolo jolisiraw bɛ ye ka jɛya.
• Fari bɛ yɔrɔ dɔw la, kɛrɛnkɛrɛnnenya la bolow ni senw na, a bɛ i n’a fɔ a kɔrɔla joona ka tɛmɛ yɔrɔ dɔw kan.

• Ɲɛda cogoya danfaralenw:
• bana in bɛ mɔgɔ minnu na , olu dawolo ni u nugu bɛ se ka fin cogo la min tɛ deli ka kɛ .
• Dawolo fitinin .
• ɲɛw ka bon , u bɛ bɔ ɲɔgɔn na dɔɔni .
• Mɔgɔ dɔw ɲɛkisɛw ka dɔgɔn kosɛbɛ, walima u si tɛ yen fewu .
• Tulokisɛw ka dɔgɔn kosɛbɛ, walima a bɛ se ka fɔ ko u tɛ yen . Tulo fila bɛɛ bɛ bila ka yɔrɔ janya dɔɔni kun na, wa a bɛ se ka kɛ i n’a fɔ u bɛ bɔ ɲɛfɛ.

• Circulatory system gɛlɛyaw:
• Farikolo bɛ jogin nɔgɔya la . Hali ni fɛn fitinin dɔ ye i gosi, i bɛ nɔ bulu belebelebaw sɔrɔ.
• Jolilabanaw bɛ se ka kɛ a si hakɛ dɔgɔyalen na ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.
• Tansiyɔn jiginni (tansiyɔn jiginni) ani dusukun tantanni gɛlɛyaw (misali la mitral valve prolapse ) ka teli ka kɛ.
• Farati bɛ joli siraw joginni na. o la , fɛn dɔw bɛ yen i n' a fɔ joli siraw tigɛcogo . Olu bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli-sira-funu faratilenw (joli-sira kogow fanga dɔgɔya ani ka balon) walima ka kari.

• Kɔnɔnafɛnw barikantanya:
• Gɛlɛya faratilenw bɛ se ka sɔrɔ, i n’a fɔ fogonfogon binni (sɔgɔsɔgɔninjɛ) ani kɔnɔna yɔrɔw kari, o bɛ na ni joli bɔli ye kojugu.

• Yɛlɛma donna kolotugudaw la:
• Disi min jiginna (pectus excavatum) bɛ se ka ye.
• U bɛ se ka surunya ka tɛmɛ a cogo kɔrɔ kan.

Mun na o ko bɛ kɛ? O kun ye mun ye?

An y’a fɔ kaban ko nin ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ. O kɔrɔ ye ko a bɛ kɛ k’a sababu kɛ fɛn falen (`(mutation genetique)`) ye jɛnɛya dɔ la an ka ADN kɔnɔ . Miiri k’a filɛ, an ka ADN bɛ i n’a fɔ kalan gafe min bɛ farikolo jɔ ani k’a mara. An farikolokisɛw ni an farikolo yɔrɔw bɛ baara kɛ ka kɛɲɛ ni nin cikan gafe ye. Yɛlɛma donna jamu fɛ, o bɛ i n’a fɔ fili min bɛ nin kalan gafe kɔnɔ. Nka farikolo bɛ tugu o cikan jugu kɔ cogo o cogo.

Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) bɛ sɔrɔ fɛn dɔ jiginni fɛ jamu dɔ la min bɛ farikolojɔlifɛn dɔ dilan min bɛ wele ko kolajɛ III . A ka c’a la, an farikolo bɛ baara kɛ ni o kolajɛ III ye walasa ka farikolo yɔrɔ dɔw ni u jɔcogo dɔw barika bonya. Nka o jɛnɛya jiginni kosɔn, farikolo tɛ kolajɛ III bɛrɛ dilan, walima kolajɛ III min bɛ dilan, fiɲɛ bɛ o la. O la, a tɛ fanga di farikolo yɔrɔw ma u mago bɛ min na.

Ikomi a bɛ sɔrɔ jamu fɛ, nin bana in bɛ mɔgɔ min na, o bɛ se k’a lase a denw ma.Ni bana in bɛ bangebaga kelen na, a bɛ se ka kɛ 50% ye ko den bɛna bana in ciyɛn ta kɔnɔmaya kelen-kelen bɛɛ la. Ni bana in bɛ bangebaga fila bɛɛ la, den bɛ se ka bana in ciyɛn ta 100%.

Yala nin bɛ mɔgɔw minɛ wa?

Ayi, nin tɛ bana ye min bɛ se ka sɔrɔ mɔgɔ dɔ fɛ ka taa mɔgɔ wɛrɛ la. Nin ye fɛn ye min bɛ ciyɛn sɔrɔ pewu jɛnɛya fɛ.

Nin bana in bɛ dɔn cogo di?

Dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka sigasiga Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) la ka da i ka furakɛli tariku kan, farikolo sɛgɛsɛgɛli, bana taamasiɲɛw, ani ni o bana bɛ i ka denbaya kɔnɔ mɔgɔ dɔ la. Ni o siga in wulila ka ban, jamu sɛgɛsɛgɛli bɛ kɛ walasa ka a jira walima k’a bɔ a la ko a bɛ se ka kɛ. Ikomi fɛnba fila bɛ yen minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana in sɔrɔ, jamu sɛgɛsɛgɛli de ye fɛɛrɛ kelenpe ye min bɛ se ka kɛ sababu ye ka bana in sɛgɛsɛgɛ cogo jɛlen na.

Sɛgɛsɛgɛli sugu jumɛnw bɛ kɛ?

Ikomi a man teli kosɛbɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛ se ka sɛgɛsɛgɛli caman wɛrɛw kɛ sani u ka jamu sɛgɛsɛgɛ. Misali la, u bɛ se ka echocardiogramme (dusukun sɛgɛsɛgɛli) walima CT scan kɛ . Nin sɛgɛsɛgɛli ninnu bɛ kɛ fɔlɔ walasa ka jolilabanaw wɛrɛw bɔ yen minnu bɛ se ka kɛ sababu ye ka joli bɔ kojugu walima ka kurukuru nɔgɔya. Nka, jamu sɛgɛsɛgɛli dɔrɔn de bɛ se k’a dɔn tigitigi ni Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) bɛ i la.

Furakɛliw ye jumɛnw ye? Yala a bɛ se ka furakɛ wa?

Jolilabanaw ka EDS tɛ bana ye min bɛ se ka furakɛ. O ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, o kɔrɔ ye ko a bɛ kɛ a si bɛɛ la. Ikomi a tɛ se ka furakɛ, dɔgɔtɔrɔw bɛ u sinsin bana taamasiɲɛw ɲɛnabɔli kan ani ka dɔ bɔ u nɔ na.

Fura/furakɛli sugu jumɛn bɛ kɛ?

Jolilabanaw ka Ehlers-Danlos syndrome bɛ mɔgɔ minnu na, olu farati ka bon ka joli siraw (joli siraw wuli) ani kɔnɔna joli faratilen ka a sababu kɛ joli siraw karilen ye. O la, ni nin bana in bɛ aw la, aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔso lajɛ tuma bɛɛ walasa ka joli siraw lajɛ. Tuma dɔw la, opereli bɛ se ka kɛ walasa ka kɔnɔna joginw walima joli siraw dilan.

Nin bana in bɛ se ka gɛlɛya jugumanbaw lase mɔgɔ ma, hali minnu bɛ se ka mɔgɔ ka ɲɛnamaya bila farati la kɔnɔmaya waati, i n’a fɔ denso kari walima joli caman bɔli.

Aw ka dɔgɔtɔrɔ ye mɔgɔ ɲuman ye ka kuma a fɛ furaw, furakɛlicogo ani opereli minnu bɛ se ka kɛ aw mago bɛ minnu na. A bɛ se ka fɛn bɛɛ ɲɛfɔ ka kɛɲɛ ni i ka bana ye, i yɛrɛ ka ɲɛnamaya kɛcogo, ani i mago bɛ ladonni min na.

Yala gɛlɛya dɔw bɛ furakɛli la wa?

Ikomi aw farikolo yɔrɔw barika ka dɔgɔ kosɛbɛ nin bana in kosɔn, joli bɔli farati ka bon aw la . Ani fana, a bɛ se ka gɛlɛya ka kɛnɛya opereli kɔfɛ, nka o bɛ kɛ ka da o farikolo yɔrɔw barikantanya kan. Aw ka dɔgɔtɔrɔ bɛ se ka kɔlɔlɔw ni faratiw ɲɛfɔ ka ɲɛ, aw bɛ se ka minnu sɔrɔ.

Ne bɛ se ka ne yɛrɛ ladon cogo di/ka bana taamasiɲɛw kunbɛn cogo di?

joli siraw la EDS ye bana gɛlɛn ye min ka kan ka kɛ dɔgɔtɔrɔso la kosɛbɛ ani ka taa dɔgɔtɔrɔsow la tuma caman . A ka gɛlɛn fo i tɛ se k’a furakɛ walima k’a kunbɛn i yɛrɛ ma ni dɔgɔtɔrɔ ma dɛmɛ. O la, a nafa ka bon kosɛbɛ ka tugu dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw kɔ.

Yala fɛɛrɛ bɛ yen min bɛ se ka o bali wa?

Ikomi Vascular EDS ye bana ye min bɛ sɔrɔ jamu fɛ, fɛɛrɛ si tɛ yen min bɛ se ka a bali walima ka dɔ bɔ a sɔrɔli farati la. Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka kan ka kuma u ka dɔgɔtɔrɔ fɛ jamu ladilikanw kan ni u b’a fɛ ka kɔnɔ ta walima ka den sɔrɔ. O bɛna u dɛmɛ u k’a faamu u bɛ se ka min makɔnɔ ni u den ye o bana in ciyɛn ta.

Ne bɛ se ka mun makɔnɔ ni nin bana in bɛ ne la? O ko ɲɛnabɔcogo ye mun ye?

Vascular EDS bɛ mɔgɔ minnu na, olu farati ka bon gɛlɛyaw ni gɛlɛyaw ma minnu bɛ sɔrɔ joli bɔli fɛ walima kɔnɔna yɔrɔw ni farikolo yɔrɔw fanga dɔgɔyali fɛ.

Nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu fanba bɛna gɛlɛya jugu kelen sɔrɔ a dɔgɔyalenba la ni u si bɛ san 20. Ni u si bɛ san 40 la , gɛlɛya minnu bɛ se ka u ka ɲɛnamaya bila farati la , o farati bɛ se 80% ɲɔgɔn ma . jateminɛw y' a jira ko nin bana in bɛ mɔgɔ minnu na , olu tilancɛ ɲɔgɔn bɛ balo fo ka se san 48 ma .

Nka aw kana siran ka nin mɛn. Sabula ni furakɛli dɔnniya yiriwara, fɛɛrɛ kuraw bɛ ka bɔ kɛnɛ kan walasa ka nin bana ninnu kunbɛn, wa mɔgɔw bɛ se ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ka tɛmɛ fɔlɔ kan.

O ko bɛna mɛn fo waati jumɛn?

Jolilabanaw ka EDS ye bana ye min bɛ sɔrɔ kabini a bange waati, wa a bɛ mɛn a si bɛɛ la.

Ne ka kan ka ne yɛrɛ ladon cogo di?

Vascular EDS bɛ mɔgɔ minnu na, olu ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la tuma bɛɛ walasa k’u ka bana kɔlɔsi ani ka gɛlɛya kura dɔw lajɛ.

Ani fana,

• aw ka kan ka aw yɛrɛ tanga tulon walima baara faratilenw ma .
• Aw ka kan ka aw yɛrɛ tanga girinya kɔrɔta ma walima baara wɛrɛw ma minnu bɛ joginni faratiba lase aw ma.
• Hakilitigiya don fana ka opereli sugandilenw kɛ ka da a kan joli bɔli kojugu ni kɔnɔna joginw farati ka bon.

Tuma jumɛn na ne ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la? / Ne ka kan ka furakɛli kɔrɔtɔlen ɲini tuma jumɛn ?

Aw bɛ to ka taa dɔgɔtɔrɔso la i n’a fɔ a fɔra cogo min na. A bɛna a fɔ aw ye fana waati min na aw ka kan ka dɔgɔtɔrɔ wele walima ka taa dɔgɔtɔrɔso la, ani taamasiɲɛ minnu ka kan ka aw janto a la.

Kɔrɔtɔko dɔ la, o kɔrɔ ye ko:

• Ni nin bana in bɛ aw la, aw ka kan ka taa dɔgɔtɔrɔso la joona joona ni dimi jugumanba bɛ aw la kun ɲɛnama tɛ, kɛrɛnkɛrɛnnenya la disi walima kɔnɔbara la .
• Ani fana, ni kɛnɛma joginda dɔ bɛ aw la min joli bɛ bɔ kosɛbɛ walima ni a bɛ bɔ , aw bɛ taa dɔgɔtɔrɔso la joona joona.

Take-Home cikan laban

Tiɲɛ don ko Vascular Ehlers-Danlos Syndrome (vEDS) ye bana ye min ka gɛlɛn, a bɛ sɔrɔ jamu fɛ. A bɛ dɔgɔtɔrɔw ka kɔlɔsili ni ladonniba de wajibiya. O bɛ se ka kɛ siranfɛn ye aw bolo, nka aw hakili to a la ko furakɛli ni bana in faamuyali ɲɛtaa sababu la, bana in bɛ mɔgɔ minnu na, olu bɛ se ka ɲɛnamaya jan kɛ sisan ani ka ɲɛnamaya kɛ ka ɲɛ ka tɛmɛ san tɛmɛnnenw kan. O la, a nafa ka bon aw ka dɔgɔtɔrɔ ka laadilikanw labato ani ka aw janto aw ka kɛnɛya la. Ni ɲininkali dɔ bɛ aw walima aw dɔnbaga dɔ fɛ o ko la, aw kana siga ka kuma dɔgɔtɔrɔ dɔ fɛ.

` joli siraw ehlers-danlos syndrome, veds, ehlers-danlos syndrome, eds, jamu bana, ɲɔgɔndan, joli siraw nɔgɔlen, kurukuru nɔgɔya, faribanaw, jamu banaw, joli siraw